Tom Brobson dan Pahatan Pankreas buatannya

Mr. Tom Brobson adalah orang yang setiap orang ingin mendengar pembicaraan akhir-akhir ini tentang teknologi diabetes. Sebagai direktur investasi riset investasi JDRF, pembicara Tom yang paling banyak dicari saat ini karena dia tidak hanya memberikan gambaran tentang teknologi D terbaru yang menarik, namun juga berbagi pengalaman pribadinya sebagai salah satu orang pertama yang memakai sistem Pankreas Buatan dalam jangka waktu lama.

Ya, bocah berusia 54 tahun dari Virginia ini adalah rekan penyandang cacat (orang dengan diabetes) yang didiagnosis satu dekade yang lalu di usia pertengahan 40an, dan dia adalah pengguna OmniPod dan Dexcom G4. Selama beberapa tahun terakhir, Tom telah berpartisipasi dalam berbagai percobaan klinis Proyek Pankreas buatan di University of Virginia - dari studi pertama pada tahun 2007 dan 2009 sampai yang terbaru pada bulan Desember 2012.

Tom telah berkeliling negeri sejak saat itu dan telah mengunjungi 50+ dari 100 bab JDRF sejak awal 2013, dalam perjalanan hampir tanpa henti untuk menceritakan kisahnya dan membuat orang tua, keluarga, dan donor potensial senang dengan keadaan urusan AP dan proyek penelitian terkait. Kami secara tidak resmi menjuluk usaha ini "The Artificial Pancreas Roadshow."

Pekan lalu, saya berkesempatan untuk melihat Tom saat dia mengunjungi sekolah JDRF Indiana untuk menangani sekitar 80 orang tentang percobaan AP-nya dan apa yang telah dia dapatkan sejak wawancara Q & A Januari 2012 dengan dia di sini di

'milikku

. Salah satu perubahan terbesar adalah mengambil peran baru direktur opeks investasi nasional yang dimulai pada bulan April 2012. Namun, dia mengatakan bahwa pada kenyataannya, "tugas besarnya hampir sama" sejak bergabung dengan JDRF pada tahun 2005: bekerja untuk menerjemahkan Penelitian dan pembaruan ilmiah organisasi menjadi bahasa yang bisa dimengerti oleh D-Community.

Bicara Lurus

"Orang yang benar-orang berbicara adalah salah satu bugaboos saya," katanya. "Sulit untuk 99. 9% orang memahami kompleksitas dari apa yang dilakukan JDRF, dan … Saya selalu tertarik untuk membantu kita semua dengan tipe 1. JDRF tidak selalu baik dalam hal itu, karena lebih mudah untuk mengkomunikasikan penelitian dan sains dengan cara yang tidak

tidak

terhubung dengan Jadi, di situlah saya masuk Tidak ada inisial atau surat setelah nama saya, saya hanya seorang T1D, dan hanya itu yang saya butuhkan. " Melalui keajaiban blog dan video online, Tom dapat bagikan ceritanya jauh dan luas. Tapi mendengarnya berbicara secara pribadi dan mengobrol tatap muka adalah sebuah suguhan, apalagi melihat wajahnya menyala saat membicarakan semua kemajuan keren dalam berkarya.

"Kami telah menempuh perjalanan jauh, bahkan dalam dua tahun terakhir ini. Saya diberitahu beberapa hari kemudian bahwa mereka telah membuat perangkat (kombinasi) itu lebih manis, jadi apa yang saya Dengan menggunakan dan membawa berkeliling dalam mode demo akan segera masuk ke museum AP, "katanya.

Saya merasa menarik selama ceramah Indy tentang bagaimana Tom melihat perkembangan AP ini sebagai salah satu dari banyak bab dalam buku sejarah Pengobatan Diabetes, yang dimulai kembali dengan penemuan insulin di tahun 1920an. Menurutnya kita berada di titik tengah sekarang, dan dengan semua teknologi canggih, alat kesehatan dan konektivitas mobile sekarang, benar-benar turun ke seberapa cepat kita akan bergerak maju.

Simak Tom menceritakan kisahnya tentang persidangan terakhir yang dia ikuti selama Dec. 2012:

Video yang populer ini telah mengumpulkan lebih dari 18.000 tampilan, dan Tom menceritakan potongan-potongan tentang pengalaman yang sama selama ceramahnya di jalan, termasuk salah satu nugget yang paling banyak dibagikan tentang bagaimana dia bisa pergi ke burger Five Guys bersama dan makan burger keju dan kentang goreng - bersama es krim sundae - tanpa khawatir , dan tidak memukul di atas 155 mg / dL setelah makan itu! Dan saya harus tersenyum saat Tom Tom berbagi: bahkan dengan AP tentang dia, dia tidak dapat memaksa dirinya untuk memakan semua kentang goreng karena "Saya tidak dapat melakukan itu pada gula darah saya.":)

Dari Tentu saja, seluruh penonton "kagum" (seperti saya) ketika Tom mengatakan pada malam hari setelah makan makanan itu, dia tetap berada di tingkat semalam dan terbangun dengan 100 mg / dL yang sama dengannya. Sesuatu yang kita semua butuh waktu lama bagi PWD!

