Dari Notebook Diabetes kami: Pembagian D-Konferensi

Kami selalu mengawasi konferensi diabetes Tentu saja, dan walaupun kami tidak dapat meliput semua acara lokal mulai dari pameran dan pertemuan hingga forum khusus penelitian, kami memiliki beberapa catatan untuk dibagikan dari empat acara baru-baru ini - memberikan cuplikan tren, kami percaya. Pada hari Sabtu, editor kami sendiri

Mine

Amy Tenderich berbicara di konferensi Merawat Diabetes Anda (TCOYD) di Santa Clara, CA, dan mendengar beberapa presentasi yang sangat informatif. Saya dapat menghadiri acara JDRF TypeOneNation di Indianapolis, dan beberapa teman kami di Komunitas Online Diabetes berada di konferensi Washington D. C. dan Austin JDRF baru-baru ini.

Sayangnya, kami telah belajar mendengar bahwa JDRF secara keseluruhan mengambil pendekatan hati-hati terhadap gerakan #WeAreNotWaiting dan mengerem diskusi "resmi" apapun pada peristiwa-peristiwa yang berkaitan dengan proyek sumber terbuka, seperti Nightscout / CGM dalam usaha Cloud. Kami diberitahu oleh JDRF yang lebih tinggi bahwa bab-bab lokal membatalkan pembicara yang direncanakan sebelumnya, karena kekhawatiran bahwa membicarakan solusi yang tidak diatur oleh FDA ini membuka tanggung jawab organisasi.

Ini adalah posisi yang sulit bagi JDRF, dapat dimengerti - terutama mengingat banyak sponsor perusahaan / farmasi yang terlibat dalam acara lokal ini. Tetapi tampaknya jika pembicara dapat berbicara tentang perangkat masa depan dalam pengembangan di luar negeri (juga disetujui oleh FDA), maka mereka juga harus setidaknya dapat menyebutkan teknologi D-open open-source yang ada tanpa itu muncul sebagai "dukungan resmi" oleh JDRF. Selain itu, siapa saja yang memiliki akses Google mungkin sudah pernah melihat sebagian dari ini secara online. Dan tentu saja ada banyak keluarga dan individu JDRF yang menghadiri acara-acara ini yang telah menggunakan solusi ini (seperti saya!) … jadi mengabaikannya sepertinya agak tidak aktif.

Meskipun begitu, kami telah mengumpulkan beberapa nugget besar dari acara lokal ini. Inilah laporan gaya notebook tentang apa yang kita lihat akhir pekan terakhir ini:

TCOYD di Santa Clara, CA (Amy)

Mengendalikan Acara Diabetes Anda selalu semarak dan menyenangkan, IMHO, dengan pembicaraan pembukaan yang sangat baik oleh direktur TCOYD Steve Edelman dan Psikolog Diabetes terkenal Bill Polonsky. Ada lebih dari 550 peserta untuk program pasien dan, dan program CME (melanjutkan pendidikan kedokteran untuk para profesional) telah terjual habis sekitar 240 peserta, kami diberitahu.

Saya menghabiskan sebagian besar waktu saya di Track Tipe 1, yang masih merupakan tambahan yang relatif baru untuk program TCOYD, yang secara historis hanya melayani tipe 2 saja. Lebih dari 350 orang menghadiri program Santa Clara Type 1 - dari semua umur dan latar belakang kehidupan.

Sesi pertengahan pagi tentang "CGM dan Teknik Lainnya untuk Pengendalian Glukosa" menarik sebuah rumah yang penuh sesak. Itu dimoderatori oleh Dr. Jeremy Pettus dan menampilkan Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo, dan CDE Jennifer Block dari Stanford Medical Center. Saya telah mengatakan bahwa saya MENAKJUBKAN pada tingkat detail yang dapat kami diskusikan dengan orang banyak ini: bagaimana dan kapan harus melakukan koreksi insulin saat menonton layar CGM Anda, bolaku cerdas untuk berbagai jenis makanan, dan apa yang harus dilakukan tentang pompa dan lokasi sensor yang merepotkan. , hanya untuk beberapa nama. Di mana lagi Anda bisa menggali tantangan T1D sehari-hari dengan beberapa ratus orang cacat di kamar yang sama? !

Kudos kepada Steve Edelman karena telah menyusun program yang sangat bagus, dengan sesi pelarian pada "Perhitungan Carb Real-World", "Alkohol dan Diabetes" (lebih dari itu segera), "Pimp Your Pump" dan banyak lagi.

Intinya:

jika sebuah konferensi TCOYD akan mendekati tempat tinggal Anda, jangan menunggu! Daftar sekarang! !

JDRF Indiana #TypeOneNation di Indiana (Mike)

Beberapa ratus orang keluar menghadiri konferensi JDRF Indiana yang telah berlangsung selama beberapa tahun sekarang. Seperti kebanyakan, sekarang berganti nama menjadi TypeOne Nation. Tahun lalu, Kepala Medis Medtronic Dr. Fran Kaufman menarik perhatian semua orang, tapi tahun ini tidak ada nama nasional yang besar - jadi ini adalah daftar lokal murni, dan sejujurnya, saya tidak terkesan sama seperti saya terakhir. tahun.

