Kami Menunggu 7 Tahun untuk Diagnosis Autisme

Saat Vaughn lahir, ibunya Christine tahu dia bukan bayi biasa. Anak ketiganya, dia punya banyak pengalaman dengan bayi.

"Di rumah sakit, Vaughn tidak bisa merasa rileks dan merasa nyaman di pelukanku seperti yang dilakukan dua orang lainnya," kenangnya. "Dia sangat gelisah. Aku tidak bisa menghiburnya. Saya takut mengganti popoknya karena dia menendang dengan sangat keras. Aku hanya tahu ada yang tidak beres. "

Tapi butuh tujuh tahun bagi dokter untuk memvalidasi kekhawatirannya. Perjalanan panjang menuju diagnosis

Sementara Vaughn adalah orang yang mungkin dianggap kolik, Christine mengatakan bahwa ia mulai menunjukkan perilaku yang lebih banyak dan lebih seiring bertambahnya usia. Misalnya, satu-satunya cara dia tertidur adalah jika dia duduk menyenggol di sudut tempat tidurnya.

"Kita tidak akan pernah bisa menyuruhnya untuk tidur di tempat tidurnya. Saya mencoba meletakkan bantal di sana dan saya bahkan mencoba tidur dengannya di tempat tidur bayi, "kata Christine. "Tidak ada yang berhasil, jadi kami membiarkannya tertidur sambil duduk di sudut jalan, lalu membawanya ke tempat tidur kami setelah beberapa jam. "

Namun, ketika Christine menjelaskan masalah ini kepada dokter anak anaknya, dia menepisnya dan merekomendasikan sinar X leher untuk memastikan lehernya tidak terpengaruh oleh posisi tidurnya. "Saya kesal, karena saya tahu Vaughn tidak memiliki masalah anatomis. Dokter merindukan intinya. Dia tidak mendengarkan apapun yang saya katakan, "kata Christine.

Seorang teman yang memiliki anak dengan masalah sensorik merekomendasikan agar Christine membaca buku, "Anak yang Tidak Terpakai. "

Belajar tentang pencarian sensoris mendorong Christine untuk mengunjungi seorang dokter anak perkembangan saat Vaughn berusia 2 tahun. Dokter mendiagnosisnya dengan beberapa gangguan perkembangan, termasuk gangguan modulasi sensorik, gangguan bahasa ekspresif, gangguan pemberantasan oposisi, dan attention deficit hyperactivity disorder (ADHD).

"Mereka menjaga mereka semua diagnosis terpisah daripada menyebutnya gangguan spektrum autisme, yang mereka tolak untuk mendiagnosisnya," kata Christine. "Pada satu titik, kami pikir mungkin kita harus pindah ke negara lain pada akhirnya karena, tanpa diagnosis autisme, kita tidak akan pernah mendapatkan layanan tertentu, seperti perawatan peristirahatan, jika kita membutuhkannya. "

Sekitar waktu yang sama, Christine menyuruh Vaughn menguji layanan intervensi dini, yang tersedia untuk anak-anak di Illinois di sekolah umum yang dimulai pada usia 3. Vaughn memenuhi syarat. Ia menerima terapi okupasi, terapi wicara, dan intervensi perilaku, pelayanan yang berlanjut melalui kelas satu.

"Sekolahnya hebat dengan semua ini. Dia menerima pidato 90 menit dalam seminggu karena dia memiliki tantangan signifikan dengan bahasa, "katanya. "Meski begitu, saya tidak yakin di mana dia berdiri dengan masalah sensorik, dan personil sekolah tidak boleh memberi tahu Anda jika mereka menganggap dirinya autis. "

Fakta bahwa ia membutuhkan struktur dan layanan ekstra agar fungsinya membuat tuntutan diagnosis. Akhirnya, Christine mengulurkan tangan ke Autism Society of Illinois dan menerapkan layanan analisis perilaku Total Spectrum Care untuk memberi tahu mereka tentang Vaughn. Kedua organisasi sepakat bahwa gejalanya beresonansi dengan autisme.

Pada musim panas 2016, dokter anak perkembangan Vaughn merekomendasikan agar ia menerima terapi perilaku setiap akhir pekan selama 12 minggu di rumah sakit setempat. Selama sesi tersebut, mereka mulai menilai dirinya. Pada bulan November, Vaughn akhirnya bisa masuk untuk menemui psikiater anak, yang percaya bahwa dia berada di spektrum autisme. Beberapa bulan kemudian, tepat setelah ulang tahunnya yang ke 7, Vaughn secara resmi didiagnosis menderita autisme.

Christine mengatakan bahwa diagnosis autisme resmi telah membantu - dan akan membantu - keluarga mereka dalam beberapa cara:

1. Sebagai orang tua, mereka bisa yakin

Sementara Vaughn menerima layanan sebelum didiagnosisnya, Christine mengatakan bahwa diagnosis tersebut memvalidasi semua usaha mereka. "Saya ingin dia memiliki rumah dan kita memiliki rumah di dalam spektrum autisme, daripada berkeliaran bertanya-tanya apa yang salah dengan dia," kata Christine. "Meskipun kami tahu semua hal ini sedang terjadi, diagnosis secara otomatis memberi Anda lebih banyak kesabaran, lebih pengertian, dan lebih lega. "

2. Anak laki-laki kita bisa memastikan bahwa Christine yang didiagnosis secara resmi diharapkan memiliki dampak positif pada harga dirinya sendiri Vaughn. "Menjaga isu-isu di bawah satu payung mungkin membuatnya kurang membingungkan baginya untuk memahami tingkah lakunya sendiri," katanya.

