Apa itu penyakit huntington? gejala, tanda, penyebab & pengobatan

Apa itu Penyakit Huntington Demensia?

• Penyakit Huntington (HD) adalah gangguan yang menghancurkan sel-sel saraf (neuron) di bagian otak. Ini juga menurunkan tingkat bahan kimia yang disebut neurotransmitter yang membawa sinyal di otak. Hilangnya sel-sel ini dan neurotransmiter menyebabkan gerakan yang tidak terkontrol, kehilangan kemampuan mental, dan perubahan kepribadian, keadaan emosi, atau perilaku.
• Penurunan mental, emosional, atau perilaku yang cukup parah hingga mengganggu kemampuan untuk melakukan aktivitas sehari-hari dikenal sebagai demensia.
• Penyakit Huntington telah dikenal selama ratusan tahun. Pada tahun 1872, Dr. George Huntington menjadi yang pertama mempublikasikan deskripsi terperinci tentang penyakit yang dikaitkan dengan namanya. Bahkan pada saat itu, para ilmuwan menyadari bahwa penyakit ini bersifat turun temurun (diturunkan dalam keluarga).
• Penyakit Huntington adalah salah satu kelainan genetik yang paling umum. Penyakit ini menyerang semua ras dan kelompok etnis tetapi paling umum di antara orang kulit putih keturunan Eropa.
• Penyakit ini biasanya menyerang orang-orang di usia 30-an dan 40-an, meskipun dapat mulai pada hampir semua usia.
• Penyakit Huntington pertama kali digambarkan sebagai kelainan gerakan. Dulu disebut Huntington chorea.
• Chorea adalah jenis gerakan abnormal. Kata "chorea" berasal dari akar yang sama dengan "koreografi." Ini mengacu pada gerakan menggeliat, memutar, seperti tarian yang khas dari penyakit ini.
• Sementara gangguan gerakan HD menyebabkan kecacatan yang signifikan, perubahan mental dan perilaku sebenarnya jauh lebih melemahkan. Perubahan ini memburuk dari waktu ke waktu menjadi demensia parah.

Penyebab Penyakit Huntington Demensia

Penyakit Huntington adalah penyakit keturunan. Ini berarti diturunkan dalam keluarga dari satu generasi ke generasi berikutnya melalui gen abnormal.

Gen terdiri dari DNA (asam deoksiribonukleat). Molekul DNA terdiri dari blok bangunan yang disebut basa. Keempat basa tersebut adalah singkatnya adenine, thymine, cytosine, dan guanine, yang disebut A, T, C, dan G.

• Gen terdiri dari urutan basa yang bersama-sama menentukan karakteristik atau sifat, seperti warna mata atau tipe tubuh.
• Setiap gen dalam tubuh memiliki lokasi unik di suatu tempat di salah satu dari 23 kromosom.
• Setiap orang mewarisi 2 dari setiap kromosom, satu dari ibunya dan satu dari ayah. Dengan demikian, setiap orang sehat memiliki 2 salinan dari setiap gen manusia.

Gen HD normal, yang terletak pada kromosom 4, mengandung urutan dasar CAG. Pengulangan abnormal dari urutan ini dikenal sebagai mutasi HD.

• Jumlah pengulangan bervariasi dan merupakan kunci risiko seseorang terkena penyakit.
• Orang yang memiliki 38 atau lebih pengulangan CAG dalam gen HD diprogram secara genetis untuk mengembangkan penyakit.
• Ini ditentukan ketika orang tersebut dikandung.

Penyakit Huntington adalah kelainan dominan autosomal. Ini berarti bahwa mutasi HD lebih diutamakan daripada gen normal.

• Kita masing-masing mewarisi 2 salinan dari masing-masing gen, 1 dari masing-masing orangtua. Seseorang yang memiliki orang tua dengan penyakit Huntington memiliki kemungkinan 50% untuk mewarisi mutasi HD.
• Mewarisi mutasi HD tidak secara otomatis berarti bahwa orang tersebut akan terserang penyakit.
• Jumlah pengulangan CAG menentukan risiko seseorang terkena penyakit dan, sampai batas tertentu, risiko anak-anaknya.
• Kadang-kadang seseorang tanpa riwayat keluarga HD mengembangkan kelainan gen dan penyakitnya. Kasus “sporadis” seperti itu jarang terjadi.

