RileyLink: Teknologi Loop Terkemuka di Dunia

Kami telah menyaksikan dengan minat karena komunitas teknologi diabetes do-it-yourself telah berkembang secara eksponensial - mulai dari gelombang pertama alat berbagi data hingga sistem lingkaran tertutup DIY yang telah muncul di sekitar setahun atau lebih. Evolusinya sangat fenomenal, dan ini berkembang pesat dari tipe teknisi inti keras sampai segala macam penderita diabetes. Sangat senang melihat sistem OpenAPS yang pertama, dan banyak alat terkait, seperti Loop - kerangka kerja dan algoritma Apple yang berjalan pada iPhone, bekerja dengan pompa insulin Medtronic yang lebih tua dan memerlukan kotak persegi panjang kecil yang disebut

RileyLink

untuk berkomunikasi antara pompa dan smartphone. Ini sebagian besar diciptakan oleh Minnesota D-Dad Pete Schwamb dan dinamai menurut putrinya T1, Riley.

Pos Tamu oleh Judi Hoskins (Ibu Mike!) Anda mungkin mengatakan bahwa saya pernah menderita diabetes tipe 1 untuk sementara, didiagnosis pada tahun 1958 pada usia lima tahun.

Setelah bertahun-tahun bersama T1D, Anda selalu memikirkannya. Dari hal pertama di pagi hari saat Anda pergi tidur, dan cukup sedikit di antara jam-jam itu. Stres telah menjadi beban terbesar, jadi karena itulah saya tertarik untuk memulai sistem loop tertutup buatan sendiri.

Itulah yang membuat saya keluar dalam perjalanan ini untuk menutup lingkaran, dan ini sangat luar biasa selama dua bulan terakhir untuk melihat seberapa banyak kualitas hidup saya meningkat. Sebelum sampai pada titik itu, saya ingin meluangkan waktu untuk membicarakan bagaimana segala sesuatu dimulai dan apa yang saya alami dalam mendapatkan setup RileyLink saya.

Bagaimana Saya Memulai

Sekitar setahun yang lalu, saya mulai melihat lebih banyak artikel dan informasi online tentang sistem OpenAPS. Sebagian besar berjalan di atas kepalaku, dan banyak dari mereka yang melakukan ini sepertinya berada di dunia sendiri. Tapi semakin banyak yang saya baca, semakin mudah untuk mengerti. Karena saya sama sekali bukan teknisi, saya tahu coding itu bukan sesuatu yang bisa saya lakukan sendiri, jadi saya mulai mencari pertolongan.

Awalnya saya membeli semua komponen yang dibutuhkan untuk sistem OpenAPS, namun aspek pengkodeannya ternyata terlalu rumit untuk dilakukan sendiri.Setelah berbulan-bulan berusaha menyiapkan ini, dan menemukan orang yang cerdas kode secara lokal melalui hubungan timbal balik, saya berada dalam kebuntuan karena orang ini tidak tahu banyak tentang diabetes dan tidak dapat sepenuhnya memahami teknologinya dan saya tidak dapat Menjembatani kesenjangan pengetahuan.

Kemudian awan itu terbuka.

Terima kasih atas informasi yang disampaikan dari hackathon Yayasan Nightscout yang diadakan di California pada bulan Oktober, saya mengetahui bahwa beberapa orang yang sangat cerdas di dalam ruangan merasa RileyLink adalah cara yang lebih mudah digunakan, dengan pengaturan dan perawatan yang lebih mudah. kemudian.

Jadi, itu menjadi pilihan saya.

