Ayah dan anak perempuan yang sedang menangani diabetes, dan teknologi

Anda mungkin ingat Randall Barker di Texas, yang kami perkenalkan pada musim panas yang lalu sebagai salah satu dari 2006 calon peserta Diabetes Wealth Voices Contest kami. Dia adalah advokat aktif yang mengangkat suaranya untuk Komunitas Diabetes kami dengan berbagai cara, mulai dari melibatkan pembuat undang-undang hingga menciptakan kelompok nirlaba sendiri untuk menyelenggarakan acara penggalangan dana tahunan 5 K dan berjalan. Sementara Randall menjadi bagian dari klub kami yang menderita pankreas sejak tahun 1991, dia memiliki posisi unik sebagai orang tua dari seorang anak penderita diabetes. Putrinya Emma didiagnosis pada tahun 2013 di usia 10 tahun, sama seperti ayahnya.

Hari ini kami dengan senang hati menjamu Randall, karena dia berbagi beberapa wawasan tentang tantangan hidup dengan diabetes tipe 1 sendiri sambil juga mengasuh anak T1.

Putri-Putri Diabetes, oleh Randall Barker

Putri saya Emma dan saya berbagi cerita serupa dalam hal diagnosis kami dengan diabetes tipe 1. Kami berdua didiagnosis saat kami berusia 10 tahun. Kami berdua baru saja menyelesaikan kelas 4 di sekolah dan kami berdua didiagnosis selama bulan-bulan musim panas sebelum memasuki kelas 5 di sekolah. Kami berdua tidak bergejala, tapi kami berdua didiagnosis setelah kunjungan dokter rutin. Saya didiagnosis setelah menjalani fisik untuk perkemahan musim panas. Ada gula di urin saya yang paling sadar adalah tanda umum diabetes. Putriku menderita sakit perut dan selama kunjungan dengan dokter perawatan yang mendesak itu juga meminyakan urinnya. Ini juga kembali positif untuk gula.

Menengok ke belakang, saya tidak pernah khawatir tentang penyakit diabetes pada anak-anak saya. Sejujurnya, pikiran itu tidak pernah benar-benar terlintas dalam pikiran saya sampai Emma didiagnosis. Emma memiliki dua adik laki-laki yang saya lebih memperhatikan sekarang. Sebenarnya saya bisa mengingat setidaknya satu contoh dengan masing-masing saudara laki-lakinya yang saya bangun lebih awal dari biasanya di pagi hari untuk melakukan tangkai jari untuk memeriksa kadar glukosa darah puasa mereka.

Ketika anak perempuan saya didiagnosis, ibu saya dan saya terkejut. Ibunya bereaksi dengan cara yang sama seperti orang tua lainnya ketika mereka belajar anak mereka menderita diabetes. Ada kesedihan, kemarahan, tapi akhirnya diterima.

Saya mengalami emosi yang sama, namun bagi saya sepertinya lebih mudah untuk menerima. Saya tahu bahwa anak perempuan saya mampu menangani tantangan ini. Saya juga didorong oleh semua kemajuan dalam bagaimana diabetes diobati. Saya telah mengamati begitu banyak kemajuan dalam perangkat, obat-obatan, dan teknik yang membantu banyak penderita diabetes menjalani hidup sehat normal meskipun saya tahu ini akan menjadi tantangan, saya tahu anak perempuan saya dapat menangani tantangan ini.

Tumbuh dewasa saat melihat ayah tipe 1 menjalani rutinitas hariannya, Emma sepertinya memahami konsep seputar diagnosisnya sendiri dengan cepat. Sebenarnya, dia sedang menyiapkan suntikan insulinnya sendiri dan telah memberikan dirinya kesempatan pertamanya sebelum hari "resminya" kedua sebagai diabetes berakhir. Dia dirawat di rumah sakit setempat di mana dia mulai belajar dasar-dasar menghitung karbohidrat dan memeriksa glukosa darahnya.

Pilihan Teknologi

Salah satu keputusannya yang paling sulit adalah memilih meter glukosa yang dia suka membentuk bermacam-macam CDE rumah sakit yang ditawarkan. Saya ingat dia bertanya kepada dokternya sebelum dia dipulangkan saat dia akan menerima pompa insulin miliknya sendiri seperti milik ayahnya. Dia terkejut ketika dokternya mengatakan kepadanya bahwa dia harus terlebih dahulu belajar bagaimana menangani pemberian suntikan sebelum dia bisa mulai menggunakan pompa insulin. Dia mengatakan beberapa pasiennya menerima pompa mereka setelah didiagnosis selama setahun penuh. Emma mempelajari konsep awal dengan cukup baik sehingga setelah didiagnosis selama tiga bulan, dia menerima pompa insulin pertamanya.

Saat memilih memompa pilihan, dia kembali dihadapkan pada keputusan sulit tentang pompa insulin yang dia inginkan.

