Diabetes Patient Voices Winner adalah D-Dad dan Advocate

Selamat lagi kepada 10 pemenang Lomba Beasiswa Pasien Diabetes Menderita 2017, yang diumumkan awal musim panas ini! Selama beberapa minggu berikutnya, kita akan menampilkan wawancara dengan masing-masing.

Ini mengarah pada Konferensi Tingkat Inovasi DiabetesMine tahunan kami, yang terjadi pada pertengahan November di Stanford School of Medicine, yang menyatukan penggerak dan penggerak utama di industri penggerak diabetes, peraturan, medis, teknologi dan advokasi pasien - dan kami ' kembali bersemangat untuk memberikan beasiswa kepada pemenang PV kami!

itu masuk dengan tato logo drop darah Beyond Type 1. Dia juga menciptakan alat jam tangan "TypeOneNone" yang keren tidak lama setelah diagnosis anaknya, dan Seth percaya bahwa ada advokasi yang perlu dilakukan untuk mendapatkan pemeriksaan gula darah sederhana yang dilakukan di kantor dokter anak-anak.

Dengan senang hati kami perkenalkan dia di sini hari ini.

(Terima kasih kepada rekan saya Mike atas karyanya ini dalam rangkaian wawancara pertama kami. Wawancara dengan D-Dad Seth Tilli DM) Seth, dapatkah Anda memulai dengan memberitahu kita bagaimana keluarga Anda dikenalkan diabetes?

Anak kami, Liam didiagnosis menderita T1D pada bulan April 2015, saat berusia 14 bulan. Orangtua anak-anak seperti Liam, yang didiagnosis begitu muda, biasanya mengetahui anak mereka menderita diabetes begitu dia sudah dalam krisis. Itulah yang terjadi pada kita. Selama beberapa minggu, Liam tampak agresif haus dan mulai buang air kecil lebih dari biasanya, merendam popoknya di malam hari. Seorang teman kuliah istri saya adalah tipe 1 dan deskripsi onsetnya sendiri sangat mirip dengan ini. Karena itu, kami mulai khawatir Liam mungkin menderita diabetes. Kami tidak memiliki riwayat keluarga di kedua sisi dan tampaknya tidak masuk akal untuk berpikir bahwa bayi makan sehat yang diberi ASI sehat mungkin memiliki diabetes.

Syukurlah, Liam sekarang berusia 3½ tahun dan merupakan pria kecil yang brilian dan kreatif. Dia menyukai musik dan bermain drum, dinosaurus, dan segala jenis olahraga!

Jadi, diagnosisnya adalah pengalaman yang cukup traumatis?

Saya akan mengatakannya. Liam mulai sakit akibat apa yang kita anggap buruk. Ketika dia menjadi sangat lesu kami membawanya ke dokter anak yang mengabaikan saran diabetes dan malah mendiagnosisnya dengan radang tenggorokan dan mengirim kami pulang dengan antibiotik. Malam itu, saat ia semakin sakit, dokter anak kami meyakinkan kita bahwa ini adalah tipikal otot pada tubuh kecil.Keesokan paginya, saat napasnya terengah-engah dan yang dia ingin lakukan hanyalah tidur, kami tahu bahwa kami harus membawanya ke ruang gawat darurat. Untungnya, saya bekerja dari rumah hari itu dan mampu membuat keputusan segera untuk mengambil tindakan.

Tidak ada yang mempersiapkan Anda untuk menyaksikan perjuangan bayi Anda untuk hidup. Saat perawat berusaha mendapatkan jarum setelah jarum masuk ke dalam bayi yang mengalami dehidrasi, kami menyaksikan sama sekali tidak berdaya. Itu adalah perasaan terburuk di dunia. Liam berada di DKA, BG-nya adalah 492, dan tingkat pH darahnya adalah 6,9, tingkat yang hanya dapat dipertahankan tubuh untuk waktu yang singkat. Seandainya kita tidak membawanya ke rumah sakit saat kita melakukannya, sangat sulit memikirkan apa yang bisa terjadi padanya.

Apakah para dokter cukup siap menghadapi balita di DKA?

Sebenarnya, para dokter memberi tahu kami bahwa kami perlu dibawa ke rumah sakit yang lebih sesuai untuk merawat Liam, dan hanya ada satu orang tua yang bisa pergi. Istriku berkuda di ambulans di samping Liam, yang terhubung ke mesin untuk mengantarkan cairan dan insulin, dan memegang tangannya yang mungil saat dia masuk dan keluar dari kesadaran. Kami sampai di Rumah Sakit Anak Philadelphia (CHOP), sebuah institusi yang sangat beruntung bisa tinggal di dekat kami. Mereka membawa kami ke unit perawatan intensif anak-anak dan dia menggendong Liam sepanjang malam pertama di rumah sakit itu. Setiap jam di titik itu, para perawat masuk ke jari menusuknya dan menggambar laboratorium. Mereka tidak membiarkannya merawatnya dan hanya itulah yang ingin dilakukannya. Itu adalah malam yang paling sulit dalam hidup kita. Jessica tidur selama mungkin 45 menit malam itu, tidak dapat tidur bersamanya menumpangkannya dan perawat membangunkannya untuk memeriksa kadar glukosa darahnya begitu sering.

Di pagi hari, tingkatnya mulai membaik dan menjelang sore itu mereka memindahkan kami ke lantai Endokrin, di mana kita akan menghabiskan tiga hari berikutnya untuk belajar bagaimana agar Liam tetap hidup. Kami belajar bagaimana menjadi pankreasnya.

