Pemenang kontes suara bersuara Mengadvokasi orang dengan 'Suga'

Selamat lagi kepada para pemenang kami Lomba Beasiswa Penderita Diabetes Menderita 2014, diumumkan awal musim panas ini! Selama minggu-minggu berikutnya, kami akan menampilkan sebuah wawancara dengan masing-masing - semua menjelang Pertemuan Inovasi Diabetes Diabetes 2014 yang diadakan pada 21 November di Stanford University. Itulah acara undangan khusus tanda tangan kami yang menyatukan suara pasien dengan pemimpin industri, peraturan, klinis dan teknologi D. Semua atas nama inovasi bahan bakar, terutama di saat-saat kegembiraan #WeAreNotWaiting ini.

Pemenang kami masing-masing membuat ulasan video untuk Dapur Uji Diabetes yang baru, dan kami berharap hal itu akan mengilhami orang lain untuk berbagi berbagai produk yang ditujukan untuk meningkatkan kehidupan dengan diabetes.

Pertama di sini adalah tipe 1 dan teman seperjuangan Sarah Kaye, yang tinggal di South Carolina dan banyak yang akan mengenali nama penanya Diabetes Online Community (DOC), Sugabetic (berasal dari 'the Suga' - as mereka menyebutnya di selatan).

Didiagnosis sekitar 26 tahun yang lalu sebagai seorang gadis muda, Sarah sekarang bekerja sebagai agen asuransi sementara juga bersekolah untuk gelar kepemimpinan dan manajemen. Sarah mengulas Tandem t: ramping untuk Dapur Uji, yang menggambarkan hasratnya untuk memastikan pembuat perangkat mengetahui masalah apa yang penting bagi kita pasien. Yang paling penting di dunianya, adalah bayinya yang lahir pada bulan Juli 2011!

Terima kasih kepada Mike karena telah menarik Q & A bersama Sarah ini:

DM) Bagaimana diabetes masuk ke dunia Anda?

SK) Saya didiagnosis pada usia 4 tahun, tanggal 11/22/1988 (tanggal aneh, ya?). Saya memiliki banyak gejala yang biasa - kencing di tempat tidur, kehilangan berat badan,

selalu haus … hal semacam itu. Ketika saya menerima rekam medis saya beberapa tahun yang lalu, dokter tersebut mendapat alasan untuk kunjungan pertama saya ke sana karena sakit perut, haus, dan demam. Urin saya diuji dan menunjukkan glukosa di atas 250, jadi saya dirawat di rumah sakit, dan hidup saya dengan diabetes dimulai.

Anda telah terlibat dalam DOC selama bertahun-tahun sekarang. Apa arti komunitas ini bagi Anda?

Ini berarti dunia bagiku. Sebelum DOC, saya merasa sangat sendiri. Memang, saya mendapat dukungan keluarga yang baik, terutama dari suami saya, tapi ada sesuatu yang hilang. Satu-satunya orang lain yang saya kenal dengan tipe 1 adalah sepupu saya, yang jauh lebih tua dari saya, dan hampir tidak sedikit orang yang dikatakan ibu saya. Saya pernah terlibat dalam sebuah kamp diabetes lokal saat SMA, tapi begitu saya mulai bekerja di dunia kerja, saya tidak lagi memiliki waktu liburan untuk melakukannya, jadi saya sangat kehilangan koneksi itu. Saya menemukan situs

TuDiabetes

pada suatu malam, dan sekitar satu hari, saya meminta teman dari banyak orang - Scott Johnson (D-blogger dan advocate) menjadi salah satu yang pertama - dan cerita-cerita itu dan koneksi semacam membawa kembali perasaan "normal-ness" yang saya miliki saat berada di kamp.Ini akhirnya memberi saya dorongan untuk mulai mencoba berbuat lebih baik dalam merawat diri sendiri. DOC adalah apa yang mengisi celah itu dan membantu saya merasa lengkap. Saya tidak tahu apa yang akan saya lakukan tanpanya. Apa yang menginspirasi Anda untuk mengikuti kontes ini?

Gadget dan teknologi selalu menggelitik saya, dan lebih banyak lagi saat ini adalah teknologi dan perangkat diabetes. Saya selalu senang melakukan video tentang bagaimana D-tech yang saya miliki bekerja, dengan harapan bisa membantu orang lain. Saya telah melakukan ini untuk sementara waktu di YouTube - meskipun belum lama ini - dan sepertinya akan wajar jika membuatkan untuk Dapur Uji. Tepat pada saat bersamaan saya menyelesaikan tugas saya, kontes pun muncul, jadi saya masuk. Saya benar-benar tidak mengharapkan untuk menang, tapi saya pikir ini akan menjadi kesempatan yang sangat bagus untuk bisa menjadi suara bagi orang lain di DOC tentang D-tech yang kita gunakan dan apa yang kita sukai / sukai, dan apa kami ingin melihat di masa depan.

Anda meninjau Tandem t: pompa insulin ramping … ceritakan pengalaman Anda dengan itu dan apa yang ingin Anda lihat terjadi bersamaan dengan inovasi?

