Pasien Voices Winner Betsy Ray adalah 'Aktivis Diabetes' untuk Dirinya dan Anak

Daftar Makanan Sumber Antioksidan, Ampuh Tangkal Radikal Bebas- dr Samuel Oetoro| Ayo Hidup Sehat

Selanjutnya dalam rangkaian wawancara dengan pemenang Beasiswa Pasien Diabetes Menderita tahun 2015 C yang diumumkan, beberapa minggu yang lalu, adalah seorang wanita Colorado yang telah berada di game tipe 1 selama setengah abad terakhir ini.

Namanya Betsy Ray, dan dia didiagnosis sebagai balita. Dia juga memiliki seorang putri yang sekarang berusia tiga puluh satu tahun yang didiagnosis pada usia 16 tahun.

Untuk kontes, Betsy mengirimkan kehidupan yang keren untuk mengaitkan receiver Dexcom G4 ke sepedanya. Hari ini, kami senang mendengar lebih banyak tentang evolusinya sebagai atlet dan advokat di komunitas ini (atau Aktivis Diabetes, seperti yang dia katakan).

Dia juga mengomentari segala hal, dari rasa bersalah karena menjadi orang tua D dengan tipe 1 vs. tipe 2 yang menamai masalah menjadi seorang chocolatier dengan diabetes, dan masih banyak lagi. Jangan lewatkan banyak pendapat Betsy tentang apa yang harus dilakukan oleh industri dan pemangku kepentingan lainnya untuk membantu penyandang cacat hidup dengan lebih baik!

DM) Betsy, dari apa yang kita ketahui tentang Anda, sepertinya Anda telah melawan semua kemungkinan diabetes …

BR) Ya, saya didiagnosis pada tahun 1965 pada usia 2 tahun, menderita lengkap keruntuhan vaskular dan koma ketoacidotic yang hampir menghabiskan hidupku. Saya adalah anggota generasi kedua pasien terapi insulin dan telah mengalami setiap obat, setiap teknologi, dan setiap ideologi tentang diabetes. Saya adalah seorang atlet diabetes saat penderita diabetes diberi tahu bahwa mereka tidak akan pernah berpartisipasi dalam olahraga.

Saya melahirkan seorang bayi perempuan yang cantik pada saat penderita diabetes diberi tahu bahwa mereka tidak akan memiliki anak. Saya juga pernah mengalami diabetes sebagai pemilik toko coklat, dan sebagai induk anak yang didiagnosis pada usia 16 tahun. Saya tidak mendapatkan 'gen bagus', atau 'diabetes mudah'. "Tapi saya belajar cara yang berbeda untuk menavigasi kondisinya dan menjaga keadaan kesehatan yang semarak.

Selama setengah abad terakhir dengan pengetahuan yang saya dapatkan, sekarang saya dapat meneruskan dengan cara positif untuk mempengaruhi hasil diabetes dan mencapai kualitas dan kuantitas kehidupan bagi orang lain yang tertarik dengan jalan singkat menuju kesehatan optimal diabetes. .

Jadi kamu adalah seorang atlet yang tumbuh dewasa?

Pada saat diagnosis saya, ibu saya diberi tahu bahwa saya akan hidup sampai usia 26 tahun, dan bahwa 10 tahun terakhir akan penuh dengan komplikasi. Kondisiku sangat rapuh sehingga mereka membuat tebakan yang terpelajar, kurasa. Sedikit yang mereka tahu bahwa ayah saya ada di Tim Ski U. S dan kedua orangtuaku adalah instruktur ski dan juga orang-orang luar yang suka kerap kali. Jadi saya mendapat pekerjaan untuk mencoba bagaimana menyeimbangkan makanan dan insulin dengan rasio latihan pada usia 5 tahun ketika tidak ada dokter yang merekomendasikan atletik untuk pasien diabetes karena ketakutan akan reaksi gula darah rendah.Saya menghabiskan beberapa waktu di awal di UGD dan belajar dengan sangat cepat bagaimana mendapatkan keseimbangan.

Saya juga menciptakan mantra, "

Hari Ski adalah Hari Bebas,

" karena saya tahu bahwa saya dapat makan apa saja yang saya inginkan jika saya berolahraga. Jadi saya menjadi seorang skater es, pemain ski, pejalan kaki, dan penari … yang hampir menghabiskan biaya ijazah SMA saya dan kursus malam yang saya senangi, karena saya tahu saya sedang menempuh jalan yang tinggi menuju kesehatan. Saya sekarang dan telah selama dua dekade, seorang pengendara sepeda yang rajin. Hari ski masih bebas hari, tapi saya telah menambahkan Mantra baru, " Live To Ride … Ride To Live ." Dan anda mengatakan bahwa putri anda didiagnosis pada usia 16 …? Ya, dia akan berusia 34 di bulan November dan melakukannya dengan sangat baik. Kencing manisnya bermanifestasi berbeda dari pada saya, mungkin karena genetika.

