Jalan-Jalan di Sepatu Putri T1D dan Perekat Saya

Seperti hidup dengan diabetes tipe 1 untuk lebih dari satu dekade sekarang tidak cukup … Saya juga hidup dengan intoleransi gluten. Dan itu bukan piknik, biar kukatakan. Saya tentu tidak sendirian dalam hal ini, dan hari ini kami sangat senang mendengar kabar dari D-Mom bernama Polina Bryson di California, yang sangat bertekad untuk "mendapatkannya" ketika memahami kenyataan anak perempuannya dengan T1D dan Coeliac penyakit. Pada awal Februari, Polina memulai sebuah misi: untuk hidup persis seperti yang dilakukan putrinya, selama seminggu penuh.

Polina telah blogging tentang keseluruhan pengalaman keluarga di T1D dan Gluten-Free sejak A

ugust 2013. Hari ini, dia membagikan sebuah rekap tentang bagaimana rasanya menghabiskan seminggu di sepatu putrinya. .

Pos Tamu oleh Polina Bryson

Saya mengeluarkan air liur seperti anjing Pavlov saat saya melihat penyebaran makan siang pasta yang nikmat yang sesuai dengan pekerjaan saya. Makanan Italia! Makan siang gratis! Kecuali ketika saya membuka mulut saya, saya harus memaksa diri untuk berkata, "Tidak, saya tidak bisa memakannya hari ini. "

Rekan-rekan saya bertanya,

"Kenapa tidak? Dan apa hal-hal di lenganmu? "

" Ini monitor glukosa darah yang terus-menerus, "kataku sambil menunjuk sensor Dexcom di lengan kiriku. "Dan ini" - saya mengetuk polong Omnipod di lengan kanan - "adalah pompa insulin. Putriku menderita diabetes tipe 1 dan penyakit Celiac dan minggu ini, aku berjalan dengan sepatunya. Saya sedang menguji gula darah saya, menghitung karbohidrat, dan makan bebas gluten. Ini adalah Proyek Kesadaran saya. "

Saya dipenuhi dengan rasa ingin tahu, kegembiraan dan ketakutan saat saya bersiap untuk memulai. Aku harus mengisi lemari es dan pantry kami dengan makanan bebas gluten ekstra. Dengan hati-hati saya merencanakan makan siang dan makan malam keluarga saya selama seminggu ini. Saya menguji perangkat lancing, setelah ragu-ragu untuk selamanya dan mengeluh kepada suami saya bagaimana saya merasa takut dan menginginkan ibu saya. Saya mengumpulkan persediaan cadangan dan kadaluarsa yang perlu saya bawa bersama saya seolah-olah saya menderita T1D dan Coeliac. Setelah melihat berapa banyak perlengkapan yang saya butuhkan untuk barang-barang di dompet saya, saya harus pergi keluar dan membeli yang lebih besar. Putriku melakukan penghormatan untuk menyisipkan sensor CGF Dexcom dan menempelkan pod Pod pada saya, dan saya pun pergi.

Saya pikir rasa ingin tahu dan sedikit adrenalin akan membawa saya setidaknya dua hari. Salah. Kebaruan itu hilang dalam waktu kurang dari tiga puluh menit. Hampir seketika saya menemukan betapa merepotkan dan mengganggu "diabetes" itu, yang membuat lebih menjengkelkan lagi dengan diet bebas gluten. Saya menekankan tentang harus membuat makan siang untuk bekerja setiap hari karena tidak ada restoran yang dekat dengan pilihan gluten-free yang ditawarkan. Aku benci membawa dompet gi-normousku sampai penuh dengan persediaan diabetes di mana-mana, sepanjang waktu, bahkan dalam tugas cepat. Aku hampir merobek Pod dan sensor Dexcom dalam beberapa jam pertama saat aku menabrak dinding dan pintu.

