Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan. Keluarga penderita Diabetes Advokat Mendorong Boneka Gadis Amerika <[SET:descriptionid]Membaca tentang gadis muda ini dengan diabetes tipe 1 dan keluarga Wisconsin-nya bekerja keras untuk membuat perbedaan.

Kami selalu menyukai pendekatan unik untuk advokasi diabetes. Yang ini berasal dari keluarga Wisconsin utara yang tidak menyia-nyiakan waktu untuk menganut advokasi tepat setelah anak perempuan mereka, Anja didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada bulan Oktober 2013. Di atas semua pembelajaran dan penyesuaian yang harus mereka lakukan, Busse Family berhasil dengan cepat membuat dan meluncurkan dua inisiatif untuk membuat perbedaan bagi penderita diabetes.

Pertama, beberapa bulan setelah dia didiagnosis, dia memulai sebuah kampanye untuk membuat para pembuat boneka American Girl menambahkan peralatan diabetes ke boneka mereka. aksesoris; ribuan telah menandatangani Perubahan. org petisi untuk mendukung American Girl.

Dan sesuatu yang disebut program Box of Joy, seperti keranjang selamat datang dikirim ke keluarga dengan anak yang baru didiagnosis untuk membawa sedikit kebahagiaan pada pengalaman itu.

Jujur saja, kita tidak bisa memikirkan keluarga yang lebih baik daripada Busse's (dibintangi oleh Anja, tentu saja!) Untuk ditampilkan dalam seri Advocates Amazing Diabetes Advocates yang sedang berlangsung. Tanpa basa-basi, inilah D-Mom Ingrid Busse untuk menceritakan lebih banyak tentang kisah keluarganya dan sampai akhir-akhir ini.

DM) Ingrid, dapatkah Anda memulai dengan memberi tahu kami tentang diagnosis Anja?

IB) Putri kami Anja sekarang berusia 13 tahun, dan didiagnosis kurang dari dua tahun yang lalu, pada 8 Oktober 2013. Anja memiliki tiga adik laki-laki dan tidak ada seorang pun di keluarga dekat kami yang memiliki tipe 1, jadi pada saat dia didiagnosis dia satu-satunya di keluarga. Tapi sepupu kedua Anja baru saja didiagnosis tahun ini.

Kami pergi ke sebuah pernikahan di Colorado selama seminggu di tahun 2013. Sepanjang minggu ini Anja mengeluh bahwa perutnya sakit, banyak ke kamar mandi, banyak minum (kami tidak memikirkan hal itu sejak kami berada di pegunungan dan semua orang banyak minum), dan benar-benar rewel. Menjelang akhir minggu, dia telah kehilangan lebih dari 20 kilogram. Ketika kami kembali ke rumah, kami membawanya ke dokter, di mana mereka mengatakan bahwa dia minum gula dalam air kencingnya dan bahwa kami harus segera pergi ke rumah sakit. Dia dirawat di rumah sakit dengan kadar gula darah 900.

Apa yang memotivasi dia / keluarga Anda untuk memulai dorongan aksesori American Doll?

Semuanya dimulai dengan petisi yang dimulai putriku. Karena American Girl sudah memiliki produk serupa seperti alat bantu dengar, anjing servis, kursi roda, kacamata, kawat gigi, dan alergi makanan yang diberi suntikan alergi, Anja berpendapat bahwa aksesoris diabetes akan sesuai dengan merek AG. Dia tidak menginginkan boneka khusus … hanya aksesoris seperti glukosa darah meter glukagon, dan suntikan insulin.

Inilah video Anja yang meminta American Girl untuk menciptakan aksesoris D-friendly baru ini, dan lebih dari 4.000 orang mendukung gagasan itu!

Apakah kamu mengulurkan tangan dan mendengar apapun dari American Girl tentang ini?

Kami telah mengulurkan tangan, dan bahkan menawarkan untuk membeli sejumlah besar (aksesoris baru) untuk dimasukkan ke dalam kotak kami dan menyumbang ke rumah sakit sehingga anak-anak yang baru didiagnosis memiliki sesuatu untuk dibawa pulang yang dapat mereka gunakan dengan boneka favorit mereka / boneka binatang. Seorang reporter surat kabar menghubungi American Girl dan mendapat tanggapan sopan, 'kami tidak melakukan itu'.

Dan bagaimana ide Box of Joy mulai?

Kami baru saja meluncurkannya sekarang. Kami berencana untuk mengirimkan 5 kotak pertama kami dalam beberapa minggu ke depan dan berharap program ini berkembang dengan cepat.

