Patient Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" di Diabetes Tech

Kami senang hadir satu lagi pemenang Penghargaan Beasiswa DiabetesMine Patient Voices tahun 2013 yang akan menghadiri Konferensi Inovasi kami di bulan November - Melissa Lee, seorang 33 tahun dari utara Dallas, Texas, yang merupakan advokat yang sangat aktif di Komunitas Online Diabetes dan ibu dari dua anak kecil Tentu saja, dia juga bersemangat untuk memperbaiki teknologi diabetes, jadi inilah yang dikatakan Melissa tentang dunia inovasi dan tentang apa yang memotivasi dia untuk meninggikan suaranya:

DM) Pertama, beritahu kami tentang awal Anda dengan diabetes …

ML) Saya didiagnosis pada usia 10. Cerita diagnosis saya adalah yang sudah dikenal: haus, letargi, pengelupasan. DKA, rumah sakit, koma. Saya diberitahu bahwa gula darah saya lebih dari 1, 000 mg / dL. Saya melakukan semua tembakan dan pemeriksaan gula darah sendiri. Kami mematuhi protokol pengobatan standar saat itu, tapi banyak yang tidak kami mengerti. A1c saya berada dalam kisaran 10-16% untuk dekade pertama saya dengan diabetes. Di perguruan tinggi, saya mulai memompa dan turun ke usia 9 dan 10 untuk pertama kalinya, tapi baru pada usia 20-an, menikah dan merencanakan kehamilan, saya melihat angka di kisaran yang disarankan. Dan untuk itu, saya menghargai dukungan sosial dan informasi yang saya temukan secara online.

Bagaimana Anda pertama kali menemukan Komunitas Diabetes Online yang besar sekarang, dan dampaknya terhadap hidup Anda?

Pada tahun 2008, saya baru saja menikah dan mengalami demam bayi. Teman-teman saya semua menikmati kehamilan non-diabetes yang tidak rumit sementara A1C saya melayang pada usia 7 dan 8 dan saya tidak dapat bergabung dengan mereka. Saya tidak tahu apa lagi yang bisa saya lakukan untuk mengelola diabetes saya dengan lebih baik dan saya tidak tahu bahwa orang membicarakan diabetes secara online. Garansi saya berakhir pada pompa insulin yang saya gunakan dan suami saya dan saya mencari informasi tentang pompa baru di pasaran secara online. Dia menemukan surat terbuka Amy kepada Steve Jobs, di mana dia bertanya mengapa kami ditakdirkan untuk dibebani dengan teknologi diabetes yang sangat user-unfriendly. Itu benar-benar berbicara kepada saya.

Dari blognya, saya melihat link ke komunitas TuDiabetes dan bergabung. Saya menemukan kelompok Oh, Baby dan, untuk pertama kalinya dalam 18 tahun dengan diabetes tipe 1, mengetahui bahwa saya tidak sendiri. Ada orang lain seperti saya. Mereka memiliki perjuangan yang sama. Mereka muda, wanita cerdas yang ingin memulai keluarga.Mereka sedang berjuang. Mereka merasa tidak ada yang mengerti.

Saya tidak tahu berapa banyak saya membutuhkan dukungan sampai saya merasakannya melilit saya. Saya tidak tahu apa yang bisa saya lakukan untuk saya. Dengan dukungan dan informasi yang saya pelajari dari orang lain, saya menurunkan A1C saya dalam 6 bulan dan, dalam setahun bergabung dengan komunitas online, hamil dengan kedua anak saya yang pertama. Sejak itu saya berkomitmen untuk menyebarkan pesan bahwa TuDiabetes dan Yayasan Tangan Diabetes mendukung - "Tidak ada yang harus merasa sendirian." Saya berpartisipasi aktif dalam komunitas online yang lebih luas, saya melayani di Dewan Direktur Yayasan Diabetes Hands, dan saat ini saya melayani di Komite Pengarah program Advokasi Diabetes mereka.

Jadi, Anda pernah mengalami beberapa kehamilan yang sukses - bagaimana D-tools hari ini berperan dalam hal itu?

Teknologi diabetes hari ini adalah bantuan dan bantuan dalam mempersiapkan diri dan selama kehamilan keduanya. Saya menggunakan beberapa kombinasi pompa insulin dan alat pemantau kontinyu selama kehamilan saya untuk menjaga agar gula darah saya tetap dalam kisaran yang diinginkan dan, yang lebih penting, untuk merespons kejadian hiperglikemik dengan lebih cepat dan agresif. Saya menggunakan teknologi tersebut sebelum mempersiapkan kehamilan, tapi saya belum mengerti bagaimana memaksimalkan potensinya. Saya juga mengetahui bahwa ada hal negatif yang tidak diantisipasi dengan pemompaan selama kehamilan, namun komunitas online membantu mempersiapkan saya untuk apa yang ada di depan - pertimbangan seperti menggunakan seluruh kartrid insulin Anda dalam 24 jam, mengencangkan kulit yang menelan tiruan infus saya, pengiriman bolu besar yang lambat, dan pengaturan bolus max pompa lebih rendah dari yang Anda butuhkan dalam bolus makan tunggal. Menjelang akhir kehamilan kedua, saya benar-benar membawa makanan saya melalui injeksi dan membiarkan pompa berkonsentrasi pada kebutuhan dasar saya. Kehamilan dapat dikelola dengan sukses tanpa peralatan berteknologi, namun sesuai dengan kepribadian dan harapan saya agar memiliki begitu banyak data dan kontrol di ujung jari saya.

