Memperkenalkan Koalisi Advokasi Pasien Diabetes

Sebuah organisasi yang dipimpin pasien baru telah bermunculan untuk membantu lobi komunitas diabetes akar rumput secara efektif, dengan tujuan membuat advokasi mengenai isu-isu kebijakan federal dan negara mudah bagi penyandang disabilitas (orang dengan diabetes) rata-rata. Ini disebut Koalisi Advokasi Pasien Diabetes, atau DPAC untuk jangka pendek, diluncurkan tepat sebelum pertemuan tahunan Asosiasi Diabetes Amerika di Boston, dan dipelopori oleh aktivis Diabetes Online Community (DOC) terkenal Bennet Dunlap dan Christel Marchand Aprigliano .

"Bergabung dengan advokat pasien diabetes lainnya dan perusahaan yang berpikiran maju,

DPAC berusaha untuk menjamin keamanan dan kualitas obat, peralatan, dan layanan, dan akses untuk merawat 29 juta orang Amerika dengan diabetes, "jelas situs mereka.

"Kami ingin menjadi pelobi untuk pendukung pasien, terutama bila ada kesenjangan dalam cakupan advokasi," kata presiden DPAC Bennet Dunlap, yang bukan hanya ayah D dari sepasang anak tipe 1 tetapi juga tipe 2 Dia sendiri. "Kami telah mendengar begitu banyak orang berkata, 'Saya bersedia untuk terlibat, tapi sangat sulit' … Nah, kami ingin membuat ini lebih mudah bagi mereka untuk meningkatkan suara mereka."

Bagaimana sebenarnya mereka akan membuatnya mudah?

Kami akan melacak siapa pejabat terpilih Anda, pejabat mana yang berada di komite mana, isu-isu yang berpotensi menyakiti atau menguntungkan masyarakat kita, tagihan apa yang akan membuat perbedaan dalam hidup kita, yang telah mensponsori tagihan dan lebih.

Kami memberi tahu Anda mengapa penting untuk bertindak segera, lalu memberi Anda sarana untuk melakukannya dengan cepat melalui serangkaian klik agar dapat membagikan suara Anda secara efektif dengan pembuat kebijakan.

DPAC akan fokus pada tiga kategori - Akses, Mutu, dan Keselamatan. Ini mencakup topik-topik seperti akses CGM untuk orang-orang di Medicare, yang menangani risiko peralatan pemantauan glukosa yang salah dan infeksi berbahaya dalam setting klinis, dan memastikan bahwa meter dan strip di pasaran aman dan akurat.

Ini khusus disiapkan menjadi 501 (c) (4), yang merupakan jenis nirlaba yang berbeda dari organisasi 501 (c) (3) yang lebih umum yang dapat mengumpulkan uang. namun tidak terlibat dalam kegiatan lobi pemerintah. Itu adalah kelemahan dari beberapa senjata besar, seperti JDRF dan ADA dan bahkan teman-teman kita di Yayasan Tangan Diabetes (DBF), yang menjalankan kampanye dan advokasi yang luar biasa, namun dicegah melobi secara langsung mengenai isu legislatif.

Christel mengatakan bahwa tidak ada organisasi di dunia D saat ini melakukan hal seperti rencana DPAC, yang secara khusus menargetkan anggota parlemen negara bagian dan federal mengenai masalah diabetes utama. DPAC akan memantau masalah ini, dan mengumpulkan pendukung kapan dan di mana diperlukan, untuk memastikan bahwa para pembuat keputusan menyadari bahwa D-Community kami peduli terhadap hal-hal ini dan memata-matai mereka.

"Kami tidak berminat untuk menciptakan kembali roda … ini memungkinkan kami untuk melengkapi semua organisasi dan kampanye hebat lainnya yang ada di luar sana," kata Bennet. "Advokasi yang melobi itu bermasalah, jadi kami ingin membawa mereka masalah pergi. "

Your Diabetes May Vary

dan melakukan pekerjaan penting lainnya dengan Yayasan Tangan Diabetes dan yang lainnya di DOC.

Pasangannya di D PAC tidak asing bagi kita, baik: Christel Aprigliano adalah dua kali pemenang Lomba Suara Pasien Diabetes dan telah menjadi pemimpin komunitas dalam beberapa tahun terakhir - Mengorganisir Diabetes Unconference pertama awal tahun ini dan sudah merencanakan dua acara lanjutan pada tahun 2016. Seperti yang mungkin diketahui oleh pengikut kami, blog Christel di

The Perfect D

. Dia memiliki latar belakang dalam mengelola nirlaba, jadi ini tepat di gangnya (meski tidak secara resmi berhubungan dengan orgasenya yang lain, The Diabetes Collective.)

