Komunitas Online Diabetes Berkembang

Beberapa tahun yang lalu, tidak ada yang bisa membayangkan Diabetes Komunitas Online akan menjadi seperti sekarang ini. Dan bergerak dalam arah kolaboratif itu akan terjadi … Serius, beberapa mungkin akan menertawakan gagasan tersebut sambil menggelengkan kepala dengan tak percaya!

Dulu adalah "Us versus Them," dalam kaitannya dengan hubungan antara Pharma dan penderita diabetes (PWD). Ada sedikit interaksi; Kami tidak mengenal mereka dan mereka tidak mengenal kami.

Tapi itu berubah secara dramatis, dan terus berkembang. Kami telah menempuh perjalanan panjang sebagai sebuah komunitas, berbagi cerita dan advokasi kami secara lebih luas daripada yang pernah kami bayangkan. Tapi masih ada jalan yang panjang untuk tetap diam, dan sepertinya kita berada di persimpangan jalan yang menarik sekarang.

Dalam apa yang mungkin dijuluki "awal" - satu dekade atau lebih setelah Internet menghasilkan beberapa forum awal, daftar-pelayan dan papan pesan - beberapa orang PWD mengambil langkah berikutnya dengan memulai blog mereka sendiri untuk membagikan cerita mereka dan terhubung dengan orang lain Merefleksikan bagaimana mereka memulai, banyak yang memiliki pesan serupa: Merasa kurang sendirian, untuk melampaui cerita horor tentang diabetes, dan menemukan orang lain yang "mendapatkannya" dan dapat berbicara di luar istilah medis.

Ya, itu adalah "tahun-tahun awal," memberikan inspirasi bagi banyak dari kita untuk terlibat dalam hal ini.

Itulah mengapa Amy memulai

'Mine

, dan mengapa saya memulai juga - pertama kali menemukan dan bersembunyi di komunitas online kecil pada akhir tahun 2005 sebelum mengubah blog pribadi saya menjadi satu yang berfokus pada diabetes. Dan akhirnya menggabungkannya dengan karir jurnalistik saya ke tempat kita sekarang.

Segera, DOC mulai meledak. Jumlah blog melejit, kemudian Twitter membawa suara yang lebih real-time ke interaksi, semakin banyak komunitas terwujud, dan meetups membawa hubungan online ke "dunia nyata".

Kemudian Pharma masuk ke dalam gambar, mengadakan pertemuan puncak dan forum untuk DOC - Roche pertama di tahun 2009, kemudian Medtronic di tahun 2011 dan Lilly di tahun 2012. Yang lain juga menjelajahi acara serupa. Hanya contoh dari apa yang berasal dari puncak ini: gagasan untuk kelompok Advokat Diabetes akar rumput, di mana sekarang lebih dari 100 orang penyandang cacat telah bergabung untuk menganjurkan dan menjangkau orang lain; iklan glukosa darah yang mencerminkan hasil "tidak sempurna"; dan beberapa individu dapat menggunakan produk tertentu untuk dilaporkan dan mengulasnya untuk D-Community yang lebih besar.

Persimpangan yang kita hadapi sekarang, IMHO, adalah bahwa Pharma semakin terlibat secara integral dalam usaha "akar rumput" kita. Perusahaan-perusahaan ini bekerja lebih erat dari sebelumnya dengan para blogger D, dan tidak hanya dengan penawaran produk. Lebih banyak suara DOC menjadi sering menjadi tamu-blogger atau subyek wawancara di situs yang dipimpin Pharma.Beberapa blogger bahkan bekerja untuk perusahaan tersebut dari waktu ke waktu, membantu meliput acara dan menyebarkan kata diabetes untuk komunitas yang lebih luas.

Ambil Sanofi-Aventis U. S. sebagai contoh. Mereka telah terjun ke dalam DOC selama satu setengah tahun terakhir, tidak hanya terlibat di Facebook dan Twitter tapi memulai sebuah blog yang disebut Discuss Diabetes pada bulan Januari 2011, yang menampilkan banyak dari kita. Mereka juga telah mengambil langkah-langkah lain - menambahkan sebuah ensiklopedia diabetes online yang disebut Diapetapedia yang secara aneh menyerupai Search Engine Diaboogle Bernard Farrell, dengan unsur-unsur "Kehamilan D-End Endmentment" "Diabetes tidak mendefinisikan saya" garis); dan melompat ke kereta musik dengan tantangan desain diabetesnya sendiri yang terlihat hampir sama dengan yang dimainkan oleh Amy sendiri pada tahun 2007. Baru-baru ini di bulan Mei, mereka bahkan telah menciptakan situs komunitas online baru bernama The Diabetes Experience (The DX), yang memiliki banyak berita dan artikel serta feed dari D-blog dan bahkan posting dari sesama D-blogger yang diberi kompensasi untuk menuliskannya. Situs DX sekarang memiliki bagian Tanya Jawab yang sangat mirip dengan kolom Ask D'Mine kami sendiri juga.

Baru-baru ini,

Medtronic meluncurkan usaha media sosial terbarunya dengan membuat halaman "timeline Facebook" menyambut pasangan PWD untuk berbagi cerita pribadi mereka - gratis!

