Wawasan dari Advokasi Diabetes Ever-Ever MasterLab

Kami sangat senang melihat kesuksesan Advokasi diabetes terkini MasterLab adalah selama konferensi Children for Diabetes Friends for Life tahunan di Florida. Ini adalah acara pertama dari jenisnya, semacam kelas khusus sepanjang hari untuk mengajar orang-orang di D-Community bagaimana menjadi pendukung yang lebih baik. Ini disatukan oleh Yayasan Tangan Diabetes (DBF) dan diberi batas waktu untuk hari pertama konferensi FW CWD yang baru menandai acara tahunan ke-14. Pendiri DHF dan sesama tipe 1 Manny Hernandez mengatakan kepada kita bahwa sekitar 130 orang berkumpul untuk MasterLab perdana pada 2 Juli - mulai dari tipe 1 dan tipe 2 orang cacat, orang tua anak-anak penderita diabetes, pakar industri, petugas peraturan dan pendukung dari komunitas pasien lainnya. .

Topik yang dibahas berkisar dari inisiatif advokasi yang telah kami lakukan (seperti mendorong cakupan dan akses perangkat CGM yang lebih banyak), ke undang-undang khusus diabetes, mendapatkan insulin ke negara-negara Dunia Ketiga, dan menawarkan yang produktif komentar tentang peraturan FDA yang lebih ketat untuk akurasi test strip, dan bagaimana kita semua bisa bekerja sama secara lebih efektif. Agenda acara sehari penuh ini tersedia secara online.

Meskipun tim kami sayangnya tidak dapat menemukannya di luar sana, kami senang bisa mengikuti semua live-tweeting di hashtag #MasterLab.

Kami juga menghubungi Manny dan beberapa peserta dari Komunitas Online Diabetes (DOC) untuk mempelajari lebih lanjut tentang apa yang terjadi, dan selanjutnya pelatihan jenis advokasi semacam ini.

"Meskipun selalu ada hal yang perlu diperbaiki, umpan balik yang kami dapatkan sangat positif," kata Manny. Beberapa tema kuat muncul:

Power in Numbers

- Presentasi dari Mike Manganiello, mantan aktivis HIV / AIDS dan Aktivis Epinal Chord Injury, tampaknya sangat memberdayakan. Dia adalah legenda di dunia advokasi pasien, sebagai seseorang yang mampu "mengumpulkan kandang." Dia membandingkan status dan tonggak terkini kami dalam advokasi diabetes terhadap apa yang telah dilakukan kelompok lain pada masa-masa sulit lainnya - dengan faks dan telepon, pikiran Anda, dan tidak ada internet vs. hari ini, dengan media sosial - atau dengan komunitas yang jauh lebih kecil pasien, dibandingkan dengan hampir 30 juta orang cacat. Kami mendengar bahwa presentasi paginya, dikombinasikan dengan presentasi sore hari oleh petugas FDA dan T1 PWD Rebecca Killion yang lama mengilhami dan memotivasi setiap orang untuk mengetahui di mana kami berada dan potensi perubahan dan dampak yang dimiliki komunitas diabetes!

• Kolaborasi Antara T1 dan T2 - DHF dapat menawarkan 10 beasiswa kepada orang-orang dengan diabetes tipe 2 untuk bergabung dengan MasterLab. "Saya mendengar banyak dari mereka mengatakan bahwa mereka merasa disambut, bersemangat, termotivasi … yang perlu dilakukan ini lebih: kita tidak akan berhasil dalam advokasi diabetes kecuali kita memobilisasi lebih banyak orang dengan T2.Saya juga sangat gembira dengan presentasi bahwa dia's Kelly Close dan Adam Brown melakukannya di sore hari, karena mereka memberi tahu penonton kemungkinan orang T1D, mengingat perawatan dan pendekatan biasanya hanya dianggap sebagai untuk T2, "laporan Manny .
• Cara Membuat Permintaan yang Sukses - Dalam sebuah sesi dengan advokat T1 David Lee Strasberg, yang juga memiliki anak laki-laki dengan T1, dia meminjam dari pendekatannya kepada para aktor pengajaran bagaimana melakukan pertunjukan untuk mengajar sesama pendukung bagaimana untuk berhasil mempengaruhi pengambil keputusan, yaitu bagaimana "membuat sukses bertanya," baik untuk pendanaan atau dukungan legislasi atau inisiatif lainnya.
• Seperti orang lain, kami sangat tertarik dan bersemangat untuk mendengar pengumuman dari teman-teman kita di

