Ngobrol #OpenAPS dengan Dana Lewis dan Scott Leibrand

Kami sangat senang melihat begitu banyak inovasi yang muncul di dunia nyata diabetes akhir-akhir ini, dengan banyak kreasi do-it-yourself yang mengarahkan jarum ke depan. Itu adalah bagian besar dari apa sebenarnya semua itu, dan dorongan di balik gerakan akar rumput #WeAreNotWaiting yang dimulai pada akhir tahun 2013. Baru minggu lalu, kami menceritakan kisah keluarga Mazlish di New Keluarga York (alias klan Bigfoot), dan bagaimana mereka menggunakan sistem loop tertutup buatan sendiri selama 2+ tahun sekarang.

Saat ini, ini adalah hak istimewa untuk berbagi cerita lain dari ujung negara dimana pasangan yang akan segera menikah, Dana Lewis dan Scott Leibrand, juga telah "menutup lingkaran" dengan mereka. Memiliki teknologi buatan sendiri yang dikenal dengan Sistem Pankreas Do-It-Yourself (atau DIYPS, singkatnya). Pertama, temui Dana dan Scott. Didiagnosis dengan tipe 1 selama tahun pertama sekolah menengahnya, Dana's dari Seattle yang lebih besar, WA, dan bekerja sebagai manajer senior konten digital untuk sistem kesehatan nirlaba. Tentu saja, banyak di dunia advokasi online mengenalnya sebagai pendiri obrolan #HCSM mingguan yang lalu, yang kemudian mengilhami obrolan #DSMA di Twitter setiap minggu. Pria di sampingnya adalah Scott, seorang "tipe yang mengagumkan" dengan latar belakang teknik dan karir jaringan komputer.

Mereka berdua profesional yang sibuk, mengerjakan proyek DIYPS ini di waktu senggang mereka, yang sangat mengesankan! Lihatlah Q & A hebat ini dengan pasangan dari bulan Maret 2014 untuk mendapatkan detail lebih banyak tentang kisah mereka dan bagaimana proyek D-tech mereka menjadi, pada bulan November 2013.

Pada awal bulan Februari, mereka membawa usaha mereka ke tingkat berikutnya dengan meluncurkan Proyek #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), bertujuan untuk menghadirkan fungsionalitas loop tertutup kepada siapa saja yang ingin menyelidiki hal itu untuk diri mereka sendiri. Seperti banyak di dunia open source open source ini, mereka berbagi hampir semua hal secara online - memungkinkan pengguna independen, periset, nirlaba dan bahkan masyarakat industri untuk bereksperimen dan mudah-mudahan membuat teknologi D lebih baik untuk kita semua.

Kami terhubung dengan pasangan melalui telepon baru-baru ini, dan inilah yang harus mereka katakan tentang upaya #OpenAPS yang baru dan bagaimana sistem DIYPS telah membantu mereka dalam kehidupan pribadi mereka - terutama sekarang, mengarah ke pernikahan mereka yang akan datang di bulan Agustus (!)

DM) OK, apa sebenarnya Sistem Do-It-Yourself-Pancreas?

Dana) Jika Anda melihat pengaturannya, sistem itu tidak terlihat seperti sistem AP. Ini sangat underwhelming untuk dilihat, tapi itulah keindahannya. Ide dasar dari sistem dan komponen fisiknya adalah Raspberry Pi (komputer berukuran kartu kredit), pompa Minimed Medtronic, Dexcom CGM, dan pengupload Nightscout.Mereka adalah komponen fisik yang benar-benar mendasar, dan baterai itu bertenaga dan tetap berada di dekat pengguna. Ini menggunakan algoritma yang pada dasarnya bertanya, 'Hei, apakah Anda memerlukan insulin sebanyak ini sebagai bolus? "Dan itu mengubahnya menjadi tingkat basal. Itulah satu-satunya konfigurasi yang harus kami lakukan.

