Jendela Ke Real-Life Diabetes? Konferensi ADA Membawa Wawasan Pasien lebih banyak

Mungkinkah pertemuan diabetes terbesar di AS tahun ini - terfokus pada dokter dan peneliti yang berbagi ilmu kedokteran terbaru - akhirnya dibuka sebuah jendela ke dalam kehidupan nyata perjuangan kita penyandang cacat (penderita diabetes)? Pada sejumlah sesi presentasi resmi yang saya hadiri, ini tampaknya terjadi, pada tahun ke-62 dari Sesi Ilmiah ADA ini, yang diadakan di San Francisco.

Dalam laporan ADA 2014 kami pada hari Selasa, kami memberi tahu Anda beberapa kejadian terbesar dalam berita obat terlarang dan perangkat, ditambah beberapa aspek utama dari pertemuan tahun ini (katakan bersama kami: pankreas bionik!). Tapi di luar Exhibit Hall, ada banyak sesi yang berlangsung secara paralel, di situlah kebanyakan dokter-peserta memusatkan waktunya.

Jika Anda bertanya-tanya (bukan?), Presentasi ADA dipecah menjadi delapan trek simultan yang berbeda: Komplikasi akut dan kronis; Behavioral Medicine (termasuk Nutrisi Klinis, Pendidikan dan Latihan); Klinik Diabetes / Therapeutics; Epidemiologi / Genomik; Imunologi / Transplantasi; Aksi Insulin / Metabolisme Molekuler; Fisiologi Terpadu / Obesitas; Islet Biology / Insulin Secretion. Kita tidak bisa cukup menekankan bahwa sebagian besar pembicaraan adalah

ilmu pengetahuan yang mendalam

. Bahkan mereka yang memiliki judul menggoda seperti "Otak dalam Kontrol Glukosa Homeostasis" sulit diikuti jika Anda tidak memiliki gelar PhD dalam biologi molekular.

Dan inilah masalahnya: bahkan jalur "Behavioral Medicine" secara tradisional begitu terfokus pada penelitian sehingga tingginya 50.000 kaki di atas tempat pasien tinggal. Jadi, kami sangat senang melihat usaha baru untuk mengenali orang-orang sungguhan pada akhir penerimaan semua sains ini. Sejumlah penyandang cacat lainnya, kedua pendukung pasien yang mencakup # 2014ADA di Twitter dan di tempat lain, dan beberapa HCP yang kebetulan hidup dengan diabetes sendiri, menggemakan sentimen ini. Satu tipe 1 D-peneliti pada khususnya, yang juga memiliki anak laki-laki T1D dewasa yang didiagnosis sebagai anak kecil, mengatakan kepada saya saat naik bus shuttle sehingga "menyegarkan" untuk melihat beberapa materi yang disajikan dengan cara yang lebih "diterjemahkan "ke dunia nyata, bukan hanya dalam bahasa ilmiah dan berakhir di sana. Jelas, kami memiliki banyak DOC'ers yang hadir tahun ini dan banyak dari kami menyalakan Twitter dengan kesan kami terhadap sesi individual yang kami duduki. Misalnya:

Dr Korey Hood memberi tahu endos: Kami sering memanfaatkan sumber daya pasien seperti #DOC & dapat menghubungkan pasien dengan lebih baik.# 2014ada -MH

- Diabetes Mines (@DiabetesMine) 13 Juni 2014

Senang mendengar 'pasien yang berpusat pada pasien' dan pasien sendiri di podium mendiskusikan masalah psikososial #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 Juni 2014

Pasien Advokat @kellyclose sekarang menutup sesi jalur untuk perangkat obat anak-anak. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- Diabetes Mine (@DiabetesMine) 14 Juni 2014

Kami melihat kecenderungan untuk memiliki suara pasien yang lebih banyak berkelok-kelok ke # 2014ada dan itu mengagumkan, @kellyclose mengatakan. #DOC senang dengan itu.

- Diabetes Mines (@DiabetesMine) 14 Juni 2014

Inilah yang tim kami di '

milik Saya

mengambil dari beberapa sesi Perilaku yang dapat kami hadiri:

