Mantan Miss America Menghadapi Konferensi Siswa Kelas P5 dengan Diabetes

Sementara banyak konferensi penelitian dan sains berat sedang berlangsung tahun ini, konferensi Pelajar Bersama Diabetes yang baru adalah hewan lain sama sekali. Ini berkonsentrasi pada kelompok usia yang sering diabaikan: mahasiswa dan remaja dengan diabetes. Amanda Cedrone kita sendiri berkesempatan untuk menghadiri konferensi SWD pertamanya di Florida, dan r

eport kembali hari ini tentang seperti apa pengalaman itu.

Khusus untuk 'Tambang oleh Amanda Cedrone

Apa hal pertama yang terlintas dalam pikiran ketika Anda memikirkan sebuah kelompok besar yang berusia dua puluh tahun berpesta di sebuah hotel di Tampa, Florida? Pembuatan pesta pantai perguruan tinggi gila mungkin muncul dalam pikiran.

Tapi tidak, bukan itu Konferensi Pelajar Dengan Diabetes tahunan. Diselenggarakan oleh D-advocate dan mantan Miss America 1999 Nicole Johnson, konferensi ini tentang memberdayakan anak-anak penyandang cacat muda (orang dengan diabetes) pada tahap kritis dalam hidup mereka saat diabetes sering jatuh ke pembakar belakang.

Kita telah berbicara dengan Nicole beberapa kali di sini di '

Mine

, dan mungkin banyak yang ingat bahwa dia adalah tipe orang yang didiagnosis kembali kuliah tahun 1993 pada usia 19 (jadi tahun ini dia menandai 20 dia-versary!). Tentu saja, selain merangkul dunia kontes kecantikan, Nicole telah bekerja di beberapa organisasi advokasi diabetes dan mendirikan dua bukunya sendiri, Bringing Science Home pada tahun 2010 dan Pelajar dengan Diabetes di tahun berikutnya.

Dan organisasi SWD inilah yang paling sering mengundang semua orang untuk konferensi tahunan ini. Sekarang di tahun ketiga, acara tiga hari yang diadakan pada tanggal 31 Mei sampai 2 Juni membawa 120 orang dewasa muda berusia antara 18 sampai 30 tahun. Sebagian besar tipe 1, meskipun kami memiliki beberapa tipe Awesom yang mendukung bercampur di sana-sini. . Tidak ada tema resmi, tapi Nicole sangat jelas tentang tujuan "pemberdayaan." Saat seseorang didiagnosis sebagai anak kecil, saya telah menjalani masa transisi itu dan seperti banyak yang saya rasakan "dilupakan" oleh orang-orang seperti JDRF dan organisasi lainnya di masa lalu. Jadi, memiliki sebuah organisasi yang ditujukan untuk masa transisi ini nampaknya tak ternilai harganya!

Menarik untuk mendengar bagaimana Nicole menggambarkan evolusi SWD dan bagaimana kehadirannya meledak dalam beberapa tahun pertama dia menahannya. Secara teknis, tahun pertama mereka menjadi tuan rumah acara dengan Diabetes Education and Camping Association (DECA) dan program DTreat-nya, jadi ini benar-benar hanya konferensi independen kedua yang dijalankan oleh SWD.

Tapi, bunga telah meningkat <909> dan meningkat tiga kali lipat

sejak konferensi tahun lalu - 20 yang dihadiri pada tahun 2011, 40 di tahun 2012, dan sekitar 120 terakhir (!) Wow! Pasti pertanda bahwa ada kebutuhan yang disadap oleh SWD.

Ini adalah pengalaman pertamaku yang hadir, dan ada tujuh seminar berbeda yang tersebar selama tiga hari. Sesi memiliki gabungan antara pembicara motivasi, informasi dasar yang diketahui orang dewasa dengan diabetes tipe 1, namun mungkin belum pernah diberitahu, sedikit kemajuan teknologi terkini (baca: Pankreas Buatan), dan tentu saja berbicara tentang di mana kita berada. menuju.

