Pasien Voices Winner Christel Aprigliano: Pendidik Komunitas D-Community kami (Un)

Selanjutnya di seri kami wawancara dengan pemenang Lomba Beasiswa Penderita Diabetes Diabetes 2014 kami adalah pendukung kembali Christel Aprigliano, yang bersama kami untuk acara 2013.

Anda mungkin tahu

karya Christel yang luar biasa yang menghasilkan podcast diabetes mingguan pertama di A

ugust 2005 yang disebut DiabeticFeed. Dan tahun lalu, setelah beristirahat sejenak, dia kembali ke DOC (Komunitas Diabetes Online ) untuk memulai blognya, The Perfect D. Anda juga dapat menemukannya di Twitter di @ThePerfectDBlog! Christel telah sangat sibuk dalam tahun terakhir ini, menembaki D-Advocacy-nya dengan cara yang sangat menakjubkan. Kami senang berbagi yang terbaru darinya hari ini:

DM) Pertama-tama, bisakah anda merekrut awal anda dengan diabetes?

CA) Saya didiagnosis pada usia 12 tahun setelah terkena virus. Sementara saya secara intelektual memahami apa yang dimaksud dengan mekanisme diabetes, saya tidak sepenuhnya memahami roller coaster emosional yang saya hadapi tanpa izin saya. Butuh bertahun-tahun bagi pikiran saya untuk naik ke kapal dengan apa yang harus saya lakukan agar tetap sehat dan hidup sehat dengan penyakit ini.

Anda sudah banyak maju sejak KTT tahun lalu. Beri kami ikhtisar tentang apa yang telah Anda lakukan?

Semakin Anda terlibat dalam komunitas diabetes, semakin banyak Anda ingin melakukannya. Saya telah menghabiskan tahun lalu untuk melihat di mana ada kesenjangan sumber daya dan informasi dan kemudian berusaha untuk memenuhinya. Pada bulan Januari, saya mengembangkan dua hal: satu halaman di mana orang dapat meninjau opsi bantuan keuangan U. S. untuk persediaan / pengobatan diabetes dan kalender Konferensi Diabetes komprehensif. Pada bulan Mei, saya menambahkan sebuah konferensi baru untuk kalender itu: The Diabetes UnConference, yang ditetapkan pada bulan Maret 2015.

Saya menghabiskan musim panas dengan mengunjungi ADA (American Diabetes Association), FFL (Children with Diabetes Friends for Life), dan AADE (American Association of Diabetes Educators) konferensi, mengambil denyut nadi penelitian diabetes dan mencari produk dan perangkat baru. Dan karena saya bergairah tentang bagaimana komunitas kita dapat melakukan advokasi dengan alat yang tepat, saya telah menciptakan "Advokasi Diabetes Dua Menit" di blog saya, yang memberi gambaran setiap orang tentang apa yang masing-masing dapat kita lakukan dalam waktu kurang dari dua menit untuk berbagi pemikiran kita dengan pemerintah.

Semua ini saat berkeliaran setelah seorang anak berusia tiga tahun yang sangat aktif … Saya sangat bahagia dan letih!

Wow, kamu sudah sibuk! Apa sebenarnya Diabetes UnConference baru yang Anda kelola?

Pikirkan "Kamp Diabetes untuk Orang Dewasa," tapi kita tidak bisa memanggang marshmallow di atas api unggun terbuka dan tidak ada serangga. (The Flamingo hotel di Las Vegas di mana itu diadakan mengerutkan kening pada keduanya.)

Ini telah menjadi impian saya: untuk membawa orang dewasa dengan diabetes tipe 1 dan tipe 2 bersama untuk berbicara di lingkungan yang aman tentang hidup dengan diabetes. Kebanyakan konferensi ditujukan untuk para profesional medis, dan bahkan mereka yang melakukan pekerjaan luar biasa yang memberikan dukungan bagi segmen diabetes tertentu tidak mengijinkan tipe 1 dan tipe 2 untuk belajar satu sama lain dan tumbuh sebagai satu komunitas, tidak terpisah.