Gen HD mengarahkan produksi protein yang disebut huntington. Protein ini ditemukan di neuron di seluruh otak, tetapi fungsi normalnya tidak diketahui.

• Protein huntington abnormal yang dihasilkan oleh gen abnormal diyakini berinteraksi dengan protein lain untuk menyebabkan kerusakan neuron.
• Sebagian besar kerusakan terjadi di ganglia basal, bagian dari otak yang mengontrol gerakan dan banyak fungsi penting lainnya.
• Kerusakan juga mempengaruhi bagian otak yang mengontrol proses kognitif seperti berpikir, memori, dan persepsi.

Gejala Penyakit Dementia Huntington

Gerakan abnormal atau perubahan emosi atau perilaku biasanya merupakan gejala paling awal yang muncul dalam HD. Gangguan kognitif biasanya muncul kemudian dalam perjalanan penyakit. Gejala emosional, perilaku, dan kognitif biasanya muncul secara bertahap dan memburuk dari waktu ke waktu.

Harapan hidup rata-rata sejak timbulnya gejala adalah sekitar 15 tahun. Awal timbulnya penyakit, sebelum usia 20 tahun (juvenile HD), terkait dengan perkembangan gejala yang lebih cepat dan harapan hidup yang lebih pendek (sekitar 8 tahun). Individu yang mewarisi penyakit dari ayah mereka cenderung mengembangkan gejala lebih awal dalam kehidupan daripada mereka yang mewarisi penyakit itu dari ibu mereka.

Gangguan emosi dan perilaku terjadi pada beberapa orang dengan HD.

• Perubahan pada pengaruh: Ini adalah gejala awal yang umum. “Mempengaruhi” berarti ekspresi pikiran, perasaan, dan suasana hati. Sebagai contoh, seseorang yang biasanya ceria mungkin menunjukkan sedikit perasaan sama sekali.
• Depresi: Depresi adalah gangguan emosi paling umum dalam HD. Gejala termasuk kesedihan, menangis, lesu, apatis, penarikan, kehilangan minat dalam kegiatan yang pernah dinikmati, insomnia atau tidur terlalu banyak, dan kenaikan atau penurunan berat badan.
• Mania: Mania adalah keadaan kegembiraan yang ekstrem, gelisah, atau hiperaktif dengan insomnia, bicara cepat, impulsif, dan / atau penilaian yang buruk. Peningkatan aktivitas seksual atau gairah kadang-kadang merupakan gejala pada orang dengan HD.
• Eksentrisitas, ketidaksesuaian, hilangnya perilaku sosial
• Kelesuan yang berlebihan
• Gejala obsesif-kompulsif: Beberapa orang dengan HD mengembangkan obsesi (pikiran dan kepercayaan yang tidak terkontrol, tidak rasional) dan / atau kompulsi (perilaku aneh yang harus dilakukan untuk mengendalikan pikiran dan keyakinan). Mereka mungkin menjadi sibuk dengan perincian, aturan, atau ketertiban sedemikian rupa sehingga tujuan yang lebih besar hilang. Kurangnya fleksibilitas atau ketidakmampuan untuk berubah adalah hal biasa.
• Psikosis: Orang psikotik tidak dapat berpikir jernih atau realistis. Gejala seperti halusinasi, delusi (keyakinan salah yang tidak dimiliki oleh orang lain), dan paranoia (curiga dan perasaan berada di bawah kendali luar) adalah umum. Perilaku orang itu aneh, aneh, gelisah, agresif, atau bahkan kejam.
• Bunuh diri: Sebagian kecil orang dengan HD bunuh diri. Demensia yang memburuk seringkali tidak memengaruhi pandangan terang, dan seseorang bisa menjadi bunuh diri ketika dihadapkan dengan beban penyakitnya.

Gejala kognitif meliputi:

• Kelupaan dan disorganisasi - Gejala awal yang umum
• Kehilangan perhatian, konsentrasi buruk
• Penilaian yang buruk
• Masalah dengan pemikiran abstrak, penalaran, atau pemecahan masalah
• Disorientasi spasial
• Kesulitan dengan pengurutan, pengorganisasian, atau perencanaan
• Ketidakmampuan mempelajari hal-hal baru
• Fleksibilitas, masalah beradaptasi dengan perubahan
• Kehilangan memori - Biasanya terjadi kemudian pada penyakit

Kebanyakan orang dengan HD mempertahankan wawasan mereka, pengetahuan faktual, dan skor quotient intelligence (IQ) relatif baik dalam proses penyakit. Penggunaan bahasa mungkin terganggu atau tidak.