Scott) OpenAPS yang kita miliki saat ini didasarkan pada komponen yang ada yang kita miliki untuk DIYPS. Kami menggunakan pengupload Nightscout, semuanya melakukan perhitungan di cloud, dan kemudian Raspberry Pi hanya harus terhubung ke Internet dan mendownloadnya ke pompa. Ini adalah sistem yang sangat bodoh, sebenarnya, tapi itu karena dirancang sederhana. Ini bukan jenis "algoritma blackbox" yang sama dengan yang digunakan oleh kebanyakan proyek Pankreas buatan, dan ini dirancang agar sangat aman. Ini hanya menetapkan suhu dasar selama 30 menit setiap kalinya, jadi berisiko minimal pemberian insulin terlalu banyak - dan bahkan jika memang benar, obat ini tidak dapat diadministrasikan cukup untuk melakukan kerusakan. Kami sangat memperhatikan selama proses pembuatannya menjadi sistem yang mudah dimengerti dan memastikannya benar-benar aman dan sangat mudah diprediksi, menggunakan paradigma bolus dan basal yang sama yang digunakan dalam pemompaan.

Ada hal yang ingin kita perbaiki, seperti memadatkan pengunggah sehingga hanya membutuhkan setengah kantong dan lebih portabel. Ini portabel dengan baterai sekarang, tapi tidak cukup kecil untuk praktis dibawa kemana-mana sekarang.

Ketika kami melihat Anda pada bulan November di acara D-Data Exchange, Anda belum menutup loop … Ini semua bergerak lebih cepat dari perkiraan Anda, bukan?

Scott) Kami telah pergi tanpa henti sejak Desember, dan setiap malam selama satu tahun sejak kami pertama kali mendapatkan data dari CGM, pada pertengahan November '13.

Dana) Ketika kita melihat lingkaran penutup, kita berkata,

"Hei, kita bisa melakukan ini pada 1 Agustus untuk pernikahan …

" kami akhirnya melakukan itu dalam dua minggu dan menutup loop untuk pertama kalinya di bulan Desember. Jadi, kita punya waktu berbulan-bulan untuk menyempurnakannya dan menjalankan yang terbaik yang kita bisa. Pertanyaan besar sekarang adalah, bagaimana hal itu akan digunakan pada pesta pernikahan?

Seperti apa pengalaman pribadi Anda menggunakan DIYPS ini? Dana) Ini telah mengubah bagaimana saya hidup dengan diabetes, terlepas dari semua data. Itu bukan sesuatu yang harus dilewatkan dalam semua ini. Pendekatan itu revolusioner, dan itu adalah sesuatu yang ingin kita terjemahkan dan tersedia bagi orang lain dan dokter. Kami pikir ini adalah cara baru untuk mendekati sesuatu yang dibutuhkan semua orang untuk hidup dengan diabetes, untuk membuat keputusan ini dan mencapai hasil yang lebih baik.

Tapi yang menarik bagi saya adalah jika Anda menggunakan semua teknologi saya, saya akan tetap jauh lebih baik berdasarkan apa yang telah saya pelajari dari penggunaan sistem ini.

Oke, kedengarannya cukup mengagumkan. Tapi bagaimana dengan kita yang tidak terlalu paham teknologi, dan mungkin tidak bisa menggabungkan ini untuk diri kita sendiri?

Dana) Tujuan saya adalah membantu mendidik orang tentang bagaimana saya menggunakan ini. Saya tidak ingin membuat orang berpikir bahwa Anda harus menjadi insinyur, atau memiliki pengetahuan teknis untuk menyiapkannya.Ada banyak orang yang terlibat, dan ada begitu banyak dukungan - dan karena itulah kami semua ini dibagikan dan dibahas secara terbuka.

Mengapa open source dan berbasis komunitas?

Scott) Alasan mengapa ini bekerja adalah karena sekelompok orang saling bertemu. Kami tidak bisa melakukan ini tanpa John Costik (D-Dad yang memulai gerakan Nightscout / CGM dalam gerakan Cloud), dan Ben West, yang membantu dengan paket CareLink. Ada begitu banyak macam orang yang menjadi bagian dari ini. Ini adalah gerakan sosial sama seperti hal teknis.

Menurut Anda, bagaimana cara mengubah permainan untuk industri dan produk yang diatur?

