Calon Pengacara Diabetes di Massachusetts | Diabetes Mine

Saya memiliki kenangan berada di rumah sakit, yang paling jelas menerima pukulan buah (anggapan saya adalah ini karena gula darah rendah), dan meminta "untuk mengeluarkan stekernya. "Konektor itu menjadi infus yang telah saya tarik beberapa kali sehingga akhirnya dijahit sampai ke pergelangan kaki saya. Aku masih memiliki bekas luka itu.

Maju cepat hari ini Bisakah Anda memberitahu kami apa yang Anda lakukan?

Sebelumnya, saya adalah manajer produksi untuk Pearson Higher Education. Saya sedang mencari peluang … Di bidang diabetes, saya ingin melihat rencana organisasi lokal setahun penuh dalam pemrograman, termasuk olahraga, makan sehat, aspek psikososial hidup dengan T1D, menangani komplikasi hidup (bukan hanya diabetes). komplikasi), dan banyak lagi. Ini bisa berupa pertemuan bulanan atau kuartalan, atau mereka bisa bermitra dengan tim lapangan kelompok perangkat medis untuk menciptakan pertemuan lokal berbasis teknologi.

Berbicara tentang teknologi diabetes, peralatan mana yang telah Anda gunakan selama bertahun-tahun?

Didiagnosa pada awal tahun 70an, saya dapat mengatakan bahwa saya telah melihat semuanya. Saat itu tidak cantik; itu adalah tes urine di tabung percobaan dengan tablet Clinitest. Meteran glukosa darah rumah pertama saya adalah Glucoscan 2 yang membutuhkan waktu minimal 2 menit penuh untuk mendapatkan hasil, dan termasuk kertas khusus untuk menghilangkan darah dari strip. Jenis insulin yang saya pakai selama bertahun-tahun berubah dari campuran daging sapi-babi menjadi daging babi, hingga DNA rekombinan (Humalog). Pengiriman insulin selalu menggunakan jarum suntik sampai saya memulai pompa insulin pertama saya. Pada pertengahan tahun 1980an, saya memiliki kesempatan untuk mencoba salah satu injector jet insulin - Berat, dan meninggalkan bekas besar di lengan saya!

Apa perubahan terbesar yang pernah Anda lihat dalam inovasi diabetes?

Perubahan terbesar yang pernah saya lihat dalam karir saya dengan diabetes tipe 1 karena diagnosis adalah tersedianya pilihan pengobatan, dan dalam beberapa tahun terakhir insulins baru. Ketika saya didiagnosis, tes glukosa darah rumah Humalog, pompa insulin, jarum suntik 30 cc tidak tersedia. Saya senang dengan semua inovasi yang sedang berlangsung. Yang ingin saya lihat paling cepat adalah insulin kerja.

Setiap pikiran untuk berbagi pada insulin cepat terbaru?

Saya sangat tertarik dengan Fiasp Novo yang pertama kali saya pelajari tentang hal itu di awal tahun ini saat membacanya secara online. Ada sesuatu yang sangat menarik tentang penggunaan insulin yang mulai bekerja beberapa menit setelah pemberian makanan yang juga efektif jika dikonsumsi 20 menit setelah makan. Saya mencoba bolus 15-20 menit sebelum makan, tapi itu tidak selalu terjadi karena makan di luar, atau hanya ingin makan saat ingin makan.

Juga, beberapa tahun yang lalu, saya bertanya kepada ahli endokrin saya tentang Apidra tapi pemikiran pada saat itu adalah bahwa hal itu tidak akan berbeda dengan Humalog yang saya gunakan. Saya juga pasti bisa melihat daya tarik Afrezza dan mengenal orang yang bersumpah dengan itu. Saya selalu berpikir mungkin menyenangkan memiliki cadangan untuk penggunaan darurat untuk gula darah tinggi.

Menurut Anda, apa tantangan terbesar saat ini dalam inovasi diabetes?

Saya pikir banyak orang bertanya-tanya bagaimana pompa insulin yang lebih cerdas akan memengaruhi uang untuk menyembuhkan penelitian, dan (khawatir) bahwa beberapa orang menganggap sebuah Pankreas buatan sebagai obat penyembuhan.

Anda telah cukup vokal tentang teknologi Medtronic … bisakah Anda membicarakan pengalaman Anda dengan itu?

Saya memiliki sejarah panjang dengan menggunakan teknologi Medtronic Diabetes yang dimulai pada tahun 2000 dengan pompa insulin MiniMed 508 sampai hari ini, ketika saya memakai sistem MiniMed 670G. Saya telah memiliki pengalaman hebat dengan semua sistem yang pernah saya gunakan, termasuk SofSensor dan Enlite CGMs.

Atribusi Gambar

Atribusi Gambar

Saya memiliki kontrol diabetes yang cukup ketat saat saya mulai menggunakan sistem MiniMed 670G pada bulan April, dengan waktu rata-rata berkisar antara 81%, dan rata-rata A1Cs untuk 3 yang terakhir -4 tahun di kisaran 6. 0 rendah. Untuk alasan ini, saya memiliki beberapa keraguan bahwa sistem ini dapat mengelola diabetes saya dan juga saya telah belajar melakukannya.