Kapan Mencari Perawatan Medis untuk Penyakit Huntington

Hilangnya kontrol fisik atau perubahan suasana hati, perilaku, atau kemampuan mental menjamin kunjungan ke penyedia layanan kesehatan Anda.

Ujian dan Tes untuk Penyakit Huntington

Kombinasi gangguan pergerakan dan perubahan mental, emosional, atau perilaku dapat disebabkan oleh beberapa kondisi yang berbeda. Tentu saja, HD dianggap orang pertama dengan riwayat keluarga yang dikenal. Seseorang yang memiliki kombinasi gejala seperti itu mungkin akan dirujuk ke spesialis gangguan otak dan sistem saraf (ahli saraf).

Ahli saraf akan mengajukan banyak pertanyaan tentang gejala dan bagaimana mereka mulai, masalah medis lainnya sekarang dan di masa lalu, riwayat medis keluarga, obat-obatan, riwayat perjalanan dan perjalanan, serta kebiasaan dan gaya hidup. Pemeriksaan fisik yang terperinci akan mencakup tes gerakan dan sensasi, koordinasi, keseimbangan, refleks dan fungsi sistem saraf lainnya, dan status mental. Tujuan utama dari wawancara dan pemeriksaan medis adalah untuk menginventarisasi kecacatan yang sebenarnya dan untuk menyingkirkan kondisi lain yang dapat menyebabkan gejala yang sama.

Tes laboratorium

Tes-tes ini digunakan untuk mengkonfirmasi diagnosis HD dan demensia.

• Perluasan pengulangan DNA: Tes mengidentifikasi mutasi HD. Ini menggunakan teknik yang disebut PCR untuk mengukur jumlah pengulangan CAG dalam gen HD . Tes ini sangat akurat dalam mengkonfirmasi penyakit, karena tidak ada penyakit serupa lainnya yang memiliki mutasi gen.
• Homovanillic acid: Homovanillic acid adalah produk dari neurotransmitter dopamine, yang memainkan peran penting dalam pergerakan. Jumlah asam homovanillic dalam cairan serebrospinal lebih rendah pada orang dengan HD daripada pada orang sehat. Cairan serebrospinal adalah cairan bening yang mengelilingi dan membantu melindungi otak dan sumsum tulang belakang. Tingkat pengurangan kadar asam homovanillic adalah penanda keparahan demensia dan harapan hidup dalam HD. Sampel cairan diperoleh untuk tes ini dengan pungsi lumbal (spinal tap). Prosedur ini melibatkan penggunaan jarum berlubang untuk menembus ruang di sekitar sumsum tulang belakang di punggung bawah.

Studi pencitraan

Pemindaian otak dapat bermanfaat dalam mengukur tingkat kerusakan otak pada penyakit tersebut.

• CT scan atau magnetic resonance imaging (MRI) otak menunjukkan atrofi (penyusutan) bagian-bagian otak yang terkena HD.
• Pemindaian computed tomography (SPECT) emisi foton tunggal menunjukkan perubahan metabolisme dan aliran darah di bagian otak yang terkena HD.
• Pemindaian Position-emission tomography (PET) menunjukkan perubahan fungsi otak yang sering terjadi sebelum gejala dimulai pada HD. Pemindaian ini hanya tersedia di beberapa pusat medis besar. Kegunaannya dalam HD masih dipelajari.

Tes neuropsikologis

Tidak ada tes medis yang secara pasti mengkonfirmasi penurunan kognitif atau demensia dalam HD. Cara paling akurat untuk mengukur penurunan kognitif adalah melalui tes neuropsikologis.

