Kepahitan di atas Diabetes Rapuh | Diabetes Mine

Dengan Hari Penyakit Langka 10 tahunan tepat di tikungan 28 Februari, ini adalah saat yang tepat untuk meninjau kembali masalah "diabetes rapuh" dan bagaimana pengenalannya sebagai penyakit langka (atau kekurangannya) telah memicu gelombang baru kontroversi baru-baru ini. Mereka yang menonton berita mungkin telah menangkap beberapa siaran pers, seperti yang terjadi pada bulan Januari dengan berteriak bahwa "

American Diabetes Association Mengabaikan Penderitaan dengan Diabetes Rapuh

" dan satu lagi pada 14 Februari menuduh ADA mengambil "pendekatan burung unta" terhadap diabetes yang rapuh. Whoa! Kedengarannya sangat serius, bukan?

Ketika fondasi ini dibentuk kembali pada tahun 2013, > Diabetes Mine

melaporkan asal-usulnya - bersamaan dengan penunjukan NIH yang baru - dan menemukan sebagian besar bahwa profesional medis menganggap "rapuh" sebagai istilah usang yang seharusnya tidak lagi digunakan dalam diagnosis resmi, dan itu sering digunakan secara longgar. untuk menggambarkan perubahan gula darah yang dramatis.

Tampaknya tidak banyak yang berubah di bagian depan di antara profesional medis, dan pastinya tidak ada kode diagnosis resmi untuk "diabetes rapuh". Apa semua brouhaha saat ini? Apakah ini benar-benar sebuah masalah yang diabaikan ADA, dan seharusnya addre ssing di tahun 2017?

Asal-Usah Diabetes yang Keras Secara historis, label "diabetes rapuh" pertama kali muncul pada hari-hari pra-glucometer pada tahun 1940-an, dan digunakan untuk menggambarkan pasien yang secara teratur menderita hipoglikemia berat dan DKA. Kemudian berkembang menjadi istilah non-diagnostik untuk diabetes yang lebih sulit dikontrol daripada diabetes biasa, yang ditandai dengan radikal - beberapa orang mengatakan bahwa perubahan kadar glukosa dapat dijelaskan. Sementara sejumlah skema yang berbeda telah diajukan selama bertahun-tahun tentang bagaimana variabilitas gula darah yang dramatis seharusnya sebelum menggunakan istilah rapuh, tidak pernah ada definisi yang diterima secara universal. Sementara itu, sebagian besar literatur ilmiah umumnya menganggap "rapuh" sebagai subset langka diabetes tipe 1, paling sering terlihat pada wanita muda.

Tetapi bahkan sejak hari pertama, ada kontroversi mengenai apakah label itu tepat secara medis atau tidak, dan dalam beberapa dekade terakhir istilah ini telah menurun dalam popularitas di kalangan klinis. Sebenarnya, jika bukan karena BDF, istilah itu kemungkinan besar akan punah.

Seperti yang telah kami laporkan sebelumnya, Yayasan Diabetes Brittle berbasis di East Norwich, New York, dan dipimpin oleh pendiri Dr. Manny Sorge, seorang profesor pensiunan dan pakar daur ulang. Dr. Sorge memulai BDF setelah hampir kehilangan putrinya yang berusia 40 tahun atas apa yang dia percaya adalah diabetes rapuh. Organisasi ini telah menjadi pekerjaan penuh waktunya, walaupun dia mengakui bahwa dia tidak membayar 25-30 jam seminggu yang dia lakukan.

Upaya Sorge telah menyebabkan diabetes rapuh terdaftar di GARD, National Institutes of Health Generic dan Rare Diseases mendaftar, dan, menurutnya, juga dikenali oleh JDRF - walaupun penyebutannya hanya di situs JDRF adalah satu entri blog. Ketika kami mengulurkan tangan untuk mengklarifikasi, Manajer Hubungan Masyarakat dan Komunikasi JDRF Kristy Evans hanya menyatakan bahwa "NIH mengenali diabetes rapuh dalam daftar, dan karenanya JDRF juga mengetahuinya."

