Konferensi Diabetes Pasien-Led Baru Diabetes Mine

Ingatlah, kapan saja konferensi diabetes tersebut adalah peristiwa besar dan kaku yang diajukan oleh organisasi nasional yang ditujukan untuk profesional medis? Tentu, peristiwa industri dan kebijakan besar itu selalu penting dan bisa dibilang tentang pasien, namun tidak dirancang untuk kita dan juga tidak banyak bilik pameran, presentasi dan diskusi panel mencakup suara kunci yang akan menambahkan pemeriksaan realitas pada masalah perawatan diabetes - kami pasien!

Tidak lagi. Kejadian PWD baru (orang-orang dengan diabetes) akan datang dengan sendirinya, dengan penambahan terbaru mengambil arahan baru mengenai bagaimana mereka melibatkan kita dengan pankreas yang salah melalui webinar, interaksi online, dan juga orang yang hidup - percakapan pribadi yang tidak bergantung pada profesional medis atau materi untuk membimbing diskusi. Dua contoh hebatnya adalah Konferensi Harapan Harapan online baru-baru ini dan yang pertama kali di-orang Diabetes Unconference yang direncanakan pada bulan Maret 2015.

Sangat menggembirakan melihat keduanya menawarkan kesempatan untuk membicarakan masalah penting dalam kehidupan penyandang cacat yang biasanya tidak menjadi fokus pada sebagian besar kegiatan "profesional" - seperti bagaimana hidup dengan baik setelahnya. komplikasi diabetes, dan hal-hal seperti diabetes burnout, depresi, seks, diskriminasi, dan pertarungan keuangan.

Karena peristiwa ini, buat

untuk kita

dan

oleh kita

, hadapi "real deal" hidup dengan diabetes dari atas ke bawah.

A Little Hope, Once Again Hari Selasa yang lalu ini adalah Konferensi D-Hope tahunan kedua, obrolan web online gratis dibagi menjadi tiga panel selama tiga jam. Tahun lalu membawa 500+ orang ke acara ini, yang dipimpin oleh PWD tipe 1 dan D-Advocate Scott Johnson yang terkenal di Min nesota, dan didukung oleh organisasi mitra Yayasan Tangan Diabetes dan dLife, bersama dengan perusahaan sponsor Pamlab . Tahun ini lagi, lebih dari 500 orang mendaftar dan mengikuti konferensi ini - yang berbicara tentang secara terbuka dan berpikir positif tentang diabetes, terutama topik yang lebih sulit seperti komplikasi dan kesehatan emosional yang sering diabaikan atau disembunyikan. karena mereka memohon rasa takut dan malu.

Anda dapat melihat beberapa materi diskusi dengan mencari hashtag #dHopeConf di Twitter.

Ketiga panel itu bagus, IMHO - yang pertama menampilkan PWD Christel Aprigliano, Karen Graffeo dan Dr. John Anderson; yang kedua dengan PWD Mike Lawson dan Kerri Sparling bersama dengan CDE Pam Ressler; dan yang ketiga menampilkan PWD George Simmons dan Dr. Jen Nash di Inggris.

Saya mendapati diri saya menganggukkan kepalaku saat semua orang berbicara - sejak awal Karen mencatat bahwa reaksi hati kami tentang komplikasi adalah "sangat menakutkan" dan kami lebih suka mengabaikan percakapan daripada memeluknya. Anderson mendorong orang untuk berbicara dengan dokter mereka, dan pada saat yang sama mendesak rekan-rekannya untuk tidak menghakimi atau menyalahkan pasien, namun lebih suka berbicara secara positif mengenai komplikasi bila memungkinkan.

Bagi saya, ini sangat berarti untuk didengar dan diakhiri seperti Anderson menyadari bahwa kesehatan mental sebenarnya adalah komplikasi diabetes yang umum, dan saya berharap lebih banyak endos mengikuti rangkaian pemikiran itu. Dan di panel ketiga, George menggemakan banyak sentimen yang sama tentang kebutuhan untuk menemukan HCP terbaik yang tidak akan menilai, tapi akan bekerja sama dengan kita sama dan tidak membuat kita merasa malu dan disalahkan.

