Apa yang Berikutnya untuk Puncak Media Sosial Diabetes?

Semua orang ingin tahu apa yang dipikirkan komunitas pasien akhir-akhir ini. Ledakan media sosial dan advokasi pasien telah memicu keinginan Pharma, perusahaan perangkat, organisasi kesehatan dan perusahaan asuransi untuk mencari perspektif dan masukan kita - yang merupakan perkembangan yang luar biasa! Hal ini terjadi tidak hanya pada diabetes, namun juga pada spektrum kondisi kesehatan yang lebih luas. Tapi Komunitas Online Diabetes (DOC) memang menonjol, karena ini tampaknya merupakan satu-satunya bidang di mana pendukung pasien bergabung dan berhasil melibatkan diri dengan Pharma dan pengamat industri seperti kita melakukannya.

bagaimana itu? Kita sekarang memasuki Tahun Lima di mana DOC telah dipandu oleh Pharma di pertemuan puncak diabetes khusus yang membawa pendukung pasien bersama ke satu tempat, untuk mendengar tentang pekerjaan mereka dan juga - yang lebih penting - untuk berbagi apa yang kita pikirkan dan merasa sebagai pasien. Roche, Medtronic dan Lilly memiliki semua pertemuan puncak, dan beberapa lainnya hampir melompat ke kereta musik puncak, tampaknya.

Sangat bagus bahwa perusahaan ini terlibat dengan kami dan mendengarkan!

Tapi pertanyaannya muncul: apakah kita menyelesaikan perubahan nyata, atau apakah perusahaan-perusahaan ini menganggap ini hanya sebagai saluran pemasaran lain, dalam hal ini menginjak-injak berapa banyak mereka peduli dengan apa yang kita pikirkan? Apakah DOC hanya dipecat, atau apakah kita secara kolektif mengubah keadaan menjadi lebih baik?

Jawaban singkat: Yang terakhir. Meskipun kadang kala tampak seperti puncak hanya untuk pertunjukan, kami rasa pertemuan ini bermanfaat, dan kami membuat perbedaan untuk D-Community yang lebih luas dan spektrum kondisi kesehatan yang lebih luas. Namun, kami masih ingin melihat lebih banyak hasil tindakan nyata.

"Ketika pasien lebih terlibat … setiap orang mendapat manfaat. Bila tidak terlibat, terlalu mudah bagi Pharma dan bahkan NIH untuk melupakan apa yang dirasakan pasien merupakan prioritas besar dalam hidup mereka," kata Dr. Jan Gurley, seorang dokter praktek di daerah San Francisco dan blogger di DocGurley. com. (Dia juga telah menghadapi kondisi kesehatan yang serius pada dirinya sendiri selama setahun terakhir.)

"Ada banyak pembicaraan tentang ketidakpatuhan, tapi disarankan untuk memfokuskan kembali percakapan tentang efek samping dan kualitas masalah kehidupan - yang Paling tidak penting seperti angka! " dia berkata.

Tiga perusahaan yang menghadiri konferensi puncak di masa lalu mengatakan bahwa mereka melihat rencana untuk 2013, meskipun hanya Lilly Diabetes yang memiliki satu buku di buku ini.Saya akan ambil bagian dalam Puncak Blogger Diabetes Lilly kedua yang akan hadir pada 29-30 April di markas besar perusahaan di Indianapolis.

Lilly Diabetes

Manajer komunikasi Julie Williams :

Kami sangat senang dengan Puncak Blogger Diabetes Lilly 2012. Berdasarkan umpan balik yang kami terima dari para blogger, sudah menghabiskan banyak waktu di sekitar. Bagi kami, sangat menyenangkan bisa mengenal orang-orang yang hadir dan mendengarkan gagasan, wawasan, dan pertanyaan mereka. Selain itu, sangat inspirasional bagi kita semua untuk melihat Lilly Diabetes melalui mata mereka - ini memperkuat mengapa kita melakukan apa yang kita lakukan setiap hari. Kami berencana untuk menjadi tuan rumah KTT Blogger yang lain di tahun 2013 dan juga menemukan cara lain untuk berpartisipasi dalam DOC yang bergerak maju.

Salah satu bidang yang kita diskusikan pada KTT 2012 adalah kolaborasi Lilly Diabetes / Disney dan popularitas berbagai buku untuk keluarga anak-anak dengan diabetes tipe 1. Saat ini, buku-buku tersebut tersedia secara gratis dari banyak ahli endokrin anak-anak, namun saran yang ada di kalangan blogger adalah membuat buku tersedia lebih banyak. Kami bekerja sama dengan Disney untuk melakukan ini, dan berencana untuk mendigitalkan buku dan mempostingnya secara online sekitar tahun 2013.

