Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Emily Taylor Kaufman adalah sebuah pembangkit tenaga listrik kecil. Baru berusia 12 tahun dan di kelas 7, dia sudah menghiasi panggung musikal, memenangkan kontes menyanyi yang dijalankan oleh Phil Collins, dan telah ditandatangani oleh agen bakat nasional. Dia tampil dalam 15 produksi musik termasuk peran favoritnya sebagai Tracy dalam Hairspray dan penyihir di Into the Woods, dan mendapatkan penghargaan tinggi untuk pertunjukan ketukan dan jazz di kompetisi tarian regional dan nasional.

Kami senang berhubungan dengan Emily dan ibunya Bonnie sebelum Natal untuk belajar lebih banyak tentang pretem yang menakjubkan ini dan sikap mampunya terhadap kehidupan dan T1D.

DM) Bonnie, bagaimana ini semua bisa dimulai? Apakah Emily hanya salah satu bayi yang keluar bernyanyi?

Bonnie K) Ya, dia telah bernyanyi sejak berusia 2 tahun, dan dia bernyanyi di sekitar masyarakat sejak dia berusia 6 tahun. Untuk manula, musikal masyarakat dan pertunjukan pertunjukan.

Dulu aku punya kaset video bernyanyi ini (itu adalah VCR) saat itu … dan dia tidak pernah merindukan irama, dia selalu dipukuli. Itu menakjubkan!

Emily K) Tidak juga (

cekikikan

). Saya memiliki boneka beruang yang bernyanyi saat Anda menekan tangan mereka, dan saya hanya akan terus menekan terus dan terus, dan hanya bernyanyi bersama mereka. Itu pada dasarnya bagaimana saya mulai bernyanyi, untuk keluarga.

Jadi, Emily sekarang sedang menyulut sekolah menengah dan bekerja keras dalam keterampilan kinerjanya, bukan? BK) Ya, Emily mulai mengikuti kelas saat ia berusia sekitar 7 tahun - bernyanyi, menari dan improvisasi.

Sekarang dia pergi ke Pusat Seni Pertunjukan sepulang sekolah setiap hari, dan saya biasanya menjemputnya jam 6:00, kadang-kadang pukul 7:00 jika dia menari ekstra. Kelas ketujuh jauh lebih sulit (karena) dia pulang ke rumah dan dia mendapat satu juta jam pekerjaan rumah. Dan kemudian dia juga mempraktikkan piano, dan sebuah gitar kecil, tapi dia lebih terlibat dengan piano.

Apa yang terjadi saat Emily didiagnosis? Itu pasti telah meredam hal-hal …

EK) Diagnosis saya adalah Senin malam, 24 Februari 2014. Kami pergi ke rumah sakit dan mereka melakukan tes darah, dan gula saya kira-kira 330 atau lebih. Agak aneh, karena angka itu agak rendah untuk diagnosis, mereka memberi tahu ibuku.

BK) Ya, dia sedang berjalan dalam tidur untuk mendapatkan air dan menenggak, menenggak, menenggak, dan itu aneh.Lalu dia terus-menerus berlari ke kamar mandi. Tapi saat kami sampai di rumah sakit, dia baik-baik saja. Dia berjalan bernyanyi dan menari, dan begitulah cara dia keluar, dan begitulah cara dia tetap tinggal. Mereka seperti, 'Dia menderita diabetes, tapi kenapa kamu di sini begitu awal …? "Seperti seharusnya kita tidak berada di sana. Saya bertanya, 'Apakah itu mengubah hasilnya? 'dan mereka bilang tidak. Jadi saya pikir 'itu bagus' karena Emily baik-baik saja. Dia pikir itu seperti sebuah permainan, seperti liburan untuknya.

Wow, kamu beruntung kamu menangkapnya lebih awal! Dan sepertinya pengalaman klinik Anda bagus?

BK) Ya, Rumah Sakit Anak Joe DiMaggio di Hollywood, FL, adalah tempat yang menakjubkan dan menakjubkan.
T

dia orang hebat. Mereka memiliki ruang bermain, seekor anjing yang datang untuk bermain dengan anak-anak, dan seorang pria yang mengerjakan beberapa tugas sekolah dengan mereka jika mereka menginginkannya. Perawatnya begitu hebat, kami ingin menulis catatan terima kasih saat kami pergi. Mereka hanya membuat Anda merasa sangat baik.

EK) Ya, memang menyenangkan di rumah sakit sebenarnya.

Wow, jadi diagnosisnya tidak traumatis sama sekali?