• Pengujian melibatkan menjawab pertanyaan dan melakukan tugas yang telah dirancang dengan cermat untuk tujuan ini. Ini dilakukan oleh seorang psikolog yang terlatih khusus.
• Pengujian neuropsikologis membahas penampilan, suasana hati, tingkat kecemasan, dan pengalaman delusi atau halusinasi individu.
• Ini menilai kemampuan kognitif seperti memori, perhatian, orientasi ke waktu dan tempat, penggunaan bahasa, dan kemampuan untuk melakukan berbagai tugas dan mengikuti instruksi.
• Penalaran, pemikiran abstrak, dan pemecahan masalah diuji.
• Tes neuropsikologis memberikan diagnosis masalah yang lebih akurat sehingga dapat membantu dalam perencanaan perawatan.
• Hasil tes pertama digunakan sebagai dasar untuk mengukur perubahan kemampuan kognitif. Tes dapat diulang secara berkala untuk melihat seberapa baik pengobatan bekerja dan untuk memeriksa masalah baru.

Pengobatan Demensia Huntington Disease

HD adalah kondisi buruk yang memengaruhi setiap aspek kehidupan. Tidak ada perawatan yang tersedia dapat menghentikan perkembangan demensia dalam HD. Memaksimalkan kualitas hidup orang yang terkena dampak sementara meminimalkan beban pengasuh keluarga adalah tujuan keseluruhan dari perawatan. Perawatan difokuskan pada menghilangkan gejala dan meningkatkan fungsi.

Perawatan sehari-hari dari seseorang dengan HD sebagian besar jatuh ke pengasuh keluarga. Perawatan medis harus disediakan oleh tim profesional. Tim mungkin termasuk psikiater, dokter penyakit dalam atau keluarga, ahli terapi fisik, ahli diet, pekerja sosial, dan penyedia lainnya. Dalam kebanyakan kasus, perawatan orang tersebut diawasi oleh seorang ahli saraf.

Penelitian sedang dilakukan untuk menemukan cara untuk membalikkan mutasi HD atau menghentikan degenerasi otak dalam HD.

Perawatan Diri di Rumah untuk Penyakit Huntington

Dengan kombinasi cacat fisik, mental, dan emosional yang datang dengan HD yang memajukan, orang yang terkena dampak segera menjadi tidak mampu untuk merawat dirinya sendiri. Dalam banyak kasus, orang tersebut tetap di rumah dan pengasuh keluarga menyediakan sebagian besar perawatan. Pengasuh bertanggung jawab untuk menyeimbangkan kebutuhan orang dengan kebutuhan keluarga dan pengasuh.

Keselamatan adalah masalah penting bagi orang yang terkena dampak dan bagi pengasuh.

• Orang dengan HD membutuhkan pengawasan. Dia mungkin masuk ke situasi berbahaya di rumah, berkeliaran, atau bahkan berusaha melukai dirinya sendiri.
• Sebisa mungkin, bahaya harus dihilangkan dari rumah untuk mencegah jatuh dan cedera lainnya.
• Orang dengan HD dapat menjadi gelisah atau bahkan ganas. Dalam kondisi ini, ia dapat membahayakan pengasuh atau dirinya sendiri.
• Ketika gejala memburuk, orang dengan HD harus berhenti mengendarai mobil atau menggunakan peralatan berbahaya.

Individu dengan HD harus tetap aktif secara fisik, mental, dan sosial selama mereka mampu.

• Latihan fisik harian membantu fungsi tubuh dan pikiran dan mempertahankan berat badan yang sehat. Banyak orang dapat terus berjalan selama beberapa waktu karena penyakitnya memburuk. Beberapa memerlukan sepatu khusus, kawat gigi, atau peralatan lain untuk membantu mereka berjalan. Seorang terapis fisik dapat merekomendasikan latihan yang sesuai dengan kemampuan fisik orang tersebut.
• Individu harus melakukan aktivitas mental sebanyak yang dia bisa tangani. Teka-teki, permainan, membaca, dan hobi dan kerajinan yang aman adalah pilihan yang baik. Kegiatan-kegiatan ini tentu saja harus disesuaikan dengan kemampuan fisik seseorang. Mereka harus memiliki tingkat kesulitan yang tepat untuk memastikan bahwa orang tersebut tidak menjadi terlalu frustrasi.
• Interaksi sosial merangsang dan menyenangkan bagi kebanyakan orang. Orang tersebut harus dimasukkan dalam makanan dan kegiatan keluarga semaksimal mungkin. Pusat komunitas setempat mungkin memiliki jadwal kegiatan yang sesuai.

