Advokat yang luar biasa Jim Schuler D-Link'ing Komunitas NY-nya

Ketika Anda didiagnosis dengan tipe Sebagai anak kecil di New York Barat, langkah pertama hampir sama dengan di tempat lain yang mungkin Anda dapatkan dari berita yang tidak biasa diterima: Anda melihat ahli endokrinologi. Tapi ketika Anda melihat endo di Rumah Sakit Wanita dan Anak-anak Buffalo, Anda juga menyerahkan selebaran khusus untuk kelompok pendukung lokal yang dikenal dengan D-Link. Ya, ini adalah pengaturan dukungan yang direkomendasikan oleh dokter (!) Untuk pasien berusia 12-20 tahun, yang dimaksudkan untuk mengingatkan orang yang baru didiagnosis (atau tidak begitu baru) bahwa mereka tidak sendiri. Diskusi kelompok adalah semua tentang masalah dan masalah mendesak yang biasanya muncul pada usia remaja dan remaja, saat diabetes umumnya bersamaan dengan perjalanan liar.

Petugas internal kami Cait Patterson segera menyusul Jim, yang merupakan tantangan tersendiri karena dia sekarang memulai tahun pertama sekolah kedokterannya! Mereka berbicara tentang apa yang membuat D-Link unik, apa yang dia lihat terjadi bagi kelompok tersebut ke depan, dan rencana pribadi Jim untuk masa depan.

DM) Jadi, mari kita mulai dengan cerita diagnosis Anda …

JS) Saya didiagnosis sepuluh tahun yang lalu pada usia 12. Secara resmi akan berusia sepuluh tahun pada tanggal 2 Agustus. Saya memiliki banyak gejala klasik, kencing dan minum banyak, dan sedikit penurunan berat badan. Aku cukup kurus untuk memulai dengan, tapi aku kehilangan seperti 10 kilogram musim panas itu. Tapi yang pasti kencing dan minum adalah gejala yang paling mencolok. Saya ingat pernah minum galon dan galon susu - setiap hari rasanya seperti itu. Saat itu musim panas, jadi saya hanya mencatatnya karena mengalami dehidrasi, tapi ibu saya, secerdas dia, membawa saya ke dokter karena dia khawatir dan buh-da-bing: diabetes!

Apa lagi yang Anda ingat tentang diagnosis?

Dua hari setelah diagnosis saya, kami berangkat berlibur pada tanggal 4 Agustus. Jadi, saya dirawat rawat selama sekitar satu setengah hari dan kemudian kami naik pesawat untuk pergi ke backpacking di Montana selama dua setengah minggu. . Tepat sebelum kami pergi, mereka berlari bolak-balik dari rumah sakit dan kembali dan mencoba berkemas, berusaha menjaga agar segala sesuatunya tetap normal. Dan kemudian ulang tahun kakak saya adalah tanggal 3 Agustus, jadi mereka harus berlari kembali untuk merayakan hari ulang tahunnya dan memberinya kue dan kemudian mereka akan kembali ke rumah sakit untuk menemui saya.Jadi sangat menegangkan bagi orang tua saya, tapi saya bersenang-senang. Saya hanya di kelas pendidikan sepanjang hari.

Kapan pertama kali Anda terhubung dengan D-Link?

Saya mulai masuk kelas sekitar 9

th

, jadi mari kita lihat … sekitar enam atau tujuh tahun sekarang. Saya mulai sebagai anggota pergi ke pertemuan, dan saya sangat tertarik untuk tidak hanya berinteraksi dengan mahasiswa kedokteran dan mendengar apa yang harus mereka katakan, tapi juga mendidik para siswa kedokteran, karena mereka tidak tahu banyak tentang diabetes. Dan begitu saya sampai di perguruan tinggi dan mulai bekerja di kamp diabetes, saya beralih dari anggota menjadi semacam fasilitator dan diskusi terdepan, tidak dalam peran resmi, tetapi mahasiswa kedokteran yang menjalankan pertemuan pada waktu itu memandang saya. untuk memandu diskusi tentang isu-isu yang saya tahu orang akan hadapi di masa depan. Dan sekarang, beberapa tahun setelah itu dimulai, saya telah pindah ke peran rapat perencanaan, topik yang harus dibicarakan, tanggal perencanaan, dan juga tugas administratif.

