Hidup dengan Tipe 1 Diabetes: Suara Pasien

Kami terus menampilkan 10 anggota Komunitas Diabetes yang sangat baik yang terpilih sebagai pemenang dari 20 15 DiabetesMine Patient Voices Contest - yang tentu saja akan menghadiri Konferensi Inovasi di Universitas Stanford mengenai beasiswa November ini.

Hari ini, kami senang berbagi cerita tentang tipe lama 1 di Utah bernama Amy Green.

Dia adalah mantan penari dan pemain profesional

dengan gatal puitis yang serius - yang sekarang menjadi ibu rumah tangga dengan tiga anak. Dari perspektif unik itu, dia memiliki beberapa pemikiran menarik untuk dibagikan tentang peningkatan teknologi dan perawatan diabetes. DM) Amy, pertama ceritakan tentang hubungan Anda dengan diabetes …

AG) Saya menderita diabetes tipe 1 selama 26 tahun. Saya juga hidup dengan mishmash spinosff penyakit autoimun lainnya. Beberapa di antaranya masih samar. Luar biasa! Tapi, letakkan saya di ruangan yang penuh penderita diabetes, dan saya pasti bisa memanfaatkan saat ini - berbicara, tertawa dan bingung tentang diri kita sendiri berjam-jam.

Apa pekerjaan harimu saat ini?

Saat ini saya tinggal di Utah dan bekerja sebagai ibu rumah tangga sampai 3 anak busuk yang sangat saya cintai. Saya bekerja sebagai penari dan pemain profesional sebelum pensiun untuk membesarkan anak-anak saya. Saya masih mencoba-coba seni, menjadi sukarelawan di sekolah dasar umum sebagai sejarah pengajaran seni spesialis, dan memberikan pelajaran menggambar, melukis, dan teknik komposisi. Saya suka menulis puisi dan membuat cat air berdiri di kuda betina saya (dengan balita nakal yang lucu menginjak kaki diabetes saya yang sakit).

Anda penari profesional? Seberapa keren!

Karier tarian saya adalah sebuah pekerjaan impian! Ini membawa saya ke banyak tempat dan teater seni yang menarik di Arizona, tempat saya tinggal pada waktu itu. Saya bekerja dengan orang berbakat dari seluruh dunia - bahkan dua pemompa diabetes lainnya! ! Hal itu mengejutkan saya, karena tidak mengenal anak-anak lain saat masih anak-anak, akhirnya bekerja dengan atlit lain!

Pensiunan sekarang, dan untuk membesarkan anak kecil, saya sadar bagaimana pemuda kita membutuhkan lebih banyak kesempatan untuk mengeksplorasi ruang lingkup kreativitas di sekolah. Saya menikmati relawan sebagai guru seni untuk membantu pendidik, dan untuk membantu anak-anak mengalami bagaimana membaca, menulis, dan matematika yang mereka pelajari sepanjang hari terbentang dalam pemikiran dan penemuan imajinatif mereka. Sungguh sulit untuk memilih dan mengikuti karir di bidang seni.

Sebagai seorang penari, saya sering menghasilkan cukup uang untuk meliput BBM untuk berkeliling kota. Tapi saya berharap bisa membantu pemuda yang saya ajarkan untuk tidak takut - setidaknya mengeksplorasi, mengembangkan, dan mencoba. Seni benar-benar hanya teknik bercampur dengan eksperimen kebetulan.Ini adalah gangguan yang menyenangkan dari diabetes! Saya senang memiliki kehidupan yang telah terbenam dalam seni, berlanjut dengan berbagai cara. Ini memicu hasrat saya untuk mencoba hal-hal baru dan sulit.

Tarian profesional adalah pekerjaan yang menuntut secara fisik, dengan jam yang panjang / tidak dapat diprediksi. Bagaimana Anda menangani kontrol glukosa Anda selama waktu itu?