Bagaimana, menyadari sebagian besar hal ini mungkin telah dicegah jika dokter anak-anaknya melakukan pemeriksaan gula darah sederhana?

Setelah kami mulai menikmati hidup baru kami, kami datang untuk mengetahui bahwa dokter anak Liam (sekarang mantan) bahkan tidak memiliki alat glucometer di kantor. Mereka benar-benar tidak siap menghadapi anak diabetes. Seluruh krisis kita bisa dihindari jika mereka memiliki $ 20 meter. Pemikiran yang membuat frustrasi, yang masih harus kita hadapi. Inilah salah satu dorongan bagi saya dalam advokasi T1D. Tidak ada dokter yang seharusnya berada dalam situasi di mana mereka tidak dapat menguji BG anak saat itu juga.

Anda punya ide untuk membuat jam tangan untuk membantu penggalangan dana untuk diabetes … bisakah Anda berbagi lebih banyak tentang itu?

Pada bulan April 2016, tepat setelah peringatan ulang tahun Liam yang satu tahun, saya meluncurkan jam tangan #TypeNone untuk mengumpulkan uang dan kesadaran akan T1D, dengan semua keuntungannya akan berlanjut ke JDRF dan Beyond Type 1. Saya dapat mengisi lebih dari 300 pesanan dan menyumbang lebih dari $ 4.000 untuk kelompok ini, dan hari ini ratusan orang dari seluruh dunia mengenakan tali pengikat pada jam tangan mereka yang memamerkan warna diabetes.

Wow, itu keren banget! Sudahkah anda melakukan advokasi lainnya terkait dengan kesadaran diabetes?

Tindakan lain yang saya dan istri saya ambil baru-baru ini adalah mendapatkan tato logo Beyond Type 1. Sementara beberapa orang menganggapnya sedikit ekstrem, saya melihatnya dari sudut pandang bahwa anak saya tidak punya pilihan saat mengenakan CGM di lengannya, jadi saya akan melakukan hal yang sama dan memakai logo ini di tempat yang sama.

Saya sudah banyak bercakap-cakap dengan orang-orang yang bertanya apa artinya, dan setiap percakapan mereka membuat orang menyadari T1D, tanda dan gejala, dan bahwa kita dapat hidup di luarnya.

Apa yang membuat Anda bersemangat untuk inovasi diabetes?

Saya senang dengan enkapsulasi. Semua teknologi baru itu hebat dan pastinya akan mengarah pada manajemen yang lebih baik dan mudah-mudahan kurang stres dalam menghadapi T1D. Namun, enkapsulasi adalah obat fungsional, bukan obat yang sebenarnya. Tetap saja, ini adalah kemungkinan yang sah bagi orang-orang T1D untuk menjalani kehidupan normal, sama seperti orang lain.

Menurut Anda, apa tantangan terbesar saat ini dalam inovasi diabetes?

Saya bukan ilmuwan, jadi saya hanya bisa berspekulasi. Dari sudut pandang saya, sepertinya mengintegrasikan teknologi, dan dana yang dibutuhkan untuk memajukannya, merupakan tantangan terbesar. Teknologi ini benar-benar mulai mengejar ke tempat yang kita inginkan - mulai membaik secara eksponensial, seperti komputer desktop dan internet. Hal-hal akan mulai bergerak sangat cepat dalam 5 tahun ke depan atau lebih!

Jika Anda mampu mengatasi satu atau dua masalah kesehatan khusus pada diabetes, apa yang akan Anda sarankan?

Pastikan setiap dokter diharuskan menyimpan glucometer dan strip di kantor mereka dan, lepaskan pita merah yang terkait dengan mendapatkan pompa dan CGM.

Setidaknya ada dua kampanye kesadaran DKA yang bertujuan membuat gula darah memenuhi persyaratan standar untuk dokter anak … apa pendapat Anda tentang menargetkan dokter secara langsung?

Apa pun yang bisa dilakukan untuk menghindari situasi seperti kita harus dilakukan. Komunitas Diabetes mengemukakan begitu banyak usaha untuk mendidik masyarakat umum mengenai tanda dan gejala peringatan T1D. Komunitas Medis seharusnya tidak membutuhkan usaha yang sama. Adalah tugas mereka untuk menjadi pendukung pasien mereka. Mereka perlu dimintai pertanggungjawaban. Mengutip endokrinologi penduduk, saat kami berada di rumah sakit bersama Liam, setelah dia mendengar cerita kami tentang dokter anak yang tidak minum glucometer, "Itu mengerikan."

Apa yang Anda harapkan pada Pertemuan Inovasi DiabetesMine?

Mampu melakukan percakapan satu lawan satu dengan orang-orang yang mendorong inovasi ini ke depan dan semoga memberi mereka umpan balik yang berarti. Mampu berbagi pengalaman sehingga orang lain mungkin bisa menghindarinya. Mempelajari ide, metode, dan strategi baru untuk menangani dan mengelola T1D. Berbicara dengan orang yang mengerti stres dan perjuangan yang hadir dengan manajemen harian T1D. Saya tidak sabar

Terima kasih, Seth. Kami sangat antusias untuk memasukkan Anda ke dalam Konferensi Inovasi dan diskusi yang meriah yang pasti akan terjadi di sana!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.