CGM di Review Awan / Nightscout

Ketika sampai pada data diabetes, saya berada di Cloud Nine akhir-akhir ini berkat akhirnya terhubung ke CGM do-it-yourself secara keseluruhan di sistem Cloud / Nightscout yang memungkinkan saya untuk menampilkan dan bagikan nomor BG saya dan buat keputusan yang lebih baik berdasarkan informasi itu. Atau mungkin lebih tepat untuk mengatakan bahwa saya berada di "Cloud Nightscout." Ya, setelah beberapa keraguan awal, saya sepenuhnya bergabung dengan gerakan #WeAreNotWaiting dan telah "mendapatkan sayap saya."

Hei, aku bahkan punya sertifikat yang bilang begitu!

Saya telah terhubung dengan teknologi baru ini dan bagian dari CGM di komunitas Cloud selama hampir dua minggu sekarang (mulai dari Halloween). Kesan pertama saya sebagai Newbie Nightscout: itu kurang rumit dari yang diharapkan dan ini membuat saya lebih bertanggung jawab dan dikelola dengan lebih baik, pastinya. Pada saat yang sama, saya harus menyesuaikan kembali beberapa pandangan saya tentang perasaan saya tentang orang lain yang memiliki akses ke data pribadi saya, tentang membawa kasus dan perangkat diabetes di sekitar saya, dan bahkan pakaian apa yang saya pakai untuk mengakomodasi semua teknologi baru ini dalam hidupku

Nightscout tentu saja adalah sistem yang diretas yang menghubungkan receiver Dexcom G4 ke ponsel pengunggah dengan satu kabel khusus atau dua, lalu mengirimkan data tersebut ke database web dan situs online lain tempat data dapat dapat dilihat, atau alat lain yang saya putuskan untuk dihubungkan ke (beberapa orang tua bahkan melihat nomor BG anak-anak mereka di TV layar lebar mereka!)

Jika Anda mengingat pos saya dari pertengahan September, Anda akan ingat bahwa itu adalah Hypo yang Mengubah Pikiran Saya tentang penggunaan sistem ini. Saya pikir, 'Tentu, berbagi data adalah ide bagus di wajahnya, tapi saya tidak yakin dengan kerumitan menyiapkan setup reverse-engineered DIY yang tidak dikemas untuk kenyamanan saya dan tidak disertai jaminan produk. apa gunanya 'Apakah sepadan dengan waktu yang diinvestasikan, dan potensi risikonya?

Ya, sudah begitu jauh.

Karena kami memutuskan bahwa menangkap hypo sebelum mereka menjadi buruk adalah BESAR untuk istri saya dan saya. Kami menyadari bahwa jika Suzi memiliki akses ke data saya secara real-time saat kami tidak bersama, kami berdua dapat memiliki tingkat keamanan belum pernah kita miliki sebelumnya Dan saya akan memiliki cara yang lebih langsung untuk mendapatkan data CGM saya "di wajah saya" jadi saya akan dipaksa untuk merespons kapan hal yang paling mendesak.

Inilah cara kerjanya, sejauh ini:

Setup:

Syukurlah, ini tidak serumit yang saya takuti, terutama karena dukungan besar yang telah diciptakan oleh komunitas Nightscout, untuk membaca petunjuk langkah-demi-langkah, video How-To, dan forum yang sangat aktif dan halaman Facebook di mana Anda dapat mencari topik tertentu atau mengajukan pertanyaan dari 8, 200+ anggota.Ya, Anda harus mengikuti panduannya dengan cukup dekat dan ini bisa membingungkan jika Anda tidak memperhatikan dengan seksama apa yang Anda lakukan, tapi saya menemukan bahwa ada masalah yang saya hadapi yang sudah dibahas di suatu tempat di sumber daya yang disebutkan di atas. Semua dalam semua, aku butuh waktu sekitar 3 jam untuk setup dari awal sampai akhir, dan itu dengan istirahat berselang. Jadi secara realistis, jika saya bertenaga dalam satu posisi tanpa jeda, kemungkinan akan jauh lebih singkat.