Ini adalah asumsi umum bahwa atlet diabetes yang terlibat dalam kebugaran mungkin memiliki kontrol gula darah yang lebih baik. Itu bukan kasus saya. Saya selalu mengalami kesulitan EXTREME dengan resistensi insulin, dan stres olahraga berat menyebabkan gula darah tinggi. Saya harus sangat waspada dengan tusukan jari melalui latihan. Saya harus makan banyak protein dan lemak untuk mengatasi kelelahan diabetes sehingga tubuh saya bisa bertahan.

Jam kerja yang panjang seperti itu sulit dilakukan. Saya harus merawat kaki saya dengan baik, sering merendamnya, dan sering memberi dosis lebih tinggi melalui pompa saya pada hari pertunjukan, saat kecemasan kinerja tinggi! Saya tidak mencoba CGM sampai saya pensiun untuk melahirkan anak-anak dan mempertahankan target A1C yang lebih rendah lagi. Sistem pemantauan ekstra itu bisa bermanfaat jika sudah tersedia saat itu.

Apakah Anda memiliki trik khusus untuk menjaga glukosa di tangan, atau 'hacks' lainnya untuk menjaga diri Anda tetap aman saat berdansa?

Saya menyimpan BANYAK paket jus di belakang panggung dan di ruang ganti penari. Saya memiliki banyak perubahan kostum cepat, ketika waktu untuk pengujian bukanlah pilihan sebelum kembali ke gorden. Saya selalu khawatir 'terbelenggu keluar', jadi saya sering menggandakan gula darah saya dengan angka sedikit lebih tinggi sehingga tidak akan ada yang pingsan. Tapi itu adalah tantangan, karena gula darah yang lebih tinggi mengganggu keseimbangan dan keseimbangan. Saya harus belajar memusatkan pikiran dan bersikap teguh pada jari kaki dengan sangat tepat, bahkan ketika saya merasa mual dengan kepalaku berputar, dan gejala khas DKA adalah perasaan buruk. Saya yakin saya membutuhkan lebih banyak kekuatan mental dan emosional daripada otot. Tes ketahanan berulang ini adalah sesuatu yang saya lihat kembali sekarang, dan bertanya-tanya bagaimana saya berprestasi. Mungkin hanya karena saya bertambah tua sekarang, lebih lelah, dan aus karena kerasnya T1D - agghhh!
Dan kami mengerti bahwa Anda juga seorang penyair?

Ya, saya suka menulis puisi. Paling konyol, lucu atau menyindir. Tidak selalu diabetes bertema, tapi saya sering terinspirasi oleh gaya hidup T1D, dan saya banyak menulis tentang perspektif tajam kita, namun salah paham perilaku. Ini salah satu untuk menggoyang cekikikan Anda:

Hanya Jangan Makan

Pre-meal check - lalu hitung.

Pompa nomor kemudian - ulang iterate.

'Bolus Wizard'! lakukan sihirmu

Tambahkan ini 'n itu - sebuah kebiasaan. Logika.

kenapa? Aft 'komputasi ringkas?

Makan cerdas. Dengan TIDAK MENCEGAH!

Saya tidak mempercayai sugesti yang salah -

"pecahan, rasio - buat kesempurnaan."

Matematikanya … saya sudah menguasai.

Tapi cek BG?

480 (mendesah),

Apa sih? ! !

Menyenangkan! Jadi, apa hal yang paling menggembirakan yang pernah Anda lihat terjadi di dunia diabetes sejak diagnosis Anda?

Memiliki pompa insulin telah memberi saya lebih banyak kebebasan, seperti hak istimewa makanan magis (katakanlah, mungkin donat impulsif di toko bahan makanan?) Saya memiliki fleksibilitas waktu makan, dan kontrol dosis yang lebih jelas. Untuk gaya hidup saya yang biasa, infus insulin konstan telah dilakukan setiap hari dan malam hari lebih mudah diatur, kecuali hari-hari acak ketika saya berteriak dan menyumpahi situs infus penyerap mal saya - setiap 'pumper' tahu apa yang saya maksud:).

Apa yang akan Anda katakan hilang sejauh alat teknologi diabetes?

