Bergabung dengan revolusi Twitter diabetes: #WeAreNotWaiting

Anda mungkin pernah melihat hashtag #WeAreNotWaiting

di Twitter dan bertanya-tanya untuk apa. Ini adalah akar rumput yang mendorong Diabetes Innovation Now . Dan kami senang menjadi bagian dari itu! Baca semuanya tentang ini di sini: Apa artinya?

Ini adalah seruan teriakan orang-orang di komunitas diabetes yang menangani masalah dengan tangan mereka sendiri; mereka mengembangkan platform dan aplikasi dan solusi berbasis cloud, dan membalikkan ulang produk yang sudah ada bila diperlukan untuk membantu penderita diabetes lebih baik menggunakan perangkat dan data kesehatan untuk hasil yang lebih baik.

Pada tanggal 9 Maret 2014, Forbes melaporkan:

Janji "kesehatan digital" untuk secara radikal mengubah kehidupan pasien dengan kondisi ini terus menangkap imajinasi global, inovasi teknik dan berita utama media - setiap hari.

Tapi ada kaitan besar yang hilang dengan semua perkiraan kemerahan (terkadang menakjubkan) dan ini disebut "interoperabilitas data". Sederhananya, ini adalah kurangnya standar dan format untuk data kesehatan yang ditangkap secara elektronik untuk bekerja secara lancar dalam kehidupan pasien dengan kondisi kronis (banyak di antaranya mengancam jiwa).

Jelas masalah ini belum terpecahkan!

Bagaimana cara memulai?

Tagline "

We Are Not Waiting

" adalah hasil dari diskusi kelompok pada acara DiabetesMine D-Data ExChange yang pertama di bulan November yang lalu di Stanford University. Co-host Howard Look, CEO Tidepool (juga seorang D-Dad), memimpin diskusi kelompok yang melahirkan moto ini, dan kemudian melaporkannya di Konferensi Inovasi Diabetes Murni 2013 keesokan harinya - ke sebuah kelompok dari 120 pemimpin diabetes (pendukung pasien, eksekutif farmasi, FDA, ADA, JDRF, dokter, pakar kesehatan mobile dan banyak lagi).

"Tujuannya adalah untuk membuat data diabetes lebih mudah diakses, intuitif, dan dapat ditindaklanjuti … Kami ingin memasukkan data ke dalam format yang dapat membantu meningkatkan jangkauan (glukosa), dan mencapai lebih rendah dan A1C yang lebih baik. "

Yang juga terlibat secara integral adalah D-Dad dan Chief Engineer di Medtronic Lane Desborough, yang menulis sebuah posting lanjutan di blog Tidepool dimana dia mengatakannya dengan sangat baik:

" Perusahaan yang membuat komponen fisik (diabetes) ekosistem - sensor, pompa, smartphone, insulin, strip, jaringan seluler, server awan - akan terus bertahan dan berkembang karena elemen ini diperlukan … Sistem akan terus terdiri dari tiga komponen penting: perangkat keras, perangkat lunak , dan wetware (manusia) Apa yang akan berubah adalah bagaimana - dan seberapa cepat - sistem ini akan dikembangkan. Sistem tertutup dan berpemilik akan mati.Perangkat berbasis interoperabilitas terbuka, standar akan berkembang. Masalah dan solusinya akan semakin dekat secara pribadi, ruang, dan waktu.

Kami tidak menunggu.

" Tidak menunggu …?

Ketika saya meminta orang-orang yang terlibat untuk meringkas gerakan tersebut, inilah daftar kuat yang mereka hasilkan:

#WeAreNotWaiting to jembatan terputus data kepulauan.

#WeAreNotWaiting sementara ahli endokrinologi kami mencoba mengumpulkan potongan teka-teki data yang terputus-putus.

#WeAreNotWaiting agar pesaing bekerja sama.

#WeAreNotMenunggu agar regulator mengaturnya.

#WeAreNotWaiting agar produsen perangkat berinovasi.

#WeAreNotWaiting agar pembayar membayar.

#WeAreNotMenunggu ketenangan pikiran bahwa anak-anak kita bersama diabetes tipe 1 aman.

#WeAreNotMenunggu untuk mendapatkan beberapa waktu tidur yang layak untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun.

#WeAreNotMohon agar anak kita menginap di rumah teman.

#WeAreNotMenunggu untuk pergi makan malam dan sebuah film

#WeAreNotMenunggu agar anak kita mendapat kesempatan lebih baik untuk sukses di sekolah.