Sementara itu, Sorge telah mengirimkan rentetan Siaran pers yang tidak bermusuhan dan telah meluncurkan setidaknya satu permohonan pada Change. org.

Meskipun ada dua "kemenangan," dia yakin betul bahwa pencariannya masih jauh dari selesai. Pernyataan misi BDF mencakup tujuan untuk memastikan Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), International Diabetes Federation (IDF), dan ADA semua untuk "mengenali adanya diabetes rapuh sebagai penyakit langka yang merupakan bentuk diabetes tipe 1 yang terpisah dan berbeda."

Memanggil sekop sekop

Bahkan BDF mengakui di situs mereka bahwa "kerapuhan memiliki penyebab. Ketika ditentukan, dan berhasil diobati, (individu) beralih ke kondisi tipe 1 yang stabil tanpa efek jungkat-jungkit." Di bagian terpisah, BDF mencantumkan 18 penyakit dan kelainan t Topi yang mereka katakan menyebabkan diabetes rapuh, baik secara individu maupun bersama. Ini termasuk penyakit Addison, celiac, Cushing's, hemochromatosis, scleroderma, dan bahkan vitamin D, serta komplikasi diabetes gastroparesis. Mereka juga mencatat depresi sebagai penyebab diabetes yang rapuh, dan sebenarnya menyatakan, "Orang-orang yang menangani masalah psikososial, mereka yang menghadapi stres atau depresi, berisiko tinggi. "

Uh … tunggu sebentar di sini.

Jika kondisi medis kedua, komorbiditas, atau masalah psikososial membuat frustrasi upaya pengendalian glukosa darah, hal itu perlu ditangani. BDF benar pada skor itu. Tapi menuntut agar konstelasi faktor komplikasi layak mendapat label diagnostik terpisah sebagai bentuk diabetes yang sama sekali unik …?Dengan logika itu, kita juga perlu membuat klasifikasi independen untuk semua berbagai kondisi dan keadaan yang menyebabkan pengendalian gula darah yang buruk, termasuk label khusus untuk TPFP (Too Poor For Supplies) dan NGB (Not Gonna Bother) Bagi orang yang benar-benar tidak termotivasi dan bahkan tidak berusaha mengendalikan diabetes mereka.

Dan saya pikir kita semua bisa setuju bahwa itu akan menggelikan.

Faktanya adalah, diabetes yang rapuh bukanlah suatu ketegangan yang unik, melainkan keadaan dimana T1D tidak terkontrol dengan baik, karena berbagai alasan. Bahkan orang BDF tidak menyarankan perawatan unik untuk diabetes rapuh, selain mengidentifikasi dan mengobati kondisi sekunder yang membuat kontrol BG menjadi sulit.

Singkatnya, "diabetes rapuh" tampaknya diabetes + sesuatu yang membuatnya sangat sulit dikendalikan.

Mengapa Klasifikasi Baru?

Kami menghubungi Sorffer untuk mengajukan pertanyaan itu: Mengapa sebenarnya "diabetes + sesuatu yang membuat sulit dikendalikan" perlu dikenali sebagai penyakit yang terpisah dan unik?

"Karena kita memiliki temuan dan klasifikasi [dari daftar GPL NIH] dari BT1D sebagai penyakit langka, akal sehat menunjukkan bahwa ia harus berbeda secara unik dari T1D yang stabil," jawabnya.

Nah, itu agak Catch-22, bukan? Organisasinya meyakinkan NIH untuk mencantumkannya sebagai penyakit langka, jadi sekarang harus unik dan terpisah? Memukul kita sebagai akal yang tidak biasa.

Selain itu, Sorge memiliki daftar panjang manfaat yang dirasakan bagi pasien yang akan mengikuti jika ADA mengenali BT1D, yang merupakan kepala di antara mereka bahwa "frustrasi" dokter akan "memiliki panduan yang tepat untuk merawat pasien BT1D. "

Tetapi tidak semua dokter setuju dengan penilaian itu, dan pikirkan ini sejenak:

Jika Anda hidup dengan tipe 1 dan mengalami depresi, dan akibatnya" diabetes rapuh ", dan kemudian menerima konseling untuk mengatasi depresi dan gula darah ekstrem Anda berhenti, apakah Anda kemudian "sembuh"?