Kehilangan koordinasi dan masalah menelan dapat membuat makan dan minum menjadi sulit bagi penderita HD. Sangat penting bahwa orang dengan HD mengonsumsi cukup kalori dan nutrisi.

• Pengasuh harus menyesuaikan makanan agar lebih mudah dimakan. Ini mungkin berarti mengubah konsistensi atau ukuran gigitan.
• Seorang ahli diet dapat memberikan saran untuk memastikan bahwa kebutuhan nutrisi terpenuhi dan membantu orang tersebut makan secara mandiri selama mungkin.
• Tersedia terapi menelan. Ini biasanya bekerja paling baik jika dimulai sebelum menelan masalah menjadi parah.

Dengan meningkatnya ketergantungan seseorang, pengasuh mungkin mulai merasa lebih terbebani.

• Keluarga harus merencanakan kemungkinan memiliki dukungan tambahan di rumah atau untuk kemungkinan transfer ke fasilitas perawatan jangka panjang.
• Banyak keluarga memilih untuk menggunakan beberapa bentuk perawatan tangguh (mis. Bantuan kesehatan di rumah, penitipan anak, perawatan singkat di rumah).
• Pekerja sosial Anda mungkin membantu dalam mengatur ini.

Gambar Dementia: Gangguan Otak

Perawatan Medis untuk Penyakit Huntington

Tidak ada pengobatan yang diketahui meningkatkan defisit kognitif dalam HD. Gangguan emosi dan perilaku, terutama depresi, mania, dan psikosis, dapat membaik dengan pengobatan. Obat mengontrol gejala, tetapi tidak menyembuhkan penyakit yang mendasarinya.

Depresi sangat umum pada orang dengan HD. Obat dapat menghilangkan gejala depresi dan meningkatkan kualitas hidup seseorang.

Psikosis mungkin adalah masalah mental yang paling mengganggu dalam HD. Gejala psikotik sangat menyusahkan orang yang terkena dan orang yang dicintai. Perawatan dapat membantu meningkatkan kenyamanan dan keamanan orang yang terkena dampak, anggota keluarga, dan pengasuh. Pengobatan jelas diindikasikan jika kegelisahan, perilaku agresif, atau perilaku orang tersebut menjadi bahaya bagi diri sendiri atau orang lain.

Obat untuk Penyakit Huntington

Obat-obatan digunakan untuk mengendalikan gejala emosi dan perilaku pada orang dengan HD.

Antidepresan

Obat-obatan ini membantu meringankan gejala seperti kesedihan, penarikan diri, apatis, masalah tidur, dan pikiran untuk bunuh diri.

• Ada berbagai macam obat antidepresan. Pilihan antidepresan biasanya didasarkan pada efek samping. Tujuannya adalah untuk memilih obat yang memiliki efek samping paling sedikit untuk orang tertentu.
• Obat antidepresan dapat meredakan gejala psikotik, seperti agitasi dan agresi, jika cukup ringan.
• Dalam beberapa kasus, pengobatan depresi yang berhasil setidaknya dapat meringankan sebagian masalah kognitif.
• Pilihan terbaik antidepresan untuk banyak orang dengan HD adalah selective serotonin reuptake inhibitor (SSRIs), seperti sertraline (Zoloft).
• Obat-obatan dari golongan antidepresan lain yang disebut trisiklik kadang-kadang digunakan. Contohnya termasuk nortriptyline (Pamelor) dan desipramine (Norpramin).

Antipsikotik

Obat-obatan ini membantu meredakan gejala-gejala seperti agitasi, menjerit, agresif, atau kekerasan. Mereka juga menghilangkan gejala seperti paranoia, delusi, dan halusinasi.

• Ada banyak pilihan obat antipsikotik. Obat ini biasanya dipilih berdasarkan efek samping dan apa yang paling mudah ditoleransi oleh orang tersebut.
• Pada beberapa orang, obat ini dapat memperburuk kekakuan dan kekakuan otot, yang memperburuk masalah gerakan dalam HD.
• Mereka juga menyebabkan kantuk yang berlebihan pada beberapa orang.
• Obat ini diberikan dengan dosis serendah mungkin untuk menghindari efek samping ini.
• Contohnya termasuk haloperidol (Haldol), thioridazine (Mellaril), risperidone (Risperdal), dan clozapine (Clozaril).

