Herediter Angioedema: Haruskah Saya Mengaktifkan Pengobatan?

Seiring waktu, obat angioedema herediter (HAE) yang pernah bekerja dengan baik mungkin kehilangan keefektifannya. Mungkin Anda mempertimbangkan untuk beralih ke terapi di rumah, atau mungkin Anda penasaran dengan perawatan baru.

Tetapi sulit untuk mengetahui kapan harus berbicara dengan dokter Anda dan bagaimana menavigasi persyaratan asuransi kesehatan Anda. Penting agar Anda mendapatkan hasil maksimal dari terapi HAE Anda karena kondisinya bisa berbahaya jika tidak diobati.

Jika hal berikut terjadi pada Anda, mungkin sudah waktunya untuk berbicara dengan dokter Anda tentang mengganti perawatan.

1. Anda mengalami efek samping pada pengobatan Anda saat ini

Salah satu alasan terpenting untuk beralih perawatan adalah jika Anda mengalami efek samping. Tujuan pengobatan Anda adalah untuk membuat hidup Anda lebih baik, tidak lebih buruk. Pengobatan tertentu dapat menyebabkan efek samping yang buruk, namun setiap orang bereaksi terhadap perlakuan berbeda.

2. Tes hati Anda kembali abnormal

Beberapa obat HAE dapat berdampak pada fungsi hati. Jika hasil tes laboratorium menunjukkan peningkatan enzim hati atau hasil abnormal lainnya, dokter Anda mungkin ingin Anda mengganti obat yang berbeda.

3. Serangan Anda meningkat pada frekuensi

Jika Anda memiliki HAE, Anda mungkin menyimpan jurnal dengan rincian tentang serangan Anda. Jika Anda memperhatikan bahwa serangan Anda meningkat, mungkin sudah waktunya untuk mengganti perawatan. Jika Anda mulai mengalami serangan sebulan sekali atau lebih, dan hanya melakukan perawatan secara on-demand, mungkin juga ada waktu untuk berbicara dengan dokter tentang terapi pencegahan.

Peningkatan serangan yang besar mungkin juga berarti saatnya untuk berbicara dengan dokter Anda tentang belajar mengelola sendiri perawatan Anda di rumah.

4. Anda hamil atau berpikir untuk hamil Kehamilan dapat mempengaruhi frekuensi dan intensitas serangan Anda. Anda mungkin memiliki lebih sedikit serangan, atau Anda mungkin memiliki lebih banyak. Pengobatan tertentu mungkin tidak aman untuk bayi selama kehamilan, sementara yang lain mungkin beralih ke ASI setelah melahirkan.

Jika Anda tahu Anda hamil atau Anda sedang mencoba untuk hamil, Anda harus berbicara dengan dokter tentang mengganti pengobatan. Jika serangan Anda memburuk selama kehamilan, dokter Anda mungkin ingin Anda beralih dari on-demand ke perawatan pencegahan sampai setelah persalinan Anda.

5. Anda ingin bisa mengelola sendiri

Pengobatan tertentu disetujui untuk diberikan di rumah. Administrasi mandiri memungkinkan Anda memiliki lebih banyak kendali atas hidup Anda. Hal ini juga memungkinkan Anda untuk mendapatkan perawatan lebih cepat karena Anda tidak harus meninggalkan rumah Anda untuk perawatan.

Meskipun Anda harus dilatih bagaimana mengelola pengobatan secara efektif, usaha ekstra mungkin layak untuk merdeka.Penelitian menunjukkan bahwa penggunaan obat HAE di rumah oleh mereka yang dilatih aman, dengan tingkat kejadian buruk yang rendah.

Penting untuk diingat bahwa mungkin perlu sedikit waktu untuk membiasakan diri. Tapi Anda akan menemukan bahwa akan jauh lebih mudah dari waktu ke waktu.

6. Anda berada di bawah banyak tekanan

Tidak mungkin untuk menghindari stres. Tapi karena ini adalah pemicu utama serangan HAE, Anda harus melakukan yang terbaik untuk mengurangi situasi yang penuh tekanan.

Jika kehidupan memberi Anda curveball dan Anda merasa berada dalam situasi yang sangat mengkhawatirkan atau sibuk, bicarakan dengan dokter Anda tentang beralih ke terapi pencegahan.

7. Anda pindah ke luar negeri

Tidak semua perawatan HAE tersedia di setiap negara. HAE jarang terjadi, jadi dokter di beberapa negara mungkin tidak cukup tahu untuk mengatasinya.

Jika Anda pindah ke luar negeri, pertimbangkan untuk beralih ke perawatan HAE yang sama yang tersedia di negara Anda sebelum Anda pindah. Jika Anda tidak berbicara bahasa di negara Anda yang baru, pastikan Anda memiliki beberapa materi yang diterjemahkan tentang HAE yang dapat Anda berikan ke dokter jika terjadi keadaan darurat. Pertimbangkan untuk menghubungi dokter berbahasa Inggris di negara baru Anda sebelum Anda pindah. Anda juga dapat menghubungi organisasi nirlaba HAE untuk meminta bantuan.

8. Anda memiliki gejala baru

HAE dapat mempengaruhi banyak bagian tubuh yang berbeda. Untuk alasan ini, ada banyak gejala HAE yang berbeda yang harus diperhatikan, misalnya:

pembengkakan kaki dan tangan

sakit perut parah

• mual muntah
• diare
• tenggorokan Bengkak
• tidak merah gatal, ruam merah (tidak seperti biasa)
• Untuk sementara, Anda mungkin hanya mengalami beberapa gejala dari daftar, namun seiring berjalannya waktu, Anda mungkin mulai memiliki gejala baru. Jika Anda melihat adanya perubahan gejala khas serangan HAE Anda, Anda harus berbicara dengan dokter Anda untuk mengetahui apakah rejimen pengobatan yang berbeda akan lebih baik untuk situasi Anda.
• Takeaway
• Saat mengunjungi dokter Anda, pastikan untuk menggambarkan gejala Anda, termasuk frekuensi dan tingkat keparahan serangan HAE Anda dan efek samping dari rejimen obat Anda saat ini. Pastikan untuk menyebutkan bagaimana serangan HAE Anda mempengaruhi kemampuan Anda untuk terlibat dalam aktivitas sehari-hari. Jika tujuan Anda adalah beralih ke terapi di rumah, pastikan untuk menjadwalkan waktu untuk latihan.