Karena saya telah menjadi pengguna OmniPod, memilih RileyLink berarti saya harus menemukan pompa MiniMed Medtronic yang lebih tua (karena RileyLink saat ini hanya bekerja dengan model Medtronic 722 dan yang lebih tua dari tahun 723). Setelah mendapatkan "otak" RileyLink putih dan pompa MiniMed 722 yang sudah tua, saya menggabungkan teknologi itu dengan Dexcom G5 dan iPhone 6s saya sendiri, dan mampu mengatasi dan menjalankan ini dengan lebih mudah daripada yang saya kira. . Juga sangat membantu adalah e-book hebat yang disusun oleh anggota komunitas #WeAreNotWaiting online, yang membantu saya mendapatkan banyak pertanyaan tentang penyiapan awal, dan ini lebih mudah diikuti daripada yang saya lihat terkait dengan OpenAPS.

Tidak sulit melakukan setup untuk RileyLink. Butuh waktu sekitar seminggu atau lebih dengan banyak bantuan dari beberapa orang yang sangat bagus di forum pengkodean pengembang Gitter untuk mendapatkan pembaruan di iPhone saya, dan semakin sering Anda melakukan langkah untuk melakukan pembaruan, semakin mudah jadilah.

Saat itu 21 November 2016, ketika saya secara resmi "menutup lingkaran" (misalkan membiarkan sistem benar-benar aktif dan membuat keputusan dosis, daripada membiarkannya menjalankan "lingkaran terbuka" di mana ia menyarankan perawatan dan mari kita putuskan) .

Saya sama sekali tidak gugup memulai sistem perulangan dengan RileyLink.

Karena ingin sering menggunakan OpenAPS dan tidak dapat membuatnya bekerja, RileyLink tampak seperti pilihan yang bagus saat tersedia bagi saya. Saya tidak pernah ragu untuk mencoba sesuatu yang baru atau takut mengambil risiko jika saya pikir hasilnya tidak sia-sia.

Tanpa diragukan lagi, jawabannya adalah YA yang sangat besar!

Hasil perulangan sejauh ini pasti bermanfaat bagi saya. Dan ya, saya merasa menghibur bahwa itu dinamai RileyLink, sebuah kebetulan sejak "grand-dog" saya bernama Riley …:)

Menghitung Penyerapan Karbohidrat, dll.

Karena Loop menyesuaikan insulin Anda hanya dengan tingkat basal manipulasi, kenaikan atau penurunan suku basal agar Anda tetap berada dalam jangkauan target Anda, ini berarti Anda masih harus diberi dosis untuk makanan.

Anda masih harus menghitung karbohidrat dan dosis untuk karbohidrat, dan hitung waktu penyerapan karbohidrat. Itu salah satu bagian paling sulit dalam menggunakan RileyLink, kurasa.

Keseluruhan sistem didasarkan pada teori tingkat penyerapan karbohidrat, yang merupakan sesuatu yang saya tidak memiliki banyak pengalaman sebelumnya. Bila Anda diberi dosis untuk makan, Anda perlu mengatur waktu penyerapan karbohidrat selain menghitung karbohidrat.Jadi ini adalah pengalaman belajar. Tapi yang menyenangkan adalah, Loop akan membantu Anda jika Anda tidak melakukannya dengan benar. Jika Anda kekurangan dosis, sistem akan meningkatkan tingkat basal Anda untuk membawa Anda kembali ke jangkauan.

Sebelum pengaturan sebenarnya dimulai di Mac, saya telah melakukan beberapa pengujian awal untuk membuat beberapa penentuan tingkat penyerapan yang berbeda - sesuatu yang tidak pernah benar-benar dihitung untuk saya atau saya di masa lalu. Saya melakukan pengujian ini beberapa hari dalam minggu yang berbeda dan pada waktu yang berbeda sepanjang hari. Harga pribadi dan informasi diambil dari Omnipod saya dan dipindahkan ke pompa Medtronic 722 sebelumnya sehingga saya bisa terbiasa dengan pompa tubing ini. Pengaturannya sepertinya bekerja dengan baik dari satu pompa ke pompa lainnya, dan pada saat itu saya siap untuk mengambil setting tersebut dan memprogramnya untuk RileyLink saya sendiri.