Btu secara pribadi, saya menyukai panel kedua yang terbaik, karena berfokus pada penggunaan media blogging dan media sosial dalam mengatasi penyakit kronis. Pam Ressler menunjuk sebuah studi tahun 2012 yang dia lakukan untuk meneliti blogosfer pasien online dan bagaimana manfaatnya bagi penderita diabetes dan seterusnya di komunitas pasien lainnya. Tidak ada penelitian lain yang melihat masalah itu sebelumnya, katanya.

Temuannya menunjukkan nilai yang sangat besar dalam mendorong koneksi dan dukungan peer-to-peer - spot-on dengan pengalaman kami di DOC.

Tantangannya terus berlanjut untuk mendapatkan lebih banyak profesional medis untuk mengenali pentingnya interaksi rekan ini dan, bahkan jika mereka tidak online, dan untuk mendorong pasien mereka mencari koneksi rekan untuk membicarakan masalah bahwa tim medis tidak dilengkapi untuk menangani. Amin!

Ini sangat kuat ketika orang berbagi cerita mereka, kata Ressler, karena tentu saja mengetahui bahwa penggunaan media blogging dan sosial bukan untuk semua orang dan Anda tidak dapat membuat "pernyataan selimut tentang interaksi online". Sangat setuju. Tetapi untuk sejumlah besar pasien, interaksi sejawat semacam ini

setidaknya

sama pentingnya dengan kesuksesan dan kesejahteraan kita karena menghabiskan waktu dengan dokter atau CDE.

Ini adalah jenis percakapan yang dibutuhkan PWD kami, dan sangat menyenangkan melihat Konferensi D-Hope menciptakan forum diskusi yang dinamis. Dan tidak sendirian dalam melakukan hal itu …

Pergi ke Offline untuk Ketidakcocokan

Kurang dari seminggu yang lalu, kami mendapat kabar bahwa Kesepakatan UnConference untuk PWD pertama kali direncanakan pada 12-15 Maret 2015, di Hotel Flamingo di Las Vegas, Nevada Ya, konferensi berbasis orang yang berbasis di Vegas hanya untuk komunitas pasien! Peristiwa unik ini adalah gagasan dari teman kita Christel Aprigliano, yang juga terlibat dalam Konferensi D-Hope dan telah menjadi aset yang luar biasa bagi banyak usaha DOC lainnya seperti kampanye StripSafely pada meter glukosa dan akurasi strip tes dan kemampuan kita sendiri. Konferensi Tingkat Menteri dan Konferensi Penderita Diabetes Murni pada tahun 2013. Acara ini secara resmi diselenggarakan oleh nirlaba Christel yang baru dibuat, The Diabetes Collective, yang misinya adalah "untuk menginspirasi dan mendukung komunitas diabetes" dan sedang dalam proses memperoleh 5013 status.

Konferensi tradisional berfokus pada sekelompok pakar atau panel untuk berbagi informasi dengan audiens, dengan periode tanya jawab di akhir. Agenda dan trek sudah diatur terlebih dahulu. Peserta mungkin harus memilih di antara sesi, sehingga jika mereka menghadiri satu presentasi, mereka akan kehilangan yang lain. Ada waktu yang sangat terbatas untuk berpartisipasi dalam diskusi kelompok antar peserta dan seringkali satu-satunya waktu untuk belajar dari teman sebaya ada di lorong atau saat makan.

"Kesesuaian" memungkinkan peserta membuat dan memoderatori agenda, memungkinkan berbagai topik dan sudut pandang yang mungkin tidak akan dibahas dalam konferensi tradisional.

Dengan menggunakan berbagai metode berbagi yang berfokus untuk menarik tanggapan dari semua peserta, mereka di ruangan itu dapat belajar dari satu sama lain di lingkungan peer-to-peer.

Pada Diabetes UnConference, setiap peserta adalah seorang ahli. Semua peserta dapat bertanya dan menjawab pertanyaan dan belajar dari teman sebayanya dengan aman dimana tidak ada keputusan atau jawaban yang salah. Topiknya meliputi: diabetes burnout, depresi, seks, diskriminasi, masalah keuangan, terinspirasi untuk berolahraga, dinamika keluarga, mengasuh diabetes, mengungkapkan diabetes Anda kepada orang lain, atau bahkan pengobatan terbaik untuk hipoglikemia adalah untuk setiap orang.