Gagasan itu muncul setelah kami memulai kampanye American Girl, saat kami mulai mendapatkan banyak email dan pesan dari orang-orang yang menganggap petisi Anja adalah ide bagus. Mereka berbagi cerita yang memilukan tentang bagaimana mereka atau orang yang dicintai benar-benar berjuang dengan diabetes tipe 1 dan betapa mereka merasa begitu. Ketika kita membaca pesan ini dan menemukan bahwa penderita diabetes 50% lebih mungkin menderita depresi, kami merasa harus melakukan sesuatu walaupun dengan cara yang kecil. Saat itulah ide untuk organisasi nirlaba Boxes of Joy dimulai.

Setiap anak suka mendapatkan surat. Kami ingin mengirim kotak kepada anak-anak yang mengalami masa-masa sulit dan hanya membutuhkan sedikit dorongan. Kami ingin memberi tahu mereka bahwa mereka tidak sendiri. Kami tidak punya cukup uang untuk kotak jadi kami mulai dengan apa yang kami punya. Putri saya suka menggambar. Jadi kami mulai dengan membuat kartu buatan sendiri dan mengirimkannya ke anak-anak penderita diabetes tipe 1 di seluruh dunia. Kami bahkan mengirimnya ke Trinidad dan Tobago dan satu lagi ke Kepulauan Channel. Siapa pun yang menginginkan kartu, kami juga akan mengirimnya.

Kami memiliki banyak permintaan baru-baru ini dari berbagai organisasi, termasuk kelompok penyerap dan pendukung, di seluruh U. S. untuk membuat kartu dan bahkan memiliki acara pembuatan kartu.

Jadi kamu telah membuat semua kartu ini sendiri?

Putriku telah kewalahan dengan permintaan, jadi kami memutuskan untuk meminta orang-orang untuk membantu kami menjangkau lebih banyak anak dan dapat menawarkan hanya satu kartu, tapi banyak kartu. Untuk Bulan Kesadaran Diabetes di bulan November, kami memulai kampanye akar rumput bagi orang-orang untuk membuat kartu untuk penderita diabetes dalam kehidupan mereka sendiri, yang kami sebut sebagai Mendorong Proyek Diabetes

. Kami mendapat banyak perhatian dari penderita diabetes dan bukan penderita diabetes, jadi kami memutuskan untuk mengembangkannya ke proyek sepanjang tahun.

Kami bekerja dengan berbagai organisasi untuk mengadakan acara pembuatan kartu lokal, di mana orang membuat kartu untuk anak-anak diabetes tipe 1 dan mengirimkannya kepada kami. Kami beruntung memiliki Jaringan Diabetes Tipe 1 yang membawa kami di bawah sayap mereka. Kami sekarang merupakan organisasi payung mereka dan dapat menerima status non-profit.

Tujuan kami adalah membuat dan mengirim sebanyak mungkin kartu dan paket ke tipe 1 anak-anak diabetes. Apa yang akan masuk ke dalam kotak, di samping kartu? Setiap kotak dilengkapi dengan boneka binatang, kaleng peringatan / tanda tangan medis (yang kita makamkan), sebuah "Saya bersyukur untuk" papan menghapus kering sehingga anak dapat menuliskan satu hal yang mereka Bersyukur untuk setiap hari (yang kita juga membuat diri kita sendiri), tas koin dengan cemilan pick-me-up, barang diabetes yang berguna (kami ingin mendorong anak-anak untuk merawat diri mereka dengan lebih baik), dan beberapa barang / mainan yang menyenangkan . Setiap kotak berbeda berdasarkan umur dan sumbangan.

Apakah semua ini lebih merupakan hobi, atau apakah Anda ingin mengubahnya menjadi usaha bisnis?

Saat ini kami melakukan ini sebagai hobi. Kami berharap untuk memperluas dan di tahun depan mungkin mulai menjual beberapa item yang kami masukkan ke dalam paket, serta paket perawatan untuk anak-anak di kamp diabetes, perguruan tinggi, dll. Hasil penjualan akan membantu kami dapat mengirim lebih banyak paket dan kartu untuk anak-anak. Anja telah memutuskan untuk menjadi homeschooling tahun ajaran ini sehingga kita akan memasukkan kotak-kotak Joy dan advokasi diabetes ke dalam kurikulumnya.

Apakah Anda masih mendorong American Doll pada aksesoris diabetes?

Kami tidak menyerah pada permohonan kami. Kami ingin menunjukkan kepada American Girl bahwa orang benar-benar ingin membeli produk ini. Kami pikir itu adalah item bahkan anak laki-laki dapat digunakan dengan boneka binatang mereka.

Kapan dan jika produk ini tersedia, kami berencana untuk memasukkan mereka ke dalam sebanyak mungkin kotak kami sehingga anak-anak T1D dapat memiliki boneka atau boneka binatang yang mengalami hal yang sama seperti mereka, dan merasa bahwa mereka tidak sendirian Kami ingin American Girl mendengar suara yang sama yang kami dengar sehingga mereka tahu ada banyak yang menginginkan produk ini dan mau membelinya.