BK) Bagi saya itu. Tapi dia tidak tahu lebih baik untuk takut atau kecewa, karena saya mencoba tampil di depan yang bagus sehingga saya tidak akan menakutinya, dan membuatnya (kelihatannya normal). Anda tidak bisa keluar. Anda ingin menjadi bagian dari masyarakat dan hidup dengan baik, berada dalam keluarga, dan melakukan apa yang harus Anda lakukan - tidak ada pilihan lain.

Pulang dari klinik untuk pertama kalinya adalah bagian yang sulit, bukan?

BK) Benar, kami takut pulang ke rumah. Setidaknya aku begitu.

EK) Sebenarnya, saya ingin pergi karena saya memiliki kelas improvisasi dengan guru favorit saya. Juga, saya telah melewatkan ujian tulis di kelas empat, dan saya sangat sedih karena saya benar-benar ahli dalam menulis. Tapi kepala sekolah bilang tidak apa-apa, Anda tidak perlu mengatasinya.

BK) Ketika sampai di rumah, saya memegangnya dan saya berkata, 'Oh, Anda tahu, mungkin ada alasan, mungkin tujuan yang lebih besar untuk ini. "Kami mendongak ke semua orang terkenal, dan semua penyanyi, yang menderita diabetes yang berada di pusat perhatian, jadi dia bisa melihat potensi apa pun rintangan Anda. Tentu saja saat dia tertidur, saya menangis sepanjang malam.
Benar, seperti ibu manapun. Apakah ada anak-anak lain yang perlu dikhawatirkan?

BK) Saya berumur 23 tahun, adiknya. Aku adalah ibu tunggal, bercerai, jadi kita tinggal bersama Emily dan aku. Dia satu-satunya keluarga kita yang pernah menderita diabetes, sejauh yang saya tahu.

Bagaimana Anda bisa mendapatkan perhatian dan ditandatangani oleh agen bakat?
BK) Ada sebuah program di New York yang disebut 'Broadway Artists Alliance', dan mereka memiliki perkemahan musim panas selama seminggu pada suatu waktu. Anda harus mengikuti audisi, dan mereka berkeliling kota-kota di negara ini sebelum musim panas, sepanjang tahun. Jika Anda diterima, Anda harus memilih 'mayor': baik suara, tarian, atau akting.

Kami pergi tepat setelah Emily didiagnosis, jadi saya benar-benar gugup karenanya. Mereka mengikuti 9 sampai 5 latihan dan melakukan keseluruhan minggu, bersiap untuk tampil untuk para pakar industri pada hari Jumat.Tepat setelah dia tampil, beberapa wanita cantik mendatanginya dan berkata, 'Apakah Anda diwakili oleh seseorang? "Jawaban Emily sangat lucu. Dia mengatakan sesuatu seperti, 'Oh, sayangnya tidak pada saat ini. Wanita itu mengatakan bahwa dia bersama Grup Bohemia dan ingin mewakili dia jika kami tertarik, tapi kami harus bersedia terbang ke New York setiap kali ada audisi, atau setidaknya mengirim rekaman. Kami sudah melakukannya selama dua tahun. Kami sudah naik banyak, kami telah melakukan callback untuk TV Broadway dan gulungan film.

Apakah Emily memukulnya dengan peran yang besar?

BK) Musim panas ini, dia diminta untuk datang dengan beberapa kandidat lain untuk bisa bermain sebagai putri Richard Gere dan Julianna Margulies dalam sebuah film yang akan datang. Sayangnya sampai di sana sangat mahal dan kemudian mereka ingin kita kembali lagi, seperti dua hari kemudian. Itu adalah akhir pekan keempat Juli, dan begitu banyak uang untuk kembali, jadi kami memutuskan untuk hanya mengirim rekaman audisi. Ketika mereka tidak memilihnya, dia berkata, 'Lihat Mom, seharusnya kita kembali. ' Lucu. Tapi kami yakin peran terobosan yang tepat hanya ada di tikungan.

Kamp teater selama seminggu yang Anda gambarkan kedengarannya hebat. Bagaimana Anda menangani diabetes Emily selama hari-hari yang panjang dan aktif itu?
EK) Mereka memberi Anda seorang pendamping yang mengawasi Anda. Dia tahu tentang diabetes saya, dan dia sangat berhati-hati.

BK) Kami tinggal di sebuah hotel jadi saya berada di sisinya. Tapi saya mengalami serangan jantung seharian, setiap hari. Saat itu baru empat bulan, dan dia tidak memiliki sensor pompa atau CGM saat itu. Sering kali, kami akan duduk di jalan karena saya tidak tahu bahwa panas mempengaruhi kadar BG-nya, dan dia akan pergi ke kanan di jalan. Kemudian setiap beberapa menit kami akan mencengkeram jarinya untuk melihat apakah itu akan datang, memberinya permen, apa pun. Bagian itu sulit!

