EPatient Karl Rusnak Sekarang Memakai Diabetes di Lengannya

Kami telah mencapai wawancara terakhir dalam daftar 10 pemenang Lomba Beasiswa Pasien Diabetes Diabetes 2017 kami, yang diumumkan pada musim panas yang lalu. Mereka adalah orang-orang yang akan bergabung dengan kami dalam beasiswa untuk Pertemuan Inovasi Diabetes Diabetes tahunan kami pada pertengahan November di Stanford School of Medicine, yang menyatukan penggerak dan penggerak utama di industri diabetes, peraturan, medis, teknisi dan pasien. komunitas advokasi.

Hari ini, kita berbicara dengan Karl Rusnak di Ohio, yang didiagnosis dengan tipe 1. 5 sekitar delapan tahun yang lalu setelah menyelesaikan kuliah. Dia adalah 30-sesuatu yang bekerja sebagai konsultan komunikasi nirlaba, yang memang cukup baru dalam adegan advokasi diabetes - seperti yang dia katakan bahwa berbagi kisah kesehatannya bukanlah sesuatu yang selalu dia sukai. Tapi dia melompat ke akhir yang dalam sekarang pada sejumlah isu, terutama ketika menyangkut inovasi tentang akses diabetes dan keterjangkauan.

Tanpa basa-basi lagi, inilah Karl …

Wawancara dengan T1D Peep Karl Rusnak

DM) Kami ingin memulai dengan menanyakan kepada semua orang tentang "kisah diabetes mereka". Bisakah kamu membagikan milikmu?

Saat berusia 23 tahun, pada akhir pekan Hari Buruh 2009 tak lama setelah saya lulus kuliah, saya pergi ke dokter untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun untuk mendapatkan pemeriksaan. Saya merasa sedikit tidak aktif pada saat itu, tapi saya tidak bisa menyentuh apa yang sedang terjadi. Dokter saya menjalani beberapa tes darah yang tidak menimbulkan tanda merah, meskipun saat saya menoleh ke belakang, saya dapat melihat A1C saya sedikit meningkat.

Sebulan kemudian semua gejala klasik diabetes yang tidak terkendali jelas terlihat: Rasa haus yang tak terpadamkan, terbangun lima kali semalam untuk buang air kecil, lesu, dll. Saat kembali ke dokter, A1C saya berakhir. 10 dan saya dirujuk ke ahli endokrinologi hebat yang menjalani tes tambahan. Dokter saya benar-benar skeptis terhadap diagnosis tipe 2 dan ingin segera memasukkan insulin saya ke saya, meski dengan cepat menjadi jelas bahwa saya tidak membutuhkannya pada saat itu.

Dan kemudian menjadi jelas bahwa Anda adalah tipe 1?

Hari ini saya biasanya memberi tahu orang bahwa saya tipe 1 karena saya 100% bergantung pada insulin dan tidak memiliki resistensi insulin, namun sebenarnya saya menguji negatif untuk sebagian besar antibodi yang terkait dengan T1D. Pengobatan saya lebih mirip tipe tipe 1. 5 atau LADA. Pil bekerja sebentar, tapi sekarang saya menjalani insulin selama beberapa tahun.

Atribusi Gambar

Atribusi Gambar

Sumber: TheDiabetesCouncil. com

URL: // www. Dewan Komisaris. com / type-1-5-diabetes-an-overview /

Bagaimana hal itu mempengaruhi Anda, tidak memiliki diagnosis yang jelas saat itu?

Tidak cocok dengan kategori yang digunakan untuk mengganggu saya sedikit dan mungkin membuat saya resisten untuk melakukan insulin lebih lama dari seharusnya.
Diagnosis adalah kejutan besar karena tidak ada kerabat darah yang menderita diabetes pada saat saya didiagnosis, dan saya juga tidak mengenal siapa pun di kurung usia saya yang telah didiagnosis. Saya beruntung, bagaimanapun, bahwa ibu saya adalah seorang ahli gizi terdaftar, jadi saya tumbuh dengan membaca label nutrisi, yang pastinya membuat segalanya lebih mudah. Mungkin ironisnya saya pikir didiagnosis membuat saya lebih sehat secara keseluruhan karena agak memaksa saya untuk memutar kembali beberapa kebiasaan makan yang buruk. Saya menjadi lebih aktif, kehilangan sedikit berat badan, dan umumnya lebih fokus pada kesehatan saya.