Saya memiliki Dexcom CGM yang terhubung ke ponsel pengupload Moto G Boost prabayar dengan kabel dan adaptor yang dapat ditarik, karena yang terbaik adalah menjaga kabel tetap pendek dan menyesuaikan panjangnya jika diperlukan. Plus, ini memungkinkan saya untuk bereksperimen dengan kasus yang berbeda untuk melihat mana yang terbaik bagi saya dalam jangka panjang. Saya suka tidak terbatas pada satu jenis kasus tertentu, atau bergantung pada pengaturan itu jika ada perubahan atau salah. Biaya:

Kerusakan total untuk kami sekitar $ 400, tapi itu hanya karena preferensi pribadi kami - bagian terbesar adalah $ 80 untuk ponsel pengupload MotoG, $ 100 untuk jam kerikil putih yang dikenakan Suzi, dan $ 200 untuk menonton Pebble Steel untukku Awalnya, kami hanya merencanakan untuk mendapatkan satu jam untuk Suzi - karena dia tidak dapat menggunakan telepon di tempat kerja, dan memiliki akses ke data saya sementara ada alasan utama untuk semua ini. Jadi arlojinya merupakan kebutuhan bagi kita. Tapi kemudian setelah penyiapan, saya menyadari bahwa lebih sulit untuk melihat receiver G4 saya dan bereaksi terhadap peringatan CGM normal. Plus, saya tidak ingin terus melepaskan penerima karena potensi risiko merusak port USB yang rapuh, dan saya tidak ingin dipaksa membongkar receiver baru yang saya simpan di dalam kotak saat Anda berdiri sebagai backup jika diperlukan Jadi jam tangan kerikil menjadi barang yang harus dimiliki saya juga agar saya (pasien!) Cukup melihat dan menanggapi data saya sendiri dengan Nightscout.

Portabilitas: Ini adalah masalah besar bagi saya, karena seperti yang telah saya catat di sini berkali-kali, saya tidak suka membawa tas atau tas - kecuali saya dengan Suzi, siapa yang cukup baik untuk bawa perlengkapan saya ke dompetnya Tapi saya tidak ingin bergantung pada orang lain, jadi kami perlu memastikan bahwa membawa rig Nightscout saya tidak akan menjadi frustrasi yang pada akhirnya akan mendorong saya untuk tidak menggunakan sistem ini.

Saya mencari High and Low (ha!) Untuk kasus yang sempurna, tapi tidak dapat menemukan yang sesuai dengan apa yang saya butuhkan atau dirancang sesuai keinginan saya: cukup mudah dibawa-bawa, dan itu bisa jadi terpotong ke ikat pinggangku Sebagian besar, saya tidak ingin berada di tali dan harus tetap berada dalam kisaran tas atau mantel tertentu jika di situlah rig saya ditempatkan. Pada awalnya, saya membeli sebuah kotak cetak 3D praktis yang menyimpan gagang telepon dan G4 bersama-sama, tapi tidak ada klip sabuk dan ternyata, kabel khusus yang saya beli terlalu panjang dan menonjol tapi perlu dilindungi. juga, jadi saya memutuskan untuk menemukan pilihan yang lebih baik. Pada awalnya, saya MacGyvered sebuah kotak meter tua yang ritsleting dan memiliki loop sabuk velcro. Kami memotong lubang kecil di bagian jaring zip-up dari kasus ini dan meletakkan Dexcom di dalamnya, dengan kabel yang menyusu secara keseluruhan dan menghubungkan ke ponsel pengupload MotoG yang terhubung ke sisi lain dari kasus ini.Setelah melesat, saya bisa membawa ini cukup mudah dengan tangan, atau jika perlu, gunakan klip yang kami gunakan untuk menjepit sabuk saya (bahkan jika itu tergantung dari pinggang saya).

Itu juga tidak sempurna, tapi itu lebih baik daripada tidak sama sekali. Tetap saja, saya menginginkan sebuah kasus dengan klip sabuk asli. Saya mengulurkan tangan kepada D-Mom Donna Annese yang hebat yang mengelola perusahaan kasus diabetes Tallygear, yang telah merancang sebuah kasus Nightscout dan setuju untuk menciptakan bagi saya sebuah kasus neoprene kustom

yang sedikit lebih besar untuk menyesuaikan diri dengan G4 saya. telepon penerima dan uploader ditambah kabelnya! Ini memiliki jendela untuk melihat receiver G4 saya, dan ada penutup yang menarik ujung Anda untuk menyembunyikan dan menahan kabel di dalamnya. Dan bagian yang terbaik: Ini memiliki klip sabuk berputar! Satu-satunya yang tidak dimiliki adalah cara untuk melampirkan klip cadangan sebagai pendukung jika kasus menjadi tidak terpakai atau klip yang ada terputus. Tapi kalau tidak, itu sangat sempurna. Terima kasih banyak atas kasus hebat ini, Donna!

