Sakit Nyeri Bukan Efek Samping Kita Harus "Hidup Dengan"

Bagaimana penyakit kronis mengajarkan kita untuk menjadi pendukung bagi diri kita sendiri Olivia Arganaraz dan saya memulai periode saat kita berusia 11. Kita menderita kram yang menyiksa dan gejala lain yang mengganggu kehidupan kita. sampai kita berusia awal 20-an.

Meskipun kita kesakitan, kita mengira bahwa kesengsaraan menstruasi hanyalah bagian dari menjadi seorang gadis. Sebagai orang dewasa, kita menyadari bahwa menghabiskan hari di tempat tidur selama periode atau siklus pertengahan kita tidak normal, ada yang salah.

Kami akhirnya didiagnosis dengan endometriosis, yang juga dikenal sebagai endo singkatnya. Saya didiagnosis dalam hitungan bulan, tapi O Diagnosis livia memakan waktu hampir satu dekade. Bagi banyak wanita, diagnosis yang tertunda jauh lebih umum.

Menurut Kongres Obstetri dan Ginekologi Amerika, sekitar 1 dari 10 wanita memiliki endometriosis. Tidak ada obat yang dikenal untuk endo, hanya pilihan pengobatan dan manajemen rasa sakit. Ini adalah penyakit yang tak terlihat. Kita sering terlihat sehat, bahkan saat kesakitan.

Itulah mengapa sangat penting untuk membicarakan apa yang akan kita alami sehingga kita dapat menawarkan dukungan, belajar dari satu sama lain, dan tahu bahwa kita tidak sendiri.

Olivia adalah seorang psikologi berusia 32 tahun di Antioch University, tinggal di Silver Lake, California. Saya seorang penulis lepas dan editor lepas berusia 38 tahun yang berbasis di Nashville, Tennessee. Percakapan ini telah diedit untuk singkat dan jelas.

Hidup dengan penuh Kami belum pernah bertemu, tapi percakapan kami segera mengikat kami

Olivia:

Saya pergi ke sebuah demonstrasi endometriosis, dan dari ceramah yang saya hadiri, dan percakapan yang saya alami dengan wanita lain dengan sepenuh hati, nampaknya merupakan pengalaman yang cukup khas. dibutuhkan 10 tahun yang baik atau lebih lama untuk didiagnosis. Saya menghabiskan bertahun-tahun melihat dokter untuk gejala saya dan berpaling.

Jennifer: Dan diagnosisnya atau tidak, dokter tidak menganggap Anda serius. Seorang dokter ER pria pernah mengatakan kepada saya, "Anda tidak membawa Ford ke sebuah dealer Chevy. "Juga, OB-GYN yang awalnya mendiagnosis saya saat saya berusia 21 mengatakan bahwa saya hamil sebagai obatnya. Saya pikir,

Apa saja tapi itu! Saya mendaftar ke sekolah pascasarjana. O: Saya ditanya apakah saya memiliki terapis karena mungkin "masalah" saya bersifat psikologis! Saya berjuang untuk menemukan bagaimana seorang dokter dapat menanggapi hal itu dengan seseorang yang menggambarkan rasa sakit yang begitu besar sehingga mereka meninggal di kamar mandi bandara, di bioskop, dan sendirian di dapur mereka sendiri pada usia 5 a. m.

J: Cerita Anda membuat saya berkaca-kaca, dan saya mohon maaf atas apa yang Anda alami. Aku sudah memiliki pengalaman serupa. Saya memiliki lima operasi laparoskopi selama 14 tahun untuk merangsang pertumbuhan.Saya terus mengalami laparoskopi karena saya selalu mengalami kebangkitan kembali dan, dengan itu, kekhawatiran akan perlekatan. Saya juga pernah mengalami komplikasi dengan kista ovarium. Tidak ada laparoskopi yang membantu meringankan rasa sakitku.

O: Saya tidak bisa membayangkan melewati banyak operasi itu. Meskipun saya tahu itu selalu kemungkinan bahwa saya mungkin membutuhkan lebih banyak di masa depan saya. Pada bulan Februari, saya menjalani operasi laparoskopi di mana mereka menyingkirkan adhesi dan pertumbuhan saya dan mengeluarkan usus buntu saya. Apendiks saya diangkat karena menempel di indung telur saya. Sayangnya, rasa sakitnya terus berlanjut. Apa sakitmu hari ini?

J: Selama bertahun-tahun, saya bertanya kepada dokter saya tentang histerektomi, namun mereka menolak dengan alasan bahwa saya terlalu muda dan saya belum dapat membuat keputusan apakah saya menginginkan anak-anak atau tidak? . Begitu menyebalkan! Akhirnya saya menjalani histerektomi saya tujuh bulan yang lalu, setelah melelahkan semua pilihan lainnya. Ini membuat saya lebih lega daripada apapun, meski itu bukan obatnya.

