Advokat diabetes adalah Pasien dan Pendidik | Diabetes Mine

Saya hanya bisa membayangkan betapa dahsyatnya hal itu bagi orang tua saya, tapi keberanian mereka untuk menenangkan ketakutan saya, tekad untuk tidak membiarkan saya melihat diabetes sebagai sebuah keterbatasan, dan keberanian untuk melompat ke dalam rutinitas T1D adalah (dan masih) heroik. Orang tua saya telah menjadi perisai dukungan dan dorongan yang konsisten selama perjalanan saya dengan T1D, dan saya tidak dapat menekankan betapa besar perbedaan yang telah dicapai dalam perawatan dan kualitas hidup saya.

Apakah Anda ingat bagaimana perasaan Anda pada saat itu, sangat muda?

Itu adalah penyesuaian yang sulit untuk hidup dengan T1D (seperti untuk semua orang) … tapi sikap saya berubah positif saat saya menghabiskan waktu dengan ahli diet di rumah sakit tempat saya didiagnosis. Dia baik hati, penyayang, dan positif dan mewakili orang pertama yang memberi saya rasa harapan setelah diagnosis saya. Setelah bertemu dengannya, mulai memberitahu semua orang bahwa saya ingin menjadi seorang ahli diet. Jadi, usaha saya untuk menjadi RD CDE dimulai … dan sangat mengejutkan seseorang di keluarga saya bahwa ini adalah profesi saya.Memiliki T1D telah mengajari saya tentang kapasitas ketahanan manusia - tanpa batas.

Dapatkah Anda berbagi lebih banyak tentang bekerja di bidang diabetes?

Ya, saya adalah ahli diet terdaftar dan Certified Diabetes Educator, dengan praktik saya berfokus terutama pada orang dewasa. Sebelum menjadi CDE, saya bekerja sebagai ahli diet klinis. Saat ini, saya bekerja di bidang penerbitan medis dan advokasi saya untuk memperbaiki perawatan pasien sangat penting bagi pekerjaan saya.

Bagaimana rasanya menjadi seorang pendidik dan tinggal bersama T1D sendiri?

Sebagai seorang PWD, bekerja sebagai CDE adalah pengalaman luar biasa yang akan sangat saya rekomendasikan untuk semua penyandang cacat yang menyukai sains dan teknologi. Hari pertama di tempat kerja sebagai CDD PWD kita dapat berbicara dua bahasa penting:

pengalaman penderita diabetes, yang bervariasi secara signifikan dari orang ke orang;

komponen pengobatan dan ilmiah pengobatan, yang juga sangat bervariasi dari penyedia ke penyedia. Karena diabetes adalah bagian yang sama dengan pengalaman pribadi dan rejimen pengobatan, merasa nyaman dalam kedua bahasa / dunia adalah keuntungan nyata untuk memberikan perawatan terbaik kepada orang lain.

Banyak PWD akan mengerti analogi manajemen diabetes sebagai pekerjaan penuh waktu. Bekerja sebagai CDE yang mengajarkan keterampilan pengelolaan diri diabetes kepada orang lain dapat mengintensifkan sentimen ini. Diabetes (baik milik Anda atau orang lain) adalah bagian depan dan pusat pikiran Anda setiap hari. Bagi saya, ini positif karena ini benar-benar mengilhami saya untuk benar-benar berada di atas perawatan saya sendiri.

1. Jadi pasien dan penyedia layanan membawa tunjangan untuk Anda secara pribadi?
2. Ya, ketika saya berpikir tentang menjadi PWD-CDE, saya cenderung merenungkan banyak hal positif:

Akses terhadap kesempatan belajar tanpa henti yang berkaitan dengan diabetes, perawatan diabetes, dan perawatan diabetes baru.

Berteman dengan rekan kerja PWD lain atau penyedia layanan kesehatan diabetes yang sama-sama bersemangat dengan advokasi dan perawatan diabetes. Tim perawatan diabetes yang hebat dapat memindahkan gunung!

Posisi CDE cenderung memiliki manfaat asuransi yang sangat besar dan memiliki cakupan yang luas untuk obat dan persediaan diabetes.

Perendaman dengan penyandang cacat lain dan kesempatan tanpa henti untuk keduanya a) belajar dari dan b) memberdayakan orang lain. Ini sangat bermanfaat kerja!

• Pengetahuan tentang perawatan baru dan mutakhir dan teknologi D. Sangat menyenangkan mengetahui produk dan obat apa yang ada dalam pipa.
• Kesempatan untuk mengubah dialog tentang diabetes. Advokasi untuk perawatan diabetes yang lebih baik, perlengkapan diabetes, dan solusi diabetes. Secara pribadi, ini adalah favorit saya.
• Kedengarannya seperti cara yang bagus untuk membawa POV orang dalam ke sisi klinis diabetes, bukan?
• pasti! Saya juga membantu klinik diabetes mengidentifikasi cara untuk memperbaiki pengalaman pasien di kantor kami, dan menemukan ada begitu banyak kesempatan untuk membuat kunjungan kantor lebih berpusat pada pasien! Kesempatan tersebut meliputi:
• Mengubah profesional profesional skrip yang digunakan selama kunjungan untuk memasukkan bahasa pemahaman yang lebih mendukung.
• Menyederhanakan dokumen dan materi pendaftaran pra-penunjukan untuk hanya mencakup apa yang benar-benar diperlukan dan berharga bagi tim layanan kesehatan.

