Pasien Voices Winner adalah Tipe 1, Advokat dan D-Ibu

Kami baru saja beberapa lagi wawancara untuk berbagi dengan Anda semua yang menampilkan rekan-rekan PWD kami yang terpilih sebagai pemenang Lomba Beasiswa Pasien Diabetes Diabetes

- seperti kita sekarang tinggal satu bulan lagi dari Konferensi Inovasi mendatang kami. Hari ini, kami keluar untuk mengenalkan Shelley Spector, yang bukan hanya orang dewasa yang didiagnosis dengan LADA

sekitar 10 tahun yang lalu, tetapi juga memiliki anak perempuan yang didiagnosis dengan tipe 1 a beberapa tahun lalu. Shelley adalah seorang pekerja sosial di Houston, TX, wh o sering melihat sisi komplikasi diabetes yang lebih menakutkan, dan dia berbagi beberapa kebenaran tentang berapa banyak penyandang cacat yang bukan rekan online benar-benar tahu (atau tidak ' t) tentang kemajuan medis terbaru.

DM) Anda pernah didiagnosis sebelum anak perempuan Anda … beritahu kami tentang itu, pertama. SS) Saya didiagnosis lebih dari 10 tahun yang lalu di awal usia 30an. Saya mengalami beberapa episode hipoglikemia tapi tidak memikirkannya. Saya lapar sepanjang waktu dan saya sangat kurus tapi hanya mengira saya sangat beruntung memiliki metabolisme yang menakjubkan! Saya juga haus dan sering pergi ke kamar mandi tapi memecat semua itu. Saya hanya memiliki sedikit pengetahuan tentang diabetes dan bahkan lebih tahu tentang diabetes tipe 1. Saya menyelesaikan asuransi fisik untuk pekerjaan saya dan gula darah puasa saya kembali sangat tinggi. Mereka segera mengirim saya ke ahli endokrinologi dan dia mendiagnosis saya dengan diabetes tipe 1.

Saat putriku Lindsey berusia 5, dia mulai mengeluh karena merasa sangat lemah pada sore hari dan mengemis untuk makanan ringan di sekolah. Saya juga memperhatikan bahwa dia makan makanan dalam jumlah besar! Dia menderita ISK (infeksi saluran kemih) pada hari ulang tahunnya yang ke 5 dan kami membawanya ke UGD sejak berada di akhir pekan. Mereka menyuruh kami menindaklanjuti dokter anak ini dalam 10 hari dan saat kami menemukan glukosa

dalam air kencingnya. Mereka melakukan fingerstick di kantor dokter dan gula darahnya 50. Mereka sepertinya tidak terlalu peduli dan memesan A1C dan satu lagi gula darah. Ketika kami mendapatkan hasilnya, gula darahnya adalah 96 dan A1C-nya adalah 5. 7. Mereka mengatakan bahwa dia baik-baik saja dan bahwa dia tidak menderita diabetes. 5. 7 tampak sedikit di sisi yang tinggi normal bagi saya tapi saya sangat ingin percaya bahwa dia tidak memiliki tipe 1 sehingga saya memutuskan untuk mempercayai dokternya.

Selama tahun itu dia sangat haus, banyak makan, dan sering buang air kecil.Pada tanggal 4 Juli 2010, saya tidak dapat lagi menolak. Saya mengambil gula darah puasa dan itu adalah hal yang menyenangkan (lucu bagaimana saya mengingat semua angka ini). Saya merasakan darah mengalir dari tubuh saya. Sungguh lucu bagaimana penyangkalan bekerja … Saya Googled segala sesuatu yang saya bisa menemukan untuk mencoba meyakinkan diri sendiri bahwa entah itu sebuah kesalahan atau "normal" puasa. Saya membawanya ke dokter anak keesokan harinya dan dia memastikan bahwa dia tipe 1. Kami pergi ke rumah sakit dan mulai melakukan insulin. Sejujurnya saya bisa mengatakan bahwa itu adalah hari-hari terburuk dalam hidup saya. Kesedihan yang saya rasakan sangat banyak dan saya juga empat bulan melahirkan dengan anak perempuan saya yang lain. Sangat sulit untuk menghadapi wajah bahagia yang kuat untuk putriku saat aku merasakan kesalahan, kemarahan, ketakutan, dan kesedihan seperti itu. Saya menyebut mereka "hari-hari gelap". Tapi Anda harus bersedih dengan cepat, dan kemudian menyesuaikan diri sehingga Anda bisa membantu anak Anda.