Jadi pengalaman menjadi orang tua D penuh dengan rasa bersalah untuk Anda?
Berbeda dengan orang tua, dan Meskipun kami memiliki pemahaman yang lebih baik tentang diabetes sejak awal, tantangan ini menantang karena anak perempuan saya berbeda dalam ekspresinya karena peraturan yang sama tidak berlaku. Dia bergumul dengan apa yang saya sebut sebagai "kehilangan sukacita" Awalnya, kami bekerja untuk mewujudkannya dalam kehidupannya setiap hari. Dia telah berjuang secara emosional dengan kekurangan diabetes yang tak henti-hentinya dan apa yang telah dilakukannya terhadap tubuhnya, tapi saya telah mampu mengajari dia kemampuan mengatasi saya sendiri … yang terpenting adalah bagaimana caranya. untuk membingkai ulang situasi … jadi dia memiliki alat nyata daripada anti-depresan saat keadaannya kasar.

Kami juga bertindak sebagai pendukung satu sama lain, telepon menjadi alat terbaik kami untuk bergeser ke sisi humor dan kelembutan dengan diabetes dan diri kami sendiri. Kami menyadari bahwa kemungkinan penyembuhannya masih ramping dan jika kita menganggap diabetes sebagai musuh, kita menciptakan keterasingan dan perselisihan diri karena kita tidak dapat mengedipkannya … jadi kita telah belajar bagaimana menari dengan itu, bukan dengan cairan, cara efektif Dia mengagumkan … dan dia juga sedang mengajar orang lain dengan cara yang berarti tapi asli tentang diabetes dan bagaimana menari dengannya.

Apa yang anda lakukan secara profesional?
Saya tinggal di Arvada, Colorado, dan antara lain, saya adalah seorang Nutrisi Kesehatan Optimal Diabetes dan CEO / Pendiri kelompok pendidikan dan advokasi saya sendiri yang disebut Aktivis Diabetes.
Apa sebenarnya Nutrisi Sejati?
Saya mengajarkan kepada penderita diabetes apa respon tubuh terhadap obat yang mereka konsumsi dan makanan yang mereka praktikkan, serta fisiologi diabetes seperti keadaan kekurangan dan sebagainya dikombinasikan dengan cara mereka dapat mengurangi hal-hal ini untuk meningkatkan kualitas hidup, kematian , dan ekspresi komplikasi.

Pendidikan saya ada di Psikologi dan Nutrisi, tapi saya memiliki latar belakang penelitian yang luas tentang Fisiologi (bagaimana fungsi tubuh) dan Food Biochemistry (respon tubuh terhadap konsumsi) secara khusus karena berkaitan dengan diabetes, namun untuk populasi umum juga.

Makanan atau konsumsi adalah kimia 101. Jika kita terlibat dalam pertempuran yang salah, kita kehilangan … Itulah sebabnya saya berada di sini dan mengendarai Vail Pass dengan jarak 10.000 kaki (apakah saya sudah mengatakan bahwa saya suka pergi dengan cepat ?) di atas dua kali lipat prognosis dan memiliki anak perempuan, dengan semua jari kaki dan penglihatan yang indah. Ini juga mengapa saya hidup lebih lama dari semua teman dan keluarga diabetes saya.
Anda jelas memiliki hasrat yang mendalam akan kekuatan nutrisi yang tepat …

Jika Anda ingin memahami kekuatan pendorong saya, lihat film
Lorenzo's Oil

tapi abaikan teriakan seperti tanggalnya. Itu adalah kisah nyata yang didasarkan pada pergeseran sederhana
nutrisi yang sangat meningkatkan kehidupan jutaan anak-anak. Sang ayah menerima Doktor Kehormatan karena penelitiannya untuk menyelamatkan anaknya. Dokter medis terkejut pada kedua kemampuannya untuk menemukan (hanya kombinasi asam lemak yang tepat untuk memerangi penyakit langka anak itu) dan kesederhanaannya. Dia adalah seorang ayah yang digerakkan untuk membantu anaknya.
Jadi, apa kelompok aktivis diabetes Anda? Saya mengambil kedua pengetahuan dan pengalaman saya selama 50 tahun di parit-parit ke jalan-jalan, di tempat yang paling dibutuhkan. Saya telah berada di sana, melakukan semuanya, dan hidup untuk menceritakan kisahnya. Saya bekerja di pekerjaan saya untuk mendukung kemampuan memberikan informasi ini secara gratis kepada mereka yang lebih tertarik untuk mencoba mendapatkan nomor di hasil lab, yang pada akhirnya tidak menjamin kebebasan dari komplikasi, karena A1C dan insulin don ' T memperhitungkan total gambaran diabetes.

