Foto dari Js Besar: Konferensi Diabetes JDRF & Joslin

Kami sibuk dengan D- konferensi musim, dan Mei telah membawa sejumlah acara yang membuat kami sibuk, seperti konferensi American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) yang diumumkan Wil Dubois awal bulan ini. Baru-baru ini, melanjutkan aksinya adalah Big Js di Komunitas Diabetes, seperti: JDRF dengan konferensi Diabetes Now & Tomorrow dan Joslin Diabetes 'Simposium tentang Tantangan dan Peluang.

Kami berada di lapangan pada kedua acara tersebut, bersama saya menghadiri konferensi JDRF di Michigan dan rekan PWD Sara Krugman menghadiri simposium Joslin Diabetes di Boston. Tentu ada beberapa tumpang tindih yang signifikan dalam pembaruan dan tema penelitian.

{

Segera anggota tim terbaru kami Amanda Cedrone juga akan melaporkan konferensi nasional Penderita Diabetes yang terjadi minggu ini.}

Konferensi JDRF

oleh Mike Hoskins

Membuat perjalanan dari rumah saya di Indianapolis ke tempat asal saya di Michigan Tenggara, saya berjalan ke Konferensi JDRF Today and Tomorrow yang berlangsung sekitar 30 mil di sebelah barat Detroit pada hari Sabtu, 18 Mei. Ini adalah tahun keenam berturut-turut mereka menyelenggarakan acara ini, menjadikannya salah satu yang tertua dan terbesar di negara ini. Ini adalah tahun kedua berturut-turut yang saya hadiri secara pribadi, satu dari lebih dari 1.000 orang yang datang untuk melihat lusinan presenter dan peserta pameran pada berbagai topik D.

Tema menghantam dekat dengan rumah:

Diabetes di Era Teknologi

. Dan sebagian dari kita adalah live-tweeting menggunakan hashtag # jdrfdet13. Tiga pembicara utama semuanya berfokus pada teknologi dan banyak membicarakan tentang Pankreas Buatan - bahwa Anda tidak dapat menghadiri konferensi JDRF tanpa mendengarnya akhir-akhir ini. Mereka adalah Dr. William Tamborlane dari Yale School of Medicine, Dr. Bruce Buckingham dari Stanford Hospital and Clinics, dan Dr. Steven Russell dari Harvard Medical School dan Pusat Penelitian Diabetes Rumah Sakit Massachusetts. Tamborlane dan Buckingham adalah orang-orang yang brilian dan lucu dan selalu senang mendengarnya berbicara, dan mereka sangat menyentuh evolusi manajemen diabetes dan ke mana kita pergi. Salah satu slide terbaik yang dipamerkan Tamborlane adalah kulit pompa yang dimainkan tim pediatrinya di Yale: "TTFB," yang merupakan singkatan dari

untuk mengingatkan remaja yang mungkin tidak selalu ingat bolus untuk apa mereka makan. Aku benar-benar mencintai itu, dan perlu untuk mendapatkan salah satu dari mereka kulit pompa untuk diriku sendiri! Dia juga menyebutkan bahwa tahun-tahun remaja petualang ini membawa salah satu manfaat terapi pompa yang paling signifikan untuk endo anak-anak - menciptakan sejarah bolus yang sebenarnya bagi banyak remaja dengan D yang tidak sering log atau melacak data D mereka.

Kami telah menulis tentang proyek pionir bionik Russell sebelumnya dan apa yang dia dan Ed Damiano lakukan di Boston, dengan harapan mendapatkan produk nyata melalui FDA pada tahun 2017. Menarik untuk mendengar keseluruhan gameplan mereka tentang kontribusi uang yang mereka terima kembali ke proyek. Mereka juga memulai salah satu studi D-Camp pediatrik mereka di bulan Juli dan kami berharap dapat mendengar lebih banyak berita dari tim tersebut pada akhir tahun ini.