Dapatkah Anda memberi tahu kami tentang pekerjaan Anda menjalankan komunikasi untuk nirlaba lokal?

Saat ini, saya dipekerjakan oleh komite kampanye 501c4 yang dibentuk khusus untuk mendapatkan inisiatif pabrik anti-anak anjing dalam pemungutan suara di Ohio. Saya di sini di Columbus, saat saya datang ke sini untuk menghadiri Ohio State University dan terlepas dari rencana sebelumnya, tidak pernah pergi.

Di masa lalu, saya telah bekerja dalam berbagai kapasitas dalam kampanye, konsultasi politik, komunikasi advokasi, dan sebagainya. Pada dasarnya, saya sudah mencoba menghubungkan karir saya dengan hal-hal yang saya sayangi, dan itu mengambil sejumlah bentuk yang berbeda. Saya belum memiliki hak istimewa untuk mengerjakan perawatan kesehatan atau diabetes lagi, tapi itu pasti ada dalam daftar singkat hal-hal yang ingin saya libatkan.

Aktivitas diabetes atau advokasi apa yang Anda miliki mengawasi?

Ini sebenarnya sesuatu yang cukup baru bagi saya. Untuk waktu yang lama, saya sudah cukup tenang tentang diabetes saya, bahkan dengan orang-orang yang dekat dengan saya. Meskipun terang-terangan pada hampir semua masalah lain yang saya pedulikan, saya sering melihat diabetes sebagai sesuatu yang harus saya atasi secara pribadi dan telah menghindari keterlibatan saya. Saya masih mencoba untuk mencari tahu di mana saya merasa paling nyaman berada dalam komunitas advokasi diabetes.

Memakai diabetes di lengan baju Anda bisa sedikit menakutkan pada awalnya … bagaimana keadaannya bagi Anda, mulai terbuka?

Keluarga dan teman sangat mendukung. Pacar saya, Sarah, telah mendorong saya untuk lebih terbuka tentang diabetes, dan umumnya saya pikir melakukannya telah membuat hidup lebih baik dan lebih menarik. Seperti setiap penderita diabetes, saya pernah menemui beberapa orang yang dengan cepat berbagi metode yang sangat mudah untuk membalikkan diabetes, atau cerita horor mereka tentang seorang paman yang kehilangan anggota tubuh, namun pada umumnya orang cukup mendukung.

Apakah Anda dapat menemukan dukungan saat Anda membutuhkannya?

Diabetes bisa menjadi penyakit yang mengisolasi. Di bidang kehidupan lain, saya berusaha untuk terlibat dalam komunitas lain yang penting bagi saya: politik lokal, advokasi sepeda, organisasi profesi, dan sebagainya. Kelompok-kelompok ini mengizinkan saya terhubung dengan individu yang berpikiran sama dan memacu inovasi melalui gagasan bersama. Namun, saya jarang bertemu penderita diabetes tipe 1 lainnya dan hubungan langsung saya dengan inovator dalam perawatan diabetes adalah dokter saya.Ini membuat komunitas online menjadi satu-satunya pengganti interaksi langsung, dan saya akan menikmati kesempatan untuk bergabung dalam percakapan secara langsung dengan orang lain yang menghadapi tantangan serupa.

Tapi tak lama setelah diagnosis, saya terjun ke forum diabetes dan tidak menyukai apa yang saya temukan. Mereka sepertinya penuh dengan penginjil tanpa karbohidrat yang membuat pembacaan sempurna di atas segalanya dalam hidup ini. Sejak itu saya telah menemukannya diaTribe berguna untuk mengikuti penelitian dan teknologi baru, dan walaupun saya umumnya bukan seorang Redditor, saya telah menemukan subreddit diabetes untuk menjadi komunitas yang baik.

Dan tentu saja Anda menemukan kami di

Diabetes Mines

, dan mengajukan beasiswa ke KTT kami …?