Saya menciptakan Aktivis Diabetes (pemain ganda total) karena saya merasa ada sebagian besar pendidikan dan pilihan diabetes yang tidak didiskusikan dengan orang tua dan penderita diabetes yang membutuhkan setiap alat yang tersedia yang telah terbukti efektif dalam membantu mereka. .Saya bekerja dengan individu, juga konsultasi dan berbicara di depan umum, dan tentu saja authoring. Saya juga memberikan cahaya bulan sebagai kontributor di situs-situs seperti

Medscape
, sebuah situs berbagi informasi rekan sejawat, untuk mendidik para penyedia tentang diabetes, serta melobi pemerintah daerah saya, dan saat ini saya sedang mengerjakan liputan untuk persediaan melalui asuransi dan sebuah kampanye untuk menyalakan Colorado biru selama bulan November untuk menghormati Hari Diabetes Sedunia.

Banyak advokasi diabetes! Ada lagi yang di depan profesional?
Saya juga melakukan pekerjaan suara untuk pelatihan medis dan perusahaan, iklan, dan segmen layanan publik, dan telah melewati pemilik Belvedere Belgian Chocolates, Cherry Creek yang telah memenangkan penghargaan.
Whoa, apakah Anda pernah menghadapi kritik terkait diabetes dan menjadi penjual cokelat? Saya tidak mengalami kritik, hanya terkejut dan shock, mungkin karena saya tidak terlihat seperti ide salah tentang beberapa orang yang salah mengetahui tentang diabetes. Tapi saya yakin banyak terlihat bingung dan ide lucu tentang penyakit itu, yang saya bantu dalam koreksi.

Sebenarnya saya membuat sampul Lifestyles Section dari
Rocky Mountain News

sebagai penderita diabetes dan juga menerima penghargaan "Top of The Rocky" untuk "Best Colorado Candy Shop "Pada tahun 2004. Itu adalah perjalanan yang liar dan mengagumkan. Saya mencoba membuat pernyataan tentang pengambilan apa yang dirasakan oleh masyarakat mencoba membunuh saya dan mengubahnya menjadi keuntungan saya. Kita sebagai penderita diabetes mengerti bahwa gula, meski menantang, sebenarnya bukan musuh, tapi masyarakat tidak mengerti ini, dan toko tersebut menjadi alat pendidikan yang hebat. Ketika mereka mengetahui bahwa semua 5'1 "dan 112 pon saya menderita diabetes mereka tampak seperti rusa di lampu depan dan berkata" Anda … penderita diabetes … memiliki toko cokelat? "Saya menjawab," Saya tahu saya tertantang secara vertikal, tapi ini adalah bisnis yang bagus untuk masuk karena semua orang pergi sambil tersenyum! "

Merupakan kesempatan saya untuk memulai pendidikan 5 menit tentang diabetes dan mendorong mereka untuk belajar lebih banyak dan mendukung penderita diabetes, karena mereka membuka pintu untuk belajar. Itu adalah alat yang menakjubkan karena saya selalu memiliki sederet orang di pintu saya dan saya tidak perlu mencarinya.

Beritahu kami sedikit lagi tentang kehidupan diabetes yang Anda serahkan? Saya menerima sebuah kasus untuk Dexcom saya, dan setiap Dexcom berikutnya, dan mereka semua memiliki klip di atasnya untuk menempelkan sabuk. Tidak hanya terbuka secara terbalik karena dirancang untuk aspek sabuk yang kebanyakan orang tidak gunakan, namun memerlukan pembongkaran untuk melihat perangkat. Desain yang buruk untuk penggunaan aktual dan ada banyak keluhan. Ketika saya pergi ke internet untuk mencoba mendapatkan kotak pelindung (saya mencoba beberapa) sehingga saya bisa masuk ke gunung, produk yang tersedia tidak memadai atau tidak dapat dimodifikasi. Saya mencoba bekerja sama dengan perusahaan Nite-Ize untuk mengembangkan mount spesifik untuk Dexcom namun tidak berhasil. Aku bahkan mempertimbangkan untuk membuat satu dari kulit.