Selain dari keynote, sangat senang melihat pendidik diabetes bersertifikat dan sesama tipe 1 Gary Scheiner (yang baru saja terpilih sebagai CDE of the Year oleh American Association of Diabetes Educators!) Dan mendengar beberapa ceramahnya tentang latihan dan manajemen D. Saya kebetulan mengikuti pelatihan untuk naik sepeda ADA Tour de Cure pertama saya di awal bulan Juni, beberapa tipnya sangat membantu saya: Ingat bahwa gula darah Anda turun empat kali lebih cepat saat berolahraga Untuk hari- aktivitas panjang, menurunkan tingkat basal turun 2 jam sebelum latihan

Memotong dosis bolus hingga 25-50% sebelum berolahraga

Kue yang lebih kecil dan lebih sering selama latihan membantu gula darah tetap

• Berbicara tentang olahraga, tipe sesama 1 Tom Grossman dari Team Type 1, yang berlari melintasi AS dalam 15 hari, di sana menceritakan ceritanya dan sangat menyenangkan untuk akhirnya bertemu dengan orang yang inspirasional seperti itu!
• Presentasi saya sendiri tentang Diabetes Online Community juga terfokus pada teknologi, tentu saja: Diabetes di Era Twitter, Facebook dan Blogosphere. Saya membagikan cerita diagnosis saya, dan berbicara tentang menemukan DOC, masuk ke blogosphere dan Twitter-verse dan akhirnya bergabung dengan tim Amy di sini di '
• Mine
• . Semua kemungkinan dimungkinkan oleh teknologi komunikasi yang menghubungkan kita lebih banyak lagi, dan memungkinkan tingkat advokasi pasien baru yang membuat perbedaan di D-World dan komunitas kesehatan yang lebih luas. Saya senang bertemu teman baru dan membantu mereka sedikit belajar tentang sumber online seperti obrolan dan pertunjukkan mingguan #, dan bagaimana ada banyak pilihan untuk orang cacat, orang tua, kakek-nenek, pengasuh, dan bahkan pasangan D di luar sana.

Kejatuhan konferensi ini adalah bahwa segala sesuatu tampak begitu sesak dalam slot waktu yang sempit, dan tidak ada waktu untuk menangkap banyak presentasi yang tumpang tindih. Segala sesuatu dari "Harus Ada Aplikasi untuk itu," "Teknologi Pompa Insulin pada tahun 2013 dan seterusnya," dan "Aspek Psikososial Remaja dengan T1D" pasti hebat untuk dilihat. Sama dengan sesi hak hukum untuk mengadvokasi CWD Anda dan merasa aman di sekolah. Ada begitu banyak topik yang saya minati! Tapi para presenter semua harus mengulang 20 presentasi kami dari belakang ke belakang, dan sayangnya saya tidak sempat melihat sesi lain. Sayangnya, bab JDRF tidak merasa perlu untuk merekam video atau webcast ini dan posting untuk nanti melihat, jadi jika Anda melewatkan sesi maka Anda kurang beruntung. Mudah-mudahan, ini adalah sesuatu yang mereka hadapi di masa depan.

Tanpa diragukan lagi, bagian terbaik dari sebagian besar konferensi ini hanya bisa bertemu dengan rekan kerja PWD lainnya, baik untuk kunjungan baru atau untuk pertama kalinya di luar alam semesta online!Kami mengadakan pertemuan kecil dengan Dekan di sana, dan kami menemukan beberapa saat untuk mengambil foto (dari kiri ke kanan): Mike, D-Dad Tim Brand dari Bleedingfinger , D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari dari

Days and Endows

, dan Reva TypeONEderful . Namun, meski tidak mampu melihat presentasi lain, bab JDRF ini memiliki barisan besar yang tampaknya menyaingi banyak konferensi spesifik bab lainnya yang menjadi kejadian yang lebih umum di seluruh negeri. Simposium Joslin Sara Krugman, salah satu pemenang Suara Pasien kami dari tahun 2012 dan seorang teman dari 'Mine , mengajukan diri untuk meliput Simposium Joslin yang pertama pada tanggal 6 Mei, yang memiliki tema :

Tantangan dan Peluang dalam Penelitian T1D

.

