"Friending Pharma" di SXSW: Beritahu Kami Pikiran Anda, Tolong

Pekan terakhir ini, saya telah hak istimewa untuk berbicara di bagian Interaktif Konferensi South by Southwest (SXSW) di Austin, TX. Diluncurkan pada pertengahan tahun 80an sebagai festival musik, SXSW telah berkembang dalam dekade terakhir ini menjadi salah satu festival terbesar di dunia, termasuk semua jenis media sosial dan teknologi mobile. Beberapa tahun yang lalu, sebuah kelompok menyatukan bagian unconference yang disebut SXSH, untuk fokus secara khusus pada alat interaktif untuk kesehatan , karena konferensi SXSW tradisional tidak memasukkan topik kesehatan apapun.

Maju ke tahun 2012, dan tidak hanya ada jalur Kesehatan, namun ada tiga puluh (ya, 30!) Sesi berbeda tahun ini yang mencakup berbagai topik terkait kesehatan, dari permainan kesehatan dan alat untuk hidup sehat, kesehatan seksual, hingga interaksi antara pasien dan perusahaan farmasi. Dan di situlah saya masuk.

Saya diundang untuk berbicara di panel berjudul Friending Pharma, yang berfokus pada hubungan antara perusahaan farmasi dan pasien. Dorongan untuk panel yang berasal dari PR pro Brian Reid, mantan rekan saya, yang melihat sebuah cerita tentang Marilyn Mann, seorang ibu yang telah memulai sebuah komunitas Facebook tentang penyakit langka putrinya, Familial Hypercholesterolemia (FH), dan dihubungi oleh seorang rep di sebuah perusahaan PR. Marilyn akhirnya mengetahui bahwa rep ini bekerja pada kampanye penyuluhan media kesadaran penyakit atas nama Genzyme, sebuah perusahaan yang mengembangkan obat untuk FH.

Situasi Marilyn tidak unik. Kami pasien vokal sekarang menghadapi peningkatan jumlah permintaan perpesanan dan interaksi dari perusahaan farmasi di media sosial. Dari profil Twitter ke halaman penggemar Facebook ke blog korporat, semakin banyak perusahaan farmasi menolak gagasan tradisional bahwa media sosial "terlalu menakutkan" dan mereka semakin terlibat. Interaksi ini masih agak terbatas cakupannya, karena peraturan FDA, namun sudah tidak lagi dianggap benar-benar terlarang.

Karena sudah dapat diterima untuk menyertakan media sosial di hampir semua strategi komunikasi perusahaan, pertanyaan untuk Pharma telah beralih dari "

Dapatkah

kita berpartisipasi dalam media sosial?" untuk "

Bagaimana kita berpartisipasi dalam media sosial?"

Singkatnya, Pharma ingin "memberi tahu" pasien dengan satu atau lain cara - dengan membolak-baliknya ke halaman Facebook atau saluran YouTube mereka. , oleh blog penyakit korporat, atau interaksi langsung di Twitter.Apakah ini yang kita inginkan dan butuhkan?

Selama beberapa tahun terakhir, pemikiran kita tentang pertanyaan ini telah berevolusi. Di panel saya pada hari Minggu, saya berbagi dengan audiens bahwa pasien di komunitas ini membangun hubungan satu sama lain, dan perwakilan dari perusahaan farmasi perlu memikirkannya dalam istilah ini: Kami tidak ingin dianggap sebagai dolar. tanda dan margin keuntungan. Kita ingin memikirkan cara kita memikirkan diri kita sendiri - seperti orang pertama. Saat kami menerima penawaran dari Pharma, bukan karena kami tidak suka mendengar dari mereka atau bahkan menemukan nada yang menjengkelkan (meski mungkin memang demikian). Sebaliknya, kita memikirkannya dalam hal bagaimana kita diperlakukan. Kami ingin berkomunikasi dengan orang

, bukan dengan logo atau newsfeed yang dihasilkan secara otomatis. Kami ingin bekerja dengan individu yang ingin mengenal kami sebagai manusia.