O: Saya sangat frustrasi dan menyesal mendengar tentang dokter yang menolak histerektomi. Ini sesuai dengan diskusi yang telah kita alami tentang dokter yang meniadakan sebagian besar pengalaman wanita dengan endometriosis. Dengan mengatakan tidak, mereka mengatakan kepada kita bahwa mereka adalah ahli dari tubuh kita sendiri, yang tidak benar sedikit pun.

Manajemen nyeri untuk endoSharing tips dan tip manajemen nyeri J:

Cukup sulit hidup dengan rasa sakit, tapi kemudian kita disingkirkan dan dirawat dengan buruk juga. Apa saran dokter Anda sebagai langkah selanjutnya untuk Anda?

O: Ginekolog saya mengatakan bahwa saya harus menjalani masa menopause medis atau mengalami penanganan nyeri kronis. Dia juga telah menyebutkan untuk hamil.

J: Saya mencoba tembakan untuk menginduksi menopause sementara saat berusia 22 tahun, namun efek sampingnya mengerikan, jadi saya berhenti. Manajemen rasa sakit benar-benar menjadi satu-satunya pilihan saya. Saya sudah mencoba berbagai antiinflamasi, pelemas otot, dan bahkan obat rasa opioid selama hari-hari yang sangat sulit. Daftar resep saya memalukan. Saya selalu memiliki ketakutan bahwa seorang dokter atau apoteker baru akan menuduh saya memiliki kebiasaan narkoba. Obat antikonvulsan telah memberikan kelegaan yang paling, dan saya bersyukur telah menemukan dokter yang meresepkan mereka untuk penggunaan di luar label.

O: Saya mendapatkan akupunktur dengan beberapa hasil bagus. Dan saya juga menemukan, melalui kontak wanita lain dengan endometriosis, diet itu adalah komponen besar untuk merasa lebih baik. Sementara itu membantu peradangan saya, saya masih tertinggal dengan rasa sakit yang melumpuhkan beberapa hari ini. Sudahkah anda mencoba diet atau terapi alternatif?

J: Saya vegetarian dan bebas gluten. Saya mulai berlari pada usia pertengahan 20-an, dan saya pikir itu membantu penanganan nyeri, berkat endorfin, gerakan, dan hanya konsep meluangkan waktu untuk melakukan sesuatu yang menyenangkan untuk diri saya sendiri. Saya selalu merasa kehilangan kontrol atas hidup saya dengan penyakit ini, dan berlari dan berlatih untuk balapan memberi saya sedikit kendali itu kembali.

O: Saya sering memiliki perut endo, meskipun hal ini menjadi semakin jarang terjadi dengan perubahan diet saya.Saya mengkonsumsi probiotik dan enzim pencernaan untuk membantu kembung. Ini bisa menjadi sangat menyakitkan sehingga saya benar-benar cacat.

J: Endo perut menyakitkan, tapi gagasan tentang citra tubuh juga muncul dalam pikiran. Aku telah bergumul dengan itu. Saya tahu saya terlihat baik-baik saja, tapi terkadang sulit dipercaya bahwa saat Anda mengalami sakit perut dan pembengkakan parah. Ini mengubah persepsi Anda.

Endo, feminitas, dan identitas Cara kuat endometriosis mempengaruhi kewanitaan dan identitas O:

Bagaimana histerektomi mempengaruhi Anda dan hubungan Anda dengan feminitas? Saya selalu menginginkan anak-anak tapi diagnosis ini telah membantu saya menemukan mengapa dan dengan cara apa saya mungkin akan kecewa jika saya tidak mampu melakukannya. Karena rasa sakit dan kekurangan testosteron yang potensial akan mengurangi banyak dorongan seksual saya, saya harus benar-benar memeriksakan diri saya sendiri apa artinya menjadi wanita.

J: Itu pertanyaan yang bagus. Saya tidak pernah memiliki keinginan untuk memiliki anak, jadi saya tidak pernah memikirkan menjadi ibu sebagai sesuatu yang akan mendefinisikan saya sebagai wanita. Namun, saya mengerti bagaimana bagi wanita yang ingin menjadi ibu, ini adalah bagian besar dari identitas mereka dan betapa sulitnya membiarkan hal itu terjadi jika kesuburan menjadi masalah. Kupikir aku lebih bergulat dengan gagasan entah bagaimana kehilangan masa mudaku dengan melepaskan organ tubuhku yang payah. Bagaimana lagi yang telah mempengaruhi kehidupan Anda?

