Rebecca Killion: Reputasi Pasien FDA dengan Diabetes Berbicara

Seperti banyak dari Anda yang tahu, saya baru saja Berbicara dengan Rebecca Killion, salah satu dari sekelompok kecil orang yang bekerja dengan FDA sebagai Perwakilan Pasien, tentang petisi komunitas diabetes saat ini ke FDA. Rebecca memiliki diabetes tipe 1 sendiri, adalah ibu dua anak, dan menjalankan program pengembangan profesional di sebuah firma hukum di Washington, DC. Saya terpesona oleh fakta bahwa Rebecca memiliki "pandangan dalam" tentang cara kerja di FDA. Bagaimana dia sampai di sana? Seperti apa pengalaman itu? Dan bagaimana dia berdiri tegak di balik seruan mendesak kami untuk menciptakan Dewan Penasehat Diabetes yang lebih mendasar? Beberapa wawasan dari Rebecca, dengan kata-katanya sendiri:

Pada perwakilan pasien di FDA:

Ada sekelompok kecil perwakilan pasien dari berbagai negara penyakit - mungkin sekitar 50 atau 60 dari seluruh negara bagian. Kita umumnya tidak mengenal satu sama lain dan kita tidak berinteraksi.

Saya direkomendasikan oleh seorang teman dokter pada tahun 2000 untuk duduk di Komite Penasihat Endokrinologi FDA, yang terdiri dari dokter dan peneliti - kebanyakan yang tidak berhubungan langsung dengan pasien. Mereka semua ahli ini, tapi mereka cukup dihapus dari dunia perawatan pasien diabetes.

Kami hanya ada sebagai panel untuk "pertemuan" - mereka mengumpulkan panel yang terdiri dari pakar dan anggota yang berbeda tergantung pada apa masalahnya yang sedang dibahas. Mereka memutar ulang perwakilan pasien.

Menjadi bagian dari panel evaluasi Avandia dan Dr. Steven Nissen:

Dr. Nissen (yang mendorong agenda ujian jantung) melihat sebuah kekhawatiran, menulis sebuah artikel, mendapat perhatian, dan memanfaatkan sebuah gerakan. Saya pikir dia ingin melakukan hal yang benar, tapi saya pikir pendekatannya cacat.

Saya sudah banyak berhubungan dengan Dr. Nissen sejak pertemuan pertama di pertemuan Avandia. Pria itu sangat bersemangat membantu pasien. Dia bilang kita butuh obat yang lebih baik. Benar. Saya kebetulan tidak setuju dengan pendekatannya. Misalnya, dia mengatakan bahwa masalah dengan penderita diabetes dan ahli diabetes adalah bahwa kita terlalu "glukosa sentris." Dia benar-benar menunjukkan bahwa mungkin diabetes harus dianggap sebagai penyakit kardiovaskular dan bukan penyakit mikrovaskular. Itu tidak masuk akal. Ahli jantung tidak boleh mengobati diabetes, karena mereka hanya akan merawat komponen kardio. Kadar glukosa yang tinggi adalah akar dari banyak masalah lainnya.

Kita membutuhkan lebih banyak dan obat-obatan yang lebih baik untuk diabetes. Di seluruh iklim ketakutan yang tercipta, ini akan menjadi seperti molase yang mendapatkan barang baru di luar sana.

Dengan menjadi bagian dari panel yang mengevaluasi Pferi yang tidak berhasil

Exubera:

Orang-orang Pfizer bahkan tidak membawa perangkat yang sebenarnya.Mereka hanya menunjukkan video. Ketika saya bertanya mengapa tidak, mereka mengatakan bahwa mereka tidak ingin "mengalihkan perhatian" kita dengan perangkat fisik. Itu sangat disayangkan!

Juga, Exubera menghitung dosis insulin dalam beberapa pengukuran unit yang sama sekali baru. Jadi pasien harus melakukan konversi yang rumit ini. Komentar saya adalah: Apakah Anda mencoba membuat ini benar-benar tidak dapat digunakan lagi?

Jujur saja, Anda harus berjalan satu mil di sepatu seseorang untuk mengerti bagaimana rasanya menjalani beberapa pengobatan ini …

Pada apa yang ingin dia lihat perubahan pendekatan FDA terhadap perawatan diabetes: < Sebagai pasien, saya melihat banyak profesional medis terdedikasi yang benar-benar tidak memiliki perspektif pasien. Mereka adalah dokter dan profesional di bidang kesehatan, namun mereka tidak mengerti kekhawatiran dari perspektif orang-orang yang hidup dengan penyakit ini. Saat ini, kami memiliki 10 kelas obat diabetes. Itu tidak banyak. Ini tidak seperti semua orang bisa mengambil keseluruhan spektrum.

Anda mungkin telah mencoba obat ini atau obat itu tapi tidak dapat mentolerirnya, atau tidak berhasil untuk Anda. Pastinya ada obat spesifik yang kita tahu sebaiknya kita tidak berikan kepada pasien berisiko tinggi, orang dengan spidol tertentu. Tapi diabetes dan perkembangannya sangat individual - parameter perawatan bersifat individual dan kami perlu mempertimbangkannya.

Misalnya, ibu saya: dia memiliki 2 sturgeri jantung terbuka, 9 angioplastik, 2 stroke, dan mengalami serangan jantung pertama pada usia 52. Dan dokternya memilikinya di Avandia! Jika ada satu orang yang seharusnya tidak berada di Avandia, itu dia. Masalahnya adalah banyak orang tidak menerima perawatan diabetes khusus. Itu adalah masalah yang lebih besar yang perlu kita selesaikan, namun sementara itu, FDA dapat mengubah beberapa pedoman menjadi kurang berat, jadi kita semua memiliki lebih banyak pilihan, dan akses terhadap perawatan yang lebih baik yang mungkin lebih sesuai untuk kita secara individu.

Tentang bagaimana semua ini mempengaruhi hidupnya:

Selain membesarkan anak-anak saya, saya merasa bahwa ini adalah kesempatan terbaik yang pernah saya sampaikan untuk berkontribusi bagi dunia.

Memiliki tempat di meja istimewa. Saya bersyukur untuk itu, tapi saya tidak terikat pada siapapun untuk itu … saya mendukung pasien.

Terima kasih atas keterusteranganmu, Rebecca! Saya untuk satu saya bangga diwakili oleh Anda.

Update pada kampanye HealtheFDA:

* Saat ini kami memiliki lebih dari 1, 200 tanda tangan dan penghitungan!

* Dua dari petisi petisi terbaru adalah: Fran Carpentier,

Penulis, Diabetes, Sehari-Hari di Parade. com

, dan pompa insulin dan ahli CGM Timothy S. Bailey, MD, Direktur

AMCR Institute Inc.

* Jika Anda ingin membantu mempromosikan prakarsa ini, Anda bisa memasang spanduk di blog atau situs Anda sendiri SINI - termasuk spanduk keren yang menampilkan terbaru dan terhebat ini: Petisi diberdayakan oleh ThePetitionSite. com [Terima kasih khusus kepada Manny Hernandez dari TuDiabetes untuk situs petisi dan gambar.]

Disclaimer

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Penafian