Ini adalah jalan dunia sekarang, karena farmasi berbuat lebih banyak untuk terlibat dengan konsumen dan pasien.

Kami melihat banyak dari jenis usaha ini, yang tampaknya "mengkooptasi" banyak upaya akar rumput yang mulai kami online secara online. Memang, beberapa gagasan yang kita miliki dipinjam dari tempat lain untuk memulai, seperti Proyek Yang Dapat Anda Lakukan Ini menjadi fokus D yang terfokus pada inisiatif yang Diajadikan Lebih Baik; dan DSMA (Advokasi Media Sosial Diabetes yang terinspirasi oleh obrolan twitter-chat Health Care Social Media, dan bahkan TuDiabetes dalam banyak hal menjadi "Facebook on insulin." Inilah semua inisiatif cemerlang yang diciptakan oleh teman-teman kita dan advokat hebat, dan tidak ada yang mempertanyakan nilainya. Tapi adakah perbedaan antara apa yang "kita PWD" lakukan versus apa yang terjadi ketika Pharma mencoba melakukan hal yang sama? Apakah masih otentik, dan hanya meletakkan gagasan ini "pada steroid "Atau haruskah kita skeptis tentang usaha komersial untuk menciptakan kembali usaha kita?

Saya menghubungi direktur komunikasi Sanofi Laura Kolodjeski untuk mengajukan pertanyaan itu secara khusus.

" Sebagai bagian dari komitmen kami terhadap DOC, kami menciptakan sumber daya ini untuk terhubung, memberikan informasi yang akurat, pendidikan, dan mendorong dialog Kami melihat dan bekerja sama dengan anggota DOC untuk mendapatkan umpan balik tentang bagaimana kita dapat memberi nilai tambah dan berusaha memberikan solusi, "tulisnya dalam sebuah email response Sangat perusahaan-spea k.

Laura mengatakan bahwa mereka "bersenang-senang" … tapi hanya karena DOC telah "sangat menerima dan mau percaya bahwa kita tertarik untuk mendengarkan, belajar dan membantu."

Dia menambahkan: "Dalam pengalaman kami Sejauh ini, keterlibatan sangat bergantung pada masing-masing anggota masyarakat.Sejak memulai pertunangan online kami, kami telah membangun hubungan yang bermakna dengan beberapa orang dan masih banyak lagi yang harus kami temui. 'Mengingat bahwa alasan kami untuk terlibat didasarkan pada penentuan bagaimana melayani kebutuhan masyarakat dengan lebih baik, kami memandang anggota masyarakat untuk membantu kami memahami bagaimana mereka (atau tidak) ingin terlibat. "

Saya kira SEMUA dari platform dan inisiatif dan suara ini penting Kami semua berbagi dan membangun apa yang sedang dilakukan orang lain, membuatnya lebih baik dan semoga memperkuat suara D-Community.

Jadi , dari mana kita pergi dari sini?

Itu adalah topik pembicaraan akhir-akhir ini di sejumlah kalangan diabetes, dengan beberapa blogger menulis posting yang fasih sesuai tema. Kolumnis Wil Wilmes menulis tentang blog pribadinya dan yang selalu- Scott Strumello yang cerdas melakukan hal yang sama, dan kedua TuDiabetes dan Diabetes Daily telah menghubungi anggota mereka untuk mendapatkan umpan balik yang lebih luas sehubungan dengan pertemuan blogger Roche yang akan datang pada musim panas ini.

Dalam sebuah wawancara DSMA Live terbaru, manajer pemasaran asosiasi Roche Diabetes, Rob Muller, mengatakan kepada tuan rumah Scotlandia t Johnson bahwa ini masih baru awal pemberdayaan pasien melalui upaya online. "Ini semua tentang membuka dialog dan membuat 'bisnis diabetes' pribadi," katanya.

Kami berharap Rob benar tentang anggapan bahwa perusahaan "mengkoordinasikan suara, memperkuat pesan dan terus mengembangkan hubungan pribadi, (yaitu) untuk kebaikan yang lebih besar."

Bisakah kita hidup berdampingan, atau apakah komunitas ini pada titik tertentu menjadi terlalu besar atau terlalu banyak?

Seperti sebelumnya, kami harap jawabannya di sini adalah bahwa pertumbuhannya positif, dan kami dapat terus membangun satu sama lain dan berbagi suara kolektif kami untuk membuat perbedaan. Bahkan saat beberapa karya bercerita kami saling berkolaborasi, kami ingin berpikir bahwa kita semua memperkuat komunitas kita dan memberi manfaat kepada mereka yang mungkin bahkan tidak tahu bahwa mereka adalah bagian darinya.

Seperti yang Rob katakan: "Apa waktu lain dalam sejarah apakah ada kesempatan untuk mengadakan dialog semacam ini? Kekuatan dan platform yang telah dibangun DOC untuk dirinya sendiri luar biasa, dan kami sangat bersemangat untuk menjadi bagian dari itu. . "

Memang.

Ini adalah kisah DOC. Cerita kita, sebagai PWD. Kami masih menulisnya bersama, dan kami di

'Mine

tidak sabar untuk melihat bab selanjutnya.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.