Scott) Mimpi kita di sini adalah sampai pada titik di mana APS sederhana dianggap sebagai cara standar dalam melakukan sesuatu. Perusahaan diabetes dapat mulai berinovasi pada masalah yang lebih sulit. Kami ingin membebaskan waktu mereka, dan membuat semuanya ini bersama-sama …

Dana) Kami ingin mereka membuat pompa dan sensor yang lebih baik, dan dapat memusatkan perhatian pada hal itu. Kami tidak ingin meremehkan peran mereka dalam semua ini. Kami tidak akan berada di sini tanpa mereka. Idealnya, Anda bisa memilih merek pompa dan CGM mana yang Anda sukai, lalu gunakan perangkat tersebut dengan algoritma ini hanya dengan menancapkannya dan menyalakannya. Itulah mimpinya, memiliki sistem plug and play ini untuk loop tertutup. Anda tidak boleh dibatasi oleh produk dan merek teknologi proprietary.

Dan Anda telah berbicara dengan FDA tentang semua ini?

Dana) Ya. Saya terus-menerus terkejut ketika kita sampai pada FDA tentang bagaimana mereka menerima saat mereka merespons. Sudah jelas bahwa kita memiliki hak yang sama untuk memulai percakapan peraturan ini. Tahun lalu saat ini, kami tidak pernah membayangkan dua orang bisa berbicara dengan FDA tentang penyiapan ini dan mendapatkan sesuatu yang berarti!

Scott) Mereka mendengarkan. Ini akan menarik untuk melihat dari mana kita pergi dari sini, saat kita memasuki sistem AP yang masih dikembangkan.

Apa tonggak sejarah berikutnya untuk proyek Anda?

Dana) Tidak ada garis waktu atau tenggat waktu tertentu. Kami berada di Tahap I, untuk berbicara - mendapatkan inovator lain untuk membangun lingkaran mereka sendiri. Dengan Call to Action yang sedang terjadi sekarang, kami ingin membagikan data dan membangun apa yang sedang kami pelajari. Kami juga berbicara dengan calon mitra dan sponsor untuk uji klinis.

Scott) Garis waktu bergantung pada seberapa cepat kita menyelesaikan hal-hal tertentu. Ada dua jalur paralel:

N = 1 studi yang berada di luar proses peraturan, hanya orang yang bereksperimen pada diri mereka sendiri. Tidak perlu persetujuan (percobaan percobaan) atau penggunaan massa. Itu terjadi, dan ini adalah sisi #WeAreNotWaiting ini. Rencananya adalah untuk mulai mengumpulkan data individu dan menempatkannya bersama untuk menunjukkan bahwa itu aman.

Kemudian ada visi percobaan klinis tradisional, untuk menemukan dan mulai berbicara dengan orang-orang yang mendapat persetujuan FDA untuk studi tersebut.

Tampaknya ini adalah saat yang kritis ketika banyak dari perkembangan ini "keluar dari lemari," jadi untuk berbicara …

Dana) Bahwa kita bersikap terbuka dan transparan, saya pikir, apakah membantu perusahaan dan orang lain yang berada dalam mode diam-diam.Dan itu memberi penderita diabetes untuk berharap hal itu akan terjadi.

1. Scott) Sangat menggairahkan untuk melihat begitu banyak orang yang telah melakukan ini, namun belum nyaman untuk berbagi sampai sekarang. Itu besar Kecepatan saat Nightscout berjalan, membuat semua langkah ini berlanjut lebih cepat. Sangat menarik melihat usaha tersebut keluar secara terbuka.

Bagaimana kita semua bisa membantu?

Dana) Hal besar yang saya dengar sepanjang masa adalah, "Saya menginginkannya!" dan kemudian pertanyaan bagaimana mereka bisa mendapatkannya. Mendaftar ke milis OpenAPS, dan Anda dapat menemukan semua jenis informasi di sana secara online termasuk pengumuman yang kami buat.

Semua orang adalah bagian dari ini. Dibutuhkan semua jenis orang dengan keterampilan dan pengetahuan yang berbeda, dan hanya bersedia berbagi cerita. Baru-baru ini, seseorang melihat kesalahan ketik yang muncul di layar Nightscout, dan dia membuka dokumen pelacakan secara online dan memasang laporan bug untuk memperbaikinya. Itu melibatkan Github (lingkungan pengembangan), dan sangat mudah melakukan perubahan sendiri bahkan dengan kurva belajar yang kecil. Jadi hanya proofreading yang penting, dan hanya menyebarkan kabar dan membicarakannya. Ada sesuatu yang bisa dilakukan setiap orang.

Ini adalah berita bagus, ada di depan #OpenAPS dan tentang pernikahan besar itu! Kami berharap sukses besar di kedua lini!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.