Jesus Voices Winner Joanne Milo adalah 'Diabetes Technology Junky'

Saat kami mengerjakan daftar pemenang Beasiswa Pasien Suara yang akan bergabung dengan kami untuk Pertemuan Inovasi Diabetes 2015 pada bulan November ini, hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan tipe lama 1 Joanne Milo di California. Bertempat tinggal di Orange County bersama suami dan teman berbulu (dua anjing), Joanne telah tinggal bersama T1D selama masa lalu

50 tahun. Anda mungkin ingat Joanne sebagai penulis buku The Savvy Diabetic, yang kami ulas di sini beberapa tahun yang lalu. Joanne juga sangat aktif dalam blogging (Komunitas Online Diabetes) tentang kehidupan dengan D dan beberapa teknologi baru yang utama. Dia juga sibuk membuat video ulasan produk untuk hub Test Kitchen kami, dan hari ini kami senang berbagi ceramah dengannya.

DM) Joanne, kami selalu suka memulai dengan cerita diabetes Anda …

JM) Saya didiagnosis pada tanggal 25 Januari 1965, Senin sore, musim dingin di New York, duduk di Kantor dokter anak saya bersamanya dan ibuku … dengan ibu saya menangis. Saya baru saja berusia 11 tahun, dan sudah merasa sakit sekitar sebulan dan kehilangan berat badan. Saya tidak dirawat di rumah sakit yang saya syukuri. Aku cukup takut.

Ibu dan ayah saya bekerja untuk memahami semua yang mereka bisa. Ibuku merasa gugup, ayahku tenang, adikku marah. Itu adalah saat yang sulit bagi keluarga kami. Belakangan ayahku melemparkan dirinya ke acara penggalangan dana dan pameran diabetes.

Apa alat diabetes pertama yang Anda gunakan?

Ayah saya membawa saya satu gelas glukosa darah rumah pertama, Ames Eyetone Reflectance Meter. Itu kikuk dan tidak terlalu akurat dan sangat mahal (saya pikir itu adalah sekitar $ 400 pada tahun 1970 dolar). Tapi itu membuat saya di jalan untuk menginginkan dan menggunakan semua teknologi terbaru yang bisa saya dapatkan.

Yang menyebabkan meter portabel, jarum suntik yang lebih kecil, jarum yang lebih kecil, CGM dan harapan untuk perangkat lunak data terpadu, insulin cerdas dan pankreas buatan. Saya tidak pernah berpikir akan hidup untuk melihat semua ini. Baru-baru ini saya berkesempatan untuk berpartisipasi dalam panel pasien tentang CGM untuk Diabetes Technology Society. Dan saya mengorganisir sebuah pertemuan kecil dengan kelompok pendukung saya dengan Dr. Jonathan Lakey (dari Protokol Edmonton) minggu lalu, dan dia sedang membicarakan tentang "penyembuhan." Ini adalah saat-saat yang menyenangkan!

> Jadi, Anda rajin menggunakan semua yang bisa Anda dapatkan sejak masih remaja?

Sebenarnya tidak. Saya berhasil mempertahankan masa remaja dan kuliah saya (ini adalah perjalanan yang bergelombang dan tidak terkendali). Dan saya mulai mendapat kontrol dan pemahaman yang lebih baik setelah lulus sekolah.

Selama beberapa tahun, saya mengambil liburan untuk melibatkan diabetes … tidak ingin ada yang berhubungan dengan diabetes, penderita diabetes, penggalangan dana atau diskusi tentang teknologi, karena saya tidak melihat banyak kemajuan.

Kedengarannya seperti D-burnout … bagaimana Anda bisa termotivasi atau terhubung lagi?

Saya mulai berpartisipasi dengan kelompok pendukung lokal untuk T1 dewasa, semua wanita, yang disebut Girls 'Night Out (GNO), dan akhirnya mengelola kelompok, milis dan rapat. Kami telah berkembang dari sekitar 30 anggota menjadi lebih dari 65 anggota, dan kami menyertakan beberapa orang pemberani dalam kelompok ini. Pertemuan kami berkisar dari sekadar kegunaan sosial ke program informasi mengenai topik seperti obat di luar label, penelitian penanganan masalah dan enkapsulasi sel. Pada saat yang sama, saya mulai sebagai ketua bersama komite JUDP TDRT, yang menyajikan program sekitar tiga kali per tahun, mengenai topik minat terkini (termasuk terapi non-insulin dan lokakarya dan presentasi Nightscout yang pertama.

Setelah beberapa tahun menjalani perawatan rawat inap dan operasi yang tidak terkait diabetes, saya menjadi sangat sadar akan bahaya berada di rumah sakit dan "di luar kendali" dari perawatan saya sendiri. Jadi saya memutuskan untuk menulis buku, sebagai primer untuk membantu penderita diabetes mengelola rumah sakit, dokter, perjalanan dan kehidupan keluarga. Ini disebut

Diabetes Savvy: Panduan Survival

, dan saya telah mendapatkan banyak umpan balik positif yang luar biasa.