Beritahu kami tentang Emily memenangkan kontes Phil Collins, yang merupakan klaim besar untuk ketenaran sejauh ini …
BK) Saya menemukan kompetisi ini secara online. Istri ketiga Phil Collins, Orianne, memulai 'Little Dreams Foundation' ini untuk membantu anak-anak mencapai impian mereka dengan beberapa pelatihan dan pendampingan. Dia memilikinya di Eropa selama 12 sampai 15 tahun, saya pikir, jadi ini adalah tahun kedua di U. S., dan dia tinggal di Miami, dan dia pindah ke sini.

Puncaknya adalah ketika Emily mengikuti audisi untuknya pada bulan Juni 2015, dan dia menjemputnya dari lebih dari seratus anak - di nomor 44, dia adalah orang pertama yang harus dilalui.

EK) Tidak, sorot itu duduk tepat di depannya saat kami berlatih, dan Anda menjadi gila!

BK) Tidak ada yang dipilih sepanjang hari ini, dan saat dia masuk, dia menyanyikan lagu Whitney Houston 'I Have Nothing', dan saya tidak berada di dalam ruangan tapi mereka memilihnya langsung di tempat, dan mereka membuat sebuah Hal besar dan mereka mewawancarainya. Mereka berteriak, 'Kami memiliki seorang pemimpi, kami memiliki seorang pemimpi! '

Sangat menyenangkan, karena tahun pertama dia mendapat pelajaran seminggu dengan salah satu ahli mereka, dan kemudian dia tampil bersama Phil di atas panggung di Miami Beach Fillmore dan juga dia memiliki tamu istimewa. , Lou Graham dari orang asing, jadi dia pergi untuk tampil bersamanya dan sembilan anak lainnya yang terpilih tahun itu.

Apakah ini sebuah program yang sedang berlangsung?

BK) Setiap tahun mereka memilih anak baru, tapi kita masih terlibat bahkan setelah tahun kemenangan Emily (2015). Kami masih pergi dua kali sebulan untuk mengerjakan lagu kelompok, dan mereka bilang mereka akan membantu Emily menghasilkan lagu asli, dan mencatatnya.

Juga, Emily tampil untuk Phil dalam sebuah acara liburan pada tanggal 29 Desember, dan akan kembali lagi ke gala pada tanggal 11 Maret. Mereka terus mempertahankan para pemenang di lipatan dan membantu mereka.
Dia terutama meliput lagu saat ini?

BK) Ya, dia nyanyikan (lagu populer) untuk banyak kegiatan amal. Dia telah menulis barangnya sendiri sejak kecil, tapi sedikit banyak. Kami memiliki ide untuk membuat saluran diabetes, dengan diabetes lepas landas pada lagu seperti 'Counting Stars' - sebagai 'Menghitung Karbohidrat. "Saya tahu banyak orang melakukan parodi seperti itu, tapi mereka tidak menyanyi sebaik dia. (

tertawa kecil

)

Emily memakai pompa tak berbentuk OmniPod dan Dexcom CGM sekarang, bukan? Apakah dia sadar akan perangkat itu?
BK) Sebenarnya, Desember yang lalu adalah salah satu kali pertama dia bernyanyi untuk Phil di pesta liburannya, dan dia meletakkan Pod-nya di lengannya dengan pakaian tanpa lengan. Saya berkata, 'Apakah Anda yakin tidak ingin meletakkannya di tempat lain untuk malam ini? "Tapi dia berkata, 'Oh, tidak, itu tidak mengganggu saya. "Saya yakin tidak akan menjadi orang yang membuatnya menyembunyikannya. Dia memakainya dan dia memakainya dengan bangga, dan begitu jelas dia tidak peduli. Itu mengagumkan, kita menyukainya! Tapi Emily, kamu harus mendapat beberapa pertanyaan? EK) Terkadang banyak orang bertanya kepada saya, 'Apa itu? "Dan ketika saya membawa gagang telepon di tas saya, anak-anak seperti, 'Anda ransel terbuka, dan ada sesuatu di sana - baik dompet atau tas telepon. 'Dan aku seperti,' Well, sebenarnya tidak. BK> Orang selalu bertanya padanya, dan saya selalu mengatakan kepadanya untuk mengatakan bahwa itu adalah pankreas plastiknya.

Apakah OmniPod dan Dexcom mengulurkan tangan, dalam hal memiliki Emily sebagai pengguna fitur?