Pilihan pakaian: Saya bukan orang yang memakai pakaian dengan banyak kantong (selain celana jeans atau celana khaki saya). Tapi Nightscout telah membuat saya mengevaluasi kembali pilihan saya dalam pakaian - karena alasan sederhana mengapa saya tidak selalu ingin menjepret kasus saya ke ikat pinggang saya, dan itu sama sekali tidak sesuai dengan saku celana biasa. Jadi, saya telah menemukan diri saya mengenakan kaus berkerudung atau jaket tipis bahkan di dalam rumah, karena mereka memiliki saku depan yang hebat. Ada beberapa kali ketika saya "digagalkan oleh kantong", atau kekurangannya, dan ini menjadi sesuatu yang sekarang saya lebih memperhatikan saat berpakaian di pagi hari. Dinamika sangat menarik. Alarm:

Sistem Nightscout secara default mengingatkan Anda kapan pun Anda pergi di bawah 80 atau di atas 180, sesuatu yang sangat menyebalkan f atau saya karena saya lebih memilih pengaturan Dexcom yang ditetapkan untuk 70-200. Apalagi di malam hari, ketika saya kadang menyimpan gula darah saya lebih tinggi dan tidak ingin terbangun jika terkena 201 mg / dL. Untungnya, ada cara untuk mendownload "wajah tidur" untuk dihidupkan, dan mode "Quiet Mike" memungkinkan saya untuk membungkam semua notifikasi. Ada juga cara untuk masuk ke pengkodean dan membuat beberapa perubahan yang Anda inginkan, tapi itu sedikit di atas kepala saya dan saya belum sempat menjelajahinya. Sungguh, saya berharap ada cara mudah untuk mematikan hanya peringatan Tinggi namun tetap memberi peringatan rendah (seperti yang Dexcom izinkan). Jadi sekarang sebagian besar waktu ketika saya tidak tertatih-tatih di Low atau out dan tentang diri saya sendiri, saya menonaktifkan semua notifikasi agar tidak mengganggu saya.

Berbagi Data: Pada hari-hari pertama terhubung, Suzi dan saya terlibat masalah tentang data diabetes dan apakah saya boleh mengubah pemberitahuan saat kami diberi tahu. Sebagai catatan, saya sedang bereksperimen dengan menonton Pebble Pebble (sebelum saya membelinya untuk saya sendiri) untuk melihat apa yang bisa Anda sesuaikan. Tidak seperti rasa frustrasi saya sendiri terhadap peringatan tersebut, Suzi tidak keberatan diberi tahu setiap saat dan mengatakan bahwa dia benar-benar senang mengetahui di mana saya berada, gula darah. Percakapan kami meningkat dan pada satu titik, saya berkata: "

Ini data CGM saya, bukan milik Anda, jadi saya bisa memutuskan siapa yang memiliki akses dan akses apa itu seharusnya! Kami mengumpulkan dan menertawakannya nanti, namun mengemukakan poin penting bahwa akses data pasien bersama adalah masalah sensitif dan harus dievaluasi secara hati-hati, dengan memperhatikan keseimbangan kebutuhan dan keinginan setiap orang yang terlibat. Dan untuk catatan, Suzi menyuruh arlojinya mengatur untuk mendapatkan semua peringatan saya sementara saya sering diatur ke mode "Quiet Mike".

Pembagian data ini dengan Suzi akan menjadi kritis hanya dalam waktu sekitar seminggu, ketika saya pergi ke California untuk kunjungan pertama saya ke Konferensi Inovasi DiabetesMine Kami ingin memastikan bahwa sistem Nightscout kami siap pada waktunya untuk petualangan tiga hari itu. Saya memiliki kecenderungan untuk pergi rendah saat bepergian, terutama dalam semalam ketika saya ' Di masa lalu, walaupun saya membiarkan BG saya berjalan sedikit lebih tinggi di malam hari, saya memiliki beberapa hypos berbahaya dimana saya turun lebih dari 100 poin dalam semalam karena jadwal kerja yang intens, berada di posisi saya. kaki lebih sering dari biasanya, sedikit tidur dan kurang konsistensi secara keseluruhan. Jadi, t dia akan menjadi ujian pertama tentang seberapa baik hal itu bisa berhasil dan membuat panggung untuk perjalanan bisnis lebih banyak di tahun 2015. Gula darah yang lebih baik:

