Rewel atas Mengganti Nama Tipe 1 dan Tipe 2 Diabetes

Rewel atas Mengganti Nama Tipe 1 dan Tipe 2 Diabetes
Rewel atas Mengganti Nama Tipe 1 dan Tipe 2 Diabetes

Ini Dia Nutrisi yang Diperlukan untuk Jaga Kekebalan Tubuh

Ini Dia Nutrisi yang Diperlukan untuk Jaga Kekebalan Tubuh
Anonim
Telah ada diskusi yang sudah berlangsung lama di antara para pendukung pasien mengenai kebutuhan akan nama baru yang lebih deskriptif yang akan membedakan antara diabetes tipe 1 dan tipe 2 dengan lebih baik. Perdebatan tersebut telah mencapai klimaks minggu ini, setelah sebuah petisi online baru dikeluarkan oleh dua D-Moms yang penuh gairah, yang telah mengumpulkan lebih dari 2, 800 tanda tangan hingga saat ini dan bahkan meminta dukungan beberapa periset terkenal dalam panggilan mereka untuk sebuah "rebranding" jenis penyakit. , sifat unik Tipe 1 akan tercermin dalam nama seperti Autoimun Beta Cell Apoptosis ( BCA) Diabetes dan sifat unik dari Tipe 2 dalam nama seperti Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Jadi mulailah keributan secara keseluruhan apakah nama baru hanya akan memperdalam perpecahan di komunitas D kami, dan membingungkannya dari masyarakat umum yang sudah bingung dengan jenis diabetes - atau apakah Bagaimanapun juga, mereka tetap memberi kabar buruk, dan perubahan nama ini hanya merupakan upaya besar ketika kita bisa / menganjurkan perubahan yang lebih bermakna yang benar-benar membantu orang hidup lebih baik dengan diabetes.

Mereka yang mendukung klaim:

- kami telah mentolerir judul 'berantakan' (atau lebih buruk lagi, tidak berarti) untuk kedua jenis diabetes ini terlalu lama, dan inilah saatnya bagi beberapa kejelasan

- ini adalah kesempatan besar untuk meningkatkan kesadaran, dan mendidik publik dan media arus utama tentang asal-usul

asli

dan parameter tipe diabetes

- "hei, kita tidak bias terhadap tipe 2, kita hanya ingin orang tahu bahwa anak tipe 1 kita memiliki kondisi yang sangat berbeda dari itu "(saya parafrase di sini)

Mereka yang tidak mengklaim: - tidak peduli bagaimana Anda mengirisnya, ini akan menciptakan perbedaan yang lebih besar antara jenis diabetes, menghambat kemampuan kita untuk bekerja sama untuk menganjurkan penyebab umum (lihat posting pribadi T2 blogger Bob Pederson tentang luka ini dapat menyebabkan) - mendorong perubahan nama adalah limbah raksasa dari waktu, karena media dan publik hampir tidak mengerti nama saat ini, dan tidak akan mengingat atau memahami nama baru yang lebih baik

- sebagai blogger T1 Lee Ann Thill poin Di luar, kedua tipe ini lebih mirip daripada tidak, dan "nama yang Anda tetapkan hari ini mungkin terbukti tidak sesuai dengan temuan penelitian di masa depan"

Saya sedang mempersiapkan lemparan batu dan garpu rumput di sini, tapi saya harus setuju dengan penilaian Lee Ann yang sangat terukur bahwa dorongan untuk mendapatkan nama baru akan menjadi pertempuran besar yang menanjak, dan mungkin yang tidak layak diperjuangkan …

Seperti Lee Ann, saya mungkin merasa berbeda tentang masalah ini di awal kehidupan diabetes saya.Tapi sekarang, menjelang ulang tahun saya yang 10 tahun dengan penyakit ini, dan terus-menerus menelitinya dan menulis tentang hal itu dan membicarakannya dengan puluhan orang di dalam dan di luar industri farmasi, bidang kesehatan, dan bidang pasien, saya hanya bisa setuju bahwa kita memiliki "ikan yang lebih besar untuk digoreng" - dan bahwa setiap upaya perubahan nama nasional atau internasional yang menyapu pasti akan gagal.

