Susannah Fox di T1DExchange dan diabetes C3NProject

Pada tanggal 10-11 November, T1DExchange mengadakan lokakarya yang bekerjasama dengan C3NProject, sebuah grup inovasi sosial berbasis Cincinnati, OH yang merancang, menguji, melakukan pilot dan menerapkan gagasan inovatif dalam kemitraan dengan nyata. sistem kesehatan Idenya adalah untuk membawa berbagai pemangku kepentingan bersama-sama untuk mengeksplorasi desain yang menghasilkan hasil diabetes yang lebih baik (seperti InnovationMing Innovation Summit pertama kami).

Di antara kelompok eklektik yang berkumpul adalah Susannah Fox dari ePatients. bersih, sebelumnya dengan Pew Intern

et dan American Life Project dan sekarang Entrepreneur in Residence di Robert Wood Johnson Foundation. Dia adalah salah satu periset dan pemikir terkemuka di dunia mengenai perilaku kesehatan dan internet / media sosial. Kami senang menyambutnya hari ini untuk memberi tahu kami tentang sesi unik ini yang berfokus pada bagaimana membuat hidup lebih baik dengan diabetes tipe 1! (Anda juga dapat memeriksa hashtag

#MakeHealth)

Pos Tamu oleh Susannah Fox Empat puluh lima ma

kers, pemikir, perancang dan pelaku berkumpul di Cincinnati untuk menghadiri pertemuan dua hari untuk memulai "Phase Zero" dari sebuah Inisiatif baru untuk membayangkan sistem perawatan baru bagi orang yang hidup dengan diabetes tipe 1 (T1D). Cara terbaik yang bisa saya gambarkan adalah bahwa setiap orang adalah "permainan", yang berarti sesuatu, konyol atau serius.

Saya akan meninggalkan rekening resmi acara tersebut ke host, Proyek C3N dan T1D Exchange. Tapi aku bisa berbagi beberapa sketsa.

Poin Nyeri

Kami ditugaskan ke meja yang terdiri dari 8 orang, salah satunya adalah orang cacat atau orang tua dari anak yang tinggal di T1D. Latihan pertama kami adalah mengidentifikasi tantangan dan peluang spesifik dalam sistem perawatan kesehatan, berdasarkan pengalaman mereka.

Seorang ibu dari dua anak dengan T1D dalam kelompok saya membawa kami melewati hari-hari biasa, tengah malam sampai tengah malam, karena juru tulis kami yang ditunjuk berusaha untuk mencatat. Gagasannya terbang dengan sangat cepat sehingga tiga orang lagi meraih Sharpies and Post-its dalam usaha untuk mengikuti.

Saat kami mengkategorikan 50+ gagasan, cluster "komunikasi" adalah yang terbesar. Dia menunjukkan bahwa dia dapat tetap berhubungan dengan anak-anaknya dan apotek melalui pesan teks, namun dokter membutuhkan waktu hingga tiga hari untuk mengembalikan panggilan telepon - kegagalan untuk mengenali pembuatan keputusan real-time yang dibutuhkan saat mengelola diabetes. . Bagaimana kita bisa mengubahnya?

Pengujian, Pengujian

Setiap peserta non-PWD diberi kesempatan untuk menguji gula darah mereka sebelum makan siang dan kemudian mencoba menghitung karbohidrat dari apa yang akan mereka makan.

Kami masing-masing menyerahkan OneTouch Ultra 2 meter, prep pad alkohol, lancet, dan strip tes.Kami mendengarkan dengan seksama PWD ahli di meja kami dan terus mengacaukannya, memasukkan strip itu ke atas, tidak meremas cukup banyak darah dari ujung jari kami (di sisi jari, yaitu berkat sarannya yang menusuk alas jari benar-benar sakit), dll saya gagal menahan strip agar darah bisa tersedot dengan benar dan harus melakukannya lagi. Kami tertawa dan tahu bahwa ini kecil - sangat kecil! - bagian dari pengalaman hidup dengan T1D. Tapi itu latihan tangan yang hebat.

Vice Advice

Kami membuat berbagai kelompok untuk melakukan brainstorming gagasan untuk mengatasi tantangan tertentu. Kelompok saya berfokus pada bagaimana membantu anak-anak menjadi mandiri sambil menjaga mereka tetap aman.

Kami mengemukakan gagasan kelompok pendukung sebaya yang mirip dengan Aliansi Gay-Straight Alliance atau LGBTQ yang ada di banyak sekolah - siapa pun bisa menjadi bagian darinya, bukan hanya penyandang cacat. Visi

Ou

adalah membuat keren menjadi suportif. Kami memiliki banyak kesenangan untuk memimpikan fitur seperti "Advice Advice Hotline", sumber informasi yang aman dan berwibawa untuk remaja dengan T1D yang ingin mengetahui pro dan kontra dari mariyuana vs alkohol, misalnya, namun tidak dapat benar-benar bertanya orang tua atau dokter mereka Dan karena remaja sering memiliki humor gelap tentang situasi mereka, kami menemukan beberapa nama: Kronis; Hidup Mati; Try Anyway Club (seperti dalam: kita semua akan mati, tapi mari kita coba).

Kebahagiaan

Salah satu momen paling kuat terjadi pada Hari Kedua, ketika kita berbicara tentang hasil yang dilaporkan pasien (PRO) dan jenis data apa yang ingin kita kumpulkan dan termasuk dalam percakapan T1D (terlepas dari apakah itu akan digunakan di rumah atau klinis).

Seseorang menyarankan agar kita mempertimbangkan untuk melacak "kebahagiaan" dan meminta contoh tindakan mood yang efektif. Seorang PWD berbicara dengan permintaan agar kami lebih fokus untuk mengukur beban yang dia dan semua orang dengan diabetes.

Dia mengatakan bahwa beratnya pengukuran, perhitungan, rasa malu dan kesalahan yang konstan, perlu merencanakan ke depan untuk setiap situasi - termasuk skrining TSA sore itu - adalah beban yang sangat pribadi yang berada di atas hubungannya di rumah dan di kerja. Dia sudah tahu itulah yang paling mempengaruhi kebahagiaannya. Dia tidak membutuhkan seseorang untuk menghitungnya untuknya. Sebagai gantinya, dia butuh bantuan untuk mengukur dan mengangkat beban. Dia ingin bisa melupakan diabetes selama beberapa jam. Lalu dia bisa mengurus sendiri kebahagiaannya, terima kasih banyak.

Jika Anda tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang acara tersebut, lihat Joyce Lee's Storify dari #makehealth tweets. Jika Anda ingin berkontribusi, Anda dapat bergabung dengan komunitas Glu dan / atau bergabung dengan grup LinkedIn Proyek C3N. Dan terus menantikan situs C3N Project dan T1D Exchange untuk pembaruan di masa depan.

Terima kasih Susannah, dan kami berharap dapat mendengar lebih banyak tentang apa yang dilakukan T1DExchange dengan hasil yang dikumpulkan.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes.Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.