Penelitian:

Fellow tipe lama 1 Pat Fueger, seorang peneliti diabetes di Indiana University, memberikan ceramah utama dengan update tentang penelitian JDRF - dari Pankreas Buatan hingga percobaan enkapsulasi ViaCyte yang telah menjadi berita utama dalam setahun terakhir. . Pat adalah orang yang hebat dan saya senang mendengarnya berbicara, terutama saat dia berbicara tentang bagaimana dia tidak yakin perangkat ViaCyte saat ini (dibahas di bawah bagian KTT DC) adalah game-changer, namun keseluruhan konsepnya harus menghasilkan kegembiraan .

Pencegahan T1D:

• Pat mempresentasikan satu slide yang menyoroti $ 14 juta yang diinvestasikan JDRF dalam upaya pencegahan pada tahun 2014 saja. Grafik yang menyertainya sangat menarik … (lihat gambar di bawah) Advokasi … Bukan? Meskipun banyak mendengar tentang masalah akses selama tahun lalu, terutama mengenai cakupan Medicare tentang dukungan CGM dan JDRF, saya tidak mendengar penyebutan itu selama konferensi tahun ini kecuali dalam beberapa percakapan di sisi pribadi. Hmm, saya kira itu akan menjadi titik fokus yang didikte oleh para pemimpin JDRF nasional - dengan cara yang sama seperti mereka mendikte kejadian ini tidak boleh membicarakan Nightscout.
• Diabetes Tech:

• Sesi ini dipimpin oleh seorang CDE lokal yang biasa bekerja untuk Medtronic, namun sekarang telah mengambil tempat di Lilly Diabetes.Saya benar-benar telah menanti-nantikan hal ini, tapi sayangnya itu mengecewakan. Presenter mengambil pendekatan "D-Tech 101" yang sangat mendasar, mengulang beberapa kali bagaimana hal itu menjadi ikhtisar dan tidak bermaksud membahas secara spesifik tentang apapun. Dan itu memiliki gaya "FDA adalah hambatan besar", yang menggangguku karena agensi tersebut telah dengan jelas membuat kemajuan luar biasa dalam beberapa tahun terakhir dalam hal mendengarkan komunitas pasien dan mempercepat proses tinjauan peraturan sebanyak yang mereka bisa. .

Psikososial:

• Ini adalah sesi lain yang ingin saya hadiri, dan sejujurnya itu marjinal. Pemimpin sesi, endo lokal Dr. Mary DeGrout dari Indiana University, mengambil pendekatan "bagaimana" untuk menangani sisi mental dan psikososial diabetes. Ugh! Untungnya panel yang dimoderatorinya cukup bagus, dengan dua T1 dewasa dan suami tipe "hebat" dari T1 lama yang menawarkan beberapa cerita dan tip pribadi yang bagus tentang bagaimana mengelola kesulitan dan menemukan dukungan dari teman sebaya. Saya hampir terlonjak kagum saat DeGrout secara khusus menyebutkan Diabetes Hands Foundation (DBF) dan Children With Diabetes (CWD), dan kemudian berbicara tentang menghadiri sesi #OCOCADA di Sesi Ilmiah ADA tahun lalu - yang menebusnya, untuk saya.

Latihan:

• Saya telah menanti-nantikan presentasi ini oleh dua orang T1 lama dan sangat menikmatinya, karena saya sedang berusaha untuk kembali ke rutinitas latihan sendiri. Saya mengambil beberapa petunjuk utama yang belum saya ketahui, seperti fakta bahwa orang cacat yang berolahraga secara teratur biasanya membutuhkan insulin 10-15% lebih sedikit. Kedengarannya seperti motivasi bagiku! Dan senang mendengar beberapa sains menjelaskan efek "pengisian super-pengisian insulin" yang saya alami, saat olahraga dapat meningkatkan aksi insulin dan memberi dampak pada gula darah selama 24 sampai 36 jam sesudahnya. "Zona bahaya" ketika Anda paling sering terkena hypos tak terduga, 7 sampai 10 jam kemudian, saya belajar. KTT JDRF Washington D. C. (DOC Friends)

Diundangkan oleh Kapel Chesapeake dan Potomac JDRF yang baru dinamai (dahulu Kapitel Capitol), acara ini juga melihat perubahan nama yang sesuai dengan brand branding TypeOne Nation. Ini membawa lebih dari 800 orang pada hari Sabtu.