Karena Anda adalah pekerja sosial di lingkungan medis, apa yang telah Anda ketahui sejauh pengetahuan tentang D-tech?

Saya bekerja dengan pasien transplantasi hati tapi saya sering menemui pasien yang menderita diabetes. Sejujurnya saya katakan bahwa saya belum pernah bertemu dengan seorang pasien yang pernah mendengar monitor glukosa yang terus-menerus sebelum saya menunjukkannya pada saya. Ada beberapa re-penerimaan ke rumah sakit karena diabetes yang kurang terkontrol. Bayangkan jika semua pasien memiliki akses ke CGM dan dapat memantau gula darah mereka 24/7? Mencegah hipoglikemia berat atau DKA? Rumah sakit akan menghemat banyak uang!

Apa yang mengilhami Anda untuk menghadiri Kontes Suara Pasien?

Saya sangat pasif tentang tipe 1 ketika didiagnosis karena saya sudah dewasa dan memilih untuk menanganinya dengan tenang. Saya berhasil dengan baik, dan menjalani dua kehamilan yang sukses. Tapi ketika anak perempuan saya didiagnosis, saya tidak dapat duduk dan tidak melakukan apapun. Saya harus terlibat dan melakukan segala kemungkinan untuk memastikan dia memiliki kualitas hidup yang hebat. Kami ingin memanfaatkan sepenuhnya teknologi menakjubkan yang tersedia bagi kita untuk memperbaiki kehidupan kita. Saya ingin setiap penderita diabetes memiliki kualitas hidup yang hebat! Aku tidak bisa diam lagi.

Jelaskan pesan dasar yang ingin Anda sampaikan dalam entri video Anda?

Putriku berusia 9 sekarang dan ingin "menyembunyikan" diabetesnya. Sangat sulit untuk menyembunyikan sebuah CGM dan pompa insulin tapi kita telah menemukan beberapa cara untuk lebih berhati-hati tentang penyakitnya baik di kelas maupun di depan umum. Saya membayangkan banyak remaja, remaja, dan dewasa muda bersikap baik terhadap penyakit ini dan hanya ingin menyesuaikan diri. Banyak yang memilih untuk tidak memanfaatkan teknologi hebat karena terlihat di sekujur tubuh. Akibatnya mereka mungkin memiliki kontrol yang buruk dan lebih mungkin mengalami masalah dan / atau komplikasi. Bagaimana kita bisa membuat teknologi lebih "keren" dan bijaksana untuk populasi ini? Pesan saya yang lain adalah bagaimana kita bisa memastikan SEMUA penderita diabetes, penyedia layanan kesehatan dan rumah sakit memiliki akses terhadap teknologi terbaru yang ada?

Apa kata orang tua lainnya tentang manfaat teknologi D terbaru, terutama untuk aktivitas seperti menginap?

Orang tua yang saya ajak bicara sangat senang dengan pompa dan CGM.Anak-anak sering merayakan ulang tahun di sekolah dan sangat senang bisa bolus di pompa untuk cupcake yang tidak terduga daripada pergi ke kantor perawat untuk mendapat suntikan tak terduga. Hal ini juga sangat baik untuk tidur larut malam dan menetapkan basal sementara untuk menghindari yang rendah daripada bangun pagi dan dipaksa makan. Anak mereka sekarang memiliki banyak tempat persinggahan yang sukses bersama teman-teman karena orang tua merasa jauh lebih percaya diri melihat angka dan tren CGM. Ini mengurangi rasa takut bagi semua orang. Anda berbicara tentang ki

aplikasi yang ramah - apa yang Anda lihat di luar sana, dan apa yang akan Anda harapkan?