Inilah poin di balik pemikiran saya (Anda mungkin setuju, atau melempar batu virtual):

* Kita perlu mendengarkan veteran di komunitas kita.

Mereka adalah penatua bijak kita, yang telah tinggal dengan tipe 1 selama beberapa dekade dan melihat banyak inisiatif datang dan pergi. Lee Ann, dengan 34 tahun diabetes di belakangnya, menunjukkan bahwa perubahan nama telah dibuat sebelumnya: dari "remaja" dan "orang dewasa" sampai diabetes mellitus tergantung insulin (IDDM) dan non-insulin dependent mellitus (NIDDM) dan akhirnya mengetik 1 dan 2, yang tampak "generik dan simbolis" dan mudah-mudahan mengklarifikasi berbagai hal. Namun dia masih menjelaskan … dan menjelaskan … dan menjelaskan! Baru sekarang penjelasannya semakin rumit, karena dia harus mengatakan, "Saya memiliki apa yang biasa disebut X dan kemudian disebut Y dan / atau Z, karena … (masukkan penjelasan panjang tentang tipe 1 - atau apapun label yang kamu berikan). "

Bertentangan dengan beberapa komentator di situsnya, saya tidak berpikir bahwa Lee Ann hanyalah seorang kucing asam atau telah "menyerah"; Saya pikir tahun-tahun telah memberi perspektif tentang apa yang realistis. Jangan lupa bahwa orang-orang biasa berlari-lari dengan mengatakan, "Mereka akan menjadi obat pada tahun XXXX." Tidak realistis, dan tidak ada harapan bahwa perubahan nama akan merevolusi literasi kesehatan masyarakat terhadap diabetes.

* Membangun konsensus adalah tugas yang monumental, dan membutuhkan waktu loooong.

Pikirkan tentang Lingkaran Biru sejenak. Selama bertahun-tahun kami telah mencoba untuk mendapatkan kelompok advokasi nasional utama untuk bisa melupakan simbol universal kesadaran diabetes yang sederhana ini. Awalnya mereka mengeluh mereka tidak menyukainya; Sekarang mereka hanya menyeret kaki mereka saat mereka berpegang pada simbol logo individual mereka masing-masing. Sekarang bayangkan mencoba untuk mendapatkan seluruh U. S. Medical Establishment untuk menyetujui nama baru untuk dua jenis diabetes utama. Ini akan menjadi pertempuran panjang dan panas, People.

* Kita harus belajar dari sejarah perubahan nama diabetes, yang tidak cantik.

Ini dimulai pada tahun 1979, ketika membuang istilah "onset remaja" dan "onset orang dewasa" diajukan oleh sebuah gugus tugas internasional yang disponsori oleh National Diabetes Data Group NIH. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association, dan Asosiasi Eropa untuk Studi Diabetes (EASD) ditandatangani pada. Dengan syarat, Organisasi Kesehatan Dunia akhirnya juga masuk (walaupun mereka melangkah lebih jauh dan benar-benar "menciptakan" lima jenis diabetes, yang hanya dua yang pertama memiliki angka).

Antara tahun 1979 dan 1995, kami mendapatkan istilah diabetes mellitus tipe 1 (IDDM) dan diabetes mellitus tipe 2 yang tidak tergantung insulin (NIDDM), yang berbasis pengobatan tapi membingungkan tetap

. Selama tahun 1990an, Komite Ahli internasional lain yang disponsori oleh ADA mengatur ulang keseluruhan skema dan memberi kami istilah numerik Tipe 1 dan Tipe 2 yang kita gunakan saat ini, walaupun mereka menentukan angka Arab, bukan tradisional secara tradisional. Roman Numerals, seharusnya bisa menghilangkan kebingungan lagi (?).

Tentu saja, semua ini menghentikan perdebatan, yang mengumpulkan uap setiap beberapa tahun sekali. Kebingungan berlanjut bahkan dalam profesi medis, seperti yang kami laporkan tahun lalu tentang bagaimana bahkan mereka yang bekerja di diabetes tidak dapat menyetujui berapa banyak jenis diabetes yang sebenarnya ada dan apa yang harus mereka panggil.

