Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Hari ini kami senang untuk menunjukkan teman lama dalam Komunitas Online Diabetes yang telah menaikkan suaranya selama bertahun-tahun untuk membantu orang lain yang hidup dengan diabetes, terutama mereka yang berjuang dengan gangguan makan. Dia adalah salah satu dari 200 calon peserta Lomba Beasiswa Pasien Diabetes Menderita 2017.

Tolong sampaikan salam kepada Asha Brown di Minneapolis, MN, tiga puluh sesuatu yang banyak di D-Community kami mungkin kenali sebagai pendiri dan direktur eksekutif nirlaba We Are Diabetes yang luar biasa. bekerja membantu penyandang cacat dengan gangguan makan. Kami telah menampilkannya sebelumnya di 'Mine, berbagi rincian tentang apa yang memicu gangguan makannya sendiri dan bagaimana dia menariknya - dan sekarang kami sangat senang Asha sebagai bagian dari awak pasien yang diberdayakan untuk meningkatkan suara mereka. pada inovasi.

Wawancara dengan Asha Brown

DM) Asha, dapatkah anda memulai dengan membagikan cerita diagnosis anda?

AB) Saya didiagnosis saat berusia 5 tahun. Itu kadang dekat dengan Halloween (kira-kira pada awal tahun 90an), tapi saya tidak ingat tanggal pastinya dan saya juga tidak bisa menjadi orang tua saya.

Sebenarnya cerita saya kurang dramatis daripada kebanyakan, mungkin karena ayah saya didiagnosis dengan T1D sekitar dua dekade sebelumnya. Jadi saat saya mulai melahap selai mentega tiga tingkat dan sandwich pisang untuk camilan "waktu tidur" saya dan bangun untuk buang air kecil setiap jam di malam hari, dia segera tahu apa yang sedang terjadi. Saya ingat berada di kantor dokter bersamanya (dokter ini sebenarnya adalah ahli endokrinologinya) dan saya ingat ayah saya sedih, yang aneh saat itu karena ayah saya biasanya orang yang sangat optimis. Saya tidak ingat percakapan mereka tapi begitu sampai di rumah, ayah saya mengatakan bahwa saya harus mencobanya. Saya tidak senang dengan hal ini, tapi ayah saya dan saya masih merupakan pahlawan utama saya. Saya tahu bahwa dia mengambil gambar sehingga melakukan sesuatu yang DIA lakukan setiap hari membuat saya merasa spesial.

Setelah itu diabetes hanyalah bagian dari hidup saya. Ayah saya merawat diabetes saya selama beberapa tahun pertama, namun setiap kesempatan mengajari saya bagaimana bersikap mandiri terhadapnya begitu saya berada di usia di mana saya diundang untuk menginap dan melakukan perjalanan di lapangan kelas. Jadi, saya memiliki semacam transisi "mulus" dari menjadi anak "normal", untuk anak-anak dengan diabetes tipe 1.

Berapa umur ayahmu saat didiagnosis?

Ayah saya berusia 20 tahun ketika didiagnosis menderita T1D pada tahun 1970, dan ceritanya cukup menarik. Dia sangat terlibat dalam memprotes perang di Vietnam, namun akhirnya dikonsepkan! Keluarganya merasa ngeri dan nenekku mengatakan bahwa dia ingat "berdoa ke alam semesta" saat pulang ke rumah pada suatu malam bahwa ada sesuatu yang bisa menghalangi ayahku untuk pergi berperang.Ketika ayah saya menunjukkan fisiknya, dia diberitahu bahwa gula darahnya lebih dari 800 mg / dL dan dia tipe 1 diabetes! Dia diminta segera membuat janji dengan ahli endokrinologi.

Asha dan ayahnya, satu tahun setelah diagnosis T1D-nya, berpose untuk katalog kartu Natal ADA.

Apakah Anda dan ayah Anda sering membicarakan diabetes pada waktu itu?

Berbicara tentang diabetes sama normalnya dengan meletakkan kaus kaki sebelum Anda memakai sepatumu! Ayah saya adalah orang yang paling penting dalam hidup saya. Saya adalah "gadis ayah" sejak saya lahir. Begitu saya didiagnosis menderita T1D, saya merasa bangga menjadi lebih "seperti ayah saya. "Dia mengajari saya bagaimana untuk mandiri dengan manajemen T1D saya, dan memberikan contoh sempurna bagaimana membuat diabetes bekerja dengan hidup Anda vs. menjalani hidup Anda untuk diabetes Anda.

Apa pengalaman pribadi Anda dengan gangguan makan, dan apakah Anda membaginya dengan ayahmu?

Dari usia 14 sampai 24, saya berjuang dengan gangguan makan yang dikenal sebagai "diabulimia. "Pada usia 16 tahun, saya tidak berbicara tentang manajemen diabetes saya dengan

seseorang

, tapi saya sangat menghindari membicarakan diabetes dengan ayah saya; Saya sangat malu dengan apa yang saya lakukan dan saya merasa telah mengecewakannya. Salah satu momen paling penting dalam hidup saya (dan pemulihan kelainan makan saya) adalah ketika saya akhirnya mengatakan kepada ayah saya bahwa saya telah sengaja melewatkan insulin saya selama bertahun-tahun. Dia begitu baik dan pengertian. Dia benar-benar mengantarkan saya ke asesmen asupan asupan makan saya. Jika saya tidak membawanya ke sana bersamaku pada hari itu untuk mendapat dukungan, saya ragu saya akan berhasil melewati pintu-pintu itu. Kemudian Anda memulai kelompok We Are Diabetes - dapatkah Anda berbagi lebih banyak tentang itu?

