Pelajari Menghargai Diabetes

Kita semua kadang-kadang membutuhkan sedikit perspektif. Tambang datang pada akhir kegiatan konferensi diabetes dan diskusi advokasi diabetes, dan ini adalah pemeriksaan kenyataan yang menampar saya ke atas kepala sambil meneriaki saya tentang betapa besar dunia daripada diabetes.

Satu panggilan telepon sudah cukup untuk mengingatkan saya bahwa, dalam skema besar, diabetes bukanlah masalah besar. Sangat. Ada banyak kondisi dan diagnosis buruk yang mengalahkan klasifikasi diabetes yang tidak dapat disembuhkan namun dapat dikelola setiap hari dalam seminggu.

Terutama yang membawa tag penyakit terminal.

Saya telah hidup dengan diabetes tipe 1 selama sebagian besar hidup saya, terjadi selama tiga dekade. Tapi saya tidak tahu seperti apa neraka dan kehancuran yang terlibat di banyak negara penyakit lainnya seperti penyakit Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson dan lainnya. Tidak tahu. Mengingat itu, saya beruntung hidup dengan kondisi autoimun sehingga saya dapat tetap "terkendali" untuk sebagian besar dan tidak terhindar dari menjalani hidup yang bahagia dan sukses.

Pada hari Minggu, saya mengetahui bahwa bibi saya menerima kabar bahwa dia mungkin sangat menyukai Lou Gehrig's, atau amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Pada dasarnya, ini adalah penyakit yang menghancurkan yang sangat cepat dan efisien pada apa yang dilakukannya: menyerang saraf perifer seseorang, melemahkan otot dan akhirnya memotong kemampuan untuk bergerak dan bernafas. Dan kemudian kematian. Semua dalam kurun waktu bertahun-tahun, secara umum, Anda bisa mengandalkan satu tangan. Diperkirakan sekitar 5.000 didiagnosis setiap tahunnya, dan 30.000 orang memilikinya pada waktu tertentu. Apakah matematika untuk menentukan seberapa efisien seorang pembunuh ALS sebenarnya.

Jadi, tentu saja, ini bukan jenis berita yang ingin Anda dengar. Ini adalah saudara perempuan ayahku, dan kami memiliki keluarga kecil sehingga kami semua dekat dan ini membuat ini semakin sulit. Belum lagi fakta bahwa ia kehilangan anak laki-lakinya yang berusia 15 tahun, sepupu saya, tiba-tiba dan tanpa peringatan ke bentuk leukemia satu dekade yang lalu. Sekarang ini.

Para dokter mengatakan kepadanya bahwa ada kemungkinan 10% itu adalah hal lain. Tapi kalau ternyata dia berada di angka 90% itu, maka kenyataannya tidak cantik. Prognosis umumnya antara dua dan lima tahun untuk hidup, meski beberapa bisa bertahan lebih lama. Dan ALS adalah penyakit degeneratif, makan jauh di tubuh Anda dan pada dasarnya membuat Anda menjadi tahanan yang terperangkap di dalam tubuh yang tidak bergerak sementara Anda tetap sepenuhnya sadar dan menyadari segala sesuatu yang terjadi pada Anda dan di sekitar Anda.

Membuat beberapa tusuk jarum dan jarum suntik setiap hari sepertinya harga kecil untuk membayar kehidupan "normal" di mana Anda bisa mencapai impian dan mencapai sesuatu, bukan?!

Saya kira begitu.

Seorang teman baru-baru ini bercerita tentang salah satu anggota keluarga dekatnya yang memerangi Alzheimer, dan hal itu menyebabkan perasaan yang sama meluap di dalam diri saya - bahkan sebelum mendapatkan berita keluarga saya sendiri. Anggota keluarga teman ini telah menjalani kehidupan yang cemerlang, tapi sekarang ada saat ketika dia melayang masuk dan keluar dari kejernihan dan tidak dapat mengingat percakapan yang baru saja terjadi atau bahkan rincian tentang di mana dia tinggal. Ini membuat hati hancur, tidak hanya untuknya dalam mewujudkan hal ini yang terjadi, tapi bagi keluarga dan teman-teman yang harus menanggung penyiksaan menyaksikan seseorang yang begitu dicintai lolos.

Bagi saya, menghadapi "kondisi lain" ini membawa tingkat perspektif yang sering kita lupakan di dunia ini. Tiba-tiba, sebagian besar obrolan diabetes online terasa sepele di mataku. Jadi tidak penting: semua pembicaraan tentang pertemuan puncak dan pertemanan, bagaimana pendidik melakukan pekerjaan mereka, pemasaran meter darah, standar ketepatan yang lebih ketat, memperjuangkan persediaan yang terjangkau, membuat mitos tentang apa yang bisa atau tidak bisa kita makan, dan apakah beberapa surat kabar menulis yang baik atau cerita buruk …

Sementara penting di Komunitas D, hal ini tampak hampir menggelikan bahkan dipikirkan mengingat berita ALS ini yang tidak diragukan lagi begitu "lebih buruk". Dan percayalah - aku benci membandingkan atau memikirkan kondisi apa pun lebih buruk dari yang lain. Tidak ada yang menanyakan hal ini dan semuanya menyebalkan. Tapi ada cek kenyataan di sana. Jujur saja, bahkan mengkhawatirkan kematian akibat hipo di tengah malam - sesuatu yang saya takuti dengan sepenuh hati - nampaknya tidak penting sekarang, karena sebenarnya sangat langka dan dalam kebanyakan kasus, korban setidaknya dapat hidup dengan sehat dan bahagia. sebelum itu hit rendah. Mereka tidak harus menanggung dekomposisi tubuh mereka yang lamban dan menyiksa.