Juga, pada tahun 2007, Medtronic menjalankan sebuah penelitian tentang kesadaran masyarakat dan menemukan bahwa 80% dari 2, 436 orang dewasa Amerika yang disurvei tidak dapat membedakan antara tipe 1 dan tipe 2 - dan 36% berpendapat bahwa ada diabetes tipe 3 atau 4 juga! (antara kesalahpahaman lainnya) Jelas semua joki untuk nama yang lebih baik ini tidak banyak membantu selama 30+ tahun terakhir. * Mendidik ulang media arus utama? Saya pikir tidak.

Apakah Anda mengetahui keadaan kacau yang dimiliki jurnalisme, sebagai bisnis dan profesi saat ini? Pemotongan besar-besaran berarti bahwa ruang berita bekerja dengan sedikit staf yang lebih tidak berpengalaman dan lebih banyak bekerja dari sebelumnya. Mengirimkan sejumlah materi yang menuntut agar reporter melupakan nama "lama" untuk tipe diabetes dan mulai menggunakan label baru tidak akan menghasilkan apa-apa. Sebenarnya, saya bisa membayangkan asumsi keliru yang akan muncul saat reporter malang tersandung pada "penemuan kembali" diabetes. Ada perkataan bahwa "jalan menuju neraka diaspal dengan niat baik."

Apa yang saya lihat adalah beberapa orang tua yang penuh gairah yang sangat ingin melakukan sesuatu untuk menolong mereka. anak sekarang; mereka ingin menghentikan semua komentar bodoh, menyakitkan dan negatif yang datang ke keluarga mereka, dan menciptakan masa depan di mana jenis diabetes sangat jelas dan anak-anak mereka tidak perlu mengalami diskriminasi atau menghabiskan hidup mereka untuk menjelaskan penyakit mereka. Sementara ini mulia, sejujurnya saya tidak berpikir itu mungkin.

Mari kita hadapi: apa yang kita semua tahu tentang penyakit Crohn atau penyakit Huntington jika kita tidak memiliki anggota keluarga yang terkena dampak? (April adalah bulan kesadaran Huntington, btw, dan mereka juga menyerbu Capitol Hill dan berjuang untuk mendidik media). Kami orang luar tidak tahu banyak tentang masalah masyarakat mereka … Dan jika penyakit ini hadir dengan jenis yang berbeda (untuk semua yang saya tahu mereka lakukan), maka berikan jenis-jenis judul ilmiah baru seperti "Diabetes Sel Otopsi autoimun Beta (BCA)" atau "Insulin Resistance Diabetes (IRD) "tidak akan membantu saya memahami sesuatu dengan lebih baik, kecuali jika saya benar-benar meluangkan waktu untuk membaca lebih banyak dan belajar tentang kondisi ini.

Jelas, diabetes bukanlah penyakit langka dan merupakan masalah kesehatan masyarakat yang menonjol. Tapi saya tidak melihat nilai menginvestasikan usaha, waktu dan uang kita (ya, mengganti namanya dengan biaya) dalam menciptakan nama ilmiah dan deskriptif karena suatu alasan mengapa kita berusaha membuat lebih mudah

bagi publik untuk peluk, bukan lebih sulit Sementara itu, ada seruan baru untuk persatuan yang merayap di seputar D-Community. T1 blogger Scott Strange menyarankan: ----------------------------------

Saya ingin para pendukung diabetes di seluruh dunia untuk berjanji:

Memiliki empati, tidak peduli jenisnya. Untuk mengadvokasi orang-orang dengan kondisi ini, apapun jenisnya. Untuk mendidik tentang diabetes, apa pun jenisnya.

Untuk memperbaiki kesalahan informasi dan stereotip yang begitu umum di masyarakat dan media.

Untuk mengenali luka yang salah informasi dan stereotip menyebabkan orang sehari-hari. Sakit yang bersifat emosional dan fisik.

Untuk membantu orang, yang karena alasan apapun dipengaruhi oleh stereotip ini setiap hari. Orang yang baru saja kebetulan tinggal di sebelah, yang kebetulan datang ke piknik keluarga Anda, yang kebetulan berada di antara orang yang Anda sayangi. Orang yang belum pernah Anda temui, orang-orang dengan keluarga dan orang-orang terkasih.

Orang yang kebetulan menderita diabetes.

Karena kita semua orang.

------------------------------

Baiklah, teman saya

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.