DiaTribe

bahwa sebuah "Pertemuan Balai Kota Virtual" FDA direncanakan pada 3 November 2014. Kami tidak sabar untuk mendapatkan lebih banyak lagi masakan di dalamnya! Akankah ada MasterLab lagi? Manny percaya demikian. "Kami memiliki sejumlah gagasan bagaimana cara memperbaikinya, dan mengintegrasikannya dengan bagian lain dari visi kita untuk advokasi diabetes, yang mencakup Akademi Advokasi Diabetes Online. "Oooh, terdengar menarik!

Apa selanjutnya?

Manny mengatakan, "Kami akan terus melibatkan kelompok tersebut untuk menerapkan pelajaran yang dipetik dari satu isu spesifik: kebijakan diabetes terkoordinasi di tingkat federal di AS"

Setiap orang diajak untuk melakukan tiga langkah spesifik, dari Diabetes Action Hub situs: 1) Ikuti Survei Advokasi Diabetes kami 2) Bicaralah untuk kebijakan diabetes terkoordinasi 3) Mendaftar untuk peringatan advokasi dari ADA, JDRF, AADE dan kelompok terkait lainnya

Manny juga sangat menyarankan agar semua orang melihat slide MasterLab yang sekarang diposkan di D-Action Hub, dan dia mengatakan bahwa video presentasi akan segera diposting online. Juga berbagi beberapa perspektif tentang MasterLab adalah trio anggota D-Komunitas: Tipe 2 orang DOC Sue Rericha dan Brian Cohen, dan Merle Gleeson, pendiri Diabetes Tipe 1 di Chicago. Ambillah, Friends …

Dari Merle:

Saya sangat senang saat Yayasan Tangan Diabetes menawarkan beasiswa untuk mengikuti Masterlab mereka yang pertama

. Tujuan pertemuan ini adalah untuk menghubungkan dan mengilhami para pendukung yang berdedikasi untuk memperbaiki kehidupan orang-orang yang hidup dengan diabetes dengan menyediakan peta jalan menuju advokasi yang sukses. Pertama-tama, saya tidak pernah menjadi 'advokat' dalam bentuk apapun. Ketika saya melihat ke sekeliling ruangan, saya menyadari keterlibatan saya di dunia diabetes dengan Diabetes Tipe 1 berbeda dari banyak penulis dan blogger. Saya memulai organisasi ini sebelum Internet mengubah dunia dan memungkinkan untuk terhubung dengan orang lain di seluruh dunia. Didirikan sebagai usaha pribadi pada tahun 1997, kami adalah kelompok nirlaba yang unik yang melayani wilayah Chicagoland. Anda bisa membaca bagaimana perjalanan saya dimulai di sini. MasterLab dimulai dengan membahas kebutuhan akan advokasi yang mengerikan. Pembicara termasuk pakar industri yang menghadapi tantangan yang kita hadapi sambil memberikan strategi bagaimana mendapatkan perhatian pembuat kebijakan di Kongres dan FDA.Kami diberi contoh tentang apa yang berhasil bagi gerakan sukses lainnya dan apa yang diperlukan untuk menjadi advokat politik yang efektif. Sebuah panel pendukung mengajukan pertanyaan dari penonton dan mendiskusikan visi mereka untuk advokasi pasien. Inilah yang saya ambil, di tangga untuk menjadi advokat diabetes yang efektif:

Dibutuhkan sebuah gerakan untuk membuat perubahan terjadi. Membutuhkan kemarahan atas kebijakan yang tidak adil. Kita tidak bisa duduk santai dan menunggu! Mulailah dengan komunitas pasien yang berpikiran sama dan bergairah untuk tujuannya. Kembangkan para pemimpin dari kelompok ini.