Nah, setidaknya Anda menderita diabetes dan tidak … (masukkan 'sesuatu yang lebih buruk' di sini)

.

! --2 -> Sekarang, saya merasa benar - benar tahu apa arti garis itu. Dan rasanya benar. Neraka, saya

hidup

menderita diabetes. Tidak

sekarat atau memperlambat pembusukan akibat ALS atau kondisi buruk lainnya. Berani-beraninya aku pernah menganggapnya buruk, padahal ada banyak hal lain yang terjadi di dunia ini? Setelah melakukan panggilan telepon emosional dan beberapa pemrosesan berita pribadi ini, saya menangis dan terisak-isak mataku. Kepahitan dan kemarahan masuk. Saya berdoa dan membaca Alkitab saya, mendapati diri saya tidak terhibur tapi malah bertanya "Mengapa?" Bahkan lebih dalam lagi kepahitan, amarah dan air mata masuk.

Dan kemudian … Rasa ingin tahu.

Saya menyadari bahwa untuk semua kehidupan diabetes dan advokasi yang saya peluk, hanya ada sedikit pengetahuan tentang Lou Gehrig yang melayang-layang di kepala saya.Sungguh, selain dari pengertian umum tentang penyakit ini, fakta utama yang muncul dalam pikiran saya adalah pemain bisbol tahun 1930an yang diberi nama penyakit ini. Saya ingat pidato di mana Lou Gehrig menggambarkan dirinya sebagai "Manusia Tercapai di Wajah Bumi."

Jadi tentu saja, saya beralih ke Google. Ke blog Forum komunitas online Setiap wawasan yang mungkin dimiliki teman di Twitter. Saya berburu pada dasarnya apa yang saya temukan di Komunitas Online Diabetes (DOC) … Mencari pengetahuan tidak hanya, tapi juga kisah harapan dan inspirasi … Bagi saya dan keluarga saya.

Tidak banyak yang bisa ditemukan. Khususnya, sulit untuk tetap penuh harapan dan bebas air mata saat membaca jurnalisme luar biasa yang berakhir dengan garis ini dari pasien ALS:

"Sementara pikiran saya benar-benar utuh, saya tahu sepenuhnya hasil akhirnya. Dan jalan saya akan dipaksa untuk berjalan Menjadi seorang tahanan di tubuh saya sendiri Menonton dunia saya terbang dengan Mengingat bagaimana kehidupan dulu Hilang begitu banyak kehidupan .. "

Tapi, dalam kegelapan semua sakit hati ini, ada beberapa optimisme dan inspirasi.

Salah satu sumber terbaik yang pernah saya temukan adalah PatientsLikeMe, yang merupakan salah satu situs komunitas pasien pertama dan sekarang menjadi kuat dengan 100.000 anggota yang memiliki 1, 200 kondisi. Keluarga berbasis Massachusetts mendirikan situs ini karena salah satu putra mereka didiagnosis dengan ALS. Ini bukan hanya sebuah komunitas untuk menghubungkan orang, tapi juga gudang bagi pasien untuk berbagi data klinis mereka (serupa dengan yang sekarang dilakukan oleh Charity Charity Charms saat ini dengan Kelompok 1 D Exchange dan Glu org untuk diabetes). Ada banyak komunitas dan forum ALS lainnya yang juga saya temukan.

Tentu, tidak ada obatnya saat ini. Tapi penelitian berlanjut dan perawatan sedang dieksplorasi. Dan di dunia asing dimana saya memiliki sedikit kerangka acuan, ada advokasi advokasi yang familiar yang ada pada isu-isu yang jauh lebih besar daripada saya, atau keluarga saya.

FDA sedang memeriksa uji coba klinis dan mempertimbangkan apakah akan memperluas studi ALS ke lebih banyak tempat di mana penelitian dapat dilanjutkan. Sel induk memberikan harapan yang cerah untuk jawaban, terlepas dari kenyataan bahwa politik memperlambat proses penemuan

ke bawah. Orang-orang yang berbagi cerita ALS mereka secara online menggemakan pesan serupa kepada banyak orang di DOC - bahwa mereka merasa sendirian, tidak berdaya, dan menginginkan ilham dan rasa memiliki komunitas dan bukan hanya kegelapan dan malapetaka yang kebanyakan digambarkan di media dan oleh dokter.

Semua ini telah menyentuh jiwa pendukung saya, melampaui alam semesta diabetes hingga banyak kehidupan lainnya.

Itulah energi yang akan saya fokuskan sekarang. Menemukan inspirasi untuk bibi saya, dan kemudian menyetel advokasi saya untuk masalah ini ke komunitas penyakit kronis yang lebih luas.

Sekarang, mohon dimengerti: Ini bukan pesta belas kasihan. Bukan itu yang saya cari dalam menceritakan kisah ini. Saya hanya perlu berbagi apa yang saya rasakan dan berapa banyak hal yang saya sebut "penting" di dunia saya sendiri sepertinya kehilangan keharuman setelah mendapatkan berita ini … Mungkin ini adalah bagian dari rencana yang lebih besar, apakah saya suka atau tidak.

Saya "beruntung" hidup dengan diabetes. Bukan hanya karena "hal itu bisa sangat buruk," tapi karena ini memberi saya beberapa wawasan tentang masalah dan percakapan yang semoga bisa membantu dunia orang-orang yang lebih luas yang menderita semua jenis kesehatan yang dikompromikan. Saya hanya bisa berharap.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.