• Dua teman dari DOC yang hadir tahun ini setuju untuk membagikan beberapa catatan mereka: Elizabeth Ransom, didiagnosis dengan tipe 1 sekitar 20 tahun yang lalu yang menjadi relawan dengan JDRF dan bekerja sebagai profesional komunikasi kesehatan masyarakat; dan Jenni Maizel, yang didiagnosis delapan tahun lalu saat remaja dan sekarang belajar psikologi dan kesehatan masyarakat di Universitas George Mason saat menjajaki JDRF. Inilah catatan mereka tentang KTT DC: Lokakarya (Jenni):

Acara dimulai dengan sesuatu yang baru, dua lokakarya pra-program: "Mengambil T1D ke Sekolah" dan "Mengelola T1D Selama Olahraga dan Latihan." Sesi memberikan kesempatan bagi peserta untuk menerima saran dari para ahli di lapangan serta mengajukan pertanyaan. "Mengambil T1D ke Sekolah" dipimpin oleh berbagai CDE, perawat, pakar hak sipil, dan banyak lagi, dan berfokus pada pentingnya 504 rencana untuk anak-anak penderita diabetes, mendidik staf sekolah, dan tip untuk komunikasi yang efektif."Mengelola T1D Selama Olahraga dan Olahraga" yang dipimpin oleh Gary Scheiner dari Integrated Diabetes Servies, merupakan salah satu presentasi paling menguntungkan yang pernah saya hadiri. Berolahraga dengan diabetes bisa menjadi tantangan besar. Dia menjelaskan bahwa semuanya berdampak pada pengelolaan glukosa darah saat berolahraga: suhu, asupan karbohidrat, berat badan, dan protein. Dia juga mencatat bahwa olahraga tidak pernah meningkatkan glukosa darah, dan tidak masalah berolahraga dengan glukosa darah tinggi selama Anda melakukan bolus koreksi kecil (kecuali keton). Saya pikir kedua lokakarya itu merupakan tambahan yang bagus untuk program puncak dan ingin lebih banyak hadir di masa depan.

Molly McElwee Malloy:

Program puncak utama dimoderatori oleh Molly McElwee-Malloy, rekan T1D dan yang berpartisipasi dalam uji coba pankreas buatan Universitas Virginia. Dia adalah seorang pendidik diabetes bersertifikat (certified education educator / CDE) dan perawat terdaftar di pusat kesehatan UVA, dan sangat asyik melihat dia memoderatori puncak dan memimpin kelompok fokus sambil juga menyoroti para pengikut.

• Ketua dewan JDRF John Brady ,
• seorang D-Dad yang anak didiknya didiagnosis dengan T1D pada usia 3 tahun, berbicara dengan penuh semangat, mengatakan "Kami benar-benar traksi dalam penelitian … tahun lalu tak tertandingi, transformasional. " Dia meninjau kembali beberapa hal penting dalam 12 bulan terakhir, termasuk sistem 640G yang diprediksi Medtronic yang baru saja diluncurkan di luar negeri awal tahun ini dan diperkirakan akan menyerang Amerika Serikat pada tahun 2016; MedT 670G dikenal sebagai "lingkaran tertutup hibrida" yang, luar biasa, direncanakan untuk datang ke U. S. sebelum
• di tempat lain di dunia ini, dimulai pada tahun 2017; Program Pengendalian Kecanduan Penyakit Janssen (DIA) yang menargetkan pencegahan T1D sebagai investasi bagi perusahaan; insulin cerdas yang dikembangkan oleh Merck yang bisa tersedia dalam 5-7 tahun; dan juga bagaimana Novo sekarang "semua dalam" mengembangkan insulin yang responsif terhadap glukosa. ViaCyte menarik sekali di puncak ini, karena pemimpin perusahaan ada di tangan untuk membicarakan penelitian enkapsulasi mereka yang sekarang ada dalam uji klinis manusia. Direktur hubungan strategis dan manajemen proyek ViaCyte, Dr. Eugene Brandon, memberikan presentasi yang penuh warna dan informatif tentang perangkat Encaptra yang mereka kembangkan, unit implan yang akan menggunakan sel induk untuk menumbuhkan sel pankreas yang mampu menciptakan insulin dan mengatur kadar glukosa saat terlindungi dari respon kekebalan tubuh. Mereka menyebutnya "penyembuhan virtual" untuk T1D. Uji coba manusia dimulai di UC San Diego September lalu. Empat orang telah melalui uji coba sejauh ini, meski belum ada data yang dilaporkan mengenai hal ini. Tentu saja, kami semua sangat ingin tahu kapan terapi ini akan tersedia … Brandon mungkin tidak mengatakan sebelum 2020.

• Thermalin's Faster Insulin: Dua eksekutif, CEO Rich Berenson, dan pendiri / CSO Michael Weiss, turut hadir dalam hal ini. Slide mereka menunjukkan efek berbeda secara dramatis bahwa makanan glikemik tinggi seperti gula dan sementara beras mengandung gula darah dibandingkan dengan karbohidrat kompleks, protein, dan kombinasi protein, karbohidrat, dan lemak.Weiss, yang memiliki CV terpanjang yang pernah saya lihat (40 halaman) dan mengklaim 150 publikasi akademis, menjelaskan inti masalah: "insulin mulai terlambat dan berlangsung terlalu lama. "Thermalin, yang menjalin kerja sama dengan JDRF pada bulan April 2014, sedang mengerjakan sebuah insulin baru yang disebut Fluorolog, yang akan lima kali lebih terkonsentrasi sebagai insulin analog U-100 yang kita gunakan sekarang dan akan bertindak lebih cepat dan menghilang dengan lebih cepat. JDRF berharap insulin baru ini akan memperbaiki sistem Pankreas Buatan dalam pembangunan.