Lihat logika yang salah disini?

Endo View

Kami menanyakan kepada Kepala Perawatan Medis Joslin Diabetes Center Dr. Robert Gabbay untuk POV endorinologist terkemuka. Dia tidak ragu untuk mengatakan bahwa Anda akan "jarang, jika pernah" mendengar sebuah endo menggunakan kata "rapuh" akhir-akhir ini, dan ini kebanyakan digunakan di arena perawatan primer sebagai label untuk orang-orang yang memiliki kesulitan mengelola diabetes mereka. . Gabardo tidak peduli dengan istilah tersebut, katanya, karena dia merasa memberi pemberi perawatan primer sebagai alasan mudah "untuk tidak menggali lebih dalam" saat mengerjakan kasus-kasus sulit. Dia berkata, "Ini hampir seperti mengatakan, 'Saya menyerah, Anda menderita diabetes rapuh. ''

Jadi, alih-alih memberi perawatan primer ke kaki, karena BDF membayangkan, adopsi label sebenarnya dapat menyebabkan pengurangan upaya perawatan? Gabez mengatakan bahwa kebanyakan kasus diabetes yang sulit dikendalikan dapat dipilah dan dibantu, walaupun dia mengakui bahwa ada sebagian kecil pasien yang terus memiliki tingkat BG yang sangat bervariasi meskipun ada upaya yang berlawanan.

Jadi, bagaimana Gabbay memanggil seseorang dengan gula darah berfluktuasi, jika tidak rapuh?

Ini menggemakan apa yang dikatakan ahli endokrinologi, ahli pendidik dan ahli terkemuka lainnya mengenai topik ini selama bertahun-tahun, seperti yang didokumentasikan di

Forecast Diabetes

,

Diabetes Daily

, dan

Insulin Nation

Tanggapan ADA

Setelah ledakan 17 Januari, BDF mengeluarkan siaran pers kedua yang lebih ringan pada 31 Jan yang mempromosikan pekerjaannya sendiri dan merinci upayanya untuk mencoba ADA mengenali diabetes rapuh secara lebih resmi. Namun, yang ketiga pada Hari Valentine yang mencakup retorika seperti "ADA telah mengubah telinga yang tuli," sebuah ancaman terselubung yang mengatakan bahwa rilisan selanjutnya akan alamat "kebutuhan untuk menargetkan dana donor," dan seruan untuk "anggota komunitas medis dan peneliti di bidang ini untuk mengakhiri kesunyian mereka dan menjadi suara kolektif untuk pasien terdiagnosis BT1D yang terus diabaikan."

Apa yang Sikap ADA terhadap semua ini? Kami bertanya.

Segera Presiden D Desmond Schatz mengatakan kepada kami melalui email bahwa pandangan ADA adalah: "Sementara semua orang dengan diabetes tipe 1 mengalami fluktuasi kadar glukosa darah, beberapa orang berjuang untuk menemukan rejimen yang menjaga kadar glukosa darah tetap stabil, meskipun upaya yang signifikan … Ketidakstabilan yang parah ini kadang-kadang disebut sebagai diabetes 'rapuh' dan harus ditangani dalam kerjasama erat dengan tim perawatan diabetes. "Dia melanjutkan dengan mengatakan bahwa karena tidak ada dua pasien yang persis sama, ADA telah" secara konsisten mempromosikan rencana perawatan diabetes individual - ini adalah prinsip utama Standar Perawatan kami dan melekat pada pedoman pengobatan Asosiasi. "< Dia membungkus dengan: "Asosiasi tetap berkomitmen untuk mendukung setiap orang sepanjang perjalanan mereka dengan diabetes dan akan terus mengevaluasi masalah khusus, termasuk variabilitas ekstrim dalam kadar glukosa darah, untuk memastikan bahwa pedoman kami sesuai dengan data terbaru dan bukti. "