Penting untuk menjelaskan apa tujuan Anda. Buatlah "ask" Anda sederhana dan biarkan semua orang tahu apa itu. Ceritakan ceritamu sehingga semua orang mengerti mengapa masalah ini penting bagi Anda.

• Orang dengan tipe 1 dan tipe 2 memiliki kesamaan dan lebih mirip dari yang berbeda. Banyak dari kita berbagi kebutuhan yang sama untuk insulin, pompa, CGM, meter, dll. Ada kekuatan dalam jumlah. Semakin banyak orang yang kita miliki di pengadilan kita, semakin banyak tekanan yang bisa kita terapkan dan hasil yang lebih baik bisa kita dapatkan. Sertakan semua orang dalam gerakan Anda!
• Tidak perlu menemukan kembali kemudi. Jika kelompok atau organisasi lain sudah mengerjakan tujuan yang ada, bergabunglah dengan mereka. Ukuran memang penting!
• Buat telepon berdering. Buat pertemuan dengan anggota Kongres / wanita Anda. Tetap di atas mereka sehingga mereka tidak melupakan Anda dan penyebabnya. Jika Anda menindaklanjuti, Anda akan mendapatkan apa yang Anda inginkan 90% dari waktu. Ini termasuk email terima kasih, pengingat panggilan / email, dll.
• Sejak saya menjadi seorang pewaris Joslin 50 tahun tahun lalu, saya memiliki banyak iblis pada Medicare yang marah karena Medicare menolak liputan CGM, alat penyelamatan yang terbukti hidup. Saya merasa ini mengganggu dan tidak dapat diterima, jadi saya bekerja sama dengan advokat Joslin untuk mengubah kebijakan ini. Saya sedang dalam proses mengadakan pertemuan untuk berdiskusi dengan wanita Kongres saya, Jan Schakowsky, yang untungnya adalah seorang advokat untuk penelitian diabetes tipe 1. Saya ingin berterima kasih kepada Manny dan semua orang di Yayasan Diabetes Hands untuk mempresentasikan kesempatan ini bagi saya untuk bertemu dan belajar dari banyak pendukung berpengalaman yang berbagi langkah mereka menuju kesuksesan. Dengan menerapkan apa yang saya pelajari di konferensi ini, saya akan menjadi lebih efektif dan karena itu berhasil dalam pekerjaan advokasi saya!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Dari Brian:

Saya selalu Saya merasa berkontribusi pada DOC melalui posting dan pekerjaan saya dalam membantu forum online, tapi