Apa lagi yang telah Anda lakukan di front advokasi diabetes? Sejak itu, saya telah mengerjakan sebuah blog di situs saya, www TheSavvyDiabetic com, dan juga mulai berinteraksi dengan Diabetes Online Community, melakukan posting tamu, vlog review produk dan panel online. Dan saya menjadi aktif dengan advokasi, b atau karena rasa frustrasi saya dengan penolakan asuransi saya (Medicare Under 65) untuk meliput CGM saya. Saya melawan keputusan sampai tingkat banding tingkat tertinggi dan ditolak secara konsisten. Sejak itu, saya telah melobi legislasi, baik online maupun langsung di kantor anggota kongres saya.

Musim panas yang lalu, saya berkesempatan menghadiri pertemuan tahunan AADE (American Association of Diabetes Educators) di Orlando (ya, Orlando TIDAK menjadi tempat pada bulan Agustus!) Sebagai anggota pers. Dan kemudian saya bergabung dengan AADE dan mendapatkan sertifikasi sebagai Pengajar Diabetes Tingkat 1 (sertifikasi tingkat pemula yang baru).

Wow, pekerjaan bagus di sertifikasi D-edcuator! Apa lagi yang telah Anda lakukan secara profesional?

Saya tinggal di OC (Orange County, CA) dengan suami saya dan dua doggies yang menyenangkan. ^{Sementara saya kebanyakan pensiun, saya menulis dan blog dan berkonsultasi dan mendukung. Saya juga terlibat dalam bisnis berbasis anjing, saya merancang dan membuat kerajinan dan perhiasan kertas, dan suami saya dan saya mentor beberapa mahasiswa muda dari latar belakang yang kurang beruntung (semua benar-benar bagus!).} Apa hal yang paling menggembirakan yang pernah Anda lihat dalam evolusi alat dan perawatan diabetes selama bertahun-tahun?

Setelah memulai tahun 1965 dengan Tes-Tape dan Clinitest (untuk pengujian urine), saya pikir BG meter adalah penemuan terbesar sejak irisan biskuit mentah (digunakan untuk makanan ringan di Klinik Joslin pada hari-hari awal!). Tapi tidak terpikir olehku untuk mempertanyakan keakuratan meter sampai saat ini. Semacam itu mengguncang iman saya.

Kemudian, tentu saja pompa insulin, dengan terus menerus menetes insulin. Seiring dengan pompa, saya benar-benar belajar menghitung karbohidrat - berlawanan dengan perkiraan waktu makan.

Tapi yang paling menarik bagi saya adalah CGM (pemantauan glukosa terus menerus). Aku melompat ke kapal secepat mungkin. Aku sedang menunggu Abbott Navigator tapi Dexcom keluar lebih dulu. Versi awal sangat miring sehingga saya menyarankan bahwa itu hanyalah generator bilangan acak, dan bahkan mengatakannya di panel pada Konferensi Teknologi Diabetes. Saya menyukai Navigator saya (walaupun penyisipannya benar-benar sakit) tapi kemudian produk itu hilang. Jadi saya kembali ke Dexcom dan telah bersama mereka sejak saat itu.

Menurut Anda apa yang hilang sekarang sejauh inovasi diabetes?

Oh, banyak!

KEAKURATAN - Serius, jika kita mencoba membuat keputusan yang mengubah hidup setiap hari / setiap hari, data yang salah benar, salah! Sementara saya mengerti bahwa teknologi maju secepat mungkin, tapi rasanya ada banyak kepuasan dari dunia manufaktur, sebagai lawan dari usaha untuk mencapai yang terbaik. Jenis seperti, "itu cukup baik dan lebih baik daripada (apa pasien) memilikinya sebelumnya. "

INFORMASI - Mengapa saya tidak dapat melihat semua data saya pada satu grafik? Jika saya membuat keputusan tentang dosis insulin, bukankah seharusnya saya bisa melihat sejarah penuh saya dan apa yang berhasil dan apa yang tidak bekerja?

PEMBANGUNAN PASIEN-TENGAH - Sepertinya banyak teknologi masih dikembangkan di laboratorium tanpa konsultasi serius dengan pengguna akhir yang sebenarnya, penderita diabetes. Saya merasa terharu melihat bahwa Asante Solutions (pembuat pompa Snap yang sekarang sudah tidak berfungsi) benar-benar meminta masukan dari pasien dan kemudian benar-benar memasukkan perubahan yang ditujukan pada kebutuhan.

STANDAR ASURANSI ASURANSI - untuk semua perangkat dan teknologi yang disetujui FDA. Jika FDA mengatakan tidak apa-apa dan dokter meresepkannya, siapa sih perusahaan asuransi yang mengatakan, 'Tidak, Anda tidak dapat memilikinya'?

