Kehilangan Iman dalam Cure

Catatan Editor: Allison Blass, asisten editor baru saya, digerakkan oleh apa yang dia dengar dan lihat di JDRF Research Summit akhir pekan lalu dan apa yang dia baca sesudahnya . Tapi mungkin tidak seperti yang Anda pikirkan …

Saya ingat ketika saya berhenti percaya bahwa saya akan melihat obat untuk diabetes.

Saat itu sore musim semi ketika saya masih kuliah. Saya sedang duduk di dek belakang kedai kopi ini yang sering saya kunjungi. Itu adalah dek tertutup, Anda tahu, dan Anda bisa menikmati cuaca yang agak hangat di musim semi Oregon tanpa risiko berada di tempat yang salah pada waktu yang salah ketika awan hujan melintas di atas kampus. Aku bisa duduk di sana berjam-jam, minum kopi, mengobrol dengan teman-temanku, pura-pura belajar. Pada suatu hari aku duduk di kursi plastik yang tidak nyaman, terpaku pada halaman James Hirsch's

Cheating Destiny

. Sebenarnya saya tidak memiliki salinan buku itu dengan saya (tersimpan dengan aman di dalam penyimpanan), tapi yang saya ingat adalah membaca tentang diskusi dengan para periset dan bagaimana dia bisa mengetahui betapa rumitnya diabetes, dan seberapa banyak yang dirasakan oleh periset. mereka tidak mengerti Air mata mulai mengalir di wajahku. Pada saat-saat itu, penyembuhan bergeser dari mimpi yang nyata ke harapan yang jauh.

Kehilangan kepercayaan pada sesuatu yang telah Anda percaya selama ini sangat traumatis. Ada kejutan yang mengejutkan. Tidak percaya sepenuhnya Anda berpendapat bahwa itu tidak mungkin benar dan Anda menyajikan daftar cucian alasan logis yang sempurna mengapa hal ini tidak mungkin terjadi. Orang-orang yang menyampaikan kabar mengerikan ini adalah orang-orang yang seharusnya Anda yakini

, dan mereka telah mengambil sesuatu yang berharga dari Anda. Ada kemarahan saat dibodohi begitu lama, lalu sebuah pengunduran diri, dan sebuah kekejaman. Sebuah kekosongan Anda tidak yakin bagaimana untuk mengisi.

Apa motivasi saya?

Awal pekan ini, saya membaca wawancara diaTribe dengan Jeffrey Brewer, presiden dan CEO Juvenile Diabetes Research Foundation, sebuah organisasi yang telah saya angkat beberapa ribu dolar selama lebih dari 17 tahun terakhir. Saya juga menghadiri JDRF Research Summit akhir pekan lalu, di mana terobosan paling menarik, tampaknya, berasal dari pankreas buatan. Sebuah alat. Alat lain Awalnya, saya hanya membaca wawancara Jeffrey dengan Kelly Close and Co. Saya tidak terlalu memikirkannya. Kemudian saya melihat thread ini di dinding Facebook milik Tom Karlya. Bukankah Facebook dimana debat paling menarik sedang terjadi akhir-akhir ini? Saya tahu Tom bekerja untuk sebuah organisasi yang bersaing, the Diabetes Research Institute, jadi saya penasaran ingin tahu apa yang harus dia katakan, tapi dia tidak mengatakan apa-apa. Dia hanya membuka pembicaraan. Banyak orang tua yang marah dengan artikel ini. Banyak dari mereka kecewa karena JDRF bergerak menjauh dari "penyembuhan" dan bahwa mereka akan lebih fokus pada orang dewasa dan teknologi untuk hidup dengan diabetes.Tidak ada lagi prioritas penyembuhannya? Anda mungkin juga mengatakan kepada mereka bahwa JDRF bubar dan bahwa semua sisa uang disalurkan ke beasiswa untuk perguruan tinggi badut.

Awalnya, saya bingung. Saya tidak mengerti bagaimana orang bisa begitu marah dengan keputusan JDRF. Nah, itu tidak sepenuhnya benar. Saya tahu banyak orang yang tidak menyukai hal-hal yang dilakukan JDRF, dan terkadang saya mendapatkannya dan lain kali saya pikir mereka membuat banyak masalah dari ketiadaan. Tapi orang-orang ini tampaknya sama sekali tidak menghormati JDRF. Lalu mengapa tiba-tiba berubah? Sebagian besar karena Pak Brewer mengatakan ini:

"Transisi pertama yang sangat besar adalah kita menjauh dari ketergantungan pada penyembuhan sebagai bagian utama dari pesan dan pendanaan kita."