Jadi, bagaimana dengan Anda sekarang mendekati kampanye American Girl?

Kami meminta orang untuk mengirimkan dua gambar - satu dengan seseorang memegang tanda bagaimana diabetes mempengaruhi mereka atau kekasih, teman, atau kolega mereka; yang lain dengan orang yang sama memegang sebuah tanda yang menunjukkan alasan mengapa American Girl harus membuat aksesoris diabetes untuk boneka mereka. Kami akan mengumpulkan ini ke dalam video, dan kami berharap mendapatkan cukup banyak gambar untuk menyelesaikan video pada akhir musim panas.

Kami juga beruntung memiliki kelompok MJ2 (salah satu penyanyi mereka, Mollie Singer, adalah tipe 1) memberi kami izin untuk menggunakan lagu mereka "It's Possible" di video tersebut.

"Ada Kemungkinan" video musik oleh MJ2

(

Catatan editor:

Kami telah menampilkan D-peep Mollie dan saudara kembarnya Jackie di sini di 'Mine sebelumnya, dan kami baru-baru ini mengulurkan tangan lagu mereka "It's Possible";

Mollie mengatakan bahwa itu benar-benar memiliki tema pemberdayaan diabetes pada intinya, dan Anda bahkan dapat melihat pompa insulin Medtronic beberapa kali selama video musik!)

Seolah-olah Itu tidak cukup, adakah hal lain yang sedang Anda lakukan, sejauh aktivitas dan advokasi diabetes?

Sebenarnya, suami saya dan saya bergabung dengan Anja untuk JDRF Ride to Cure Diabetes di La Crosse, Wisconsin (berjalan 13-16 Agustus 2015), di mana kita akan bersepeda sejauh 100 mil melalui tiga negara dalam satu hari untuk mengumpulkan uang. untuk penelitian diabetes tipe 1.Tujuan kami adalah untuk mengumpulkan $ 8000. Anja mencoba untuk mengadvokasi program diabetes dan penderita diabetes dengan cara apa pun yang dia bisa. Musim dingin ini dia pergi ke sebuah pertemuan balai kota dengan anggota Kongres Sean Duffy. Dia mengatakan kepadanya tentang bagaimana rasanya hidup dengan diabetes tipe 1 dan mengajukan pertanyaan tentang peraturan diabetes. Dia suka berbicara dan telah berbicara di kelompok pendukung diabetes lokal kami dan Boys and Girls Club. Ada begitu banyak orang yang tidak tahu perbedaan antara tipe 1 dan tipe 2, dan dia suka saat mendapat kesempatan untuk mendidik orang. Apakah kita dia tahu bahwa dia ingin memulai sebuah blog di Komunitas Online Diabetes (DOC Online) juga? Ya, akhir bulan ini dia akan meluncurkan blog untuk anak-anak diabetes dimana dia akan menulis tentang kehidupan dengan diabetes, menampilkan cerita keren tentang anak-anak / orang dewasa diabetes, melakukan review produk dan buku, dll. Setiap bulan dia akan memilih satu orang menjadi "pahlawan sayap biru", yang merupakan penderita diabetes yang mengilhami orang lain melalui kehidupan mereka. Mereka akan mendapatkan penghargaan dan sepasang Schwings biru untuk mengenakan sepatu mereka (mereka adalah sayap yang Anda pasang di sepatumu). Dia sudah memiliki beberapa wawancara dengan penulis yang berbaris, dua produk untuk ditinjau, dan kami telah bekerja dengan kantor Kongres Duffy untuk mencari waktu bagi Anja untuk mewawancarainya tentang masalah diabetes dan Kaukus Diabetes, yang merupakan anggota dari dia.

Wow, dia mengikuti jejak kami di sana. Anda pasti sangat bangga dengan Anja …

Tentu saja! ;)

Bagaimana orang bisa terlibat dalam kampanye Anda ini?

Jika ada yang tertarik untuk membuat kartu, menerima kartu / paket, atau menyumbangkannya, mereka dapat menghubungi kami melalui surat di:

Kotak Joy, PO Box 298, Antigo, WI, 54409.

Atau hubungi kami melalui email di boxesofjoyfordiabetics @ gmail. com, atau kunjungi halaman Facebook kita.

Kami juga sangat senang dengan kampanye American Girl, namun bisa menggunakan beberapa gambar lagi. Jika ada yang ingin mengirimi kami email, mereka bisa mengirimnya ke diabeticamericangirl @ gmail. com.

Pekerjaan hebat, keluarga Busse, dan terutama Anja. Ketahuilah bahwa Anda benar-benar membuat perbedaan dan "membawa beberapa kegembiraan" kepada Komunitas Diabetes melalui semua hal yang Anda lakukan!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.