Saat Tom tidak lagi terhubung secara aktif ke perangkat smartphone AP, ia membawanya berkeliling dalam mode demo dan menunjukkannya selama pembicaraannya - dan terkadang harus mengingatkan orang cacat dan D-Orangtua bahwa bip untuk gula darah rendah tidak Sebenarnya terjadi secara real-time, jadi tidak perlu ada orang yang mengambil tab atau jus glukosa.

Tom menunjukkan bahwa ketika dia sedang berbicara tentang AP, anak-anak muda sering kali sangat bersemangat tentang bagaimana mereka bisa mendapatkan smartphone jika AP tersedia. Dia tertawa dan sering merespons, "Ya, tapi Anda tidak bisa bermain 'Angry Birds' di atasnya."

Marketing JDRF

Tom adalah pemain sandiwara hebat karena, seperti yang dia lakukan di Indy, dia tidak pernah menggunakan pidato tertulis tapi melainkan membiarkan penonton mengajukan pertanyaan dari awal dan dengan demikian mendikte ke mana mereka ingin pergi dengan diskusi.

"Saya mengalami banyak hal dari apa yang kita lihat dari JDRF sekarang, dan para periset suara-suara berjalan melalui banyak hal dari apa yang saya katakan," katanya. "Hal besar yang harus diketahui orang adalah apa kemajuannya , dan untuk melihat bahwa itu berubah dan nyata, dan bahwa investasi mereka dalam jangka panjang adalah apa yang mendorong semua ini."

Benar Kita harus mengingat bahwa bersamaan dengan semua wawasan PWD dan pengalaman langsung yang sangat menarik, ada sisi pemasaran untuk semua ini, Tom memang bekerja untuk JDRF, dan dia fokus pada donor. dan investasi.

Hanya dalam dua tahun terakhir, Tom mengatakan bahwa dia melihat lebih banyak orang dewasa penyandang cacat memperhatikan JDRF karena organisasi tersebut telah menghapus kata "remaja" dari namanya dan memperjelas bahwa anak-anak tidak satu-satunya fokus mereka - dan bahwa pengobatan dan pilihan yang lebih baik untuk saat ini dan sekarang adalah bagian dari fokus JDRF, dalam perjalanan menuju penyembuhan.

"Saya telah melihat perubahan besar dalam tanggapan dari orang-orang, menyadari bahwa ini adalah tentang kita semua dan … melihat kemajuan yang sebenarnya dapat kita sentuh dan pegang di tangan kita, "katanya." Orang-orang keluar dari kulit mereka dan mencari berita tentang aktivitas nyata, dan saya mendapatkan energi dari itu. "< FDA & Komersialisasi

Juga dicatat dalam beberapa tahun terakhir ini: FDA mengeluarkan panduan akhir pada AP di la te 2012, lebih banyak pembicaraan tentang teknologi itu di Sesi Ilmiah ADA pada tahun 2013, dan persetujuan FDA pada musim gugur yang lalu dari Medtronic 530G yang memiliki penghentian insulin otomatis dan merupakan langkah pertama dalam perjalanan menuju Pankreas Buatan. Semua itu telah memicu minat dari D-Community dan donor yang lebih luas.

Sementara itu, masih banyak pertanyaan tentang bagaimana sisi komersialisasi AP akan terwujud karena berbagai sistem ini sedang dikembangkan. Apalagi dengan beberapa perusahaan D-device yang tidak selalu bermain dengan baik satu sama lain dalam hal integrasi dan konektivitas data.

"Mimpi terburuk FDA adalah memiliki 300 versi Pankreas Buatan," kata Tom.

Saat regulator mengeksplorasi standar interoperabilitas dan industri perangkat D menavigasi dunia itu, Tom menantikan untuk melihat apa yang berasal dari hal tersebut untuk orang-orang cacat.

"Tidak ada yang sederhana tentang ini yang terjadi pada komersialisasi," katanya. "Ada banyak hal yang belum pernah dilakukan sebelumnya."

Tentu saja, ketika dia berada di jalan, Tom juga harus diingat bahwa beberapa orang waspada terhadap fokus JDRF pada studi berat teknologi ini. "AP bukan obat biasa, tapi memberi saya sekilas tentang penyembuhannya," katanya. "Bagi saya, itu tidak memikirkan diabetes lagi!"

Mampu menyaksikan "Road Show Artificial Pancreas" ini memberi saya harapan secara pribadi untuk seberapa jauh pengobatan untuk D-Community kami telah datang, dan di mana itu pergi, di jalan terbuka ini.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.