Pandangan Segar dari 2016 Teman untuk Konferensi Diabetes Life

Tahun ini menandai ulang tahun Friends of Life 17 th

, festival diabetes tahunan yang diselenggarakan di Orlando Disney World Resort oleh nirlaba Children with Diabetes, dengan tahun 2016 acara pembungkus minggu lalu Sementara konferensi tersebut dimulai dengan melayani anak-anak tipe 1, telah berkembang selama bertahun-tahun untuk mencakup semua orang di ekosistem kami - dari saudara kandung hingga kakek dan nenek anak-anak dengan diabetes, hingga orang dewasa dengan tipe 1 - banyak di antaranya pertama kali datang ke acara tersebut sebagai anak-anak sendiri bertahun-tahun lalu. Ini adalah pertama kalinya saya menghadiri FFL. Saya pernah mendengar hal baik tentang hal itu, tapi sejujurnya, saya telah mengalami kelebihan beban diabetes dan saya tidak yakin bagaimana perasaan saya begitu saya sampai di sana. Malam sebelum saya berangkat, ibu saya bertanya kepada saya, "Apakah Anda menanti konferensi Anda? "

Yang saya jawab dengan tegas:" Saya tidak dapat mengatasi energi untuk merasa senang dengan apapun yang berhubungan dengan diabetes. "

Tapi ternyata, saya salah. Ternyata sementara kita belum memiliki obat diabetes, kita memiliki obat untuk semua omong kosong yang terjadi di dalam kepala, jantung, dan jiwa Anda karena Anda memiliki ini. Belum lagi penyakit yang disembuhkan. Ya, obat itu harus direndam dalam seribu jenis makanan Anda sendiri - orang yang mendapatkannya, orang-orang yang berbagi perjuangan Anda, orang-orang yang berjalan di atas sepatu Anda dan belum berkembang dan penuh dengan kehidupan, cinta, dan kebahagiaan.

Halo, Teman Untuk Hidup! Badge of Honor Perjalanan panjang saya dari rumah saya di New Mexico ke Orlando, Florida (pada bulan Juli) juga tidak memberi saya semangat untuk peningkatan energi. Butuh waktu lebih dari 12 jam dan saya cukup layu saat akhirnya tiba. Lalu, tidakkah Anda mengetahuinya, ada beberapa kebingungan saat registrasi. Ternyata aku tidak ada. Tapi untungnya bagi saya, pasangan Brenda Hitchcock pendiri CWD FFL dan master cincin Jeff Hitchcock-tahu siapa saya sebenarnya. Dia mencetak lencana Diabetes Mines

untuk saya, dihiasi pita "First-Timer" ungu, yang tidak saya ketahui bagaimana rasanya. Selanjutnya, dia memberi saya gelang tyvek hijau dan berkata, "Ini lencana kehormatan Anda. "

Hijau adalah untuk penderita diabetes. Orange adalah untuk anggota keluarga. Kuning adalah untuk orang dengan coeliac. (Apakah mereka lebih suka disebut PWC? Saya tidak yakin …). Sudah marah melihat diabetes, saya merasa tidak terhormat untuk memiliki pita hijau.

Tapi 24 jam kemudian, saya jatuh cinta padanya.

Ada band hijau di mana-mana. Oh lihat. Dia juga memilikinya. Dan dia melakukannya. Dan si kecil di sana. Aku tidak sendirian di keramaian. Aku bagian dari keramaian. Pria Wanita. Anak laki-lakiAnak perempuan Band hijau di atas setiap warna kulit. Ketika konferensi usai, saya dengan hati-hati memotong band, melipatnya dengan rapi, dan mengemasnya sebagai kenang-kenangan berharga.

Program yang Dikemas

Perkiraan awal adalah bahwa sekitar 2.000 orang dari seluruh dunia hadir tahun ini, sedikit turun dari tahun-tahun sebelumnya, dan itu termasuk catatan jumlah "timer pertama, " seperti saya. Pada penghitungan akhir, penyelenggara konferensi mengatakan kepada saya bahwa mereka memiliki sekitar 700 peserta pertama kali.