Tentu saja, dia dengan cepat ditindaklanjuti dengan: "Ini tidak berarti JDRF kurang berkomitmen dalam fokusnya untuk menemukan penyembuhan, tapi ada beberapa pekerjaan yang harus dilakukan untuk sampai ke sana. Dan sementara ini, ada banyak orang yang akan hidup dengan diabetes karena jangka waktu yang relatif lama Kita memiliki tanggung jawab dan kesempatan untuk membantu mereka menjalani kehidupan yang lebih baik, lebih sehat, lebih lama, dan kurang stres. Jadi, salah satu perubahan besar yang kita hadapi adalah berfokus pada peningkatan kehidupan orang-orang yang hidup. dengan diabetes setiap hari. "

Beberapa orang tua di forum yang saya baca mengatakan bahwa misi JDRF selalu untuk" penyembuhan ". Dan mereka benar. Itu selalu apa yang mereka katakan. Tapi Anda ingin tahu sesuatu? Hal berubah! Dalam dekade sejak JDRF didirikan dan pernyataan misi itu dibuat, kita telah belajar lebih banyak tentang bagaimana diabetes bekerja. Satu hal yang juga kita temukan adalah seberapa banyak kita tidak tahu. Kami telah belajar betapa parah dan beratnya penyakit ini. Saat informasi dipelajari, tujuan dimodifikasi. Strategi dan taktik baru diimplementasikan. Obatnya belum terhapus dari ambisi, tapi ada penambahan yang dilakukan. Beberapa orang mungkin berpikir bahwa penyembuhannya semakin jauh dan jauh dari genggaman. Yang benar adalah bahwa ia memiliki yang selalu jauh dari jangkauan kita. Masalahnya adalah kita tidak tahu seberapa jauh. Kami bahkan tidak punya peta! Sekarang kita mulai merenung dan mendapatkan bantalan kita. Jadi ya, obatnya sangat jauh karena sekarang kita tahu seberapa jauh kita harus pergi.

Seorang ayah mengatakan kepada saya bahwa jika ada obat yang ditemukan, maka semua uang yang dikeluarkan untuk teknologi baru akan benar-benar terbuang sia-sia. Dia mungkin benar. Jika saya memiliki bola kristal, saya bisa tahu pasti arah mana yang harus ditempuh. Tapi aku tidak. Tak seorang pun dari kita tahu kapan obat akan datang. Tak seorang pun dari kita tahu apa masa depan yang ada di depan kita. Tidak ada peneliti yang harus menjanjikan tenggat waktu, karena mereka telah salah waktu dan lagi. Saya tidak tahu apakah Anda harus mengumpulkan dana secara eksklusif untuk JDRF. Atau jika Anda hanya bisa mengumpulkan dana untuk DRI atau Faustman atau Joslin atau siapa saja. Saya tidak tahu siapa yang memiliki jawabannya. Secara pribadi, saya mencoba memberi sebanyak mungkin uang sebanyak mungkin organisasi sebanyak yang saya bisa. Jika Anda tidak menyukai gagasan untuk memberikan uang Anda ke sebuah organisasi yang tidak sepenuhnya berdedikasi untuk menemukan penyembuhan, itu

denda

.Jangan biarkan orang lain memberi tahu Anda sebaliknya. Tapi saya akan menambahkan bahwa tidak semua orang memiliki kepercayaan diri sama seperti Anda. Anda bisa menghitung diri di antara yang beruntung.