Sekelompok orang (termasuk saya) sedang melakukan tweeting selama acara menggunakan hashtag # swd2013, sehingga Anda dapat meninjau kembali tweet tersebut untuk mengetahui beberapa hal yang kami alami. Tapi bagi saya, inilah beberapa sorotan yang menonjol:

Climbing High Pada hari Jumat, kami mendapat kesempatan untuk mendengar dari pembicara utama SÃ © bastien Sasseville, seorang keledai umum yang didiagnosis pada usia 22 tahun di tahun 2002. Sejak Kemudian, ia menjadi orang Kanada pertama dengan tipe 1 yang mendaki ke puncak Gunung Everest. Butuh waktu dua bulan dan dia hanya memiliki makanan, air, dan … ya, persediaan diabetes. Tapi dia melakukannya, memakai pompa Animas-nya! Perjalanan mendaki gunung itu adalah salah satu yang ia inginkan untuk menjalani kehidupan dengan tipe 1.

Fakta menyenangkan yang saya pelajari: meter glukosa hanya disetujui untuk digunakan sampai dengan 10.000 kaki. Karena perubahan ketinggian, bacaan yang diambil pada ketinggian apapun yang lebih tinggi tidak dijamin akurat. Sementara itu, base camp Gunung Everest hanya 17.000 kaki. Saat dia bisa menguji, SÃ © bastien akan menghitung rata-rata tiga bacaan berbeda dan berharap untuk yang terbaik.

Sejak saat itu SÃ © bastien telah menjalankan Ras Sahara - sebuah tempat yang didukung sendiri, tujuh hari, 250 kilometer (sekitar 155 mil) di gurun pasir. Dia juga berkompetisi dalam lima balapan Ironman, dan merencanakan lari 5.000 mil di Kanada pada tahun 2014.

Apa inspirasi SÃ © bastien adalah untuk siapa saja yang tinggal dengan tipe 1, dan melewati masa-masa di mana Anda bertanya-tanya apa yang hidup di toko. Jelas, apapun itu, Anda bisa mengatasinya!

Girls and Guys Talk D

Pada hari Sabtu, kami dibagi menjadi tiga kelompok untuk sesi yang berbeda - tipe 1 cewek dan cowok, dan tipe 3.

Bagi orang-orang, mereka mengobrol tentang seks dan diabetes. Ada juga beberapa topik teoretis, seperti "Bagaimana perasaan Anda jika ada obat diabetes yang tiba-tiba ditemukan besok dan sebagian besar identitas Anda hilang?" (Pertanyaan menarik bagi kita semua sebenarnya, bukan?)

Tipe 3 mencakup banyak topik yang Anda harapkan: apa yang perlu mereka ketahui tentang perawatan diabetes, apa peran mereka, dan mereka bahkan belajar bagaimana mengelola glukagon. Dan mungkin mereka banyak bicara tentang bersikap mendukung orang cacat mereka di sekitar.

Kelompok gals saya mendapatkan kurus pada kehamilan dari orang-orang di unit OB / GYN di University of South Florida Health.Apa yang kita pelajari tidak selalu baru, tapi Nicole percaya bahwa ini adalah jenis informasi yang penderita diabetes dewasa perlu diketahui dan mungkin tidak didapat dari dokter mereka. Menilai dari sejumlah besar pertanyaan selama sesi itu, ada banyak minat dalam topik ini. Saya tahu bahwa kami telah mendapatkan bagian posting kami mengenai topik ini di Tambang

di masa lalu, dan ada sumber daya lain di masyarakat seperti pos Pengendalian Diabetes baru-baru ini mengenai kehamilan dan diabetes. Plus, JDRF baru-baru ini merilis sebuah "toolkit" pada kehamilan dan diabetes. Lihat, pasti ada kebutuhan dan ini adalah topik yang patut dibicarakan!

Merangkul Advokat Batin Anda

Presentasi hebat lainnya pada hari Sabtu datang dari Tom Boyer, direktur urusan pemerintahan di Novo Nordisk. Dia berbicara tentang pentingnya advokasi diabetes, dan lebih spesifik lagi, gagasan generasi muda mengambil peran sebagai pendukung. Sementara kemajuan telah dicapai dalam perawatan diabetes dan penelitian, Tom menjelaskan bahwa kita memiliki jalan yang panjang.