Anak perempuan saya suka (Lenon si Medtronic) aplikasi Singa karena dia menyukai penguatan positif saat dia menebak jumlah karbohidrat dengan benar. Anak-anak berkembang dengan penguatan positif. Harus ada manfaat bagi seorang anak untuk melakukan sesuatu lebih dari satu kali. Misalnya, jika Anda ingin membuat anak Anda memakai CGM dan masih menusuk jari mereka 15 kali sehari, dalam pikiran mereka tidak ada manfaat bagi mereka untuk memakainya dan Anda mungkin akan banyak mendorongnya kembali. Tapi mengurangi stik jari merupakan insentif besar untuk memakai CGM untuk anak-anak (dan untuk orang dewasa). Menemukan aplikasi yang mengajarkan anak bagaimana mengelola diabetes mereka tapi juga menyediakan permainan di mana mereka bisa "menang" adalah sesuatu yang saya harap bisa saya lihat di masa depan.

Cepat: apa sentimen Twitter 140 karakter Anda pada alat dan teknologi diabetes?

Teknologi diabetes harus memberi insentif untuk kontrol yang baik, meningkatkan kualitas hidup, dan mengurangi beban bagi penyandang cacat, pengasuh, penyedia layanan kesehatan, dan rumah sakit.

Apa yang paling ingin Anda rasakan di Innovation Innovation Innovation Innovation, dan apa yang Anda harapkan untuk dibawa ke Su

hmit yourself?

Saya melihat ke depan untuk mendengar tentang teknologi terbaru namun juga ingin membantu menemukan cara untuk mendidik masyarakat, rumah sakit dan penyedia tentang manfaat menggunakan teknologi untuk mengelola diabetes. Saya berharap untuk menghadirkan perspektif kehidupan orang dewasa dengan tipe 1 dan orang tua yang merawat anak dengan tipe 1. Keduanya memerlukan alat manajemen yang berbeda dari perspektif psikososial. Bagaimana kita bisa mendorong remaja, remaja, dan remaja untuk memakai semua peralatan ini sambil membiarkan mereka "menyesuaikan diri" dengan teman sebayanya?

Bagaimana advokasi seputar inovasi berpotensi mempengaruhi hidup Anda dan kehidupan orang-orang cacat lainnya? Dalam dunia ideal, saya berharap dapat melihat setiap penderita diabetes dari setiap latar belakang sosial ekonomi memiliki akses terhadap teknologi yang sangat saya dan anak saya dapatkan. Setiap kali saya bertemu dengan tipe 1 yang baru didiagnosis, saya memastikan mereka mengetahui pompa dan CGM. Saya mendorong mereka untuk meminta teknologi dari penyedia mereka dan menemukan penyedia lain jika mereka tidak mendukung teknologi. Saya berharap bisa memberi orang tua dan anak-anak penyandang disabilitas untuk mengadvokasi diri dan anak-anaknya. Memberi mereka informasi tentang apa yang tersedia untuk memperbaiki kehidupan mereka dan kehidupan anak-anak mereka sekarang menjadi gairah saya.

Upaya advokasi dari kalangan akar rumput sendiri yang ingin Anda bagikan?

Ya! Dr. Jake Kushner (kepala diabetes anak dan endokrinologi di Rumah Sakit Anak Texas) dan saya telah membentuk anak perempuan pramuka yang pertama kali untuk anak perempuan dengan diabetes tipe 1 di Houston. Kami mencoba menyebarkan berita untuk mereka yang mungkin ingin terlibat. Siapa pun yang memiliki anak dengan tipe 1 atau mengenal seseorang di wilayah kami yang mungkin tertarik untuk bergabung dengan pasukan ini (kelas K-12), mereka dapat mengirim email kepada saya di sdspector @ comcast. bersih. Saudara dan sepupu dipersilahkan untuk ikut juga. Jika anak perempuan seseorang sudah berada di dalam sebuah pasukan, dia masih bisa bergabung dengan orang ini juga dan menjadi bagian dari kedua pasukan tersebut. Kami juga mencari pemimpin dan asisten pemimpin. Kami berencana untuk memulai pasukan pramuka di masa depan dan berharap dapat segera memperluas wilayah ini secara nasional.

Bagus! Mengelola diabetes untuk diri sendiri cukup sulit, tapi melakukan tugas ganda sebagai D-Mom / Advocate benar-benar mengesankan. Kami tidak sabar untuk mendengar lebih banyak gagasan Anda tentang melibatkan anak-anak penyandang cacat, Shelley.

Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.