Ada sejumlah besar kegiatan, acara sosial, dan lokakarya yang direncanakan untuk penyandang cacat dari semua umur - anak usia dua belas, remaja, dan orang dewasa - juga untuk saudara kandung, orang tua, dan kakek-nenek. Penawaran meliputi presentasi tentang data CGM, berkomunikasi dengan anak-anak, strategi hari sakit, olahraga dan tipe 1, kelelahan, pencegahan hipo, penghitungan karbohidrat, pemahaman A1C dan banyak lagi. Ada juga jalur bahasa Spanyol. JDRF memberi kabar terbaru, begitu juga dengan Diabetes Research Institute, tentang penelitian obat-obatan dan penelitian diabetes terbaru (dan DRI memiliki pakaian keren "May Cure Be With You" yang bisa Anda beli juga!).

Ada pemutaran untuk retina kerusakan retina, celiac, dan TrialNet, bersamaan dengan kesempatan untuk mendaftar beberapa percobaan klinis. Uji coba pompa sepanjang hari (dengan larutan garam) tersedia dengan Vibe Animas dan Sistem Animas Ping, pompa tubeless Omnipod, dan jajaran pompa layar sentuh penuh Tandem,

Secara umum, saat saya melihat jadwal, saya menderita karena apa yang harus dihadiri. Ada begitu banyak pilihan bagus di setiap blok waktu. Dan tidak seperti setiap konferensi lain yang pernah saya hadiri, saya tidak perlu menusuk bolpoin saya di bawah tempurung lutut agar tetap terjaga. tertinggal jet, tanpa kecuali, kualitas speaker membuat saya waspada dan bertunangan.

iLET Bionic Pancreas Updates

D-Dad Dr. Ed Damiano memberikan update tahunannya pada t dia "pankreas bionik", sistem pankreas tiruan ala kuping dual hormonal dalam perkembangannya, yang sekarang berada di bawah perusahaan Beta Bionics yang baru terbentuk. Seperti yang telah diperkirakan karena cinta Ed untuk FFL, banyak perkembangan ILET telah menjadi "harus melihat item berita" di konferensi tahunan ini.

Tahun ini tidak terkecuali.

Pembaruan besar: prototip dari desain set infus ganda diresmikan. Set double-cannula ini dilengkapi dengan jarum baja 6 atau 9 mm. Ketika saya bertanya kepada salah satu pengembang mengapa baja, saya diberitahu bahwa mereka menggunakan formulasi glukagon stabil yang paling menjanjikan dalam pengembangan, yang akan membubarkan cannula plastik tradisional. Sekarang, formulasi yang berbeda tampak maju dalam pengembangan, tapi sudah terlambat untuk mengubah arah pada perangkat infus. Baiklah.

Tetap saja, saya harus mengatakannya, setelah mendengarkan Damiano dan melihat datanya, saya adalah orang beriman. Untuk pertama kalinya, saya rasa saya akan hidup melihat teknologi pankreas buatan ini melanda jalanan. Saya hanya berpikir akan jauh di jalan daripada yang dia kira. Tapi tidak sejauh penjajahan Mars, seperti yang telah saya antisipasi sebelumnya. Untuk latar belakang, saya perlu mengingatkan Anda bahwa saya adalah orang yang paling skeptis dalam hal sistem AP, dan saya memiliki kredensial yang baik untuk skeptisisme saya. Saya adalah salah satu orang pertama di negara ini yang menggunakan teknologi pemantauan glukosa secara terus-menerus saat pertama kali diluncurkan, dan mungkin saya pengguna CGM terpanjang yang terus berjalan, belum lagi menulis beberapa buku tentang topik ini. Mereka telah menempuh perjalanan jauh, sayang, tapi saya tetap tidak mempercayai seseorang untuk menjadi tuan atas insulin saya. Sebagian besar waktu, CGM saya bekerja dengan baik. Tapi sesekali, itu tarian ayam yang funky dan memberi bacaan ratusan poin off. Tambahkan ke fakta bahwa kita masih tidak memiliki kemampuan untuk menjalankan pompa hormon ganda (mendistribusikan insulin dan glukagon), dan Anda dapat melihat mengapa saya tidak mengharapkan untuk melihat AP di jalan dalam waktu dekat.