Hei Pharma, pikirkan seperti ini: Hubungan dengan pasien - blogger atau tidak - akan menjadi hal yang sangat rapuh. Sangat mudah untuk merasakan keuntungan saat Anda pasien. Sangat mudah untuk merasa seperti Anda hanyalah hasil akhir dan merasa dieksploitasi, dipimpin oleh janji teknologi baru yang luar biasa atau obat-obatan terlarang. Kami

mengetahui

barang ini tidak sempurna (belum lagi terjangkau dan karena itu tidak terjangkau banyak orang), dan ini berarti menggurui untuk bertindak sebaliknya.

Jika Anda ingin tahu mengapa Konferensi Tingkat Tinggi Diabetes Diabetes Roche dan Forum Advokasi Diabetes Medtronic berhasil (keduanya terjadi lagi tahun ini), ini karena mereka berfokus pada membangun hubungan. Kami tidak dibawa ke sebuah ruangan untuk promosi penjualan, dan faktanya, produk jarang disebutkan untuk sebagian besar pertemuan ini. Kami tidak disuguhi daftar alasan mengapa perusahaan ini begitu menakjubkan. Dan kita pasti tidak diminta atau diminta untuk menulis apapun tentang apa yang kita lihat dan dengar. Mereka tahu kita akan melakukannya, tapi itu berbeda dari menulis sesuatu dengan imbalan kompensasi. Kami menghargai bahwa pada pertemuan ini, atau saat kami berinteraksi dengan tim PR online, kami berinteraksi dengan mereka sebagai orang

. Kita melihat bahwa mereka mencoba untuk belajar tentang kebenaran nyata yang nyata di balik kehidupan kita, daripada menganggap bahwa kita sedang membicarakan kejadian buruk dan penggunaan di luar label seribu kali sehari. Kami telah mampu mengatasi keragu-raguan dangkal mengapa satu produk lebih baik daripada produk yang lain, dan benar-benar masuk ke dalam masalah, yang merupakan perjuangan yang kita hadapi sebagai penderita diabetes setiap hari. Itu, bagi saya, mengapa interaksi dengan Pharma begitu penting. Tapi tidak semua orang setuju, seperti yang digambarkan oleh kisah Marilyn. Amy dan saya, bersama dengan beberapa blogger dan advokat diabetes lainnya, secara teratur meluangkan waktu dengan perwakilan di agen Pharma dan PR karena kami yakin penting bagi kami sebagai pasien untuk mengetahui apa yang mereka rencanakan, dan memberi mereka kesempatan untuk belajar tentang kita Kami pergi ke pertemuan ini yang dipersenjatai dengan gagasan kami sendiri tentang apa yang dibutuhkan masyarakat dan bagaimana Pharma dapat membantu. Tentu saja kami menyadari bahwa tidak setiap orang memiliki kesempatan untuk menghadiri acara ini dan mengungkapkan pendapat mereka sendiri, jadi Amy dan saya selalu berusaha keras untuk mewakili masyarakat sebaik mungkin.

Kita dua minggu keluar dari Forum Medtronic berikutnya, dan beberapa bulan lagi dari Pertemuan Tahunan Sosial Diabetes Diabetes tahunan keempat. Kami ingin mengambil kesempatan ini untuk mendengar dari Anda tentang pemikiran Anda tentang bagaimana Pharma berinteraksi dengan DOC. Dengan cara ini, semoga kami bisa memberi mereka umpan balik terkini dan komprehensif dari rekan-rekan kami.

Mohon luangkan waktu sebentar untuk mengisi polling di bawah ini, untuk membantu kami memahami di mana komunitas kami berada pada masalah ini. Dan jangan ragu untuk memberikan komentar untuk menguraikan pemikiran Anda! Buat survei online gratis Anda dengan SurveyMonkey, alat kuesioner terkemuka di dunia. Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.