Saya sudah memiliki t: ramping sejak Desember 2012. Awalnya, ini sangat bagus untuk saya, dan saat perangkat lunak penghubung: t keluar, itu lebih baik lagi. Lebih dekat ke pertengahan tahun 2012 dan awal tahun 2013, saya memiliki beberapa masalah yang tidak dapat saya pakai, selain fakta bahwa saya memiliki angka tertinggi secara acak. Saya kemudian beralih ke pompa lain sampai recall cartridge dikeluarkan awal tahun ini (2014). Dengan kemauan, saya membeli dan membayar dari saku untuk beberapa kotak peluru untuk melihat apakah masalah telah teratasi, dan memang begitu. Saya telah menggunakannya sejak dan tidak bisa lebih bahagia. Memang, satu-satunya kekurangan bagi saya adalah waktu muat yang panjang. Jika tidak, itu adalah pompa termudah yang pernah saya gunakan. Perangkat lunak komputer sangat mudah dibaca dan dipahami juga, dan saya suka bahwa Anda sepertinya tidak memerlukan gelar untuk memahaminya. Dan, dengan berita tentang integrasi G4, saya sangat senang dengan apa yang akan terjadi. Dan anak laki-laki, apakah saya senang melihat fitur koreksi balik akhirnya datang!

Apa definisi Anda tentang advokat pasien?

Bagi saya, advokat pasien adalah seseorang yang mendengarkan cerita orang lain, mencoba melihat cerita orang lain dari sudut pandang mereka, dan menggunakan cerita-cerita tersebut untuk membantu menciptakan fondasi bagi suara kolektif untuk mengungkapkan kebutuhan kita. Seorang advokat pergi ke mereka yang memiliki kekuatan untuk melakukan perubahan, dan siapa yang akan mendengarkan, dan dan berbicara untuk tidak hanya diri mereka sendiri, tapi juga untuk orang lain - untuk mengingatkan mereka bahwa sementara kita adalah pasien, kita masih orang-orang, bukan hanya nomor kasus dalam statistik mereka. Kami menganjurkan perubahan yang akan membantu kita semua menjalani kehidupan yang lebih baik dan lebih sehat.

Dapatkah Anda memberi tahu kami tentang karya advokasi Anda sendiri sampai saat ini?

Beberapa tahun yang lalu, seorang teman saya melihat beberapa tulisan saya di

TuDiabetes

dan menyarankan agar saya memulai blog saya sendiri. Saya mempertimbangkannya, tapi tidak berpikir saya akan menjadi "blogger" materi. Pikiran saya hanyalah pikiran saya, tidak lebih, dan saya tentu saja belum dilatih sebagai jurnalis atau apalah.Tapi, pada suatu saat, saya memulai sebuah blog dan mulai berbagi di sana. Itu sudah lebih dari 5 tahun yang lalu dan saya masih blog hari ini; Saya melakukannya sebagai cara untuk terus membagikan ceritaku dengan harapan bisa mendorong orang lain yang hidup dengan diabetes, dan juga berharap mungkin pendapat saya tentang beberapa D-tech dapat didengar oleh beberapa pembuat perangkat di luar sana.

Selama empat tahun terakhir, saya telah menjadi anggota Tim Penasihat Kelompok DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) dan sekarang saya bertugas di Dewan Direksi DCAF terkait, dan juga menjadi anggota bagian dari Komite Media Sosial DCAF. Saya membantu menjalankan halaman Facebook Jumat Biru dengan harapan dapat mendorong orang lain untuk mengenakan pakaian biru untuk kesadaran diabetes setiap hari Jumat. Akhir-akhir ini, saya juga mencoba terlibat dalam JDRF. Saya telah melihat bagaimana JDRF tampaknya telah beralih ke arah yang positif, dan dengan semua kemajuan yang datang dari mereka, saya pikir penting untuk terus membiarkan orang tahu betapa instrumentalnya mereka dalam membantu mendapatkan dana. untuk semua apa yang kita lihat dalam karya-karya. Selama dua tahun terakhir, saya telah membantu dengan berjalannya JDRF lokal saya dalam menjalankan tabel Advokasi JDRF dan membantu memberi tanda kepada orang-orang untuk teks dan lansiran email.

Apa yang paling ingin Anda nikmati di Innovation Innovation Innovation Diabetes, dan apa yang Anda harapkan dapat Anda sumbangkan?

Saya ingin dapat melihat jenis inovasi apa yang terjadi di dalam pipa dan melihat gagasan teknologi baru dan bagaimana vendor merasa akan membantu kita. Ini adalah harapan saya bahwa kami, sebagai pendukung yang sabar, dapat hadir dengan sudut pandang yang berharga yang mungkin belum pernah dipertimbangkan para pencipta dan membantu menciptakan momen "aha" bagi mereka.

Bagaimana jenis advokasi ini dapat mempengaruhi kehidupan Anda dan kehidupan orang-orang cacat lainnya?

Jika kita dapat menciptakan momen wawasan bagi produsen dan penyedia layanan, itu akan membantu menciptakan produk yang lebih baik. Kemajuan dibuat saat perusahaan bergerak maju. Ketika sebuah perusahaan bergerak maju, mereka membuat produk yang lebih baik. Ketika mereka membuat produk yang lebih baik, kita - diri saya dan orang-orang PWD lainnya - mendapatkan alat yang lebih baik yang dapat membantu kita menjalani kehidupan yang lebih baik.

Terima kasih atas semua yang kamu lakukan, Sarah. Kami tidak sabar untuk melihat Anda di Innovation Summit pada bulan November!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.