Saya kebetulan menemukan merek Nite-Ize yang berbeda yang ditujukan untuk iPhone dan karena memiliki basis platform dan merupakan braket karet bergetar lembut dan membentang agar sesuai, ia bekerja dengan sempurna untuk menahan dengan aman. perangkat saat saya bersepeda, memberi saya kemampuan untuk melihat hasilnya dengan satu sentuhan tombol perangkat - mengagumkan jika Anda memerlukan akses cepat ke tren pada perjalanan naik yang panjang atau rumit.Saya tidak merancangnya; Saya MacGyvered bagian yang sudah ada untuk penggunaan diabetes saya karena yang benar tidak ada.

Apa hal yang paling menggembirakan yang pernah Anda lihat terjadi di dunia diabetes sejak diagnosis Anda, sejauh teknologi dan inovasi?
Hands-down itu harus saya Dexcom CGM. Hal ini memungkinkan saya untuk tidur di malam hari untuk pertama kalinya dalam 50 tahun.

Apa yang hilang sejauh inovasi diabetes?
Saya merasa kita memiliki perangkat yang bagus, meski bisa dibuat lebih baik dan lebih murah. Tapi kita kehilangan faktor kunci untuk dukungan diabetes dan kesehatan di area lain yang penting bagi kesuksesan kita.
Apa saja yang ada dalam pikiran?
Ya … harus mulai dari mana? Insulin yang lebih baik, kerjasama perusahaan asuransi, beasiswa untuk pengembangan karir dan pendidikan berkelanjutan, teknologi terpadu untuk menyembuhkan sindrom sela, kesadaran masyarakat dan pendidikan yang lebih baik, reklasifikasi diabetes dan rebranding penyakit untuk klarifikasi, keterlibatan dari perusahaan yang menghasilkan miliaran dolar keuntungan dari penderita diabetes untuk memperbaiki kehidupan sehari-hari mereka yang menderita … oh dan reality show TV. Masih ada lagi tapi itu awal yang bagus.

Dengan "reklasifikasi," apakah Anda mengacu pada topik kontroversial untuk mengubah nama diabetes tipe 1 dan tipe 2?

Memang. Definisi Diabetes Mellitus dari bahasa Yunani kuno adalah "siphon manis," suatu kondisi di mana penderita memiliki jaringan otot dan tulang meleleh menjadi air kencing. Ini bukan tipe 2 dan perlu perubahan untuk mengatur hal-hal yang benar bagi penderita diabetes dan Masyarakat diabetes tipe 2 akan lebih tepat diidentifikasi sebagai kelainan endokrin yang terkena dampak lingkungan. Dengan demikian, harus diselesaikan dan kesadaran masyarakat akan pendidikan untuk mengalihkan pemahaman publik.

The Bagian yang sulit adalah bahwa penelitian tentang diabetes apa pun bermanfaat bagi semua penderita diabetes. Namun, stigma yang menyertai diabetes tipe 2 telah menjadi faktor utama karena kurangnya dukungan dari entitas luar untuk penyakit yang membunuh anak-anak kita sebelum mereka mampu sepenuhnya. untuk mewujudkan tujuan hidup mereka Perubahan ini harus dipublikasikan dalam bentuk pengumuman layanan masyarakat dan iklan yang tentunya dapat dibantu oleh entitas perusahaan

Saya sudah menulis naskah untuk komersial spot tapi sayangnya … saya tidak memiliki kemampuan untuk mendapatkannya diproduksi dan ditayangkan.
Apa yang ingin Anda lihat industri Pharma lakukan dalam hal bekerja untuk membuat D-hidup lebih baik?

Saya ingin melihat mereka benar-benar mendengarkan kebutuhan dan kekhawatiran yang disuarakan oleh penderita diabetes dan kemudian bertindak atas mereka secara efektif. Sebagai contoh, sebagai penderita diabetes saya harus mengubah karir saya beberapa kali karena diabetes telah mengubah kemampuan saya. Sementara saya dilindungi oleh Undang-Undang Penyandang Cacat Amerika Serikat dari diskriminasi, tidak ada beasiswa pelatihan atau rehab yang tersedia untuk penderita diabetes selain melalui kelompok swasta kecil dan yayasan yang sebagian besar ditujukan untuk lulusan Sekolah Menengah atau atlit muda … percaya atau tidak.

