New Goodie Bag Menargetkan Orang Dewasa Muda Baru Tipe 1 (!)

Remaja dan dewasa muda dengan tipe 1 diabetes usia 16 dan lebih tua akhirnya mendapatkan beberapa lama tertunda pengakuan dan sumber daya dari JDRF - hore! Organisasi minggu ini mengumumkan "toolkit" baru yang ditujukan untuk mendukung orang dewasa muda yang baru didiagnosis dengan tipe 1. Mereka telah mendapatkan "Bag of Hope" untuk keluarga baru anak-anak penderita diabetes - sesuatu yang tercipta di

1990-an dan lengkap dengan semua info newbie yang bisa diharapkan, bersamaan dengan Rufus the Bear yang imut dan cendekunya.

Namun, orang-orang dari kita di Komunitas D dewasa belum memiliki hal seperti itu … sampai sekarang.

Jadi apa isi tas itu?

Tidak ada Rufus di sini. Orang dewasa muda mungkin tidak mendapatkan boneka binatang, tapi kit multi sponsor ini (Bayer, Medtronic, Novo) memiliki beberapa barang praktis yang dikemas dalam ransel selempang dengan pewarna JDRF biru dan putih:

Bayer Contour Next USB meter

Kartu diskon resep dari Bayer

• The Adult Type 1 Toolkit, sebuah buklet 64 halaman yang mencakup beberapa sumber tentang Diabetes Online Community (DOC)
• Copy buku Calorie King untuk menghitung karbohidrat dan informasi nutrisi
• Fotokopi buku pasangan pembantu PWD Mary Tyler Moore,
• Growing Up Again
• Buklet "insulin 101" dari Novo yang mengaktifkan aktivasi suara tombol-tekan, dan benar-benar akan berbicara dengan Anda saat menceritakan tentang bagaimana insulin bekerja dan manfaat pena insulin Informasi tentang pemompaan insulin dari Medtronic Diabetes
• "Apa yang telah kita dengar berkali-kali adalah bahwa orang dewasa meninggalkan diagnosis mereka merasa tidak terhubung dan sendirian, dan tidak terlalu mengetahui apa yang harus dilakukan selanjutnya," kata direktur penjangkauan nasional JDRF Andrea Hulke. "Itulah yang ingin kami tangani dengan ini."

Untuk mendapatkan satu dari tas baru ini, orang-orang cacat dapat menghubungi kantor bab JDRF setempat mereka.

Hulke mengatakan bahwa JDRF mengadakan kelompok fokus yang menanyakan kepada orang-orang cacat, profesional kesehatan dan orang lain tentang apa yang ingin mereka lihat di tas orang dewasa ini, dan bagaimana tampilannya sehingga tidak "terang-terangan promosi."

"Saya sangat pemilih tentang apa yang ada di dalamnya, jadi bukan hanya potongan promosi dari sponsor," katanya kepada kami. "Saya ingin hal itu menjadi sangat praktis dan mendidik."

Berbeda dengan Bag of Hope, tas orang dewasa baru ini tidak memiliki logo JDRF yang besar di luar tetapi logo organisasi disertakan di tali pengikat. Hulke mengatakan bahwa mereka mempertimbangkan untuk memasukkan kasus Frio atau sesuatu untuk digunakan dengan insulin, tapi itu menciptakan pertanyaan tentang apakah pena insulin dan insulin perlu didinginkan setiap saat, jadi mereka meninggalkannya. Di masa depan, JDRF mungkin menawarkan tas pembawa insulin atau hal lain yang praktis digunakan untuk orang dewasa penyandang cacat.

Apa yang Lain Hilang?

Awalnya, JDRF siap meluncurkan tas baru ini minggu lalu, namun menunda pengumuman tersebut, mereka memberi tahu kami, karena mereka ingin sedikit waktu untuk mengeksplorasi termasuk informasi tentang Komunitas Online Diabetes (DOC Online). Menarik sekali! Beberapa dari kita telah mendorong JDRF (dan yang lainnya) untuk memasukkan sumber DOC ke yang baru didiagnosis selama setidaknya beberapa tahun sekarang. Kami ingin melihat yang baru di dunia ini mendapatkan sumber daya untuk membantu mereka tidak hanya mempelajari D-Dasar, namun juga memiliki akses langsung ke orang lain yang "mendapatkannya" dan siap dan bersedia terhubung untuk berbagi cerita dan dukungan.

Sayangnya, pada saat ini, satu-satunya info DOC di tas baru untuk orang dewasa ini ada di "toolkit" di mana beberapa situs tercantum di bawah judul, "Terhubung dengan orang lain yang menderita diabetes tipe 1." Bagian itu menyebutkan situs Tipe One Nation online JDRF dan situs Merawat Diabetes Anda (TCOYD) yang memiliki beberapa sumber koneksi, tapi hanya itu. Hampir tidak ada dukungan penuh dari - atau bahkan referensi - banyak blogger dan situs jejaring hebat yang membentuk DOC.