Semua hal di atas dikatakan tentang peringatan, saya telah memperhatikan bahwa saya Gula darah berada dalam kisaran lebih sering selama dua minggu terakhir dan saya telah melihat lebih banyak bacaan di ujung yang lebih tinggi - kemungkinan besar hanya karena saya sangat menyukai data D ini dan tetap berada di puncaknya. Jelas, hal baru akan hilang di beberapa titik. Tapi saya terdorong bahwa ini menyajikan cara untuk memiliki akses dan tampilan data yang mudah setiap saat saya inginkan, dan ini membuat saya tetap memeriksanya sejauh ini. Dan saya juga memperhatikan bahwa hanya dengan melihat data CGM saya, saya ingin mempertahankan angka saya lebih banyak lagi. Itu motivasi yang kuat bagi saya untuk berbuat lebih baik dan tetap di atas manajemen saya. Sementara saya memiliki akses ke semua data tren ini sudah berkat Dexcom saya, ini semua telah menyebabkan lonjakan minat untuk melakukan yang lebih baik. Nightscout lingo: Kami sudah mulai dengan penyakit diabetes D-data kami sendiri, seperti -

Low-jacked - tidak dengan cara yang buruk, seperti yang kadang terjadi saat rendah. Gula darah membajak waktu Anda, tapi lebih banyak lagi: kita dapat melacak gula darah saya dimanapun mereka berada, terutama hypos yang berbahaya itu.

Azure = Atari - Karena geek di dalam diriku menemukan teknologi baru yang aneh ini sama hebatnya dengan sistem permainan video asli dengan game klasik seperti Frogger. Dan ya, terkadang saya merasa seperti anak kecil lagi bermain dengan permainan baru yang keren yang kebetulan membantu kesehatan saya. Membakar telepon - Ya, saya merasa seperti mata-mata dan mata-mata tahu Anda memerlukan telepon terbakar untuk melakukan pekerjaan Anda. Kita masing-masing memilikinya, dan kita mengkomunikasikan data rahasia yang seringkali hanya kita benar-benar mengerti artinya.

Tonton Dick Tracy saya - Referensi ini mungkin berkencan dengan saya, tapi saya masih memikirkan baja Pebble saya seperti radio pergelangan tangan Dick Tracy yang terkenal di tahun 1950an. Dukungan Komunitas:

• Seperti yang disebutkan, sekarang ada lebih dari 8, 200 anggota CGM Facebook di komunitas Cloud.Jadi secara harfiah ada seseorang online yang bisa membantu jika ada pertanyaan. Dan Anda dapat mencari garis waktu untuk masalah spesifik yang mungkin Anda alami, apakah itu membeli telepon atau kabel yang benar, kode kesalahan yang Anda lihat, atau hanya menemukan kasus yang paling sesuai dengan situasi Anda. Selama minggu pertama bulan November, salah satu administrator grup memposting catatan bahwa 15 orang sekarang menjadi sukarelawan untuk tim pendukung, dengan bantuan putaran-awan untuk pemasangan atau hal lainnya. Bagi saya, ini hampir lebih berharga daripada layanan pelanggan yang Anda dapatkan dari perusahaan perangkat diabetes yang sudah mapan karena Anda tidak perlu menelepon selama jam kerja tertentu, naik ke departemen yang tepat, atau dapatkan pertanyaan dan dukungan latar belakang tanpa ada harapan sebelum mendapatkan jawaban yang mungkin bahkan tidak bekerja. Tentu, tidak ada jaminan dengan Nightscout atau bantuan yang diberikan, tapi Anda tahu itu masuk, dan mampu menjangkau orang-orang sebenarnya yang benar-benar menggunakannya dan tidak hanya membaca sebuah naskah sangat berharga dalam pikiran saya.
• Yayasan Nightscout yang baru dibuat sekarang sudah tidak berfungsi lagi dan bekerja untuk mendapatkan infrastruktur yang lebih banyak lagi. Ini baru terjadi dalam bulan lalu, dan nama-nama yang melekat pada yayasan ini adalah yang mungkin Anda kenal sebagai pengembang utama atau visioner dalam gerakan #WeAreNotWaiting.
• Saya sangat senang dengan ke mana semua ini terjadi, dan tidak sabar untuk melihat lebih banyak kenyataan karena komunitas Nightscout mengintegrasikan fitur tambahan dan terus "merekayasa balik" lebih banyak perangkat diabetes. Kami juga sangat memperhatikan orang-orang di Tidepool, inovator data awan yang bekerja pada perangkat interoperabilitas dan cara untuk membawa semua keangkeran teknologi D-data ini bersama-sama dengan cara yang kami butuhkan dan inginkan.
• Untuk saat ini, ini adalah kesan awal saya sebagai Newbie Nightscout. Saya senang tidak lagi menunggu, namun memiliki akses langsung ke data diabetes saya dengan cara yang memungkinkan data saya melayani saya, dan bukan sebaliknya.

Terima kasih, Nightscout. Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.