Oh, dan ini untuk SEMUA penderita diabetes, apapun jenisnya! btw, di belakang Christel ada seluruh tim penyandang cacat yang terkenal dan DOK membantu koordinasi: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons, dan Kerri Sparling. Acara tiga hari akan menghabiskan biaya hanya $ 139 per orang termasuk makan, ditambah menginap di hotel seharga $ 207 di atas $ 69 per malam), dan tentu saja Anda harus mengambil tab untuk tiket pesawat Anda sendiri. Christel mengatakan bahwa dia sangat senang bisa mendapatkan Flamingo di tempat itu dengan tarif kamar yang relatif murah, dan dia membayar banyak uang untuk sewa ruang konferensi, dan lain-lain sampai mudah-mudahan beberapa sponsor bergabung dalam kegembiraan tersebut. Sementara itu, tim mereka berkoordinasi dengan banyak kontak untuk mengetahui apakah beasiswa atau sponsor bisa dilakukan untuk membantu D-peeps sampai di sana.Tapi bagaimana jika Anda tidak bisa melakukannya sendiri? Apakah akan ada live-streaming atau komponen online lainnya untuk hadir secara virtual? Tidak, Christel mengatakan kepada kami, ini adalah urusan yang benar-benar offline.

"Secara blak-blakan, tapi acara ini berfokus pada partisipasi peserta yang hadir. Tidak akan ada wifi di ruangan dan kami mengecilkan hati laptop dan smartphone selama titik-titik interaktif konferensi. Inti konferensi ini adalah untuk menciptakan - Hubungan sesama rekan sejawat yang dapat didukung oleh komunitas online diabetes SETELAH menghadiri konferensi … Saya pernah menghadiri acara di mana orang mencoba melibatkan orang lain melalui Skype atau live streaming … dan ini bukan salah satu dari kejadian tersebut. Saya berharap ada beberapa diskusi emosional berat dan ingin memastikan bahwa semua merasa aman dan nyaman di dalam ruangan."

Wow, agak liar … di hari ini dan usia, ini adalah hal yang langka untuk mengadakan konferensi inovatif seperti ini sebenarnya dirancang agar TIDAK interaktif dengan dunia online. Tentu, jika Anda tidak berada di sana secara langsung maka Anda akan kehilangannya Tapi itu bukan hal yang buruk .. Menjaga orang-orang terfokus pada aksi live on-site mendorong komunikasi nyata dan terfokus yang sering hilang di dunia ultra digital ini. Dan tentu saja, setiap orang akan memiliki banyak kesempatan untuk menulis. tentang itu setelah fakta.

Itulah keseluruhan ide D-Meetups (jangan panggil mereka kelompok pendukung - ngeri), dan ini adalah salah satu bagian terbaik untuk menghadiri acara resmi atau konferensi Melihat orang-orang Berbicara kepada orang-orang Mengenal mereka dengan cara kuno

Kami menyukai keseluruhan gagasan konferensi ini Tapi apa yang benar-benar ingin kami lihat adalah usaha untuk mendapatkan

wajah baru dan suara baru

untuk hadir - mereka yang tidak memiliki kesempatan untuk menghadiri acara D-Meetup yang besar seperti ini sebelumnya. IMHO, sehingga tidak selalu mendapatkan kelompok orang dalam yang sama (mengagumkan) D-peeps yang terlihat dan didengar.

Secara keseluruhan, sangat menghangatkan hati untuk melihat peningkatan kejadian semacam ini - yang sebenarnya pasien kita ciptakan. Mereka memiliki lebih banyak bang untuk uang, sehingga untuk berbicara, dan benar-benar dapat menggali ke sisi psikososial diabetes yang sangat perlu ditangani.

Sangat menggembirakan untuk melihat semua ini terjadi, dan kami sangat senang untuk membantu dengan cara apa pun yang mungkin!

Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Penafian

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.