Dan apakah sistem 670G mengantarkannya?

Ya, segera saya melihat seberapa baik sistem menangani kadar glukosa rendah. Minggu pertama saya berada di sana, dalam mode manual, saya mengalami dua sampai tiga episode hipoglikemik satu per satu sampai satu minggu. Aku berjuang untuk sementara waktu memerangi gula darah tinggi, meskipun. Butuh beberapa waktu dan kesabaran dan bantuan ahli endokrinologi saya untuk mengubah pengaturan insulin aktif saya. Saya juga mengetahui bahwa tingkat basal saya menutupi rasio carb-to-insulin yang tidak begitu baik.

Saya memulai rasio 670G dengan dua rasio carb-to-insulin dan saat ini memiliki empat. Sementara butuh beberapa minggu dan pemantauan cermat, itu sepadan dengan menunggu! Sudah beberapa bulan sejak saya terakhir melakukan penyesuaian terhadap sistem, dan rata-rata waktu saya berkisar berkisar 89%. Sementara saya ingin melihat angka di kisaran 90%, variabilitas glukosa saya telah meningkat pesat. Grafik CGM saya adalah grafik bergulir yang indah vs. puncak dan lembah yang saya miliki sebelumnya.
Senang mendengarnya! Bagaimana Anda terlibat dalam Komunitas Online Diabetes, dan apa yang diberikan untuk Anda?

Komunitas diabetes pertama saya dan sumber dukungan sebaya dimulai saat saya berusia 12 tahun di kamp diabetes - Camp Nejeda di New Jersey. Saya diperkenalkan ke DOC pada tahun 2015 di MasterLab (acara pelatihan advokasi). DOC, terutama melalui Twitter, telah menjadi sumber dukungan dan edukasi. Ini membuka dunia baru bagi saya. Mampu memposting tentang sebuah isu, kekhawatiran, atau curhat, dan orang-orang di dekat dan jauh memberi dukungan instan dan nasehat sangat bagus. Melalui DOC, saya dapat terhubung dengan begitu banyak orang luar biasa, dengan sudut pandang yang sama menakjubkannya dari seluruh dunia.

Kegiatan dan advokasi diabetes jenis apa lagi yang menjadi bagian dari Anda?

Keterlibatan saya dalam perubahan advokasi berdasarkan pada apa yang terjadi di komunitas diabetes, dan juga perawatan saya sendiri. Saat ini saya bekerja sama dengan ADA lokal saya dengan harapan dapat membuat lokakarya advokasi untuk Kejatuhan. Gagasan untuk ini dimulai saat merencanakan 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp untuk orang dewasa dengan T1D. Perasaan saya adalah bahwa banyak orang ingin terlibat dalam advokasi namun tidak yakin bagaimana cara memulai, atau ke mana harus menganjurkan, atau jika suaranya membuat perbedaan. Bagi Bootcamp, kami beruntung bisa memiliki Bennet Dunlap dari sesi pelarian pimpinan DPAC dalam advokasi pemerintah. Saya datang dari sesi Bennet yang ingin berbuat lebih banyak. Tujuan dari Advokasi saya 101 adalah untuk menyediakan sebuah program, di mana para pemimpin advokasi, politisi dan penderita diabetes berkumpul untuk mendidik, berbagi cerita dan pengalaman, dan memberi setiap orang barang dan bahan sehingga mereka dapat mempraktikkannya - - Semua waktu timah untuk bulan kesadaran diabetes di bulan November.

Jika Anda berpikir di luar kotak untuk memecahkan masalah kebutuhan kesehatan diabetes tertentu, apa yang akan Anda sarankan?

Saya bekerja secara lokal untuk menciptakan kesempatan pendidikan dan sosial bagi orang dewasa dengan diabetes tipe 1. Gagasan termasuk bermitra dengan rumah sakit, organisasi diabetes, dan perusahaan diabetes Pharma.Tidak hanya mensponsori sebuah acara, namun harapan untuk memberikan program konsisten (kuartalan) pada berbagai topik termasuk nutrisi, pembaruan teknologi, dampak psiko-sosial dan lainnya.

Gagasan lain yang pernah saya pikirkan adalah saya ingin melatih penyedia layanan kesehatan dari semua jenis tentang cara berbicara dengan penderita diabetes, terutama saat memberi kabar buruk. Jika tidak 'berlatih', maka setidaknya ada percakapan tentang bagaimana apa yang mereka katakan dan bagaimana mereka mengatakan hal itu dapat membuat perbedaan besar dalam perawatan pasien secara keseluruhan, tindak lanjut, dan hasil.

Apa yang Anda harapkan dari Konferensi Inovasi?

Saya telah membuat langkah kecil dengan gagasan saya, tapi sebagai sukarelawan saya merasa saya memiliki jangkauan dan momentum yang terbatas. Di KTT, saya berharap bisa belajar, berjejaring, berhubungan dengan orang lain yang bisa membantu saya berpikir lebih jauh lagi di luar kotak.

Terima kasih telah membagikan ceritamu, Phyllis. Kami tidak sabar untuk bertemu dengan Anda di bulan November!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.