Saya masih menggunakan insulin inhalasi Afrezza (sudah satu tahun sekarang), tapi tidak sebanyak sebelum perulangan. Ini bekerja sangat baik untuk saya dalam makanan dengan karbohidrat yang memiliki waktu penyerapan yang cepat dan lama. Mengambil Afrezza pada awal makan, dan pemberian karbohidrat penyerapan yang lebih lambat pada akhir makan atau bahkan sekitar satu jam kemudian, telah bekerja dengan baik untuk saya, sambil mempertahankan tingkat tren grafik BG saya yang rendah.

Karena sistem bergantung sepenuhnya pada unit CGM yang akurat, Anda harus mempercayai pembacaan yang Anda dapatkan dari sistem. Jika kepercayaan itu tidak ada, Anda tidak akan bisa percaya bahwa sistem loop sedang melakukan tugasnya. It's nice bahwa dengan perulangan, Anda benar-benar tidak melihat pompa banyak. Semua dosis dilakukan dari iPhone.

RideyLink Takeaway Terbesar

Dari sudut pandang saya, keuntungan utama Loop bukanlah manfaat klinis sama seperti peningkatan kualitas hidup sehari-hari dan mengurangi beberapa kekurangan manajemen T1D. Bagi saya, itu membawa kebebasan yang seharusnya tidak dan tidak bisa diabaikan. Ada sedikit kekhawatiran atas rincian dalam rutinitas sehari-hari.

Pengurangan beban ini tidak dapat ditekankan cukup.

Ahli endokrin saya setuju.

Ketika saya mempresentasikan di kantor endo saya pada bulan Desember, kami telah lama mendiskusikan pentingnya mengurangi stres dan ketegangan kehidupan sehari-hari dengan T1D. Dia sangat percaya akan pentingnya kualitas hidup dan dengan mudah melihat bagaimana sistem ini akan mempermudah tugas sehari-hari.

Heck, saya baru saja menggunakannya selama dua minggu pada saat itu dan berkat RileyLink, 93% data saya termasuk dalam jangkauan!

Ini juga ikut bermain untuk saya tepat di sekitar Natal, yang sebulan setelah menutup lingkaran. Saya menderita flu flu. Aku bolused tanpa makanan selama empat hari, hanya membiarkan lingkaran mengurus semuanya. Karena hanya sedikit yang bisa saya ingat, tidak banyak karbohidrat yang harus diperhitungkan. Sungguh menakjubkan bagi saya, tapi BG saya bertahan antara usia 95-110 selama penyakit saya. Wow!

Sejak memulai RileyLink, saya dapat menemukan kotak kliping untuk RileyLink sehingga penuh warna, tidak hanya putih polos, dan klip telepon di sekitar leher saya untuk menjaga iPhone saya tetap di dekatnya - keduanya sangat berguna dalam memastikan teknologi ini selalu ada padaku!

Tentu saja, manfaat terbesar dari penggunaan ini adalah aspek mental - saya tidak perlu "memikirkan diabetes saya" sebanyak yang saya alami selama bertahun-tahun.

Bagi saya, hal terbaik tentang RileyLink adalah bahwa setelah bertahun-tahun dengan T1D, hal pertama di pagi hari Anda berpikir tidak perlu diabetes. Bila Anda bangun setiap hari, BG Anda normal. Anda benar-benar bisa berhenti memikirkan apakah Anda terlalu tinggi atau terlalu rendah, karena Anda hanya berada dalam jangkauan.

Yang bisa saya katakan adalah, terima kasih kepada mereka yang telah menjadi bagian dari menciptakan ini dan memberdayakan orang-orang seperti saya yang benar-benar membutuhkan ini! Sungguh menakjubkan dan mengubah hidup dari apa yang telah saya lihat, sesuatu yang sejujurnya tidak pernah saya kira akan saya alami sendiri.

Terima kasih telah membagikan ceritamu, Bu! Cinta bahwa Anda telah menemukan sesuatu yang bekerja dengan baik dan membuat hidup dengan diabetes sedikit kurang stres setelah bertahun-tahun.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.