Saya selalu menggunakan pompa Medtronic karena itu adalah yang utama di pasaran saat saya menerima pompa insulin pertama saya. Baginya, ada lebih banyak pilihan - Medtronic, Animas, Tandem's t: slim, and Insulet's Omnipod. Akhirnya, Emma memilih Medtronic sebagian karena saya senang dengan hal itu dan dapat membantu memecahkan masalah yang timbul.

Bagi dia, memilih, satu meter seperti memilih aksesori tambahan untuk mengkoordinasikan sebuah pakaian. Dia memilih meter yang bekerja dengan pompanya: Contour Next Link. Sementara sistem pompa Medtronic memiliki opsi CGM, Emma dan saya baru saja beralih ke Dexcom CGM. Fitur dari sistem Dexcom nampaknya lebih baik daripada CGR Medtronic Enlite. Ini mungkin pengalaman kami, namun stabilitas dan keandalan sensor untuk sensor Dexcom nampaknya jauh lebih unggul dari sensor Enlite. Satu-satunya kelemahan adalah Dexcom tidak berkomunikasi dengan pompa Medtronic. Ini mungkin menjadi faktor penentu untuk pilihan kami di pompa karena kami akan segera upgrade.

Kami juga menggunakan aplikasi mobile smartphone. Terkadang, ini sangat banyak dengan semua aplikasi berbeda yang ada di luar sana, karena masing-masing mengklaim memiliki fitur yang membuatnya lebih baik daripada yang lain. Ada beberapa yang sangat kami andalkan - terutama yang membantu kami melihat data Dexcom kami. Ada saat ketika saya mengirim SMS kepadanya untuk memastikan dia mengikuti tren glukosanya. Sisi lain dari itu adalah bahwa Emma juga dapat melihat data saya melalui aplikasi Dexcom Share. Ada kasus di mana Emma telah memeriksa saya karena dia menerima peringatan di teleponnya mengenai nilai glukosa saya.

Sebenarnya, saya baru saja melakukan perjalanan ke seluruh dunia di Afrika, dan sementara berada di sana, saya dapat melihat data CGM Emma! Ada satu contoh di mana dia memeriksa saya karena gula darah saya turun sangat rendah.Ini adalah sistem yang hebat dimana kita bisa saling memeriksa satu sama lain.

Bukan Paramedis Helikopter

Saya memiliki lebih dari satu kesempatan mendapati diri saya berbicara kepada orang-orang tentang mengasuh anak T1 dari perspektif T1.

Ini adalah situasi yang sulit dan membutuhkan keseimbangan yang rumit. Bagi saya, tumbuh dengan tipe 1 dan memiliki orang tua yang tidak memiliki pengalaman sebelumnya dengan diabetes itu sulit. Ada kurva belajar yang curam untuk ibu dan saya. Itu tidak mudah dan menyebabkan saya mengalami beberapa kasus diabetes. Akhirnya saya sampai pada suatu titik di mana saya memutuskan untuk peduli dengan kesehatan saya dan membuat perubahan menjadi lebih baik.

Saya belajar banyak tentang diabetes dengan pengetahuan saya sendiri dan banyak pengetahuan yang ingin saya sampaikan kepada anak perempuan saya. Ini adalah garis tipis yang harus Anda jalani; Anda ingin anak Anda memiliki pengalaman untuk dapat menangani situasi diabetes sendiri, namun Anda tidak ingin mereka membahayakan diri atau tubuh mereka.

Istilah "induk helikopter" sering muncul saat membahas diabetes dan anak-anak. Sementara saya tidak merasa perlu menonton putri saya 24/7, tapi saya mengawasinya.

Saat mendiskusikan masalah saya tentang bagaimana dia mungkin atau mungkin tidak melakukan sesuatu untuk perawatan diabetesnya, saya mencoba mempertimbangkan perspektifnya dan menceritakan pengalaman saya sendiri yang tumbuh sebagai T1. Ada kalanya saya diberi ultimatum yang membuat saya mengalami kebencian terhadap diabetes. Kebencian membuat saya kelelahan, dan kelelahan membuat saya membuat pilihan yang tidak sehat. Saya ingin anak perempuan saya selalu merasa seolah-olah dia memiliki pilihan dan pilihan ketika menyangkut kesehatannya.

Misalnya, anak perempuan saya suka beristirahat dari memakai CGM-nya. Sementara saya menyukai kemampuan untuk melihat kadar glukosa darah dan keamanan yang diberikannya, saya juga mengerti bagaimana rasanya "ditambatkan" ke alat 24/7. Saya mengizinkannya untuk beristirahat dengan pemahaman bahwa dia masih harus melakukan fingersticks-nya dan bahwa dia bahkan mungkin harus melakukan lebih dari itu. Saya percaya dengan menghadirkan pilihan bahwa Emma melihat kekhawatiran saya, tapi juga menyadari bahwa saya memberinya kebebasan yang dibutuhkan dan diinginkannya. Ada kalanya saya ingin memberi tahu orang tua bahwa saya tahu meningkatkan T1 yang mereka perlukan agar anak mereka tumbuh dan tidak terlalu membatasi dalam hal diabetes.