Keduanya mengatakan bahwa mereka berencana untuk membawa suara pasien lainnya sebagai penasihat, bersama dengan industri dan masyarakat D lainnya. Dalam hal apa yang akan mereka hadapi terlebih dahulu, mereka menunjuk pada isu-isu di tahun lalu di Arizona, di mana anggota parlemen mempertimbangkan untuk mengubah akses pompa insulin sehingga orang dewasa muda - terutama yang berada di tahun-tahun kuliah transisi - akan kehilangan cakupan mereka pompa insulin dan persediaan; dan California, di mana negara sedang mempertimbangkan untuk mengubah undang-undangnya pada wadah benda tajam dengan cara yang akan menghasilkan biaya namun tidak membawa manfaat keamanan yang berarti.

Dalam kedua kasus tersebut, Komunitas D mengumpulkan dan mengumpulkan suara kolektif kami untuk masalah tersebut. DPAC menganggap situasi tersebut adalah studi kasus tentang bagaimana hal ini dapat terjadi secara luas. Hal yang sama berlaku untuk akurasi meter glukosa, terlibat dengan FDA, kampanye # Vote4DM yang ditujukan untuk pendidikan diabetes dan undang-undang terkait, dan fokus pada Standar Data Perangkat Medis FDA yang baru, yang mengumpulkan ratusan komentar publik ke FDA. Semua topik ini mendapat banyak masukan dalam DOC dan siap beraksi.

"Apa yang kita lihat … adalah bahwa jika kita mendapatkan orang yang tepat terlibat pada waktu yang tepat, kita (komunitas pasien) dapat menjadi pemain dan pengaruh yang sangat signifikan dalam masalah ini," kata Bennet.

DPAC ingin membantu mengkoordinasikan sebuah suara terpadu, alih-alih berbagai organisasi yang menciptakan kampanye dan inisiatif terpisah untuk masing-masing topik ini, seperti biasanya.

Christel mengatakan bahwa mereka menggunakan CQRC Engage, sebuah platform perangkat lunak yang dirancang untuk membantu kelompok advokasi melacak isu-isu kunci dan dengan cepat mengatur Panggilan untuk Bertindak ke sasaran yang benar. Mereka juga dapat memberikan masukan tentang apa yang dilakukan oleh D-advocates dan apa yang terjadi sebagai hasilnya, sehingga mereka dapat mengukur seberapa banyak suara pasien dapat mempengaruhi masalah.Misalnya: Jika anggota Kongres atau pembuat keputusan tertentu mendukung undang-undang diabetes yang dilacak, itu akan dibagikan secara terbuka.

Seperti yang dicatat, mereka berharap memudahkan orang PWD terhubung dengan pembuat undang-undang secara online, dan memberikan informasi terkait seperti pertanyaan yang mungkin Anda ajukan, atau apakah pembuat kebijakan tertentu telah mengambil posisi atau memilih cara tertentu dalam masalah ini. Alih-alih mengorganisir "days on the Hill" seperti organisasi besar lainnya, DPAC akan fokus pada saluran advokasi virtual atau pertemuan langsung di kantor pembuat undang-undang negara bagian atau kongres, di mana mereka pasti akan mendapatkan waktu menghadapi wajah yang berarti dengan para pengambil keputusan ini. .

Bennet mengatakan bahwa mereka juga ingin melanjutkan percakapan virtual FDA yang berlangsung dua kali pada tahun 2014, dan jika mungkin mengatur sesi webinar serupa dengan orang lain dalam peran pengambilan keputusan, seperti Center for Medicare dan Layanan Medicaid (CMS) yang ada di tempat duduk panas di masalah akses CGI Medicare Covers.

Untuk membantu mempengaruhi pengambil keputusan, Bennet dan Christel berharap DOC dan seterusnya akan membuat masalah ini bersifat pribadi - dengan membagikan cerita kita, sebanyak atau sesedikit mungkin yang kita inginkan pada topik tertentu: Bagaimana dampaknya terhadap kebijakan kita? hidup nyata dengan diabetes? Apa yang ingin kita ubah? Dan apa yang pembuat kebijakan bisa lakukan?

"Ini sama seperti diabetes itu sendiri," kata Bennet. "Kami tahu beberapa hasil akan gagal, tapi pada kuartal berikutnya kami dapat memperbaiki angka atau A1C dengan mengubah apa yang kita makan, atau mengendarai sepeda lebih banyak Peningkatan bertahap sangat berarti Sekarang, kita perlu berkonsentrasi pada peningkatan bertahap dalam kebijakan resmi untuk diabetes. "

Orang hebat, dan penyebab yang hebat! Kami berharap bisa mendengar lebih banyak lagi dari @DiabetesPAC.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.