Perubahan yang paling menarik tampaknya berasal dari gerakan Nightscout dan #WeAreNotWaiting. Mereka membuat perubahan terus-menerus dan responsif. Sayangnya, sebagian dari apa yang mereka kembangkan terasa agak terlalu techy. Saya tidak yakin bahkan pertanyaan apa yang harus ditanyakan atau apa jawaban sebenarnya. Tapi mereka senantiasa mau mencoba dan menjelaskan serta berinovasi.

Jadi menurut Anda apa yang dibutuhkan pengembang untuk berinovasi dengan cara yang benar-benar memperbaiki hidup kita?

Pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana kita menggunakan teknologi kita dan kemudian mengembangkan solusi lengkap. Dulu saya mengatakan bahwa yang saya inginkan hanyalah integrasi pompa-CGM. Jadi Animas keluar dengan "integrasi" pertama yang disetujui. Ini menggunakan algoritma Dexcom yang lama (terima kasih FDA). Dan itu tidak benar-benar terintegrasi.Dan mungkin saya tidak ingin menarik pompa saya sepanjang waktu untuk melihat BG saya.

Beritahu kami sedikit lagi tentang hack kehidupan yang Anda kirimkan sebagai bagian dari Kontes Suara Pasien?

Saya menggunakan beberapa trik untuk mempermudah.

Pertama, pemegang test-strip portabel

yang terbuat dari plastik kecil tempat kartu memori dijual. Yang harus Anda lakukan adalah memotong sedikit bukaan dan mudah meluncur di strip yang digunakan. Saya menyimpannya di test kit saya di tas tangan saya.

Kemudian, untuk gula-to-go saya menggunakan Jelly Belly jelly beans untuk titik terendah. Mereka merasakan

cara

lebih baik daripada tab glukosa dan masing-masing kacang sekitar 2g karbohidrat. Segelintir kecil harus menjaga paling rendah. Dan mereka sama sekali tidak meleleh.

Saya bahkan sedang dalam presentasi oleh Scott Scolnick dari Bionic Pancreas, dan saya melihat dia masuk ke dalam tas kerjanya dan melemparkan segenggam kacang jeli, persis seperti yang saya lakukan! Aku merasa begitu divalidasi!

Saya membeli wadah plastik ukuran perjalanan di apotek setempat dan saya menyimpannya di dalamnya. Mudah menempel dalam tas atau tas kerja, mudah untuk mengeluarkan sebanyak mungkin kacang sesuai kebutuhan, dan warnanya serasi!

Apa yang memotivasi Anda untuk mengikuti Lomba Suara Pasien?

Saya rasa saya pecandu teknologi. Saya ingin mencoba segala sesuatu yang baru dan mungkin merupakan perbaikan untuk hidup saya dengan diabetes. Saya juga merasa bahwa, dengan seumur hidup (atau begitulah rasanya) hidup dengan diabetes, saya terpaksa memberikannya kembali. Saya telah terpental dengan diabetes dan saya hanya ingin membantu mempermudah orang lain. Dan kesempatan untuk berinteraksi dengan … semua bagian dunia diabetes sangat menggairahkan. Sementara saya terus bersyukur bahwa saya memiliki akses ke semua barang baru dan saya dapat membelinya dan memahaminya, saya pikir banyak "perusahaan" diabetes tidak bekerja dengan baik untuk penderita diabetes. Saya harus mengingatkan diri sendiri bahwa mereka yang berada dalam "bisnis diabetes" hanya itu - dalam bisnis menghasilkan uang. Dan kadang-kadang tatanan yang lebih tinggi untuk menyediakan bagi mereka penyakit serius yang mengancam jiwa hilang di antara peraturan, kebijakan, dan insentif keuangan. Saya telah melihat perusahaan "menghancurkan" orang lain atas hak paten, dan pecundang besar adalah mereka yang menderita diabetes.

Apa yang Anda harapkan pada Konferensi Inovasi? BANYAK! Termasuk: berada di antara T1 yang berorientasi pada tindakan dengan semangat dan gagasan bagus

kesempatan untuk berinteraksi secara langsung dan jujur ​​(saya harap) dengan pengambil keputusan yang signifikan dalam farmasi, FDA, dan asuransi membantu menghasilkan tenaga dalam bergerak. maju inisiatif yang dimulai tahun yang lalu

merasa didengar dan membawa isu dan kekhawatiran yang saya dengar di komunitas lokal saya membawa kembali umpan balik penuh harapan dan harapan adanya perubahan / peningkatan untuk dibagikan dengan T1 lainnya

Terima kasih telah membagikan ceritamu, Joanne. Looking forward untuk melihat Anda di bulan November!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

• Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes.Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.