Ya! Selain manfaat nyata dari belajar tentang gagasan dan inovasi baru dari orang-orang yang menghabiskan banyak waktu untuk memikirkan hal-hal ini, saya hanya senang berada di dalam ruangan bersama penderita diabetes lainnya. Saya sangat jarang bertemu dengan orang lain yang menangani tantangan sehari-hari yang sama. Saya pikir banyak ide bagus datang dari interaksi tatap muka. Apa beberapa perubahan terbesar yang Anda perhatikan dalam perawatan sejak Anda didiagnosis?

Saya sangat senang dengan perubahan yang memungkinkan kontrol lebih baik saat menjalani kehidupan yang cukup normal. Ketika akhirnya saya bisa menghubungkan Dexcom saya langsung dengan iPhone saya, saya sangat senang. Menurut saya, desain yang user-friendly akhirnya mulai menjadi pertimbangan teknologi diabetes, yang bukan hanya tentang hal-hal yang terlihat keren. Kasus meter yang dirancang dengan baik membuatnya lebih mudah untuk berjalan-jalan dengan semua peralatan yang diperlukan saya, dan itu menciptakan kualitas hidup yang lebih baik secara keseluruhan.

Di sisi lain, barang penting sama mahal dan hampir sulit didapat seperti sebelumnya. Terlepas dari data tentang bagaimana akses terhadap hal-hal seperti pompa insulin memperbaiki hasil, masih ada banyak rintangan apakah mereka finansial atau disiapkan oleh perusahaan asuransi. Insulin masih sangat mahal harganya. Banyak perusahaan asuransi tidak akan menutupi cukup banyak strip tes untuk mendapatkan gambaran akurat tentang glukosa darah Anda. Sulit untuk mendapatkan antusias tentang inovasi teknologi ketika ada kelompok Facebook besar di mana orang pada dasarnya mengemis untuk persediaan.

Menurut Anda, apa tantangan terbesar saat ini dalam inovasi diabetes?

Saya pikir mereka semua terkait dengan akses. Apakah itu akses terhadap akses teknologi, konsisten dan terjangkau terbaik untuk insulin, atau akses terhadap pendidikan tentang cara terbaik untuk mengelola diabetes Anda sendiri, hal-hal ini tidak tersedia bagi semua orang.

Saya akan membaca blog dan tweet tentang fitur pompa baru setiap hari, tapi menurut saya inovasi sebenarnya akan muncul dalam cara memperbaiki akses bagi semua orang. Juara Suara Pasien Diabetes Murni Karl Rusnak

Faktanya adalah bahwa inovasi telah datang cukup jauh sehingga jika Anda adalah orang dengan sumber daya, Anda dapat mengakses hal-hal ini dan menjalani kehidupan yang cukup baik dengan diabetes. Perpecahannya cukup mencolok, meskipun, jika Anda tidak memiliki sarana. Saya akan membaca blog dan tweet tentang fitur pompa baru sepanjang hari setiap hari, tapi menurut saya inovasi sebenarnya akan muncul dalam cara memperbaiki akses bagi semua orang.

Jika Anda berpikir di luar kotak untuk memecahkan masalah kebutuhan perawatan kesehatan tertentu pada diabetes, apa yang akan Anda sarankan?

Selama 8 tahun terakhir, saya telah memiliki lima rencana asuransi yang berbeda dan telah kehilangan banyak waktu hanya untuk menavigasi rencana ini untuk mendapatkan perawatan yang diberikan oleh endokrinologi saya dan saya memutuskannya tepat untuk saya. Beberapa rencana telah memiliki program perawatan diabetes yang diduga membantu Anda mengelola diabetes Anda, namun ini biasanya difokuskan pada hal-hal seperti diet dan olahraga, namun tidak merampingkan proses mendapatkan persetujuan untuk strip luar formularium yang benar-benar sesuai dengan meter saya. Harus ada cara untuk menempatkan pendukung ahli agar proses ini menjadi lebih mudah. Diabetes telah menghabiskan terlalu banyak kemampuan otak saya tanpa mengkhawatirkan apakah saya dapat memberlakukan program perawatan yang telah saya putuskan dengan dokter saya.

* Catatan Editor: Simak prakarsa #PrescriberPrevails mengenai isu besar yang disebut "Non-Medical Switching" - mungkin ada di gang advokat Anda di sini.

Dan terima kasih Karl, karena telah membagikan ceritamu! Kami berharap dapat mendengar lebih banyak pemikiran Anda di Konferensi Inovasi.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.