Multiple sclerosis: Satu Hal yang Tidak Bisa Hidup Tanpa

Multiple sclerosis, atau MS, mempengaruhi sekitar 2. 3 juta orang di seluruh dunia. Hidup dengan kondisi ini bisa menghadirkan sejumlah tantangan. Untungnya, apa pun yang Anda alami, biasanya ada seseorang, aktivitas, mantra pribadi, atau bahkan produk untuk memberi Anda dukungan atau motivasi untuk terus berjalan.

Kami bertanya kepada Anda: kapan Anda memiliki MS, apakah satu hal yang tidak dapat Anda jalani?

"Berharap. Aku tidak bisa hidup tanpa harapan. Meskipun saya tidak meramalkan apa yang banyak orang anggap 'penyembuhan' untuk MS dalam hidup saya, itu tidak berarti bahwa saya tidak memiliki harapan untuk penyembuhan itu. Sebagian besar, ini adalah harapan bahwa kita adalah generasi terakhir yang hidup tanpa obat untuk multiple sclerosis. Tapi inilah masalahnya: Harapan tanpa rencana hanyalah sebuah mimpi. Saya kira apa yang sebenarnya tidak dapat saya jalani adalah pengetahuan bahwa beberapa yang paling cerdas, beberapa yang paling berdedikasi, dan beberapa periset paling penyair seusiaku sedang berusaha untuk mengakhiri penyakit yang terkutuk ini. Ada rencana. Mereka adalah rencananya. Jadi harapan saya bukan hanya mimpi kosong. "Trevi Gleason adalah penulis

Life with Multiple Sclerosis

Menciak dia @TrevisGleason

. "Satu hal yang tidak dapat saya jalani adalah komunitas online saya dari orang-orang yang tinggal dengan MS Ruang-ruang ini memberikan begitu banyak dukungan, informasi, persahabatan, dan pelukan yang sangat dibutuhkan! Saya merasa sangat nyaman saat mengetahui bahwa saya memiliki teman di luar sana melalui hal-hal yang serupa. "

Christie Germans adalah penulis

The Lions Journals menciak dia @lesionjournals . "Pada saat diagnosis saya, saya adalah suami dan ayah. Yang paling penting bagi saya, tetap sama sekarang: [keluarga saya] .Meskipun MS bisa menenggelamkan jari-jari kronisnya ke hampir setiap aspek kehidupan saya, Tidak akan pernah menyentuh semangat dan tekad saya untuk memberi istri dan anak-anak saya sebaik mungkin. Setiap Hari Tunggal Sesuaikan, beradaptasi, dan berdiam - itulah moto saya. Itu tidak mudah, dan bukan tanpa sedikit memar, beberapa te ars, dan banyak jarum (ha). Tinggal bersama MS, saya tidak tahu apa yang akan terjadi besok, apalagi 30 detik dari sekarang, dan saya tidak dapat membayangkan menunggang roller coaster MS yang gila ini tanpa keluarga saya di sisiku. "

Michael Wentink adalah kontributor utama di

MS Connection dan Yang Perkasa . Tweet dia @mjwentink . "Saya tidak bisa hidup tanpa dukungan. MS bisa menjadi penyakit yang sepi, tapi karena saya tahu ada orang yang mencintai dan mendukung saya, saya merasa tidak melakukan perjalanan ini sendirian. "

Simone S. adalah anggota komunitas

Multiple Sclerosis Association of America . "Sistem pendukung saya sangat penting bagi saya. Keluarga, teman, pasangan saya, dan bahkan teman media sosial semuanya memainkan peran utama dalam membantu saya melawan MS.Mereka selalu ada saat saya mengalami kesulitan. Ketidakpastian konstan yang terkait dengan multiple sclerosis bisa sangat menakutkan. Dan pada saat-saat ketika saya melihat-lihat dan otak MS saya tidak mengenali apapun, [orang-orang ini] meyakinkan saya bahwa saya aman. Memiliki kenyamanan itu adalah satu hal yang tidak bisa saya jalani tanpa. "

Nicole Lemelle adalah penulis

My New Normals . Tweet dia @ nclark140 . "Menjadi pasien MS dan [dengan] apa yang saya lakukan untuk populasi MS, saya sering ditanya: kemana saya mendapatkan semua energi saya? Jawaban saya sederhana: Saya mendapatkannya dari komunitas MS! Saya mendapatkannya dari mereka yang memberi saya energi untuk melakukan apa yang saya lakukan. Jadi, satu hal yang tidak bisa saya jalani adalah orang-orang yang saya kenal yang terkena MS. "Stuarthausman adalah pendiri