Saya tidak sering mengerutkan kening … tapi saya adalah Panda pouty-bibir Saddle yang terus memantau glukosa yang saya miliki. Saya tidak siap menghadapi kesulitan dengan kalibrasi sensor dan kesalahan data konstan. Belum jadi kisah sukses yang begitu saya ceritakan. Dan jika mereka bertahan lebih lama dari pada rasa permen Juicy Fruit, itu akan sangat mengagumkan. Alarm sensor juga tidak cukup keras untuk mengingatkan saya, mengalami sedikit gangguan pendengaran. Saya memiliki lebih banyak pilihan volume pada ponsel saya seharga $ 200 daripada yang saya punya di $ 2.000 CGM - lol! Saya sedih karena tidak dapat diandalkan - terutama karena saya harus menjual pankreas pertama saya untuk mendapatkannya.

Apa yang akan Anda sebut sebagai langkah paling penting dalam inovasi diabetes?

Tinggi pada daftar prioritas teknologi yang andal, seperti kebutuhan kita akan dokter yang lebih proaktif dan penuh gairah yang ingin menyelam lebih dalam untuk memecahkan misteri pasien. Apa efek domino diabetes yang hebat ini dan timbulnya bencana autoimun berikutnya seiring bertambahnya usia? Saya menghabiskan satu dekade menderita hipotiroidisme yang tidak terdiagnosis - zombie yang lelah dan kumuh pergi dari klinik kesehatan ke klinik, hampir percaya mungkin saya adalah seorang hypochondriac? Saya terus-menerus disuruh untuk lebih memperhatikan 'gula' dan olah raga saya.

Akhirnya, satu dokter besar yang memerhatikan harus memeriksa kadar tiroid saya. Saya menganjurkan pengujian pasien lebih teliti, dan pemikiran tim dokter pasien analitis. Menelusuri tingkat hormon, dan memeriksa kesehatan usus pasien, dan lain-lain, sama pentingnya dengan skor A1C, dalam gambaran kesehatan total. Diabetes adalah kejam dan tak kenal ampun. Perhatian dan perhatian yang lebih asertif, ditaburi dengan REAL MENDENGARKAN … OLEH FAR, inovasi terbaik!

Mengapa Anda memutuskan untuk mengikuti Kontes Suara Pasien?

Saya merasa saya adalah suara yang percaya diri yang bisa berbicara untuk berhubungan, berkolaborasi, menyebarkan perhatian, berbagi optimisme, dan bersikap terbuka untuk mendengar dan menguji wawasan baru.

Ceritakan lebih banyak tentang kehidupan hack (atau hacks) yang Anda kirimkan sebagai bagian dari kontes kontes

Anda?

Memiliki banyak glucometers untuk akses cepat dan mudah di sekitar rumah / tempat kerja. Meter yang dikotori di tempat yang paling sering Anda kunjungi, adalah kunci untuk terus mendorong untuk melakukan tes sering dan tepat waktu. Glucometers saya seperti Kardashians dari mesin diabetes - dalam pemborosan, berlebihan, dan mengganggu di mana-mana. Jika hanya kasus-kasus yang tercetak di cheetah print …

Juga, saya mengajukan sebuah ide untuk membantu mendapatkan pita pengaman yang aman untuk sensor CGM Anda, karena semua orang mengeluh tentang mereka yang akan terlepas. Saya hanya menerapkan strip Breathe Right, dan kemudian produk tape favorit di atas. Ini memberi ketegangan push-down-into-skin yang dibutuhkan agar sensor CGM saya tetap nyaman.

Apa yang Anda harapkan pada Konferensi Inovasi?

Pertemuan dengan orang-orang yang mengalami peningkatan yang mengembangkan teknologi diabetes dan terapi modern. Berbagi dengan mereka beberapa tantangan hidup diabetes jangka panjang. 'Mengunyah lemak' mengenai bagaimana diabetes mempengaruhi pilihan di komunitas penyedia kesehatan. Dan yang paling mengasyikkan, mencari tahu … apa yang bisa saya bantu?

Terima kasih telah membagikan ceritamu, Amy! Bersemangat untuk bertemu dengan Anda di bulan November, dan lihat apa yang dapat Anda lakukan di "lantai dansa advokasi diabetes" kami …:)Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.