11 Hal yang tidak boleh Anda katakan kepada Seseorang dengan MS

Bila Anda mengalami sesuatu yang tidak diketahui teman dan keluarga Anda, mereka tidak selalu tahu harus berkata apa. Terkadang bisa terasa seperti tidak sensitif, tidak peduli, atau benar-benar kasar.

Kami meminta orang-orang yang tinggal dengan multiple sclerosis (MS) untuk memberi tahu kami tentang hal-hal paling menjengkelkan yang mereka tahu telah katakan tentang hal itu. Inilah contoh dari apa yang orang-orang katakan … dan apa yang bisa mereka katakan.

Bila Anda memberi tahu orang-orang dengan MS atau penyakit kronis "tak terlihat" lainnya bahwa mereka tidak terlihat sakit, mereka mungkin merasa Anda menolak penyakit mereka atau menuduh mereka memalsukannya. Anda tidak bisa mengatakan bagaimana seseorang dengan MS merasa seperti penampilan mereka. Mengatakan kepada mereka bahwa mereka terlihat bagus adalah pujian, dan bertanya bagaimana perasaan mereka mengenali kenyataan mereka.

MS tidak mudah pada kaum muda, juga tidak mungkin untuk menjadi lebih baik. Bayangkan berada di puncak hidup Anda dan berurusan dengan gejala neurologis yang tidak dapat diprediksi. Terwujudnya penyakit kronis di usia muda mungkin akan sangat banyak. Lebih baik hanya menawarkan dukungan emosional dan praktis Anda.

Jika Anda tidak mengetahui faktanya, sebaiknya tidak membuat asumsi. Jika mereka terbuka untuk itu, ajukan pertanyaan. Jika tidak, luangkan waktu beberapa menit untuk mempelajari dasar-dasarnya. MS tidak menular. Di MS, sistem kekebalan tubuh secara keliru menyerang myelin, zat pelindung yang mengelilingi serabut saraf. Seiring waktu, ini menyebabkan lesi terbentuk di sistem saraf pusat. Apa yang memicu proses itu tidak jelas, tapi ini mungkin kombinasi dari beberapa hal. Beberapa jalan penelitian meliputi predisposisi genetik, agen infeksi, dan faktor lingkungan.

Tidak ada perbaikan cepat untuk MS, dan merawatnya bisa menjadi rumit dan mahal. Ini bervariasi dari orang ke orang, dan terkadang pengobatan harus berubah seperti gejala. Beberapa obat pengubah penyakit suntik dan beberapa obat dalam bentuk pil dirancang untuk memperlambat perkembangan penyakit dan mengurangi jumlah kambuhan. Beberapa orang dengan MS menggunakan obat lain atau terapi untuk mengatasi gejala individual. Sebaiknya ikuti petunjuk teman Anda dalam mendiskusikan pengobatan untuk MS.

Orang-orang dengan MS dibombardir dengan cerita tentang orang lain dengan MS, termasuk orang-orang yang mendaki gunung dan berlari maraton dan orang-orang yang tidak bisa bangun dari tempat tidur atau berjalan tanpa bantuan. Tapi karena MS berbeda untuk semua orang, tidak ada gunanya membandingkan MS teman Anda dengan orang lain.

MS, terutama jenis kambuhan, bisa berubah banyak dari tahun ke tahun, bulan ke bulan, dan bahkan hari ke hari. Seseorang dengan MS bisa terlihat sangat sehat dan kuat satu minggu, namun tidak dapat menempatkan satu kaki di depan kaki lainnya berikutnya. Remisi tidak berarti MS hilang untuk selamanya atau itu adalah diagnosis yang salah. Sekali lagi, gejala lagi terjadi pada MS.

Jangan katakan ini, atau semacam ini. Ini sombong dan menyakitkan. Anda hanya menumpuk rasa bersalah.

Ini bukan kompetisi. Teman Anda tidak mengatakan apakah Anda disetujui atau tidak. Meminta mengapa mereka mendapat persetujuan menyarankan Anda mempertanyakan kejujuran mereka tentang kecacatan mereka.

Lebih baik membicarakan manfaat latihan tanpa menawarkan harapan palsu. Jika ibumu memiliki MS, dia mungkin masih memilikinya. Olahraga, diet, dan faktor gaya hidup lainnya penting bagi orang dengan MS. Membuat pilihan sehat dapat membantu Anda tetap kuat, meningkatkan kesehatan secara keseluruhan, dan memperbaiki beberapa gejala MS. Tapi masih belum bisa disembuhkan.

Kelainan tidur kronis (CSD) dan kelelahan kronis umum terjadi pada penderita MS. Tapi butuh tidur tidak berarti itu lebih mudah didapat. Dan tidur nyenyak tidak selalu mengalahkan kelelahan yang luar biasa yang menyertai MS.

Ketika seseorang berbicara tentang perjuangan mereka dengan MS, itu tidak berarti mereka membutuhkan pelajaran hidup atau bahwa mereka tidak memiliki perspektif. Hal-hal bisa lebih buruk; semuanya bisa lebih baik Tapi yang mereka miliki adalah MS. Itulah yang sedang mereka hadapi saat ini dan ini adalah bagian besar dari kehidupan mereka. Biarkan mereka membicarakannya tanpa membuat mereka merasa kecil - karena MS tidak kecil.

Apakah Anda memiliki MS atau mengenal seseorang yang melakukannya? Hubungi komunitas Live with MS kami di Facebook "