Atau untuk contoh lain: Tidak ada pilihan generik atau bahkan bagus untuk obat yang kita andalkan untuk bertahan hidup, karena insulin alami lini pertama asli yang berharga $ 25 dolar satu botol hilang … karena kemampuan untuk memproduksi produk sarat racun sintetis dengan biaya yang jauh lebih murah dan memasarkannya dengan harga selangit.
Juga, kami tidak memiliki pusat sumber daya khusus diabetes atau rumah sakit yang benar-benar tahu bagaimana bekerja dengan tantangan kami secara keseluruhan daripada kondisi terbagi menjadi beberapa praktisi. Sebagian besar asuransi kami tidak mencakup persediaan kami, atau melakukannya dengan cara yang sangat tidak memadai. Dan kita memiliki HIPPA, yang telah - dalam upaya untuk melindungi orang - menciptakan lingkungan di mana mereka tidak lagi saling berbicara satu sama lain. Kemudian, kita berjuang melawan badai informasi kesalahan umum yang kadang-kadang dimasukkan ke dalam oleh perusahaan-perusahaan ini yang membuatnya seolah-olah apa yang kita jalani itu sederhana, JIKA kita hanya akan melakukan apa yang kita katakan … jauh dari kebenaran!

Bukankah masalah ini dibagikan oleh semua orang dengan penyakit kronis?

Nah, diabetes mengatasi semua penyakit lain dan orang-orang yang tinggal dengannya tahu ini secara langsung, jadi dokter, tapi Anda tidak akan mendengarnya mengatakannya keras-keras, karena mereka mengerti sifatnya yang luar biasa. Mereka yang menderita karenanya dibiarkan mencoba mengendalikan fungsi tubuh yang tidak disengaja untuk bertahan hidup, dan bahkan statistik kematian salah karena praktik pelaporan.

Langkah apa yang akan Anda sarankan untuk mulai memecahkan masalah ini?

Kita harus memiliki Roundtable yang dipimpin oleh kita yang berhasil bertahan cukup lama untuk memberi nilai dan mengubah paradigma saat ini. Dan paradigma baru ini perlu adanya campuran modalitas multi-faktual dan multidisiplin yang paling sesuai untuk penderita diabetes, dengan satu-satunya bias adalah bahwa hal itu
melayani penderita diabetes dan tidak membahayakan
- esensi dari Sumpah Hipokrates. Dan kita membutuhkan semua pihak yang memperoleh arena keuangan untuk hadir dan terlibat dalam membantu kita mengubah paradigma menjadi yang efektif di semua tingkatan.

Mengapa Anda memutuskan untuk mengikuti Kontes Suara Pasien Diabetes?
Karena saya merasa penting untuk membagikan apa yang telah saya pelajari di setengah abad saya dari ilmu pengetahuan terapan (pengalaman) dan pendidikan

, dan juga saat saya menjadi pejuang di parit. Saya memiliki gagasan tentang cara baru dan yang lebih baik untuk membantu mereka yang memiliki diabetes tipe 1 dan mendidik orang-orang yang tidak. Saya senang dengan hal-hal baru yang akan saya pelajari sebagai peserta, dan saya merasa terhormat telah terpilih. Apa yang Anda harapkan pada Konferensi Inovasi? Kesempatan untuk berbagi pengetahuan dan saran saya serta menjalin hubungan dengan para pemimpin dan penderita diabetes lainnya yang juga sedang dalam upaya meningkatkan dukungan dan pemahaman diabetes. Juga kesempatan untuk makan banyak ikan segar … yum.
Betapa hidup yang Anda jalani, Betsy! Tidak sabar untuk bertemu langsung dengan Anda di Innovation Summit November ini.(Ikan tidak terjamin
)

Penafian
: Konten dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.

Pasien Voices Winner adalah Tipe 1, Advokat dan D-Ibu

Anak-anak saya sedang membicarakan kit diabetes yang dirancang khusus untuk anak-anak

DiabetesMine melihat kit diabetes super kreatif buatan Melchior van Voorden untuk konsep anak-anak, dan bagaimana hal itu akan menarik bagi anak-anak.

Pengasuh vs penitipan anak: Apa yang lebih baik untuk anak Anda? Memilih antara mempekerjakan seorang pengasuh dan mendaftarkan anak Anda ke tempat penitipan anak tidak harus stres.

NOODP "name =" ROBOTS "class =" next-head