Intinya, IMHO: Silakan upgrade pompa Anda.

untuk terakhir kalinya

Berbicara tentang Perangkat …

Saya meragukan gudang di Insulet memiliki sebanyak sebanyak Omnipod insulin polong dalam stok saat saya melihat di lengan di konferensi, bersama dengan pompa sabuk yang terpasang dan sejumlah pemancar CGM yang memusingkan yang dikenakan secara terbuka dan Dengan bangga, banyak dihiasi dengan warna-warna cerah dan grafis berani. Set muda berada di satu dengan teknologi diabetes mereka dengan cara yang pasti sulit dibayangkan satu dekade yang lalu.

Di konferensi Exhibit Hall, semua orang yang Anda harapkan hadir di konferensi diabetes tipe 1 besar ada di sana, kecuali Medtronic. Pendukung lama konferensi tersebut tampaknya agak menarik pada saat terakhir, hampir menyebabkan pembatalan acara tersebut.

Malu pada Anda, Medtronic. Saya melihat banyak produk Anda terpotong pada celana pendek dan kaos, tapi Anda tidak berada di sana bersama seluruh perusahaan untuk mereka yang menggunakan atau mungkin tertarik dengan produk Anda.

Pompa-bijaksana, Animas, Omnipod, dan Tandem semuanya memiliki bilik besar. Lilly memiliki gerai monster yang secara eksklusif memamerkan program pendukung mereka, bukan produk mereka. Dexcom tentu saja hadir, bersama dengan Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle, dan banyak lagi.

Satu bilik kecil yang menarik perhatian saya adalah milik Pump Peelz, didirikan oleh T1 Emily Imblum dan suaminya Scott Imblum, yang membuat kulit yang sangat bagus untuk pompa dan penerima CGM, serta penutup dekoratif untuk pemancar CGM. Juga teriakan yang layak adalah Glucolift, dijalankan oleh T1 Christopher Angell, yang membuat tab dan gel glukosa bebas kapur.

Kami juga melihat beberapa komunitas Komunitas Diabetes lainnya di sana di lantai balai pameran, dari teman kami Kelly Kunik di stan #IWishPeopleKnewThatDiabetes yang menyambut orang-orang untuk berbagi informasi tentang catatan-catatan tempel berwarna-warni; dan Nighscout Foundation yang menghias FFL dengan lampu bertenaga baterai yang akan bertahan berhari-hari. Kami juga memperhatikan bahwa ini adalah tahun pertama Koalisi Advokasi Pasien Diabetes (DPAC) memiliki stan untuk mempromosikan advokasi dan melobi kerja mengenai masalah diabetes penting.

Celebs on the Scene

Salah satu tren paling mencolok di FFL tahun ini adalah hadirnya lima bintang musik country, semuanya hidup dengan tipe 1 dan beberapa mengumumkan berbagai kemitraan industri.Pertama, berita ditayangkan pada tanggal 6 Juli bahwa bintang musik country dan D-peep RaeLynn telah bekerja sama dengan Novo Nordisk dan JDRF untuk membuat rangkaian buku unik untuk remaja T1D usia 2-24. Dia berada di tangan di aula pameran FFL dan tampil, bersama dengan penyanyi country Eric Paslay, yang mengumumkan bahwa dia bermitra dengan Dexcom dan juga tampil untuk para peserta FFL. Perusahaan CGM benar-benar menggunakan "Rock on with Dexcom" sebagai tema konferensinya, membagikan kaos yang menampilkan tagline tersebut.