… saya belum melangkah ke piring untuk mendorong perubahan yang lebih luas. Dan itulah yang mendorong saya untuk mengikuti MasterLab Advokat Diabetes di Orlando. Kehadiran saya dimungkinkan oleh undangan dan dukungan dermawan dari Yayasan Tangan Diabetes dan Novo Nordisk. Sebagai tipe 2, saya rasa saya tidak akan melakukan perjalanan saya sendiri ke konferensi Friends for Life, tapi saya senang melakukannya. Ini tentang mengubah arah saya sehingga saya bisa mengubah dunia dengan menganjurkan di luar DOC. MasterLab adalah tentang saya memikirkan masalah apa yang perlu saya advokat dan untuk mempelajari keterampilan yang diperlukan untuk menjadi advokat yang efektif.Meskipun hidup saya di Washington D. C. dan mengetahui banyak hal tentang pemerintahan kita, saya menemukan bahwa saya benar-benar belajar banyak tentang bagaimana menggunakan tuas untuk mempengaruhi perubahan dalam kebijakan pemerintah. Dan terlepas dari pandanganku yang terkadang letih, serangkaian contoh menunjukkan bagaimana perubahan bisa terjadi; Sebagai contoh, panduan meteran glukosa baru-baru ini diterbitkan untuk komentar dan melalui upaya inisiatif StripSafely, 600 komentar telah diterima, dengan lebih dari 200 dari orang-orang cacat. FDA's Stayce Beck berbicara tentang semakin pentingnya masukan ini, karena PWD yang membuat 99% keputusan dalam perawatan mereka dan keamanan dan efektivitas di tangan pengguna sebenarnya adalah hal yang sangat penting bagi perangkat seperti monitor glukosa (monitor glukosa) !) Kemudian Michael Manganiello dari HCM Strategies membahas pelajaran yang didapat dari advokasi HIV / AIDS. Dia menyoroti lima elemen kunci dari peta jalan untuk kesuksesan advokasi: mendapatkan perhatian, memberikan pengetahuan dan solusi, membangun komunitas, akuntabilitas dan kepemimpinan. Dengan begitu banyak penderita diabetes, perhatian akan terasa mudah, tapi ternyata tidak. Jika orang tidak berbicara, tidak ada yang akan berubah dan Michael berkata, "Lima orang tidak mengubah sistem, 500.000 orang melakukannya." Sebagai seseorang dengan T2, saya juga menyadari bahwa kebanyakan dari 30 juta orang tersebut adalah mayoritas yang diam. Mereka yakin bahwa mereka mendapat T2 karena kegagalan pribadi; Mereka menyalahkan diri mereka sendiri atas kondisinya dan mereka jarang membicarakannya, bahkan dengan teman dan keluarga mereka. Saya berharap Michael telah berbicara lebih jelas tentang hambatan dalam upaya HIV / AIDS ini. Awalnya ada stigma yang sangat besar terkait dengan HIV / AIDS seperti yang terkait dengan T2. Seandainya saja saya bisa bertanya kepada Michael tentang bagaimana komunitas tersebut mengatasi hambatan ini. Tampaknya hampir setiap hari, saya mengalami masalah yang sama; Saya bahkan memiliki dokter dan profesional kesehatan mengatakan kepada saya bahwa T2 saya karena kelebihan berat badan dan gagal diet dan olahraga. Saya mungkin bukan model Olimpiade tapi diabetes saya bukan sekadar pilihan saya yang buruk. Bahkan "program Pencegahan Diabetes" federal pemerintah federal memberi kita pesan ini karena ini memberi tahu kita bahwa kita dapat mencegah diabetes kita dengan hanya turun dari sofa dan makan makanan rendah kalori dan kalori rendah.