3. Perhatiannya bisa lebih terorganisir. Christine juga berharap bahwa diagnosisnya akan membawa rasa persatuan saat berhubungan dengan perawatan medisnya. Rumah sakit Vaughn menggabungkan psikiater anak dan psikolog, dokter anak perkembangan, dan ahli perilaku dan terapi wicara ke dalam satu rencana perawatan. "Ini akan lebih lancar dan lebih efisien baginya untuk mendapatkan semua perawatan yang dia butuhkan," katanya.

4. Mereka dapat mengikat sebagai keluarga anak-anak Christine yang berusia 12 dan 15 tahun, juga terpengaruh oleh kondisi Vaughn. "Mereka tidak bisa memiliki anak lain, kita tidak bisa makan seperti keluarga kadang-kadang, semuanya harus dikontrol dan diatur," dia menjelaskan. Dengan diagnosis, mereka dapat menghadiri lokakarya saudara di rumah sakit setempat, di mana mereka dapat mempelajari strategi penanggulangan, dan alat untuk memahami dan terhubung dengan Vaughn. Christine dan suaminya juga bisa menghadiri lokakarya untuk orang tua anak-anak autis, dan seluruh keluarga juga dapat mengakses sesi terapi keluarga.

"Semakin banyak pengetahuan dan pendidikan yang kita miliki, semakin baik bagi kita semua," katanya."Anak-anak saya yang lain tahu perjuangan Vaughn, tapi pada usia yang sulit, menghadapi perjuangan mereka sendiri … jadi bantuan apa pun yang bisa mereka dapatkan dengan mengatasi situasi unik kita tidak ada salahnya. "

5. Ada lebih banyak welas asih dan pengertian

Bila anak-anak menderita autisme, ADHD, atau gangguan perkembangan lainnya, mereka dapat diberi label sebagai "anak nakal" atau orang tua mereka dianggap sebagai "orang tua yang buruk," kata Christine. "Tidak juga benar. Vaughn mencari sensoris, jadi dia mungkin memeluk anak laki-laki dan secara tidak sengaja menjatuhkannya. Sulit bagi orang untuk mengerti mengapa dia akan melakukannya jika mereka tidak mengetahui keseluruhan gambarannya. "

Ini juga berlaku untuk acara sosial. "Sekarang, saya dapat memberitahu orang-orang yang menderita autisme daripada ADHD atau masalah sensorik. Ketika orang mendengar autisme, ada lebih banyak pemahaman, bukankah menurut saya itu benar, tapi memang seperti itu, "kata Christine, menambahkan bahwa dia tidak ingin menggunakan diagnosis sebagai alasan untuk perilakunya, melainkan sebagai Penjelasan orang bisa berhubungan dengan.

6. Dan lebih banyak dukungan di sekolah

"Dia akan pindah ke sekolah baru tahun depan, dan sudah ada pembicaraan untuk mengambil barang, seperti memotong pidatonya dari 90 menit menjadi 60, dan pembantu seni, reses, dan gym," katanya.

"Tidak memiliki layanan untuk gym dan istirahat tidak baik untuknya atau murid lainnya. Bila ada tongkat kelelawar atau hoki, jika dia tidak diatur, dia bisa menyakiti seseorang. Dia atletis dan kuat. Saya berharap bahwa diagnosis autisme akan membantu sekolah membuat keputusan berdasarkan parameter autisme, dan karena itu memungkinkan dia untuk menyimpan sebagian dari layanan ini sebagaimana adanya. "

7. Dia bisa mendapatkan cakupan asuransi yang lebih luas

Christine mengatakan bahwa perusahaan asuransinya memiliki keseluruhan departemen yang didedikasikan untuk cakupan autisme. "Ini bukan kasus untuk semua cacat, tapi autisme memiliki begitu banyak dukungan dan dinilai sebagai sesuatu yang dapat ditutupi," katanya. Misalnya, rumah sakit Vaughn tidak mencakup terapi perilaku tanpa diagnosis autisme. "Saya sudah mencoba tiga tahun lalu. Ketika saya memberi tahu dokter Vaughn bahwa menurut saya Vaughn benar-benar dapat memanfaatkan terapi perilaku, dia mengatakan itu hanya untuk penderita autisme, "kata Christine. "Sekarang dengan diagnosis, saya harus mendapatkan liputan baginya untuk melihat terapis perilaku di rumah sakit tersebut. "

" Saya berharap kita bisa menerima diagnosis empat tahun yang lalu. Semua tanda ada di sana. Dia menyalakan futon di lantai bawah tanah kita karena ada yang ringan. Kami memiliki kait di semua pintu untuk mencegahnya berlari keluar. Dia memecahkan dua televisi kita. Kami tidak punya kaca di manapun di rumah ini, "kata Christine.

"Ketika dia tidak diatur, dia akan marah, dan terkadang tidak aman, tapi dia juga mencintai dan anak yang paling manis," kata Christine."Dia layak mendapat kesempatan untuk mengungkapkan bagian dirinya sesering mungkin. "