oleh Sara Krugman Beberapa ilmuwan diabetes teratas dari seluruh dunia hadir dalam acara ini, dan ada delapan presentasi dari para periset dan pengembang, yang masing-masing berbagi kemajuan, perspektif dan strategi mereka. Ini berkisar dari beberapa rincian pada putaran berikutnya dari penelitian pion payau bionik yang berlangsung di kamp musim panas Clara Barton tahun ini, untuk belajar bagaimana laboratorium peneliti Harvard Dr. Doug Melton dapat membuat sel beta yang mensekresi glukosa dan insulin, untuk mencoba hentikan serangan kekebalan pankreas sebelum T1D masuk. Saya juga memiliki hak istimewa untuk bertemu dan berbicara dengan sesama PWD Tom Beatson, yang memiliki medali 50 tahun dengan bangga berkeliaran di lehernya, dan untuk mendengar lagi dari CEO John Brooks bahwa Joslin berkomitmen untuk menciptakan "inisiatif kesehatan yang praktis dan bermakna" (walaupun saya tidak yakin apa itu, tapi saya dapat menebak berdasarkan wawancara terakhir dengan John). Laboratorium Melton sekarang bisa menghasilkan 1 miliar sel dalam satu batch yang merespons glukosa, tapi tidak sempurna saat mengeluarkan insulin. Kemajuannya luar biasa, namun mendapatkan sel untuk merespon dan bereaksi dengan benar pada manusia dan tidak diserang oleh sistem kekebalan tubuh nampaknya masih agak jauh di jalan. Ini mengingatkan saya pada saat saya didiagnosis dan diberitahu bahwa akan ada penyembuhan dalam waktu 5 tahun. Saya pikir banyak dari kita pernah mendengar cerita serupa. Ketika saya bertanya kepada Tom, apa yang membuat dia bersemangat hari ini, dia tidak memberi tahu saya tentang temuan atau kemungkinan baru. Dia telah melihat semuanya (secara harfiah, dia didiagnosis pada tahun 1941!), Namun membacakan pepatah umum namun pedih dalam kaitannya dengan hidup dengan diabetes: "satu hari dalam satu waktu." Saya juga merasa bahwa penelitian dan solusi yang berkaitan dengan pengalaman sehari-hari saya dan bukan janji untuk penyembuhan masa depan, adalah hal yang memicu kegembiraan saya lebih jauh lagi. Kepala Pediatri di Joslin, Lori Lafell, mengingatkan kita bahwa "ketidaksempurnaan sistem saat ini tidak mengambil kemajuan luar biasa." Kita tidak bisa melupakan sejauh mana teknologinya telah datang, tapi kita juga tidak bisa menghindar dari membicarakan stagnasi pembangunan alat untuk mengelola pengalaman sehari-hari dengan diabetes.
Damiano juga hadir di sana, mempresentasikan karyanya tentang pankreas bionik, yang menurut saya sangat menarik, karena terasa dekat dengan kehidupan sehari-hari.Dia mengatakan bahwa mereka memperkirakan sistem akan siap untuk diperiksa FDA pada 2017, yang tampaknya tidak terlalu jauh. Mereka melakukan pengujian klinis di Boston sekarang dan akan melakukan studi yang lebih besar dan lebih lama di Clara Barton Camp musim panas ini. Beberapa factoids tentang sistem: hanya membutuhkan bobot untuk menginisialisasi sistem, dan algoritma untuk dosis adalah belajar mandiri. Pekerjaan saya di studio desain kesehatan saya didorong oleh kebutuhan sehari-hari dan orang lain dari hari ke hari. Kontroler baru terintegrasi dengan baik, namun pemikiran untuk harus memakai tiga port terpisah - satu untuk glukagon, satu untuk insulin, dan satu untuk CGM - tidak menggetarkan saya.

Dr. Susan Bonner-Weier dari Harvard memulai pembicaraannya dengan, "Pankreas pada diabetes bukan hanya medan bekas medan pertempuran tua, tapi juga merupakan bidang konflik yang sebenarnya. Ia tidak menyerah tanpa perjuangan untuk cedera, namun berusaha untuk meregenerasi" sebuah kutipan oleh Shields Warren, MD, 1938.

Ini adalah cara untuk mencatat bahwa penelitian tingkat molekularnya didasarkan pada pemahaman bahwa serangan autoimun adalah proses yang terus berlanjut di mana sel beta diserang secara bertahap, tidak semuanya sekaligus. Menggunakan metafora untuk menggambarkan konsep asing membawa subjek hidup. Ini membantu saya untuk memahami apa yang terjadi dan apa yang terjadi di dalam tubuh saya dan membawa rasa kesadaran diri. Saya terus merasa kuat tentang kepemilikan dan kepengarangan - akar tidak peduli pada diri sendiri tidak diberdayakan, dan pengetahuan memberdayakan.

Semakin kita tahu, semakin sedikit kita takut, semakin kuat perasaan kita, dan semakin baik kita peduli.

Mohon nantikan saat menghadiri konferensi diabetes Really Big yang akan datang musim panas ini: Sesi Ilmiah Asosiasi Diabetes Amerika di Chicago, Children With Diabetes Friends for Life di Orlando, dan pertemuan tahunan AADE di Philly. Seperti biasa, kami akan melakukan yang terbaik untuk memberi tahu Anda apa yang terjadi di Dunia Diabetes!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.