Di U. S., diabetes melihat peningkatan angka kematian sebesar 3,4 persen dari tahun 2010 sampai 2011 - peningkatan terbesar di antara penyakit kronis lainnya. Sementara itu, tingkat kematian akibat penyakit jantung, kanker dan stroke turun.

Pengeluaran federal dan negara bagian untuk diabetes telah tertinggal.

Karena kebanyakan dari kita tahu, diabetes secara tidak proporsional mempengaruhi kaum minoritas. Jika kita terus mengikuti tren saat ini, 1 dari 2 anak minoritas yang lahir hari ini akan mengembangkan diabetes seumur hidup mereka. Saya Memata-matai Pankreas Buatan (Pakar)? Terakhir tapi yang pasti tidak sedikit, pakar pankreas buatan JDRF sendiri Aaron Kowalski memberi kami kabar terbaru. Dia memusatkan perhatian pada strategi mengemudi AP - secara khusus, gagasan sistem Suspend Low Glucose, sistem hipoglikemia prediktif, dan sistem hiper / hypo minimizer, kemajuan selanjutnya yang dilakukan JDRF dengan FDA, dan di mana persidangan berdiri. pada setiap konsep. Aaron berbicara sedikit tentang insulin responsif glukosa, yang masih dalam pengembangan pra-klinis. Sementara dia secara khusus mengatakan bahwa dia tidak tahu apa yang Merck (yang sedang mengerjakan pengembangan produk) sedang melakukannya, dia membayangkan mereka mendorong

sangat sulit mewujudkannya karena keuntungan dan keuntungan yang nyata dari produk semacam itu. akan menghasilkan diabetes tipe 1 dan tipe 2.

Selama presentasinya, Harun secara singkat menyebutkan gagasan tentang situs penginderaan dan infus tunggal dan mungkin dibutuhkannya . Saya bertanya kepadanya lebih banyak tentang hal itu setelah presentasi, dan dia mengatakan kepada saya bahwa walaupun telah ada beberapa percobaan di Australia, ini masih dalam perkembangan awal. Menurut Aaron, salah satu masalah utama dengan perangkat seperti itu adalah sensor yang bertahan lama dan perlu diubah lebih jarang daripada insulin di reservoir.

• Nah, ini untuk berharap!
• Perasaan Secara Keseluruhan
• Bagi saya, konferensi tersebut merupakan pengalaman yang hebat dan saya mendapatkan banyak informasi bermanfaat. Yang sedang berkata, pengalaman pertama ini memperkuat saya apa yang saya dengar banyak orang katakan setelah menghadiri konferensi diabetes ini: bertemu dan berbicara dengan sesama penyandang cacat saat kami berbagi cerita tentang kehidupan kita adalah bagian yang paling menguntungkan.Karena tidak pernah mengepung diri saya sendiri oleh begitu banyak penderita diabetes tipe 1 sekaligus, saya sangat setuju!

Ke depan, Nicole mengatakan bahwa dia berencana untuk terus mengembangkan Students with Diabetes melalui penelitian, magang, konferensi nasional, produk dan usaha akar rumput. Musim panas ini, rombongan tersebut berencana untuk mengenalkan sebuah aplikasi, gelang identifikasi medis, dan kulit pompa insulin sebagai sumber daya untuk populasi SWD. Dia mengatakan bahwa organisasi tersebut juga berencana untuk mengirimkan tiga artikel akademis untuk dipublikasikan di jurnal diabetes dalam beberapa bulan mendatang.

Jelas, Nicole sangat senang melihat pertumbuhan yang dialami oleh SWD dan konferensinya dalam tiga tahun pertama, dan seperti dia, saya menanti-nantikan bagaimana programnya berkembang untuk memenuhi kebutuhan penting dalam fase transisi ini. hidup dengan diabetes

Terima kasih telah selesai pada konferensi tersebut, Amanda. Kedengarannya seperti waktu yang tepat dan kami sangat senang mendengar bahwa ada lebih banyak dukungan di luar sana untuk Siswa dengan Diabetes!

Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.