Dari semua hal di dunia yang ingin saya ubah, saya berharap dapat mengubah persepsi bahwa diabetes T2 adalah hasil dari "pilihan buruk". Sepanjang hari, saya menjadi semakin yakin bahwa penting untuk membawa komunitas T1 dan T2 bersama untuk melakukan advokasi. Kelly Close dan Adam Brown memberikan ikhtisar yang sangat informatif tentang kesamaan T1 dan T2 dan membahas bagaimana pengobatan yang ditargetkan pada T2 (i. metformin, agonis GLP-1 dan inhibitor SGLT-2) mungkin berubah menjadi pengobatan T1 yang sangat efektif. Saya tahu bahwa sebagai T2, saya menemukan bahwa satu-satunya pengobatan yang memungkinkan saya memenuhi tujuan saya adalah insulin. Dan Kelly dan Adam menyoroti kesuksesan lebih lanjut dengan advokasi pada audiensi publik terbuka untuk Afrezza. Hal ini selanjutnya dikonfirmasi oleh Rebecca Killion yang menggambarkan pandangannya sebagai anggota pemungutan suara dari Komite Penasehat Obat-obatan Endokrinologi dan Metabolik FDA yang mengawasi pendengaran.Bagian terakhir dari MasterLab melibatkan permainan peran untuk advokasi, dengan menekankan bahwa hal utama tentang advokasi adalah Anda perlu meminta bantuan dari orang lain di luar DOC - yang mungkin tidak tahu banyak tentang masalah spesifik kami dan tidak memiliki hal yang sama. prioritas. David Lee Strassberg melatih kami tentang bagaimana "bertanya" dengan menggunakan hubungan, visi, kesempatan dan penutupan. Pesan utamanya adalah bahwa menjadi advokat adalah kerja keras, tapi tidak harus menjadi usaha individu. Sebenarnya itu tidak akan berhasil sebagai upaya individu, tapi hanya jika masyarakat berkumpul secara keseluruhan, T1 dan T2, PWD dan kelompok advokasi lainnya, untuk menciptakan suara yang luar biasa yang akan mendapat perhatian. Saya akan memikirkan masalah apa yang ingin saya ikuti. Mungkin saya akan mencoba untuk menganjurkan perubahan pada Program Pencegahan Diabetes di CDC. Berada di D. C., mungkin saya bisa memberi advokat pada tingkat kebijakan federal dalam pertemuan publik terbuka yang akan datang. Mungkin perlu beberapa waktu untuk mencerna semua yang saya dengar dan pelajari di MasterLab. Dan seperti yang dikatakan oleh pendiri StripSafely Bennett Dunlap, semoga ini akhirnya memungkinkan saya dan orang lain untuk benar-benar "Membayarnya Teruskan" sesuai keinginan kita.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Dari Sue:

MasterLab adalah menakjubkan pengalaman. Tidak masalah apa "tipe" Anda. Yang penting w

sebagai keinginan dan gairah Anda untuk bekerja sama sebagai pendukung. Sayangnya, seringkali ada perbedaan antara jenis diabetes. MasterLab menunjukkan kepada kita bahwa kita memiliki lebih banyak kesamaan daripada perbedaan. Kita perlu saling mendidik sehingga kita bisa mendidik orang lain. Kita harus menghentikan pertengkaran di antara kita dan menggunakan energi itu untuk kebaikan yang lebih besar, untuk mendidik dan menemukan penyembuhan. Ada hampir 30 juta penderita diabetes di Amerika Serikat saja. Bayangkan apa yang akan kita capai saat, tidak jika, kita semua bekerja sama! Bukan hanya apa yang dikatakan di podium - itulah yang dikatakan di seputar meja dan apa yang dirasakannya. Energi di ruangan itu luar biasa. Orang-orang sudah siap untuk mengambil tindakan. Langkah selanjutnya adalah agar masing-masing memahami fokus kita, menemukan orang lain dengan tujuan yang sama, dan mencapainya. Kami diminta untuk meminta orang lain untuk membantu kami jika kami tidak memiliki keberanian atau arahan untuk mencapai tujuan kami. Di pesawat ulang-alik ke bandara dalam perjalanan pulang, saya bertemu dengan seorang wanita dari Norwegia. Dia mengatakan dalam bahasanya, dan juga bahasa-bahasa Eropa lainnya, tidak ada kata-kata untuk advokasi. Mengapa? Tidak ada kebutuhan. Orang-orang menerima perawatan yang dibutuhkan kondisi medis mereka tanpa harus melawan atau menganjurkan apa yang mereka butuhkan. Suatu hari nanti saya berharap bahwa advokasi akan menjadi istilah yang ketinggalan jaman dan tidak perlu dalam bahasa kita juga. Selama diskusi panel roundtable, Bruce Taylor dari Roche mengatakan bahwa "Local [advocacy] adalah salah satu hal termudah untuk dilakukan." Hal-hal seperti menghubungi anggota kongres Anda. Mengirimnya hanya huruf tiga paragraf bisa membuat perbedaan. Berkomunikasi dengan FDA juga sesuatu yang bisa kita lakukan tanpa harus bepergian ke seluruh negeri. Kuncinya adalah: Mengambil tindakan!