#WeAreNotMenunggu orang lain memutuskan apakah, kapan, dan bagaimana kita mengakses dan menggunakan data dari badan kita sendiri.

#WeAreNotWaiting untuk membangun aplikasi yang berfokus pada disain dan kegunaan.

#WeAreNotMenunggu untuk memaksa pembuat perangkat mempublikasikan protokol datanya.

#WeAreNotTidak ingin bersikeras bahwa pasien memiliki akses terhadap data diabetes mereka sendiri.

#WeAreNotWaiting agar anak-anak penyandang cacat memiliki pilihan bagaimana mereka melihat data diabetes mereka sendiri, dan tidak dipaksa untuk menggunakan perangkat lunak standar yang disertakan yang menyertai perangkat mereka.

#WeAreNotWaiting agar lebih mudah mendapatkan data dari perangkat.

#WeAreNotWaiting untuk mempertemukan pikiran terbaik dan tercerdas dari seluruh dunia untuk membantu memperbaiki keadaan bagi penyandang cacat.

#WeAreNotWaiting untuk penyembuhannya.

(Kami berencana untuk terus membangun daftar ini - mendapat sentimen untuk ditambahkan? - dan kami telah membuat sebuah halaman untuk pergerakan di

WeAreNotWaiting. Org

.) Jadi siapa yang melakukan apa persis? Tidepool berbasis Palo-Alto membuat kemajuan yang menakjubkan menuju perangkat berbasis agnostik dan berbasis awan untuk diabetes.

Mereka telah mengumumkan kemitraan pertama mereka dengan perusahaan pompa insulin, Asante Solutions, pembuat pompa Snap, yang tidak akan berusaha menciptakan perangkat lunak milik mereka sendiri yang mendukung sistem terbuka yang memungkinkan pengguna menggabungkan data pompa mereka dengan Data CGM dan catatan lainnya, dan lihat dan bagikan data tersebut di aplikasi apa pun yang mereka pilih! (Untuk lebih memahami mengapa INI BESAR, baca pembelian D-advocate Kim Vlasnik.)

Simak brosur dari acara D-Data ExChange kami pada bulan November 2013 untuk daftar selusin lainnya yang juga menciptakan inovasi D-Data yang fantastis:

Kutipan akhir-akhir ini yang baru saja ditambahkan ke daftar orang yang mengerjakan inovasi di bawah hashtag #WeAreNotWaiting adalah Scott Leibrand dan Dana Lewis, mengembangkan sistem "Pankreas Buatan DIY".

Juga, dua periset di Pusat Inovasi Global eHealth di Toronto, Kanada - Joe Cafazzo dan Melanie Yeung - telah menerapkan Standar Interoperabilitas untuk industri diabetes, dan membuat terobosan bagus untuk menghasilkan pembuat perangkat farmasi naik.

Sementara itu, banyak orang yang sedang berbicara! Kami berterima kasih kepada wiraswasta dan D-advokat Anna McCollister-Slipp, yang baru-baru ini mengatakan kepada Forbes:

"Semua orang berpikir bahwa tidak apa-apa menunggu dua atau tiga tahun lagi agar proses ini dapat dimainkan sendiri. Dari segi bisnis atau kebijakan siklus itulah lintasan saat ini, tapi bagi kita yang hidup dengan disfungsi data ini, dua atau tiga tahun bisa membuat perbedaan antara menjadi buta atau sekarat dalam tidur kita. Ini murni isu prioritas dan urgensi dan meski ada retorika yang bercahaya sebaliknya. - Kebutuhan pasien tidak terlihat oleh produsen atau pembuat kebijakan. "

Diabetes Mina dengan bangga mengumumkan bahwa mereka akan menjadi tuan rumah acara D-Data ExChange berikutnya bersamaan dengan Sesi Ilmiah ADA tahunan yang akan datang pada bulan Juni ini di San Francisco.

Bagaimana Anda bisa terlibat?

Marilah kita tahu apa yang sedang Anda kerjakan sehubungan dengan sistem pengelolaan diabetes yang terbuka - jadi kami dapat menambahkan Anda ke daftar pemain dan proyek yang relevan yang akan kami kompilasi untuk halaman baru di

WeAreNotWaiting. org

.

Dan apa pun yang Anda lakukan, pastikan untuk mengikuti gerakan komunitas #WeAreNotWaiting di Twitter! Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.