Apa asal mula D-Link? ^{Ini dijalankan oleh University of Buffalo, satu-satunya pusat endokrinologi pediatrik di Rumah Sakit Wanita dan Anak-anak. Ini dimulai oleh beberapa mahasiswa kedokteran yang memiliki saudara kandung tipe 1, dan yang melihat mereka berjuang dan ingin memberikan kembali kepada masyarakat bahwa mereka berada pada saat itu. Mereka akan mengirimkan selebaran tahunan dengan semua topik dan tanggal pertemuan, dan lain-lain. Saya tertarik dan menghadiri pertemuan pertamaku, dan selebihnya adalah sejarah, seperti yang akan mereka katakan.}

Dan apa yang terlibat dalam sesi grup D-Link yang khas?

Kami memiliki topik yang telah ditentukan sebelumnya, dan saya mencoba dan terus mengikuti topik dan meliput sebanyak mungkin, tapi setelah beberapa saat mudah untuk melayang. Tentu saja, jika kita memiliki topik yang telah ditentukan sebelumnya, tapi tidak ada yang mau membahasnya, atau mengalami masalah, kita akan membahas masalah yang lebih penting di benak anggota. Semua masalah diabetes berkaitan dengan: olahraga / atletik, sekolah, dokter, hubungan, teman, orang tua, mengemudi, dan jika seseorang bertanya, minum - saya lebih suka mereka bertanya kepada saya dan mengetahuinya daripada menempatkan diri mereka dalam situasi yang berbahaya.

Terkadang istilah "kelompok pendukung" tidak populer … apakah itu penting?

Sebenarnya, saya akan memanggil kita "kelompok pendukung" walaupun tidak ada yang salah dengan itu. Tapi kata-kata itu kadang-kadang bisa memiliki konotasi negatif, jadi jika saya merasa itu menakut-nakuti orang, saya menahan diri untuk tidak menggunakan istilah itu.

Tahukah Anda apakah model "kelompok bicara" D-Link itu unik atau adakah program serupa yang ada?

Kelompok serupa mungkin ada di suatu tempat, tapi saya tidak pernah dihubungi oleh fasilitator lain, atau berusaha untuk menjangkau … meskipun mungkin saya harus melakukannya.

Penderitaan Diabetes

sedang mengeluarkan sebuah cerita tentang kelompok pendukung dalam edisi mendatang (Agustus), dan saya baru-baru ini berbicara tentang hal itu.

Apakah D-Link terbatas pada remaja dan dewasa muda, atau apakah itu juga melayani orang dewasa dan orang tua di Komunitas Diabetes?

Selain D-Link di Buffalo sini, kami juga memiliki PODS (orang tua penderita diabetes) yang untuk orang tua yang tipe didiagnosis baru didiagnosis pada usia berapapun. Saya mencoba bekerja dengan kelompok itu dan saya mendorong orang tua dari anak-anak yang datang ke kelompok kami untuk pergi ke kelompok itu. Ada juga kelompok tipe 1 orang dewasa yang juga saya hadiri sendiri, dan saya mendorong anak-anak yang memiliki semacam "lulus" dari kelompok kami untuk pergi ke kelompok itu. Saya suka bahwa kita memiliki rangkaian dukungan sepanjang tahap. Kedua kelompok terpisah dari kami, dan pertemuan mereka diselenggarakan oleh PWD setempat. Saya mendorong interaksi di antara ketiga kelompok tersebut, dan secara aktif mencoba memberi orang semua informasi yang bisa mereka manfaatkan.

Anda menjadi pusat kekuatan untuk D-Link, benarkah?

Pada tahun lalu, saya berkata kepada rekan-rekan fasilitator dan mahasiswa kedokteran bahwa banyak orang hadir di klinik dan berkata: "Adakah sesuatu di luar sana yang bisa saya temukan untuk dihubungkan orang lain?" Mereka tidak tahu kita ada. Dan saya selalu merasa sangat frustrasi karena kata itu tidak cukup banyak.