Menyediakan kelas pendidikan pompa yang secara obyektif menyajikan semua model pompa yang tersedia sehingga pasien memiliki kemampuan untuk memilih yang terbaik sesuai untuk mereka.

Memperlancar proses pengunduhan pompa dan CGM untuk mengurangi lamanya waktu terputus dari perangkat.

• Mengkoordinasikan sebuah program untuk wanita hamil untuk mengkoordinasikan waktu pertemuan / kunjungan dengan klinik kedokteran janin (seperti jumlah janji yang banyak).
• Memberikan konseling berpusat pada kantoran melalui ahli psikoterapi dengan keahlian di T1D.
• Memenuhi kebutuhan pendidikan psikososial dan diabetes yang teridentifikasi pada setiap kunjungan kantor dengan menggunakan alat skrining rutin pada kunjungan.
• Menawarkan kunjungan pendidikan diabetes yang sama.
• Pelatihan di kantor untuk membantu mendidik orang-orang cacat sekitar nuansa hidup dengan diabetes dari perspektif yang berpusat pada pasien.
• Memodelkan perspektif berbasis kekuatan yang menempatkan PWD di pusat pengambilan keputusan.
• Menjadi CDD PWD bukan tentang diabetes "sempurna" atau memakai lencana "bintang pasien". Ini adalah kesempatan untuk memiliki perspektif orang dalam dan menggunakan ini untuk membantu orang lain dalam perjalanan mereka dengan cara apa pun yang mungkin.
• wawasan bagus! Anda telah terlibat dalam upaya advokasi diabetes juga, benar?
• Ya, saya mengambil setiap kesempatan untuk menjadi lebih terlibat dengan komunitas diabetes dan advokat untuk orang cacat. Saya telah terlibat dengan banyak upaya selama bertahun-tahun, termasuk kamp diabetes baik sebagai kuli dan relawan profesional perawatan kesehatan, dan JDRF berjalan, galas, pertemuan puncak dan kegiatan penggalangan dana.
• Beberapa orang mungkin merasa menarik bahwa pasangan saya Nathan dan saya menyumbangkan hasilnya atas nama semua tamu di pesta pernikahan kami (tahun 2015) kepada JDRF. Dan buket pernikahan saya bahkan memiliki sentuhan diabetes, saat saya memasukkan anggur ke dalam buket saya sebagai tiruan hipoglikemia cadangan.

Menyenangkan! Apa perubahan terbesar yang pernah Anda lihat dalam perawatan diabetes selama ini?

Yang baik: Banyak perawatan telah membaik sejak diagnosis saya - insulin yang lebih baik, sampel darah yang lebih kecil untuk pemeriksaan BG, meter BG lebih cepat, jarum dan lancets yang lebih kecil, dan keragaman lebih banyak pada set infus pompa. Ada juga banyak alat baru yang tersedia seperti CGM, pompa insulin lebih maju, dan insulin yang dihirup. Dari semua kemajuan pengobatan yang diperlukan ini, saya yakin CGM paling transformatif.

Yang mengecewakan: Meskipun sangat menyenangkan bahwa ada alat yang lebih banyak dan lebih baik untuk membantu pengelolaan diabetes, ini bukan perbaikan jangka panjang untuk T1D. Individu yang merancang dan berinovasi alat ini harus diberi tepuk tangan untuk kemajuan yang DO membuat perbaikan besar terhadap kualitas hidup kita. Namun, kita belum sepenuhnya memasuki era pengampunan penyakit. Tak satu pun dari kemajuan "teknologi" ini benar-benar menangani penyebab proses autoimun yang memicu T1D.

Dapatkah Anda memberi tahu kami lebih banyak tentang pengembangan aplikasi diabetes yang pernah Anda lakukan?

Saya bekerja dengan tim endokrinologi Afrika Selatan dan pengembang aplikasi untuk membuat aplikasi untuk individu dengan T2 dan untuk memperbaiki akses terhadap pendidikan diabetes di Afrika Selatan. Akses terhadap pendidikan diabetes di Afrika Selatan merupakan tantangan besar, jadi ini pekerjaan yang sangat penting.

Aplikasi ini disebut Pemberdayaan Diabetes, dan ini adalah bagian dari platform diabetes digital penuh pertama di Afrika Selatan untuk orang-orang dengan T2. Ini tersedia di toko Apple, dan informasi harga dapat ditemukan secara online di sini.

Saya terpilih sebagai kontraktor untuk proyek ini berdasarkan pengalaman saya dalam pengembangan program pendidikan diabetes. Mereka secara khusus mencari seseorang dengan pengalaman pribadi dan profesional saya. Sekali lagi, aplikasi ini pasti lebih untuk T2.