Benzodiazepin

Obat-obatan ini paling sering digunakan untuk menenangkan seseorang yang sangat gelisah dan / atau cemas. Obat-obatan ini tidak banyak digunakan pada penderita demensia karena mereka sebenarnya dapat meningkatkan masalah memori dan kebingungan. Contohnya adalah lorazepam (Ativan).
Antikonvulsan

Obat-obatan ini digunakan terutama untuk menghentikan kejang. Mereka cenderung menstabilkan suasana hati dan kadang-kadang digunakan pada orang yang bukan psikotik tetapi gelisah atau mengalami perubahan suasana hati. Mereka juga dapat digunakan untuk orang dengan gejala psikotik yang tidak membaik dengan pengobatan antipsikotik. Contohnya adalah carbamazepine (Tegretol).

Huntington Disease Dementia Follow-up

Setelah HD didiagnosis dan pengobatan dimulai, orang tersebut memerlukan pemeriksaan rutin dengan ahli saraf dan anggota tim perawatan lainnya.

• Pemeriksaan ini memungkinkan ahli saraf untuk melihat seberapa baik pengobatan bekerja dan membuat penyesuaian yang diperlukan.
• Mereka memungkinkan deteksi masalah medis dan perilaku baru yang bisa mendapatkan manfaat dari perawatan.
• Kunjungan-kunjungan ini juga memberi kesempatan kepada pengasuh keluarga untuk mendiskusikan masalah dengan perawatan individu.

Orang dengan HD akhirnya menjadi tidak dapat membuat keputusan tentang perawatannya. Yang terbaik adalah orang tersebut mendiskusikan pengaturan perawatan masa depan dengan anggota keluarga sedini mungkin, sehingga keinginannya dapat diklarifikasi dan didokumentasikan untuk masa depan. Pekerja sosial Anda dapat memberi tahu Anda tentang pengaturan hukum yang harus dibuat untuk memastikan bahwa keinginan ini dipatuhi.

Pencegahan Demensia Penyakit Huntington

Saat ini, tidak ada cara untuk mencegah HD. Ini diprogram secara genetik sebelum lahir.

Banyak penelitian dalam HD difokuskan untuk memperbaiki masalah sebelum kerusakan otak dapat terjadi.

Apa Prognosis Demensia Penyakit Huntington?

HD mulai perlahan tapi akhirnya menyebabkan kerusakan otak yang parah. Orang dengan penyakit ini secara bertahap kehilangan fungsi kognitif, kemampuan untuk melakukan aktivitas sehari-hari, dan kemampuan untuk merespons dengan tepat terhadap lingkungan mereka. Mereka akhirnya menjadi sepenuhnya bergantung pada orang lain untuk perawatan. Kehilangan ini tidak bisa dihentikan, tetapi kecepatan terjadinya berbeda-beda tergantung orang.

HD dianggap sebagai penyakit terminal. Penyebab sebenarnya kematian biasanya adalah penyakit fisik seperti pneumonia, gagal jantung, atau gagal pernapasan. Penyakit seperti itu dapat melemahkan seseorang yang sudah lemah oleh dampak penyakit. Luka, tersedak, dan bunuh diri adalah penyebab kematian lainnya. Rata-rata, seseorang dengan HD hidup sekitar 15 tahun setelah penyakit didiagnosis. Orang dengan bentuk remaja penyakit jarang hidup sampai dewasa.

Penyakit ini menyerang setiap anggota keluarga. Pengetahuan tentang hasil menciptakan beban emosional dan psikologis yang substansial untuk orang-orang yang terkena dampak dan anggota keluarga mereka.

Tersedia tes genetik yang memprediksi risiko seseorang terkena HD. Karena banyak masalah yang timbul dari tes yang memprediksi kemungkinan mengembangkan penyakit yang menghancurkan seperti itu, konseling genetik harus selalu diberikan sebelum pengujian. Seorang konselor genetik dapat memperkenalkan seorang individu dan anggota keluarga dengan semua implikasi pengujian.

Kelompok Pendukung dan Konseling untuk Penyakit Huntington Dementia?

Diagnosis HD sangat buruk bagi orang yang terkena dan anggota keluarga.