Yang saya tahu adalah bahwa saya ingin bermain dengan anak-anak saya suatu hari nanti tanpa harus menjadi orang yang berhenti dan mendapatkan kotak jus. Yang saya inginkan adalah untuk tunangan saya agar tidak khawatir apakah saya akan bangun di pagi hari atau tidak. Yang saya inginkan adalah agar mata saya tetap bersih dan jantung berdegup kencang sehingga kaki saya bisa membawa saya sampai ke ujung dunia. Beberapa mungkin mengatakan bahwa teknologi "cukup baik" sekarang, tapi apakah Anda benar-benar ingin tetap sama seperti kita sekarang? Apakah Anda benar-benar puas dengan keakuratan meter glukosa Anda, monitor glukosa terus menerus Anda? Apakah Anda benar-benar puas dengan fungsi pompa insulin Anda? Apakah Anda benar-benar baik-baik saja dengan spiking setelah sarapan pagi? Apakah Anda benar-benar baik-baik saja dengan bertanya-tanya apakah tubuh Anda akan membangunkan Anda saat BG Anda terlalu rendah atau apakah Anda akan tidur melalui alarm CGM Anda? Tidakkah akan lebih baik jika hanya ada sedikit perbaikan dalam hidup kita? Saya tahu bahwa semua teknologi ini akan, pada akhir hari, menguntungkan Big Pharma. Dan saya mendapatkan bahwa mereka dapat dilihat sebagai "jahat" karena mereka membuat uang dari kita sakit. Tapi aku tidak benar-benar melihat jalan lain di sekitarnya. Saya berharap tahu mengapa

JDRF harus memberi uang kepada Pharma agar membuat mereka melakukan sesuatu untuk pasien kami, namun ternyata begitulah cara kerjanya. Mungkin seseorang bisa meninggalkan komentar dan menjelaskannya. Yang saya tahu adalah bahwa Big Pharma sejauh ini telah menyelamatkan hidup saya. Ya, mereka menghasilkan keuntungan darinya dan iya, seluruh harga dan hal asuransi dan hal reformasi kesehatan mengisap (tapi itu cerita lain) dan ya, mereka sedikit lamban dalam serapan ketika menyangkut perubahan yang harus mereka lakukan. produk mereka (saya melihat Anda, Minimed). Tapi merekalah yang membuat apa yang kita butuhkan untuk tetap hidup. Tanpa mereka, kita tenggelam. Dan tidak, saya tidak percaya mereka mencoba untuk menjaga penyembuhan dari kita, karena serius …? Obat tidak akan datang secara gratis. Seseorang akan menghasilkan cukup banyak uang dari apa pun yang mereka dapatkan. Dengar, aku mengerti. Kamu orang tua Perhatian No 1 adalah mengakhiri penderitaan anak Anda. Jika saya adalah ibu dari anak yang menderita diabetes, saya mungkin akan merasakan hal yang sama. Sungguh menyedihkan melihat seorang anak harus menusuk jari mereka atau memakai pompa insulin seberat kepala mereka. Meskipun demikian, tidak semua dari kita memiliki iman yang sama dengan Anda. Beberapa dari kita hanya tidak dapat

percaya bahwa penyembuhannya ada disekitarnya. Kita coba. Percayalah, kita coba. Ada saat-saat kemarahan dan frustrasi dan saya hanya ingin menjerit dan melemparkan meter glukosa ke dinding begitu keras hingga hancur. Terkadang saya bermimpi tentang hari dimana saya tidak akan menderita diabetes lagi, ketika satu-satunya alasan saya pergi ke Twitter adalah membicarakan tentang blockbuster Hollywood terbaru atau mencari tahu apa yang sedang terjadi di dunia ini. Saya bermimpi tidak berguling ke pompa insulin saat melakukan sit-up di gym. Saya berdoa agar anak-anak saya tidak akan pernah bisa menyelamatkan saya.

Tapi aku tidak berpikir hari itu akan datang dalam hidupku. Dan kepada orang-orang yang setuju dengan saya, orang-orang yang mengatakan, "Saya juga tidak tahu apakah saya percaya lagi," maka setidaknya kita tahu seseorang mengerti. Saya ingin penyembuhannya sangat parah, tapi saya juga tahu bahwa saya mungkin tidak pernah melihatnya. Bobot diabetes, berat melakukan ini sendiri, setiap hari, selamanya, hampir melebihi yang saya dapat tahan. Saya tidak ingin melakukan ini lagi. Saya butuh bantuan. Saya tidak tahu seperti apa bantuan itu. Tapi jika itu terjadi dalam otomatisasi pankreas buatan atau pil yang saya konsumsi setiap hari untuk memulai kembali sel beta saya atau sesuatu yang lain sama sekali, maka saya mendukungnya sepenuhnya.

Saya ingin menyembuhkan dan kehidupan yang lebih baik hari ini. Keduanya tidak harus saling eksklusif.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.