Kami mendapat dukungan yang luar biasa dari para sponsor, yang menyadari bahwa ini adalah sesuatu yang belum pernah dilakukan - dan mereka ingin membantu. Seperti yang saya sampaikan kepada masyarakat pada Hari Buruh, kami juga menawarkan beasiswa untuk The Diabetes UnConference! (

Catatan Editor: Ini adalah minggu terakhir untuk beasiswa tersebut, jadi pastikan untuk melamar sebelum 30 September!

). Ada kejutan lain juga, dan cara terbaik untuk mendapatkan yang terbaru adalah dengan mengikuti kami di Facebook atau mendaftar ke buletin acara.

Anda juga pernah memiliki beberapa inisiatif advokasi masyarakat … bagaimana hal itu bisa terjadi?

Mataku dibuka tahun lalu. Saya selalu berpikir: "Saya hanya satu orang, saya tidak bisa membuat perbedaan." Tapi kemudian advokat Bennet Dunlap menunjukkan kepada saya apa yang bisa dilakukan masyarakat bersama dan saya bangga telah terlibat. Komunitas ini adalah kekuatan yang harus diperhitungkan saat kita mengangkat suara kita sebagai satu, dan ini telah terbukti berkali-kali dengan inisiatif seperti StripSafely dan CGMSafely dan #WeAreNotWaiting - semua gerakan akar rumput yang termotivasi oleh satu hal: kita.

Pemerintah federal mulai menyadari bahwa komunitas kita akan melakukan apa yang diperlukan untuk memastikan keamanan dan akses kita terhadap alat, perangkat, dan sumber daya yang kita butuhkan. Entah itu mengomentari dockets atau bertemu dengan Kongres atau meningkatkan kesadaran dengan cara lain, saya sangat terpesona pada komunitas kita dan apa yang bisa kita lakukan bersama.

Menurut Anda bagaimana KTT Inovasi Diabetes Murni dapat membantu upaya advokasi ini?

Saya datang dari Innovation Summit tahun lalu dengan pemahaman yang lebih baik tentang hal ini: produsen perangkat yang hadir dapat membantu kita mencapai tujuan advokasi kita; mereka bukan "orang jahat" yang diyakini beberapa individu. Dan, tentu saja, ada individu dan kelompok (seperti Tidepool!) Yang sedang bekerja di luar kotak untuk membantu kita juga. Kita perlu mendukung mereka semua melalui upaya advokasi kita.

Konferensi Inovasi tahun ini diharapkan akan mengungkap lebih banyak lagi cara kita dapat bekerja sama.

Menurut Anda apa yang telah berubah di bidang diabetes selama tahun lalu? Dan bagaimana menurut Anda yang akan mempengaruhi KTT tahun ini?

Tahun ini merupakan salah satu koneksi: perangkat yang saling terhubung dengan cara baru telah diajukan untuk persetujuan FDA, Tidepool telah menerima status 501 (c) (3) mereka dan terhubung dengan banyak kelompok dan produsen perangkat yang berbagi Visi mereka tentang data terbuka untuk pemantauan real-time, dan kelompok Nightscout / DIY telah membiarkan keluarga bernafas sedikit lebih mudah dengan kemampuan untuk terhubung dan melihat hasil Dexcom dari jarak jauh.Dan Bionic Pancreas? Tekanan diabetes yang membuat gula darah kita tetap dalam jangkauan dengan intervensi manusia minimal (jika ada)? Saya penggemar berat dan pendukung!

Sepuluh tahun yang lalu, teknologi ini tidak ada. Mereka semua hanya mimpi. Kini mimpi-mimpi ini menjadi kenyataan. Dan semua mimpi dan inovasi berasal dari gairah pribadi orang-orang yang terlibat, itulah yang membuat saya semakin bersemangat untuk KTT tahun ini.

Terima kasih, Christel. Kami mencintai semua yang telah Anda lakukan, dan tidak sabar untuk bertemu lagi di bulan November - dan melihat apa yang terwujud dari acara ini!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.