O: Saat ini saya tidak dapat memikirkan apapun yang tidak mempengaruhi efek akhir.

J: Anda benar sekali. Bagi saya, frustrasi yang besar adalah saat hal itu mengganggu karir saya. Saya bekerja sebagai managing editor untuk sebuah perusahaan penerbitan majalah untuk waktu yang lama, namun akhirnya berhasil lepas sehingga saya bisa memiliki lebih banyak fleksibilitas saat dalam keadaan sakit. Sebelumnya, saya jarang berlibur karena makan siang hari sakit. Di sisi lain, sebagai freelancer, saya tidak dibayar jika saya tidak bekerja, jadi luangkan waktu dari pekerjaan untuk menjalani operasi atau saat sakit juga merupakan perjuangan.

O: Saya menemukan bahwa karena saya dapat melihat baik-baik seseorang dari luar, lebih sulit bagi orang untuk memahami rasa sakit yang mungkin saya alami kapan saja. Saya cenderung memiliki reaksi lucu terhadap hal ini dimana saya bertindak seolah-olah saya baik-baik saja! Ini sering menjadi bumerang dan saya terbaring di tempat tidur selama berhari-hari.

J: Saya melakukan hal yang sama!

Salah satu hal tersulit bagi saya adalah menavigasi dan mengetahui bahwa saya memiliki keterbatasan. Aku tidak akan seperti orang lain. Saya sedang menjalani diet khusus. Saya melakukan yang terbaik untuk merawat tubuh saya. Saya harus tetap berpegang pada rutinitas tertentu atau membayar harga dengan rasa lelah dan kesakitan. Saya harus tetap di atas kesehatan saya dengan janji dokter. Saya harus menganggarkan untuk keadaan darurat medis. Semua ini bisa terasa luar biasa. Memiliki penyakit kronis bisa menjadi pekerjaan penuh waktu, jadi saya harus belajar kata tidak. Kadang saya tidak ingin menambahkan lebih banyak ke piring saya, bahkan saat aktivitasnya menyenangkan. Pada saat bersamaan, saya mencoba untuk tidak membiarkan endometriosis menahan saya saat ada sesuatu yang benar-benar ingin saya lakukan, seperti melakukan perjalanan. Aku hanya harus menjadi lebih disengaja dengan waktuku.O:

Ya, hidup dengan endometriosis telah menjadi perjalanan emosional lebih dari apapun.Ini tentang menavigasi tubuh dan waktuku dengan cara yang disengaja. Diskusi ini sangat penting bagi saya dalam menyoroti hal-hal ini sebagai perawatan diri dan advokasi diri, bukan sebagai beban dan pengingat akan kehidupan yang dulu saya inginkan atau inginkan untuk saya jalani. Saat ini, ini sulit - tapi tidak selalu, dan itu tidak akan selalu begitu.

J: Saya sangat senang mendengar bahwa diskusi ini telah memberdayakan. Memantul ide dari orang lain yang mengalami apa yang saya alami sangat membantu dan menenangkan. Mudah terjebak dalam pola pikir "celaka-adalah-saya" yang bisa membahayakan kesejahteraan kita.

Memiliki endometriosis telah banyak mengajarkan saya tentang perawatan diri, berdiri untuk diri saya bila perlu, dan bertanggung jawab atas hidup saya. Tidak selalu mudah untuk mempertahankan sikap positif, tapi ini merupakan jalur hidup bagi saya. Terima kasih telah mengobrol, dan saya berharap yang terbaik saat Anda melangkah maju dengan menemukan penghilang rasa sakit. Saya selalu di sini untuk mendengarkan jika Anda membutuhkan sebuah telinga.

O:

Senang berbicara dengan Anda. Ini adalah pengingat kuat betapa pentingnya advokasi diri saat menghadapi penyakit sebagai mengisolasi sebagai endometriosis. Menghubungkan dengan wanita lain yang berhubungan dengan endometriosis memberi saya harapan dan dukungan pada masa-masa sulit. Terima kasih telah mengizinkan saya menjadi bagian dari ini dan memberi saya kesempatan untuk berbagi cerita dengan wanita lain.

Jennifer Chesak adalah editor buku lepas dan instruktur menulis berbasis di Nashville. Dia juga seorang penulis petualangan, perjalanan, kebugaran, dan kesehatan untuk beberapa publikasi nasional. Dia mendapatkan gelar Master of Science in Journalism dari Northwestern's Medill dan sedang mengerjakan novel fiksi pertamanya, yang berada di negara asalnya Dakota Utara.