Pada akhir tahun ini, JDRF berencana untuk memperbarui paket tersebut untuk menyertakan lembar cepat sumber DOC, kata Hulke. Ini akan menjadi lembaran satu halaman yang mudah bagi orang untuk merobek buklet Toolkit. Tapi belum diketahui apakah itu akan mencakup informasi DOC baru atau berbeda - seperti menjelaskan manfaat dukungan "rekan sejawat", dan bagaimana rasanya seperti versi 24/7 dari kamp diabetes bahwa mereka dapat beralih kapan saja dengan pertanyaan atau hanya untuk mendengar bahwa "Anda dapat melakukan ini" dan ada harapan dalam hidup baru mereka dengan diabetes. Itu bisa sangat kuat, karena banyak dari kita memiliki pengalaman sendiri! (Kami harap Anda mendengarkan, JDRF!).

Merangkul yang Terlupakan: Tipe 1 Tumbuh-Tumbuh

Kami pikir itu sangat penting, terutama karena tas baru ini adalah bagian dari kampanye JDRF yang lebih besar untuk mengenali orang dewasa di populasi tipe 1. Tahukah Anda bahwa orang dewasa sekarang menghasilkan 85% tipe 1 di negara ini? Dan secara keseluruhan, sekitar 15.000 anak baru dan 15.000 orang dewasa baru didiagnosis dengan tipe 1 setiap tahun di U. S. saja. Sebuah angka genap! Itu tidak selalu seperti itu.

Banyak penyandang cacat yang didiagnosis sebagai anak-anak (seperti saya) mengatakan bahwa mereka merasa "dilupakan" oleh organisasi begitu mereka mencapai usia remaja yang lebih tua, dan orang-orang yang didiagnosis sebagai orang dewasa umumnya mengatakan bahwa mereka merasa ditinggalkan dari apa yang sedang dilakukan JDRF (seperti tindakan kita sendiri AmyT, yang menulis tentang masalah ini kembali pada tahun 2007).

Ketika saya masih muda, saya selalu memiliki pilihan untuk menemukan hubungan dengan anak-anak atau remaja diabetes lainnya melalui kantor JDRF lokal saya (saat itu hanya kantor JDF). Mereka sepertinya peduli dengan apa yang terjadi dengan saya. Tapi seiring bertambahnya usia, perhatian itu memudar karena saya sama sekali tidak "imut dan suka diemong" (i. Rufus-layak) anak lagi, jadi sepertinya mereka kehilangan minat pada diri saya. Saya sangat percaya bahwa sebagian besar pemberontakan remaja dan awal 20-an saya bisa dikurangi jika ada lebih banyak komunitas, seperti sekarang ini. Mungkin itu akan memotivasi saya untuk lebih memperhatikan diri sendiri …

Sangat menyenangkan melihat perubahan itu dalam tahun-tahun belakangan ini karena JDRF telah mengubah namanya sendiri dan bekerja lebih inklusif dari Komunitas Tipe 1 Dewasa.Toolkit Orang Dewasa mereka diluncurkan pada tahun 2010 adalah sumber pertama yang ditawarkan secara khusus untuk iklan pop

ini. Versi yang diperluas pada bulan Agustus 2011 berfokus pada orang dewasa yang telah tinggal dengan tipe 1 lebih lama, dan pada bulan Maret mereka merilis toolkit baru untuk kehamilan.

"Alat alat ini adalah langkah pertama bagi kita untuk mulai mengisi kekosongan dimana ada kekurangan sumber daya," kata Hulke kepada kami. "Kami mengevaluasi tahap kehidupan yang berbeda dan apa yang dibutuhkan, namun kami tidak ingin meniru usaha atau pekerjaan yang dilakukan oleh organisasi lain. "

Singkatnya, menurut kami bagus JDRF mengenali orang dewasa yang baru didiagnosis ini. Menawarkan dasar-dasar untuk menavigasi kehidupan sehari-hari, dan menyediakan satu meter yang bisa menjadi sangat penting, adalah isyarat bagus. Namun, aspek dukungan masyarakat tidak dapat cukup ditekankan, dan sangat menyenangkan melihat JDRF benar-benar menindaklanjuti gagasannya untuk memasukkan sumber daya DOC untuk membantu menghubungkan perasaan itu sendiri dan terlupakan selama masa menakutkan yang baru ini.

Dengan kata lain, kita berharap

lebih banyak harapan

dalam Bag of Hope, untuk berbicara.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.