We Are Diabetes (WAD) adalah organisasi nirlaba yang terutama ditujukan untuk mendukung penderita diabetes tipe 1 yang berjuang melawan gangguan makan. Umumnya diacu oleh akronim ED-DMT1, WAD menawarkan pendampingan dan rujukan peer peer-to-peer ke penyedia layanan dan pusat perawatan yang terpercaya di seluruh AS Kami di WAD menawarkan sumber unik yang dirancang khusus untuk populasi ED-DMT1, dan kelompok pendukung online bulanan .

We Are Diabetes juga menganjurkan untuk memberdayakan hidup dengan diabetes tipe 1. Tantangan sehari-hari yang ada dengan penyakit ini, dan juga kerugian emosional dan finansial yang dimilikinya, seringkali bisa mengakibatkan rasa kekalahan atau keterasingan. Kami membantu mereka yang merasa sendirian dalam penyakit kronis mereka menemukan harapan dan keberanian untuk hidup lebih sehat dan bahagia!

Sangat keren … apa selanjutnya untuk organisasi?

Saya punya banyak rencana besar untuk pembuatan bir WAD sekarang, bahwa saya belum dapat berbicara tentang dulu dulu. Bagi mereka yang ingin terus memperbarui proyek masa depan, saya akan sangat merekomendasikan untuk mendaftar ke buletin kami, dan mengikuti saluran media sosial kami di Twitter dan Facebook.

Selain WAD, kegiatan dan advokasi diabetes lain yang pernah Anda hadapi?

Saya menghabiskan 80% upaya advokasi saya untuk menyebarkan kesadaran tentang prevalensi dan bahaya ED-DMT1 (diagnosis ganda diabetes tipe satu dan gangguan makan).

Lebih banyak dokter dan pendidik tampaknya berbicara tentang Mutu Hidup, makan dan masalah kesehatan mental belakangan ini … apa pendapat Anda tentang semua itu?

Saya pikir ini awal yang sangat bagus dalam arah yang benar. Namun itu tidak cukup untuk mulai membicarakannya. Tindakan harus dilakukan agar kita bisa melihat perubahan yang sebenarnya. Kurikulum DSME saat ini perlu memperluas isinya untuk lebih fokus pada skrining kesehatan mental bagi orang-orang yang hidup dengan diabetes. Masih ada ribuan PWDS yang "terjerumus melalui retakan" sistem perawatan kesehatan kita dan ditulis sebagai "tidak patuh" saat mereka benar-benar berjuang dengan depresi, kegelisahan, atau gangguan makan (atau kombinasi dari kondisi ini) .

Sementara itu, alat dan perawatan telah meningkat selama bertahun - tahun. Bagaimana Anda menggambarkan perubahan yang Anda lihat sendiri?

Saya sudah lama memiliki T1D, jadi saya sudah berkeliling untuk melihat gelombang pertama pompa keluar, begitu pula gelombang CGM pertama. Meskipun saya benar-benar mencintai Dexcom saya dan dapat menghargai betapa baiknya hidup saya dengan penggunaan monitor glukosa yang terus-menerus. Saya sangat sadar akan fakta bahwa saya sangat beruntung bisa mengaksesnya. Banyak klien saya tidak mampu membeli pompa atau CGM. Asuransi mereka tidak akan menutupinya, atau masih memerlukan biaya out-of-pocket yang sangat tinggi.

Apa yang membuat Anda sangat bersemangat atau mengecewakan Anda sejauh inovasi diabetes?

Saya pikir tantangan terbesar saat ini adalah akses. Beberapa penyandang cacat tidak mampu membelinya sama sekali, sementara yang lain memiliki cakupan asuransi yang membatasi mereka hanya menggunakan merek pompa atau CGM tertentu. Keterbatasan yang perlu ini mencegah para inovator dan pasien agar tidak dapat benar-benar menghargai manfaat teknologi diabetes yang kita miliki, dan teknologi diabetes yang akan datang.

Menurut Anda, apa langkah yang tepat untuk mengatasi tantangan besar diabetes ini?

Masalah kesehatan utama berpotensi kehilangan akses terhadap asuransi kesehatan. Saya memiliki banyak kata hati untuk menggambarkan betapa tak percaya saya bahwa pemimpin kita saat ini dalam pemerintahan tampaknya memiliki sedikit perhatian bagi mereka yang hidup dengan diabetes dan kondisi lainnya. Saya juga memiliki

banyak

ide kreatif untuk bagaimana saya secara pribadi

mencintai

untuk memecahkan masalah ini, namun untuk mencegah agar agen FBI tidak muncul di depan pintu saya dengan surat perintah penangkapan, Aku akan menyimpan gagasan kreatif itu untuk diriku sendiri untuk saat ini. Hal terpenting yang harus dipusatkan pada kita saat ini adalah mendapatkan suara kita didengar. Kami tidak akan memenangkan pertempuran ini jika kita semua hanya "berbagi" sesuatu tentang hal itu di Facebook atau "retweet" barang. Itu saja tidak cukup lagi. Sekarang, ini tentang advokasi lebih langsung. Kita semua harus memanggil senator, bergabung dengan usaha (seperti DPAC) dan melakukan semua yang kita bisa untuk meningkatkan suara diabetes kolektif kita. Bersama-sama, kita bisa membuat perbedaan! Terima kasih telah berbagi, Asha. Kami sangat senang memiliki Anda sebagai bagian dari Komunitas Diabetes dan berharap dapat mendengar suara Anda saat percakapan penting ini berlanjut. Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.