Jadi, pada tahun lalu, saya benar-benar bekerja keras untuk mengeluarkan ceritanya, dan menghubungi media lokal dan surat kabar dan stasiun radio dan hal-hal yang bersifat alami. Beberapa bulan yang lalu, kami menerbitkan artikel pertama kami, dan sejak itu saya harus menjawab lebih banyak email mengenai orang-orang yang masuk ke dalam kelompok kami. Anak-anak dan orang tua sama-sama lebih tertarik dan mengirimkan pertanyaan kepada kami. Jadi jangkauan media benar-benar membantu dan saya sangat senang dengan itu.

Apa saja langkah selanjutnya atau tujuan masa depan? Bagaimana Anda ingin melihat D-Link tumbuh di masa depan?

Salah satu hal terbaik yang pernah kita lakukan adalah memindahkan lokasi pertemuan ke tempat yang lebih sentral tempat lebih banyak anak-anak datang. Kami juga telah melembagakan acara sosial non-diabetes sebulan sekali. Jadi jika anak-anak tidak ingin menghadiri pertemuan untuk membicarakan diabetes, kami mendorong mereka untuk datang ke acara menyenangkan bulanan kami seperti tag laser, atau film, atau tubing salju atau panjat tebing; kami menarik mereka seperti itu.

Sementara itu, saya dengan senang hati melaporkan bahwa saya akan berada di Buffalo setidaknya untuk tujuh sampai delapan tahun ke depan, jadi kelompok ini setidaknya dijamin mendapat dukungan saya untuk jangka waktu tersebut. Saya baru saja lulus kuliah (undergrad) beberapa minggu yang lalu dan saya telah diterima oleh program MD / PhD di University of Buffalo, jadi saya ingin mengembangkan peran saya tidak hanya di bidang medis tapi juga komunitas diabetes. secara umum.

Apa dampak yang Anda lihat terhadap kesehatan Anda sendiri karena menjadi bagian dari kelompok ini?

Sangat sulit untuk pergi ke sebuah pertemuan dan mengatakan kepada anak-anak bahwa Anda harus melakukan 'bla' karena itu baik untuk Anda dalam jangka panjang atau Anda harus melakukan ini karena … apapun alasannya.Sangat sulit bagi saya untuk mengatakan bahwa jika saya tidak melakukannya sendiri. Jadi saya pasti melihatnya sebagai hal yang positif.

Selamat menerima Sekolah Med! Apa yang Anda rencanakan untuk mengkhususkan diri?

Saya dapat memberi tahu Anda jenis dokter yang saya inginkan, tapi itu akan berubah … dan pada hari ke hari itu akan berubah lagi, dan pada hari ke 4 itu akan berubah lagi. Konon, yang berasal dari latar belakang saya, jelas endokrinologi pediatrik dekat dan sayang di hati saya dan saya senang bekerja dengan anak-anak. Saya suka relawan di kamp dan saya suka bekerja dengan D-link - tapi seperti yang saya dengar dari dokter diabetes lainnya, Anda menghadapi momok 'diabetes bukan hanya hidup Anda, tapi juga kehidupan orang lain yang perlu Anda khawatirkan. tentang. "Jadi saya agak 50/50 untuk itu. Saya juga mungkin lebih tertarik pada kepentingan penelitian saya, yang genetika, genomik, kanker, atau onkologi mungkin.

Akhirnya, bagaimana Anda menjadi mahasiswa kedokteran mengubah barang untuk D-Link?

Sekarang akan lebih mudah bagi saya untuk pergi ke klinik dan berinteraksi langsung dengan dokter di sana dan lebih jelas memberi tahu mereka apa yang saya inginkan dari mereka dalam hal dukungan. Saya kira memiliki lebih banyak kredibilitas untuk nama saya … itulah yang paling saya harapkan di tahun-tahun mendatang. Ini juga akan menempatkan saya dalam rotasi di mana saya bekerja dengan pasien, jadi saya pikir secara langsung di ruang ujian yang membagikan selebaran orang hanya akan menjadi dorongan bagi keanggotaan kita.

Terima kasih atas usaha hebat Anda yang menghubungkan komunitas Anda, Jim! Kami tidak sabar untuk melihat di mana Anda berakhir, bersama dengan semua generasi masa depan PWD yang hebat yang membantu Anda terhubung dan diberdayakan.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.