• Mempelajari HD Anda sangat sulit karena Anda mungkin telah menyaksikan anggota keluarga terserang penyakit ini dan tahu apa yang akan terjadi.
• Anda mungkin takut dengan penurunan mental dan fisik yang menyertai penyakit tersebut.
• Anda mungkin khawatir tentang keluarga Anda dan bagaimana mereka akan mengatasi penyakit dan kematian Anda.
• Depresi, kecemasan, penarikan diri, dendam, putus asa, dan amarah adalah reaksi umum.

Membicarakan perasaan dan kekhawatiran Anda dapat membantu.

• Teman dan anggota keluarga Anda bisa sangat mendukung. Mereka mungkin ragu untuk menawarkan dukungan sampai mereka tahu bagaimana Anda mengatasinya. Jangan tunggu sampai mereka membicarakannya. Jika Anda ingin membicarakan penyakit Anda, beri tahu mereka.
• Beberapa orang tidak ingin "membebani" orang yang mereka cintai, atau mereka lebih suka membicarakan masalah mereka dengan profesional yang lebih netral. Pekerja sosial, konselor, atau anggota klerus dapat membantu jika Anda ingin mendiskusikan perasaan dan kekhawatiran Anda. Profesional di tim perawatan Anda mungkin dapat membantu, atau mereka harus dapat merekomendasikan seseorang yang bisa.

Jika Anda pengasuh untuk orang dengan HD, Anda tahu betapa sulitnya pekerjaan ini.

• Ini memengaruhi setiap aspek kehidupan Anda, termasuk hubungan keluarga, pekerjaan, status keuangan, kehidupan sosial, dan kesehatan fisik dan mental.
• Anda mungkin merasa tidak mampu mengatasi tuntutan merawat kerabat yang tergantung dan sulit.
• Selain kesedihan melihat efek dari penyakit orang yang Anda cintai, Anda mungkin merasa frustrasi, kewalahan, kesal, dan marah. Perasaan-perasaan ini pada gilirannya dapat membuat Anda merasa bersalah, malu, dan cemas. Depresi tidak jarang terjadi.

Pengasuh yang berbeda memiliki ambang yang berbeda untuk mentolerir tantangan ini.

• Bagi banyak pengasuh, hanya "melampiaskan" atau berbicara tentang frustrasi pengasuhan bisa sangat membantu.
• Yang lain membutuhkan lebih banyak, tetapi mungkin merasa tidak nyaman untuk meminta bantuan yang mereka butuhkan.
• Namun, satu hal yang pasti: Jika pengasuh tidak diberi kelegaan, ia dapat kehabisan tenaga, mengembangkan masalah mental dan fisiknya sendiri, dan tidak dapat melanjutkan sebagai pengasuh.

Inilah sebabnya mengapa kelompok pendukung diciptakan. Kelompok pendukung adalah kelompok orang yang telah mengalami pengalaman sulit yang sama dan ingin membantu diri mereka sendiri dan orang lain dengan berbagi strategi koping. Profesional kesehatan mental sangat merekomendasikan agar pengasuh keluarga mengambil bagian dalam kelompok pendukung. Kelompok pendukung melayani sejumlah tujuan berbeda untuk orang yang hidup dengan tekanan ekstrem menjadi pengasuh untuk orang dengan HD.

• Kelompok ini memungkinkan orang tersebut untuk mengungkapkan perasaannya yang sebenarnya dalam suasana menerima, tidak menghakimi.
• Pengalaman bersama kelompok memungkinkan pengasuh merasa kurang sendirian dan terisolasi.
• Grup dapat menawarkan ide-ide segar untuk mengatasi masalah tertentu.
• Kelompok dapat memperkenalkan pengasuh pada sumber daya yang mungkin dapat memberikan bantuan.
• Kelompok dapat memberi pengasuh kekuatan yang dia butuhkan untuk meminta bantuan.

Kelompok pendukung bertemu langsung, di telepon, atau di Internet. Untuk menemukan grup pendukung yang sesuai untuk Anda, hubungi organisasi yang tercantum di bawah ini. Anda juga dapat bertanya pada penyedia layanan kesehatan atau terapis perilaku Anda atau membuka Internet. Jika Anda tidak memiliki akses ke Internet, pergi ke perpustakaan umum.

Untuk informasi lebih lanjut tentang kelompok pendukung, hubungi agen berikut:

• Pusat Advokasi Penyakit Huntington
• Aliansi Nasional untuk Pengasuhan