Dari sudut pandang kami, kami melihat pertumbuhan DOC yang signifikan semakin menggairahkan - semakin banyak orang dan lebih banyak perusahaan yang bekerja sama dapat melakukannya. menyebabkan lebih banyak ide dan berbagi informasi. Kami percaya bahwa penyertaan semua suara - yang tinggal dengan, mendukung, merawat, atau menganjurkan diabetes (terlepas dari jenisnya) - dapat menjadi hal yang hebat yang dapat memberi dampak positif. Berhubungan dengan DOC telah mengilhami kami. Namun, saat kami berharap dapat memperluas partisipasi kami, penting bagi kami dan perusahaan lain untuk mengingat DOC apa adanya: menghubungkan orang yang hidup dengan diabetes dengan orang lain yang menjalani kenyataan yang sama. Kita harus selalu memperhatikan misi inti ini dan bekerja sama dengan orang-orang seperti Anda untuk memastikan pertunangan kita sama sekali tidak menghalangi dialog itu.

Pertemuan kami:KTT Lilly mungkin adalah forum yang kami lihat paling langsung dari tahun 2012, bahkan jika itu hanya membuat buku-buku Disney lebih mudah diakses oleh masyarakat kita. Satu perubahan lainnya adalah bahwa Lilly akhirnya mulai

berinteraksi

dalam penggunaan media sosialnya, menciptakan akun Twitter baru tempat tim pemasaran benar-benar merespons dan berinteraksi dengan orang-orang alih-alih hanya mempromosikan konten. Sepertinya tidak brainer, tapi kami sangat senang mereka melakukan langkah itu.

Medtronic Diabetes

Direktur humas Amanda Sheldon: Kami telah menemukan Forum Advokasi Diabetes tahunan sekarang sangat berharga. Selama bertahun-tahun, kami telah melakukan riset pasar yang ekstensif termasuk 'suara riset pelanggan' seputar produk dan program untuk melayani pelanggan dengan sebaik-baiknya. Sudah sangat berharga untuk mendapatkan umpan balik tambahan dari Komunitas Online Diabetes (DOC) seputar desain dan pengembangan produk.Yang terpenting, tiga tahun yang lalu, kami baru mulai terlibat dengan DOC melalui media sosial. Kami meluncurkan blog korporat kami, The LOOP, beberapa minggu sebelum Forum pertama kami. Umpan balik dari peserta acara ini telah menjadi kunci dalam membantu kami menciptakan program media sosial yang memberikan nilai nyata bagi komunitas diabetes. Saat ini, kami memiliki lebih dari 100.000 penggemar Facebook dan 7.000 pengikut Twitter. Komunitas ini berkembang karena berfokus pada: 1) memungkinkan penderita diabetes untuk mendukung dan menginspirasi satu sama lain dengan cerita tentang hidup sehat dengan diabetes dan 2) berbagi tip dan informasi yang Medular secara unik memenuhi syarat untuk didiskusikan. Ini termasuk tip dan trik berdasarkan panggilan helpline 24 jam terpopuler kami dan informasi di balik layar dari tim kepemimpinan kami yang terkenal di dunia.

Kami benar-benar berencana untuk menjadi tuan rumah Forum lain di tahun 2013, namun kami belum menetapkan tanggal atau menentukan di mana akan diadakan. Tantangan terbesar yang kita hadapi saat ini adalah bagaimana mendengar dari banyak suara baru di DOC yang berkembang sambil menjaga perasaan kelompok kecil dari kejadian sebelumnya yang tampaknya mendorong diskusi terbuka dan terbuka semacam itu.

Sheldon menambahkan bahwa mereka sedang memikirkan akhir musim panas.

Mengambil kita:

Ya, Medtronic telah berhubungan dengan masyarakat dan kita tidak bisa mengatakan hal yang cukup baik mengenai hal itu! Kesempatan untuk membangun hubungan dengan eksekutif Medtronic yang penuh gairah dan berpengetahuan sangat dihargai. Tapi kita tidak bisa benar-benar mengatakan ada hasil langsung dari pertemuan puncak tahun lalu. Selain Medtronic yang mengizinkan para pendidik untuk menguji sistem perkakas MySentry yang baru dan pompa dan CGM-nya, yang kami sampaikan beberapa kritik, kami belum melihat adanya perubahan produk atau kebijakan langsung sebagai hasil KTT promosi kebanyakan tahun lalu.

Roche Diagnostics

Kami tidak dapat menanggapi tanggapan resmi dari Roche tentang rencana mereka untuk tahun 2013 atau yang telah dilakukan perusahaan secara khusus sebagai hasil KTT tahun lalu. Manajer pemasaran Associate Rob Muller mengatakan bahwa mereka belum menentukan apakah akan mengadakan KTT akhir tahun ini, walaupun mereka berencana untuk melanjutkan interaksi DOC.