Pikiran tentang tantangan saat ini dalam inovasi diabetes?

Biaya adalah tantangan terbesar. Tapi saya juga berpikir ada begitu banyak teknologi diabetes serupa yang benar-benar tidak menawarkan fitur yang berbeda secara signifikan. Juga, memfokuskan terlalu banyak energi / usaha / pendanaan untuk pengembangan perangkat dan tidak memprioritaskan penelitian autoimun untuk mengidentifikasi penyebab dan solusi T1D.

Banyak proses dirancang di seputar efisiensi industri, bisnis dan klinik - yang semuanya merupakan kebutuhan PWD mutlak berlangsung … Itu perlu diubah. Diabetes Advokat & CDE Sarah Picklo Halabu

Kembali ke peran CDE saya, walaupun, menurut saya, kurangnya fokus pada pengalaman pasien tetap merupakan tantangan besar. Banyak proses dirancang di seputar efisiensi industri, bisnis dan klinik - yang semuanya menempatkan kebutuhan PWD benar-benar bertahan dalam hirarki. Itu perlu diubah.

Sejauh penggunaan dan akses teknologi, apa yang akan Anda sarankan?

Banyak pompa percobaan profesional kesehatan diabetes baru dan CGM selama pelatihan mereka. Saya berharap ada cara untuk membuat pengalaman ini lebih akurat bagi individu dengan gula darah normal yang sempurna. Tentu, menyesuaikan diri dengan memakai (dan membawa) perangkat ini memang mulia, namun memakai perangkat bukanlah pengalaman penuh. Kedengarannya agak konyol, tapi "simulator T1D" akan menjadi alat latihan fenomenal.

Bagaimana cara mengakses penyedia layanan dan kesehatan yang tepat?

Gagasan lain yang setengah matang saya mungkin adalah buku bantuan untuk kantor diabetes, untuk membantu pasien menemukan penyedia yang tepat untuk kebutuhan mereka dan memberi klinik umpan balik yang berharga mengenai kebutuhan pasien mereka.

Dengan melakukan hal ini ke tingkat yang lain, mengingat badai baru-baru ini, akan sangat bagus jika ada cara terpusat untuk menyumbangkan persediaan diabetes ekstra kepada individu yang membutuhkan. Meskipun ada banyak donor dan sukarelawan yang dermawan untuk mengkoordinasikan upaya ini selama keadaan darurat / bencana, ada kebutuhan bagi satu organisasi untuk memiliki ini untuk menyediakan obat dan persediaan diabetes pada saat terjadi bencana alam / keadaan darurat.

Setiap pikiran untuk meningkatkan keterjangkauan dan akses, seperti yang Anda sebutkan?

Saya dibesarkan di Metro Detroit, dan praktik pergi ke Kanada cukup normal bagi orang-orang dari sana.Sebagian besar obat lebih murah di Kanada, sehingga banyak yang melakukan perjalanan karena alasan itu. Saya memiliki beberapa kerabat yang telah membeli obat-obatan terlarang di Kanada, tidak ada anggota keluarga diabetes lainnya yang perlu membeli insulin.

Gagasan ini muncul kembali baru-baru ini ketika orang tua saya melakukan kunjungan ke Windsor, setelah saya mengeluh kepada ibu saya tentang biaya insulin pada rencana saya yang dapat dikurangkan. Dia pergi ke Walgreens di Windsor untuk membandingkan harga botol Humalog - $ 32 di sana. Khususnya, insulin aksi baru Fiasp baru juga tersedia di Kanada sekarang dan juga tidak semahal di sana seperti di AS

Jadi, berpikir di luar kotak untuk mengatasi masalah keterjangkauan insulin di AS - untuk penduduk dengan paspor AS yang valid (atau lisensi pengemudi yang disempurnakan) yang tinggal di dekat perbatasan internasional seperti Kanada atau Meksiko, mungkin ada cara untuk membuat program atau sistem tertentu karena dapat membawa persediaan diabetes di negara tetangga yang mungkin merupakan pilihan yang lebih terjangkau. . Bukankah luar biasa bahwa selisih harganya bisa begitu drastis? ! Mengapa disparitas semacam itu?

Kita dapat terus meminta jawaban tentang perbedaan dan biaya yang terkait dengan produksi insulin ini, meskipun melihat ke jalan baru untuk mempengaruhi permintaan insulin di U. S. mungkin juga merupakan strategi yang layak untuk beberapa wilayah geografis.

Pikiran besar, terima kasih. Apa yang Anda harapkan dari Konferensi Inovasi?

Menghubungkan dengan penyandang cacat lain dan menggunakan pengalaman kolektif kami untuk memberikan wawasan tentang "kehidupan nyata dengan T1D," dan berinovasi dengan orang-orang cacat lainnya untuk mengembangkan solusi baru untuk memperbaiki perawatan.

Terima kasih telah berbagi cerita dan pemikiran Anda dengan kami, Sarah!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.