BK) Sebenarnya, saat kami melakukan video 'Warrior' (cover Demi Lovato), perwakilan lokal kami mengirimkannya ke OmniPod, dan mereka meminta orang PR mereka segera menelepon. Mereka menggabungkannya dengan Phil Collins, jadi tepat sebelum gala mereka menampilkan Emily di koran, dan membawanya ke radio. Dia bernyanyi sedikit, dan berbicara tentang diabetes dan gala.

Baru-baru ini, orang Dexcom juga menelepon, karena mereka benar-benar memiliki program Warriors, dan mereka mewawancarai saya untuk sebuah cerita. Itu untuk bagian kesehatan dan gaya hidup dari

Miami Herald
, pada salah satu pengemudi mobil balap dengan diabetes, dan mereka membutuhkan perspektif orang tua.

Apakah Emily juga pernah terlibat dengan kamp diabetes?

BK) Dia sangat sibuk. Dia pergi ke kamp diabetes pada musim panas yang pertama, yang hebat, tapi saya pikir dia mungkin harus memulai beberapa aktivitas setiap beberapa bulan sekali untuk berkumpul, bermain bowling, atau apa pun, karena dia sebenarnya tidak mempunyai teman lain. dengan diabetes. Akan baik baginya untuk bersama orang lain yang mengalami hal yang sama.

Tapi Anda telah terlibat dalam upaya advokasi diabetes dengan JDRF? EK) Untuk sebuah proyek di kelas lima, adalah wajib bahwa kami harus datang ke sebuah organisasi nirlaba untuk mendukungnya, dan saya memilih JDRF karena ini sangat jelas. Saya harus menulis esai persuasif, setiap orang harus menulisnya, dan kami harus memeriksanya di depan kelas yang menjelaskan mengapa kami memilihnya, dan bagaimana kami mengumpulkan uang untuk mendapat dukungan. BK) Mereka mengangkat kartu penjualan seribu dolar untuk Hari Valentine. Dia dipilih untuk hadir, dan harus memberikan cek senilai $ 1.000 kepada JDRF pada wisuda kelas lima, yang sangat bagus - perwakilan dari bab lokal datang.
Kami juga melakukan perjalanan JDRF tahun lalu, dan kami membuat kaos untuk tim kecil kami yang disebut 'Emily's Warriors. 'Juga, dia baru saja terpilih sebagai Duta Pemuda JDRF, di mana mereka memilih sekitar 150 orang di seluruh negeri, hanya dua atau tiga dari setiap negara bagian. Jadi itu akan menjadi saluran yang mengasyikkan baginya.

Dan bukan video 'Warrior' yang dia lakukan atas nama diabetes juga?

BK) Setiap tahun untuk dia-versinya, Emily ingin melakukan sesuatu yang menyenangkan atau mengasyikkan, untuk merayakan kekuatan yang kita semua miliki. Tahun pertama kami pergi ke konser Maroon 5, dan tahun kedua kami merilis video berjudul 'Warrior', lagu Demi Lovato.

Saya meletakkan video itu di Facebook dan dalam waktu dua bulan, ada sekitar 400 komentar dari orang-orang di seluruh dunia - banyak dari orang-orang yang pernah menderita diabetes selama 30, 40, atau 50 tahun mengatakan bagaimana dia menginspirasikannya, dan dia akan tulis kembali, 'Baiklah Anda menginspirasi saya. Lihatlah berapa lama Anda memiliki ini! "Dia ingin terus melakukan hal seperti itu.

Terakhir, mungkin ini pertanyaan konyol, tapi apa yang Emily inginkan saat dia dewasa?

BK) Saya bertanya padanya sesekali, 'Apa yang kamu lihat? Apa yang ingin kamu lakukan? "Dan dia berkata, 'Jual arena dan lakukan tur. "Ketika kami pergi ke Jingle Ball tahun lalu dan dia berkata, 'Anda tahu kapan saya melakukan konser saya, saya akan keluar dari bawah panggung. 'Pandangan ke depan, hanya berpikir seperti itu, benar-benar membuatku tersenyum. Lalu dia pulang ke rumah dua minggu yang lalu dan berkata, 'Saya ingin menjadi dokter diabetes, saya berubah pikiran tentang pertunjukan. "Aku patah hati sedikit, tapi wow … tidak begitu menakjubkan?

Emily, apakah itu mimpi lain?

EK) Mungkin. Mayoritas Minoritas.

(berbunyi bip di latar belakang saat Emily memeriksakan gula)

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.
Disclaimer
Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.