Penyanyi country-country dan penyanyi country Crystal Bowersox juga berada di FFL lagi, tahun ini mengumumkan bahwa dia akan berkolaborasi dengan Lilly Diabetes sebagai juru bicara D-celeb terbaru perusahaan yang akan melakukan tur keliling kamp diabetes di AS Selain itu, dua bintang country lainnya - George Canyon dan Amanda Jo yang berbakat multi - juga menghadiri FFL tahun ini.

Seiring dengan penyanyi ini, pembalap racikan T1D IndyCar Charlie Kimball juga berada di tempat kejadian dengan menandatangani tanda tangan dan berpose untuk foto bersama peserta.

Beberapa Ruang Suci

Selain sesi yang lebih tradisional, saya menghadiri beberapa sesi interaktif yang unik, khusus untuk band hijau, yang dimoderatori oleh anggota staf FFL yang tipe 1 mengintip sendiri. Yang pertama saya hadiri adalah tantangan menjadi orang tua saat Anda menderita diabetes. Saya tidak bisa menceritakan apapun tentang sesi ini, karena peraturannya adalah bahwa semua yang dikatakan di ruangan itu tinggal di ruangan itu. Itu adalah tempat suci untuk berbagi. Untuk tertawa. Menangis Saya merasa sangat kuat sehingga saya membatalkan jadwal yang direncanakan (maaf Bennet dan Christel) dan menghadiri sesi interaktif lainnya tentang komplikasi. Itu, dalam sebuah kata … mind-blowing.

Pada hari terakhir saya meluangkan waktu untuk menghadiri sesi campuran untuk pasangan, meskipun separuh saya yang jauh lebih baik berada di rumah, karena ini adalah perjalanan kerja untuk saya. Mendengar "pasangan campuran" pasangan berbicara secara terbuka dan terus terang tentang tantangan segitiga cinta yang diciptakan diabetes kadang-kadang benar-benar histeris. Tapi itu juga memberi saya perspektif tentang betapa menantangnya harus menikah dengan salah satu dari kita.

Makanan dengan Keluarga

Pada FFL, penderita diabetes cukup banyak menjalankan dunia. Atau setidaknya pusat konferensi Orlando World Center Marriott, yang merupakan salah satu yang terbesar di dunia. Dan tidak pernah lebih jelas dari pada waktu makan. Semua makanan itu dihitung sebelum dikonsumsi, merupakan usaha hampir setahun oleh ahli gizi staf dan sesama tipe 1, Kristen Seiz.

Baru tahun ini, Seiz mengatakan kepada saya, adalah piring sampel untuk setiap item makanan di setiap garis prasmanan, menunjukkan ukuran porsi yang berdasarkan karbohidrat. Saya melihat seorang remaja laki-laki dengan piring penumpuk mac dan keju, tidak diragukan lagi ukuran penyajiannya yang normal, namun dengan mudah ukurannya 10 kali lipat. Paling tidak dengan piring sampel ia bisa menyesuaikan matematika untuk bolusnya.

Namun kita hidup. Jika Anda benar-benar orang asing terjatuh di tengah konferensi ini, Anda tidak akan pernah dalam sejuta tahun menduga bahwa konferensi inti tentang penyakit kronis yang paling menantang dan berbahaya. Anda tidak akan melihat ketakutan, atau komplikasi yang merayap. Yang Anda lihat adalah orang sehat dari segala umur, tersenyum dan tertawa banyak.

Brosur acara membual garis tag: "Ini adalah konferensi yang tidak akan pernah Anda lupakan! "

Betapa benarnya! Konferensi ini paling pasti disampaikan.

Itu adalah kombinasi tembakan di lengan dan menghirup udara segar. Aku bangkit kembali dan siap bertarung sekali lagi. Hanya satu pertanyaan tersisa:

Apakah dosis obat sekali setahun sudah cukup?

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.