Ada kalanya saya ingin memberi tahu orang tua bahwa saya tahu menaikkan T1 yang mereka perlukan agar anak mereka tumbuh dan tidak terlalu ketat dalam hal diabetes. Randall Barker, ayah tipe 1 dan diabetes

Saya telah melihat di mana orang tua sangat menderita karena mereka tidak dapat melihat data CGM anak mereka saat anak tersebut berada di sekolah. Contoh lain yang menggangguku adalah ketika mereka tidak membiarkan anak memiliki makanan yang biasa-biasa saja. Jika anak tidak memiliki alergi terhadap makanan tertentu, secara pribadi saya tidak melihat alasan untuk membatasi asupan makanan anak karena makanan tersebut tidak "ramah terhadap diabetes." Menurut saya, biarkan mereka makan kue, pastikan bolus cukup untuk menutupi asupan karbohidrat. Selama anak tidak berada dalam situasi yang tidak sehat, maka dalam kebanyakan kasus hasilnya akan baik-baik saja dan anak tidak boleh dibatasi.Anak membutuhkan kesempatan untuk tumbuh dan mengembangkan pengalaman mereka sendiri dalam menangani perawatan diabetes mereka. Saya bahkan harus mengingatkan diri sendiri bahwa Emma diperbolehkan melakukan kesalahan, dan bahwa dia benar-benar perlu melakukan kesalahan tertentu untuk mengetahui apa yang harus dilakukan.

Melayani sebagai Model Peran Diabetes

Emma beruntung melihat saya pada saat saya telah memeluk diagnosis saya, dan menggunakannya untuk memberdayakan diri saya sendiri.

Saya melakukan pekerjaan substansial di komunitas dan area saya saat menghadapi masalah diabetes, dan saya mendorong Emma untuk menerima diabetes juga; Dia pasti melakukan itu, meski terkadang dia lebih suka tidak menjadi focal point. Ketika Emma didiagnosis kita berjalan-jalan di sekolahnya. Dia sangat terlibat dengan hal itu dan membantu mendidik teman-temannya tentang diabetes. Tahun berikutnya dia pindah ke SMP, dan ketika saya bertanya kepadanya tentang memiliki jalan lain di sekolah, dia memintaku untuk tidak melakukannya. Tentu saja saya setuju agar dia tidak merasa malu.

Dia memang memeluk diagnosisnya, dan ada untuk membantu penderita diabetes lainnya yang dia kenal. Sebenarnya ada empat siswa tipe 1 lainnya di kelasnya. Baru-baru ini, Emma menceritakan sebuah kisah di mana dia mengenali salah satu temannya menjadi rendah dan akhirnya memberikan tablet glukosa teman itu dan membantu membawanya ke kantor perawat.

Diabetes juga telah membawa kita bersama. Kami memiliki ikatan yang berbeda dari ayah dan anak perempuan biasa; Sebenarnya saya akan mengatakan itu lebih kuat.

Saya ingat sebuah cerita lucu saat kami bepergian ke suatu tempat di dalam mobil. Emma, ​​saudara laki-lakinya, dan aku. Entah kenapa, kakaknya yang tertua menganggap Emma dan aku pemarah, jadi tiba-tiba saja dia bertanya kepada kami berdua, "

Apakah kita perlu menghentikan mobil dan Anda berdua memeriksa gula darah Anda? Apakah Anda berdua rendah karena Anda sama-sama pemarah dan itu hanya terjadi saat gula darah Anda turun!

"Wajahnya tak ternilai harganya saat kami berdua berbalik dan berkata," Tidak! Kami tidak pemarah dan gula darah kita tidak rendah! "Saya tidak yakin apa yang dia gumam setelah itu, tapi dia tidak pernah mengatakan" pemarah dan rendah "lagi kepada kami. Seperti yang Anda bayangkan, menjadi seorang PWD dan mengasuh anak PWD membawa tantangan baru untuk menjadi orang tua. Anda harus merangkul tantangan itu dan menyadari bahwa keadaan menjadi lebih baik. Diagnosis putri saya benar-benar membantu saya untuk mengatasi diabetes saya sendiri bahkan lebih. Dan untuk putriku, ini telah membantunya untuk melihat bagaimana ayahnya mengatasi tantangan yang dia hadapi setiap hari. Terima kasih telah membagikan ceritamu, Randall! Kami memiliki begitu banyak pilihan di D-Tech akhir-akhir ini sehingga terkadang perlu istirahat untuk kewarasan kita. Semoga semua yang terbaik untuk Anda dan putri Anda.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.