MS Views and News

. "Satu hal yang tidak dapat aku jalani tanpa (selain istriku, Laura)? Pergi ke luar dan ke alam. Ini menyegarkan tubuh, pikiran, jiwa - semua penting untuk diangkat saat Anda memiliki multiple sclerosis. " Dave Bexfield adalah penulis

ActiveMSers

. Tweet dia @ActiveMSer . "Saya telah menemukan bahwa hal terpenting yang membuat saya melalui perang melawan MS adalah jaringan dukungan saya. Entah itu dokter dan perawat yang merawat saya, agensi yang memberikan konseling dan program untuk saya, atau anggota keluarga yang berbelanja dengan saya, merawat saya, dan memberi saya banyak cinta tanpa syarat, masing-masing merupakan bagian integral dari kesejahteraan saya. . Ini bertentangan dengan sifat saya yang sangat independen, tapi saya tahu bahwa sebuah desa tidak pernah berhenti membesarkan seorang anak. Saya selamanya berterima kasih untuk saya. " Sara B. adalah anggota komunitas

Multiple Sclerosis Association of America

. "Satu hal yang tidak dapat saya jalani adalah rutinitas pagi saya. Menghabiskan waktu setiap pagi untuk memberi makan hati, pikiran, dan tubuh membantu saya tetap kuat dan fokus sepanjang hari. Perubahan rutin pagi saya, tapi biasanya kombinasi tulisan, meditasi, dan latihan, seperti yoga atau berjalan kaki. " Courtney Carver adalah penulis

Be More with Less

. Tweet dia di @bemorewithless . "Saya tahu betapa pentingnya pasangan yang peduli dalam hidup dengan penyakit ini. Tapi aku tidak bisa hidup tanpa kursi roda . Ini adalah kemampuan, kebebasan, dan kemandirian saya. Seperti yang mungkin Anda perhatikan, saya cukup spesifik dengan kursi saya. Baru-baru ini, Dan dan saya bepergian dan dengan demikian menggunakan kursi yang lebih kecil dan lebih portabel. Ini berhasil, tapi bukan Kue Anggur saya, yang merupakan nama kursi saya. (Beberapa orang punya anak, tapi saya memiliki kursi roda, berkat MS.) Grape Ape besar, kuat, dan mampu berbaring untuk menghilangkan tekanan dari duduk sepanjang waktu. Saya tidak bisa hidup dengan multiple sclerosis tanpa itu. "Jennifer Digmann dan suaminya, Dan, berbagi cerita mereka di

blog mereka . Tweet mereka @DanJenDig

. "Dengan risiko mendengar klise, saya tidak tahu di mana saya - terutama secara mental dan emosional - tanpa suami dan keluarga saya. Semua orang begitu positif dan mengerti saat saya sedang mengalami hari yang buruk atau berkobar.Ibuku telah menemaniku ke banyak janji dokter dan setiap anggota keluarga MRI saya. Dia dan ayah saya menawarkan cinta dan dukungan yang tak tertandingi, serta perspektif, sambil tetap merasakan bagaimana perasaan saya dan membiarkan saya mengalaminya sepenuhnya. Saudaraku dan calon istrinya menawarkan bantuan dan perlindungan, dan mereka berjalan di sisiku setiap tahun di Walk MS setempat. Dan suamiku? Dia adalah garis hidup saya. Dia melihat perubahan dalam mobilitas, perilaku, dan gejala saya kadang-kadang bahkan sebelum saya melakukannya. Dia dengan sukarela dan secara otomatis memungut kendor saya saat cadangan energi saya rendah. Jika dia menjemputku dari tempat kerja, dia pasti akan mengantarnya pulang, supaya aku bisa menyelinap dalam tidur sebentar. Saya tidak memilih untuk berbagi hidup dengan MS - tapi suami dan keluarga saya melakukannya. Dan saya selamanya berterima kasih kepada mereka atas cinta mereka. " Cat Stappas adalah pengarang It's Only a Bruise dan kontributor utama MS Connection. Tweet dia @ItsOnlyABruise. "Saya pikir apa yang membantu saya mengatasi MS adalah tunangan saya dan anak tiri saya. Memiliki keluarga dan masa depan untuk diharapkan bisa benar-benar mengubah perspektif saya. "Patrick O'Hara adalah penulis Komedi, Tragedi, atau Aku?