Saya sangat frustrasi dengan berapa banyak "diabetes" yang mengharuskan saya melakukan banyak tugas dan bagaimana hal itu mengganggu hidup saya. Saya membakar roti bakar pagi (bebas gluten!) Karena saya terganggu dengan menusuk jari saya, sambil menghitung karbohidrat anak perempuan saya, sambil menghitung karbohidrat saya sendiri, sambil mengukur makanan kami, sambil dengan panik mencoba menghindari kontaminasi silang gluten, semuanya sama. waktu. Saya mendapati diri saya melewatkan makanan ringan karena saya tidak ingin repot-repot meminum hanya satu menit dari waktu saya untuk menguji BG saat berada di tengah pekerjaan. Saya tidak bisa membayangkan betapa frustrasinya saya jika saya harus mengganggu apa yang sedang saya lakukan untuk merawat titik terendah atau ketinggian yang benar.

Seiring berjalannya waktu, beberapa hal mulai terjadi. Aku lebih baik menghindari dinding dan perabotan. Aku berhenti merasa gugup setiap kali perangkat lancing masuk dalam jarak dekat ujung jari ku. Saya menemukan bahwa menempel batas karbohidrat yang wajar dan dengan cermat mengukur makanan saya bekerja untuk saya, karena hal itu mencegah saya dari terlalu banyak makan dan masih membuat saya puas.

Hal-hal lain tidak terungkap seperti yang saya bayangkan.

Saya berpikir bahwa memakai perangkat bionik saya dan menguji BG saya di tempat terbuka akan mengundang dan mengajukan pertanyaan dan diskusi tentang T1D dan Coeliac. Orang-orang bertanya kepada saya apa yang saya kenakan, tapi setelah mendengar "pidato lift" saya, mereka akan mengatakan sesuatu yang mendukung dan berhenti begitu saja. Tidak ada satu orang pun yang bertanya lebih detail tentang diabetes atau Celiac.

Sudah menjadi jelas bagi saya bahwa proyek saya tidak seefektif platform untuk menyebarkan kesadaran seperti yang saya harapkan. Saya juga merasa lebih dan lebih seperti palsu. Di situlah saya, berparade dengan gadget saya, memberi komentar yang mendukung tentang menjadi ibu yang hebat, tapi yang sedang saya lakukan sangat tidak penting dibandingkan hidup dengan T1D dan Celiac secara nyata. Tidak peduli apa yang saya lakukan atau apa yang saya makan, BG saya tetap sangat membosankan, dan kontaminasi silang gluten tidak pernah merupakan ancaman nyata bagi kesehatan saya. Itu semua menyenangkan dan permainan karena tidak ada tindakan saya yang membawa konsekuensi merugikan yang potensial. Taruhan putri saya jauh lebih tinggi. Bahkan jika saya melakukan gerakan menyeluruh seakurat mungkin, seberapa jauh saya bisa benar-benar memahami saya tentang bagaimana rasanya berjalan di sepatunya?

Terlepas dari keraguan dan frustrasi saya, anak perempuan saya sangat senang dengan Proyek Kesadaran saya.Dia sangat senang karena saya mencoba memahami hidupnya. Dia menyukai bahwa dia bukan satu-satunya yang mengikuti peraturan dan batasan dan dia dapat melihat saya melakukan semua hal yang harus dia lakukan. Dia juga senang bisa memberinya Pod di lengannya juga sehingga kita bisa menjadi "kembar." Saya dapat melihat bahwa itu sangat berarti baginya.

Ketika minggu terbungkus dia mengatakan bahwa dia akan kehilangan saya sebagai Teman diabetesnya Saya berjanji kepadanya bahwa dari waktu ke waktu saya masih akan menguji BG saya, menghitung karbohidrat saya dan mengukur makanan saya Dan sekarang saya lebih mengerti frustrasinya, saya akan mencoba untuk lebih sabar bersamanya saat dia tidak menginginkannya. untuk mengganggu hidupnya untuk mengurus T1D Saya tidak akan pernah benar-benar tahu bagaimana rasanya berjalan satu mil di sepatu anak perempuan saya Namun, proyek ini membantu saya untuk sedikit lebih dekat, dan ini membantu putri saya merasa bahwa saya peduli. itu layak untuk semua usaha

Terima kasih telah berbagi, Polina, dan terutama karena mengakui bahwa Anda tidak dapat benar-benar memahami realitas kehidupan ini hanya dengan "mengujinya" selama seminggu. Tetapi Anda harus tahu bahwa dedikasinya telah tentu saja membantu putri Anda!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes e rincian klik disini

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.