D-Advokat Christel Aprigliano berbicara tentang perlunya membuatnya sesederhana mungkin. Salah satu poinnya: Ambil dokumen setebal 35 halaman dan sorot poin penting untuk dibagikan dengan teman sebaya Anda, bantulah mereka dengan mudah memahami apa yang harus mereka lakukan. Satu hal yang benar-benar menghantam rumah bagi saya, sebagai ibu dari lima anak, adalah apa yang dikatakan oleh direktur Project Hope Paul Madden, "Ini bukan tentang Anda, ini bukan tentang saya, ini tentang generasi berikutnya." Ada diabetes tipe 2 di sisi keluarga saya dan juga sisi suami saya. Saya takut untuk anak-anak saya. Keinginan saya untuk mengadvokasi dan mendidik untuk perawatan yang lebih baik dan penyembuhannya adalah karena mereka. Semua ibu ingin melindungi anak-anak mereka. Saya ingin melindungi anak-anak saya dari diabetes. Madden juga mengatakan, "Diabetes memiliki persentase kenaikan terbesar penyebab kematian dari 2010 hingga 2011." Jika itu tidak membuat Anda takut, apa yang akan terjadi? Jadi, apa yang saya ambil dari MasterLab? Saya memiliki kebutuhan pribadi yang luar biasa untuk berbuat lebih banyak. Saya perlu menemukan fokus saya dan memberikan semua perhatian yang saya bisa. Itu tidak perlu menjadi pekerjaan penuh waktu. Tidak bisa karena saya punya keluarga, pekerjaan, dan sekolah pascasarjana. Namun, saya tahu saya bisa menyelesaikan lebih banyak dengan waktu yang harus saya curahkan untuk advokasi jika memiliki arahan yang jelas. Pada saat ini saya tidak begitu yakin seperti apa penampilannya, tapi saya merasakannya mungkin ada kaitannya dengan mendidik orang tentang diabetes tipe 2 sambil membuat komunitas diabetes bekerja sama tanpa memusatkan perhatian pada tipe ini. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Terima kasih, Anda Tiga, untuk wawasan hebat tentang pengalaman ini. Sekali lagi, kami pikir MasterLab adalah tambahan yang "ahli" terhadap banyak kejadian di konferensi FFL, dan kami sangat antusias untuk melihat ke mana tujuannya!

apa tentang kamu

Jika Anda kebetulan mengikuti MasterLab, atau mengikutinya secara online seperti kami, apa yang menonjol bagi Anda tentang "sekolah advokasi" baru ini? Beri tahu kami - juga jika Anda telah menulis tentang pengalaman atau melihat pos lainnya yang tidak disebutkan di bawah ini. Tolong bagikan agar kami dapat mengawasi semua wawasan hebat yang ada di DOC kami. Terima kasih! Bacaan lebih lanjut:

Rekap oleh David Edelman di

DiabetesDaily

Menyimpan Roundup Tweet tentang Guru Besar oleh DiaTribe

• Tulisan oleh Stephen Shaul di Happy Medium
• - Bagian 1 dan Bagian 2, plus tulisan Advokasi & Gerakan ini laporan Rachel di pos
• Refreshing D blog Sue Rericha tentang MasterLab di blognya,
• Diabetes Rambling Pandangan oleh Chris Snows at Konsekuensi Hipoglikemia
• Pengambilan contoh MasterLab dari blogger Kaya Diabetes
• Kim Vlasnik memiliki MasterLab DeBrief ini pada Texting My Pancreas
• Christel Aprigliano memiliki sebuah panggilan yang bagus untuk melakukan tindakan , The KISS of D-Advocacy, at The Perfect D
• blog Disclaimer
• : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline.Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.