Tweet dia di

@patrickcomedy

"Dengan MS, saya telah belajar untuk tidak mengatakan bahwa ada sesuatu yang tidak dapat saya jalani, karena mungkin itulah yang saya alami selanjutnya. Tapi dengan semangat pertanyaan ini, satu hal yang tidak akan saya benci akan kehilangan suara saya. Saya menggunakan perangkat lunak pengenalan suara untuk menulis blog saya, buku yang sedang saya kerjakan, email, dan teks. Saya menggunakan suaraku untuk menyalakan lampu, kipas langit-langit, nuansa, dan televisi. Saya menggunakan suara saya untuk mengingatkan istri saya bahwa saya mencintainya. Mengingat bahwa saya telah kehilangan semua fungsi di kaki saya dan sebagian besar di tangan saya, jika saya kehilangan suara, hidup akan menjadi jauh lebih sulit. "Mitch Sturgeon adalah penulis Enjoying the Ride . "Rencana cadangan. Setiap hari terlihat dan terasa berbeda. Tidak ada cara untuk memprediksi apa yang akan terjadi besok (bahkan satu jam dari sekarang bisa membawa kejutan). Biarkan diri Anda sefleksibel mungkin saat menyiapkan harapan atau membuat komitmen, tapi juga bersikap baik terhadap diri sendiri dan jangan menilai kapan segala sesuatunya berjalan sesuai rencana. "Megel Lewellyn adalah penulis BBHwithMS

. Tweet dia

@meglewellyn . "Selain dukungan yang luar biasa dan tak tergantikan dari anggota MSAA, saya tanpa ragu mengatakan bahwa barang yang tidak dapat saya jalani adalah rompi pendingin yang Anda tawarkan kepada kami. Tanpa itu, saya akan terus dibatasi. Saya tidak bisa berterima kasih kepada MSAA yang cukup karena telah mengembalikan sebagian dari hidup saya sehingga saya kehilangan begitu banyak, sampai saat ini. "

Cathy F. adalah anggota komunitas

Multiple Sclerosis Association of America . "Jika saya hanya bisa memilih satu produk yang membantu MS saya, itu adalah SpeediCath Compact Eve (oleh Coloplast). Aku benar-benar tidak bisa hidup tanpanya. Aku tidak sampai di sana dalam semalam. Pada awalnya saya tidak bisa memaksa diri untuk mengucapkan kata kateter. "Dia membebaskanku. Saya memiliki keamanan untuk meninggalkan rumah, pergi tidur, tinggal di hotel, atau di tempat teman." Ardra adalah penulis Tripping on Air

dan kontributor utama di

MS Connection . Dan dari komunitas Living with MS Facebook kami:

"Saya harus mengatakan bahwa itu pasti menjadi milik saya. Saya tidak tahu apa yang akan saya lakukan tanpa dia. "- Dawn K., tinggal dengan MS " Naik! LOL … Serius, aku janda dan tidak bisa lagi menyetir. Aku butuh tumpangan kemanapun aku pergi. Jawaban sebenarnya adalah, keluarga, teman, dan kebaikan orang lain. Mereka tidak pernah mengecewakan saya. "- Michelle W., hidup dengan MS " Anggur. "-

Raymond W., tinggal dengan MS

" Kursi saya dan tidur dan TV saya. "-

Julie E., tinggal dengan MS " Kaus kaki wanita dan kaus kaki bertekanan tinggi! Saya suka yang hitam pekat dari Ritus Aid terbaik, tapi sulit menemukan mereka. Saya akan membeli sebuah kasus jika saya bisa. Yep, kaus kaki dan sandal kokoh SAS - itu aku, dan syukurlah putriku akhirnya berhenti menggodaku tentang itu. Tetap kuat dan lakukan apa yang tepat untuk Anda. [Anda] tidak bisa sia-sia bila memiliki MS. "-

Jennifer F., tinggal dengan MS

"Penentuan. "- Bob A., tinggal bersama MS

" Ahli saraf indah saya! "- Cindi P., tinggal bersama MS

" Yoga. Ini sangat membantu. "- Darlene M., tinggal dengan MS