Apa yang mengilhami Anda untuk memasuki Lomba Suara Pasien?

Inovasi sejati dimulai dengan bertanya mengapa … Mengapa kita tidak mempermudah diabetes penderita diabetes untuk mengisolasi penyebab gula darah tinggi? Mengapa saya harus membuang sebotol insulin yang sangat baik karena saya tidak tahu apakah manja insulin adalah pelakunya? Mengapa saya harus mengganti kartrid pompa atau polong saya karena saya tidak tahu apakah insulin di dalamnya menjadi buruk? Mengapa strip tes $ 1 datang dengan larutan kontrol, tapi botol insulin seharga $ 100 tidak?

Jelaskan pesan dasar yang ingin Anda sampaikan dalam entri Anda?

Saya percaya bahwa produsen insulin harus memberi kita sarana untuk memeriksa keampuhan insulin kita. Saya ingin bisa tahu apakah insulin di pompa atau dompet atau kulkas saya manja.

Cepat: apa sentimen Twitter 140 karakter Anda pada alat dan teknologi diabetes?

Teknologi diabetes yang renyah, alat manajemen yang canggih, insulin yang lebih cepat … Tidak ada yang penting jika kita tidak dapat mempercayainya untuk bekerja secara konsisten.

Apa yang paling ingin Anda alami dan bawa ke Innovation Innovation Innovation?

Saya adalah anggota DOC yang sudah lama dan tidak pernah diminta menghadiri pertemuan puncak. Saya tidak pernah memiliki kesempatan untuk berbagi perspektif pasien dengan siapa pun di sisi farmasi percakapan. Saya telah mencoba beberapa meter, banyak pompa, banyak insulin. Saya tahu apa yang tidak saya sukai dari masing-masing dan memiliki banyak umpan balik untuk ditawarkan agar produk bekerja lebih baik bagi pasien.

Bagaimana advokasi semacam ini berpotensi mempengaruhi hidup Anda dan kehidupan orang cacat lainnya?

Ketika saya menatap botol insulin, kadang kala saya terbebani dengan seberapa banyak duniaku bergantung pada basa kecil itu. Semua yang saya ketahui dari usia 10 sampai sekarang - suami saya yang saya cintai, anak-anak saya saya angkat - tidak ada yang akan berada di sini bukan untuk botol cairan sensitif kecil dan rapuh itu. Saya bergantung pada insulin untuk bekerja saat saya sedang tidur, saat saya mengajar, atau saat saya sedang mendorong kereta bayi di musim panas Texas. Saya memerlukan produsen untuk memberi saya sarana untuk memeriksa apakah insulin itu aman digunakan - selain menunggu reaksi merugikan dan gula darah tinggi yang tidak dapat dijelaskan. Saya tidak suka bertanya-tanya. Saya ingin tahu.

Apa lagi yang belum pernah dikatakan, tapi kamu ingin bilang?

Saya adalah penerus awal teknologi baru yang antusias. Di rumah kami, saya pikir aman untuk mengatakan bahwa kami telah mencoba sebagian besar telepon, mainan paling banyak, dan kebanyakan pompa insulin. Saya sangat bersyukur atas kesempatan itu saya harus mencoba teknologi baru, namun di penghujung hari, tetap saja saya mengelola jumlah dan diet dan aktivitas diabetes. Dan itu masih sulit.

Teknologi diabetes menambahkan dimensi dan variabel baru ke dalam permainan yang sudah sulit. Saya memiliki bagian saya dari D-kegagalan mengelola diabetes saya sebagai pemain, guru, dan seorang ibu, tapi Anda harus kembali ke atas panggung, kembali ke papan tulis, kembali ke pelukan. Saya ingin anak-anak saya melihat saya mencoba yang terbaik untuk menjaga kesehatan saya dan tidak takut mencoba metode baru untuk melakukannya. Dunia mereka akan lebih berteknologi maju daripada kita tetap … Saya harus mengikuti.

Kita juga harus mengikuti Melissa! Itulah mengapa sangat penting sehingga kami memiliki pendukung hebat seperti Anda meningkatkan suara Anda dan membantu membentuk arah alat D masa depan. Kami tidak sabar untuk menemuimu di KTT!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.