Di salah satu Beberapa sesi tentang depresi dan diabetes, para dokter yang berpartisipasi menceritakan kisah-kisah tentang berapa banyak dari kita di D-Community yang merasa malu dan bersalah karena komplikasi dan mengatakan bahwa mereka seperti "keluarga jelek" yang tidak ingin kita bicarakan. Seorang dokter mengatakan dengan jujur ​​bahwa beberapa orang cacat merasa sangat tidak nyaman dengan komplikasi yang mereka rasakan semampu mereka jika menderita komplikasi adalah "jual pensil di sudut jalan." Seorang dokter menceritakan sebuah kisah tentang T1 yang sudah lama merasa sangat malu untuk menceritakan kehilangan penglihatannya sehingga dia menolak menggunakan tongkat dan akhirnya berjalan menyusuri dermaga dan mematahkan kedua kakinya. Dan tentu saja itu hanya mengabadikan siklus depresi. Panel ini sangat jelas tentang mengenali hubungan antara depresi dan diabetes dalam konteks komplikasi, jadi setelah itu saya mendekati presenter untuk memberi tahu mereka tentang Konferensi Harapan Harapan yang dipimpin pasien tentang hidup dengan komplikasi, dan bagaimana D-Advocate Scott Johnson sebenarnya presentasi di sesi DOC keesokan harinya. Tidak yakin apakah endos ini datang, tapi mudah-mudahan cerita yang mereka bagikan bergema dengan profesional medis lainnya di antara penonton. Selama sesi "Sisi Komplikasi Manusia", seorang peneliti mengatakan bahwa seringkali, apa yang dikhawatirkan HCP untuk pasien mereka tidak sesuai dengan apa yang paling dikhawatirkan oleh orang-orang PWD. Dr. Rich Jackson dari Joslin Diabetes Center mengemukakan bahwa HCPs cenderung memikirkan risiko komplikasi diabetes berkenaan dengan statistik dan gambaran medis yang besar, dan bukan dalam hal orang yang duduk di depan mereka. Pembicaraannya cukup mendalam, mengatakan kepada rekan kerja bahwa mereka terlalu sering membicarakan komplikasi dan perawatan diabetes secara keseluruhan dengan tujuan untuk menakut-nakuti orang tentang risiko daripada melakukan tindakan dan menyeimbangkan dampak psikososial pada orang cacat. Dalam sebuah sesi tentang partisipasi studi klinis dan survei pasien, menarik untuk mendengar Dr. Jeff Sloan dari Mayo Clinic berbicara tentang bagaimana mereka menemukan bahwa semakin banyak orang penyandang cacat tidak ingin berpartisipasi lebih lama, "survei buta , "melainkan menginginkan lebih banyak pengetahuan dan keterlibatan dengan informasi yang sedang dievaluasi. Itu masuk rumah, karena ini adalah sesuatu yang sebenarnya saya tulis di sebuah kartu komuter survei beberapa kali dalam beberapa tahun terakhir.Dalam sesi ini berfokus pada perspektif pasien, sangat menyenangkan melihat profesional medis mengenali bahwa mereka dapat melakukan pekerjaan yang lebih baik dalam benar-benar mendengarkan kami daripada menerapkan rencana perawatan tanpa mempertimbangkan kebutuhan individual kami. Dan selama sesi itu, Sloan mengatakan ada banyak potensi di media sosial karena benar-benar berkembang dan dapat diadaptasi oleh masing-masing HCP dan PWD untuk situasi khusus mereka. Ada juga makalah penelitian ini yang menunjukkan potensi penggunaan media sosial potensial dan saat ini.

• Peneliti terkenal Dr. Irl Hirsch berdiri di salah satu sesi teknologi loop tertutup dan membuat sebuah titik yang menarik, tentang menyeimbangkan kegembiraan atas semua alat teknologi terkini dan pengembangan dengan kekhawatiran tentang beberapa aspek praktis dalam menggunakan perangkat ini. Dia mengatakan bahwa inovasi dan ilmu pendukung sangat bagus, tapi karena masih banyak yang masih belum kami ketahui tentang perangkat ini, seperti pompa insulin, yang telah menjadi mainstream. Contohnya: set infus. Sementara pemompaan insulin telah menjadi sangat meluas, dan sekarang kita melihat perangkat satu lokasi yang dirancang, beberapa pasien menemukan bahwa penggunaan infus secara jangka panjang benar-benar memiliki dampak negatif pada tubuh mereka. Dia menemukan selama bertahun-tahun bahwa pemompa insulin jangka panjang yang sekarang memompa selama 20 + tahun, menjalani "liburan pompa" berkala dan menemukan bahwa MDI (suntikan beberapa hari) benar-benar bekerja lebih baik karena tingkat penyerapan insulin yang menurun. Jaringan parut membuatnya jadi insulin tidak diserap ke dalam tubuh sebaik dulu, dan itu berarti PWD tidak mendapatkan banyak manfaat. Teman kita, D-blogger Kelly Kunik telah menulis tentang "titik mati" berkali-kali, dan itu adalah sesuatu yang secara pribadi saya hadapi juga … tapi itu adalah sesuatu yang sains belum benar-benar diperhatikan dengan cukup hati-hati, Hirsch mengatakan, dan perlu lebih banyak perhatian. karena ini adalah "kehidupan nyata" bagi mereka yang benar-benar memakai perangkat ini.
• Sementara kita berbicara dengan Dr. Hirsch, senang juga mendengar apa yang tampaknya merupakan kelompok ahli yang lebih besar yang mendorong "melampaui gerakan A1C" yang terlihat melewati uji rata-rata sederhana untuk melihat variabilitas glikemik dan keseluruhan hasil dalam mengevaluasi keberhasilan manajemen diabetes Kita sering mendengar pasien berbicara tentang "A1C bukan segalanya," tapi pikiran ilmiah dan HCP cenderung melekat pada ukuran itu sebagai standar emas. Inilah harapan bahwa pola pikir asuransi medis dan asuransi akan berkembang menjadi ukuran hasil yang lebih baik daripada hanya A1C - misalnya "rentang waktu" dan beberapa ukuran kesejahteraan psikologis pasien (i. Kualitas hidup).
• Kami memiliki lebih banyak laporan individual untuk membawa Anda dari Sesi Ilmiah ADA 2014 di minggu-minggu mendatang, jadi nantikan terus. Dan tentu saja, hashtag Twitter # 2014ADA akan tetap aktif cukup lama karena kami semua memproses semua yang kami lihat dan dengar tahun ini.

  

  Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

• Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.