Roche adalah orang pertama yang mengadakan pertemuan puncak diabetes diabetes di tahun 2009, dan kami memberi mereka pujian karena telah mengambil langkah pertama, dan untuk mengundang diskusi mengenai beberapa topik kontroversial. Namun, acara tahun lalu lebih mencerminkan evolusi DOC daripada topik yang dihadapi masa depan. Roche masih bertanya-tanya apakah waktu untuk KTT ini telah datang dan pergi, atau apakah mereka dapat melakukan retooled dengan cara tertentu untuk mencapai lebih banyak lagi. Satu gagasan yang muncul tahun lalu adalah mengadakan pertemuan puncak Washington D. C. di mana pendukung pasien dapat terlibat dengan para pemimpin U. S., tapi apakah itu praktis, atau akan mencapai sesuatu yang berharga masih harus dilihat.

Kami mengambil:

Sulit untuk membantah bahwa Roche menyiapkan panggung untuk semua pertemuan puncak dan interaksi DOC ini. Pertemuan puncak pertama atau kedua, sebagai kesempatan pertama kami untuk bertemu secara langsung, melahirkan program dan inisiatif yang dipimpin oleh pasien yang kami nikmati hari ini, seperti Diabetes Advocates.Roche juga mengadakan panggilan konferensi triwulanan / webinar dengan peserta untuk terus mengobrol, dan terus mengumpulkan masukan DOC tentang apa yang seharusnya terjadi selanjutnya. Meskipun pertanyaan itu masih tergantung di udara …

Membantu Pasien Dengan (X)

Kami telah menempuh perjalanan jauh selama lima tahun terakhir dan kami terus berkembang sebagai komunitas, baik online maupun offline. KTT ini telah melayani komunitas kita dengan baik dalam membawa beberapa penyandang cacat dan D-Advokat bersama untuk melakukan brainstorming dan memberi bahan bakar gagasan baru, namun kita masih rindu untuk mencapai lebih banyak di dunia nyata: meringankan beban diabetes, mendidik orang-orang yang kehilangan hak, membantu menurunkan biaya, memperbaiki akses ke alat dan perawatan terbaik, dll., dll.

Untuk Konferensi Tingkat Tinggi Lilly yang akan datang, perusahaan tersebut mengirimkan sebuah ikhtisar baru-baru ini tentang apa agenda hari ini: pembaruan tentang publikasi dan e-book Lilly Diabetes / Disney yang baru; sebuah pratinjau dari 2013 Friends for Life Conference; sebuah pandangan mendalam tentang bagaimana insulin diciptakan; dan sesi interaktif dengan tim kepemimpinan diabetes perusahaan.

Semuanya terdengar menarik … NAMUN, beberapa dari kita berencana untuk hadir setuju bahwa harapan kita untuk Konferensi Lilly tahun ini adalah bahwa setiap presenter akan menutup dengan sebuah frase di sepanjang garis ini: "

… ini dapat digunakan untuk membantu penderita diabetes dengan (kosong),

"dan yang kosong harus diisi dengan sesuatu yang jelas dan dapat ditindaklanjuti.

Kami telah membahas bagaimana Lilly dapat menggunakan pengaruhnya untuk membantu memperkuat jaringan dukungan peer-to-peer secara online dan offline, dan bekerja untuk mendapatkan lebih banyak profesional kesehatan untuk berbagi nilai DOC dengan pasien mereka. Apakah itu terjadi benar-benar TBD …

"Dampak luar biasa" Seperti disebutkan, pendukung pasien dengan kondisi kesehatan yang berbeda melihat apa yang Komunitas Diabetes lakukan sebagai model hebat bagi orang lain untuk diikuti. Salah satu rekan advokat, yang aktif di media twitterphere kesehatan (kesehatan) yang mencakup pasien dan dokter dari seluruh wilayah kesehatan yang lebih besar, setuju, menunjukkan bahwa aspek terpenting dari pertemuan puncak pasien adalah karena ada tujuan spesifik, dan bukan untuk "lakukan saja untuk melakukannya." Tidak ada argumen disana

"Terkadang sulit untuk tetap berada di meja saat Anda merasa tidak ada yang baru muncul … tapi juga sulit bagi pasien untuk menyadari kekuatan yang mereka miliki," kata dokter Gurico. Terlalu mudah bagi organisasi-organisasi ini untuk menjauh dari prioritas pasien. Kelompok advokasi pasien dapat memiliki dampak yang luar biasa pada pengembangan obat, penetapan harga, dan akses terhadap obat-obatan, misalnya. "

Jadi bagaimana menurutmu, sesama D-Peeps? Menurut Anda, bagaimana KTT ini bisa digunakan sebaik-baiknya untuk mencapai kebaikan yang nyata dan abadi?

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.