Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Seperti yang Anda semua tahu, Presiden Obama diangkat Pembatasan lama Bush terhadap pendanaan federal penelitian sel induk embrio manusia kemarin - sebuah terobosan besar bagi semua orang yang percaya bahwa jalan ini dapat menghasilkan perawatan yang belum pernah terjadi sebelumnya untuk banyak penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Seperti diabetes. Antara lain, Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) telah berjuang keras dan keras untuk dorongan ini. Staf dan anggotanya cukup gembira. Sebuah kelompok kecil termasuk Larry Soler, EVP of Government Relations organisasi, secara pribadi ada di Gedung Putih untuk upacara penandatanganan pada hari Senin. Larry cukup baik untuk mengambil beberapa saat di sore itu untuk berbagi wawasannya dengan kami di sini di

DiabetesMine, dengan fokus pada implikasi dari keputusan ini tentang penelitian diabetes Tipe 1:

DBMine) Pertama, Larry, apa yang ada dalam pikiranmu hari ini?

LS) Ini adalah saat yang tepat. Saya telah mengerjakan ini selama lebih dari 10 tahun. Saya pertama kali datang ke JDRF pada tahun 1998, dan sel induk ditemukan pada tahun itu. Jadi saya sangat senang akhirnya terjadi, tapi ada juga kesedihan yang terjadi begitu lama dan begitu banyak orang tersesat di sepanjang jalan.

DBMine) Ini cukup emosional …

LS) Sayang sekali itu sangat partisan. Namun penelitian sel induk dengan jelas memiliki dukungan publik dan bi-partisan yang kuat sekarang. Dari sisi opini publik, saat pertama kali mengerjakannya, banyak orang tidak memahaminya. Kini dengan banyak informasi dan edukasi di luar sana, opini publik berada di sekitar kisaran support 70%.

DBMine) Seperti apa rasanya berada di Gedung Putih untuk acara bersejarah ini?

LS) Ada kru TV nasional berbaris di sepanjang punggung, wartawan cetak berdiri di atas, dan kamera mengklik di mana-mana.

Berada di sana saat Presiden mengatakan "politik tidak akan lagi berperan dalam sains di pemerintahan saya" … Itu adalah momen yang sangat kuat bagi banyak orang.

Ketika acara berakhir, Presiden berjabat tangan dengan semua orang di antara kerumunan. Saya sangat senang, terutama karena saya melakukan twitter pertama saya …

DBMine) Anda pasti sangat gugup. Saya hanya perlu menggoda tweet Anda bahwa Anda "berjabat tangan" dengan presiden dan "dia bilang kita akan mengalami diabetes." Apa itu semua?

LS) Saya memastikan untuk berterima kasih atas semua keluarga yang terkena diabetes tipe 1. Putri Senator (Jeanne) Shaheen (D-NH) juga ada di sana, yang gadis kecilnya memiliki Tipe 1. Obama mengatakan sesuatu tentang efeknya, "Kami sedang mengerjakan ini sehingga mereka tidak perlu lagi melakukan pengambilan gambar. " Sesuatu tentang "merawat diabetes."Sepertinya dia sangat yakin, sangat serius. Dia sepertinya menyadari pentingnya hal ini bagi begitu banyak penderita diabetes, Parkinson, ALS, dan penyakit lainnya.

! --2 ->

Wah, terakhir kali ada acara yang membahas penelitian sel induk di Gedung Putih, ini adalah veto dari itu. Ini adalah suasana yang berbeda!

DBMine) Apa yang pertama hal yang akan dilakukan JDRF sekarang?

LS) Baiklah, saya akan pergi keluar dan merayakan keseluruhan tim! (

chuckle

) Maka tentu saja kita akan pergi untuk menggulung lengan baju dan pergi Salah satu hal pertama yang akan kita lakukan adalah bekerja sama dengan NIH (National Institutes of Health) untuk mengembangkan pedoman baru tentang bagaimana penelitian dapat dilakukan. Perintah Eksekutif Obama menetapkan periode 120 hari untuk NIH untuk mengembangkan panduan, itulah yang kami inginkan: membiarkan keputusan sains dibuat oleh NIH, bukan Gedung Putih.

Kami akan bekerja sama dengan mereka untuk memastikan gui Penundaan yang tepat - tidak terlalu lunak dan tidak terlalu memberatkan. Mereka harus diperbarui dari panduan sebelumnya yang ditetapkan pada tahun 2000 untuk mempertimbangkan jenis teknologi baru yang tersedia sekarang dari sektor swasta. Ada juga kesempatan untuk keterlibatan publik dalam menetapkan pedoman ini. Mereka akan membuat draf yang ada di Federal Register dan siapa saja dapat memberikan masukan dalam jangka waktu tertentu, biasanya 30 sampai 60 hari.

DBMine) Pedoman etis …?

LS) Di beberapa bagian, ya. Kerangka etik yang dibahas berkisar pada pasien yang menyediakan embrio yang tidak mereka rencanakan dan yang seharusnya dihancurkan. Kami berbicara tentang "informed consent yang tepat," tapi bagaimana Anda mendefinisikannya?

Kami juga ingin memastikan bahwa orang tidak diberi kompensasi, jadi tidak ada bujukan keuangan yang terlibat. NIH juga akan menetapkan beberapa parameter mengenai apa yang sesuai untuk pendanaan federal.

DBMine) Masihkah ada lobi untuk dilakukan juga?

LS) Ya, hal lain yang akan kita lakukan adalah dengan cepat mendorong undang-undang di Capitol Hill untuk menetapkan perintah eksekutif ini. Itu berarti membuat ketentuan bahwa jika Obama tidak lagi bertugas dalam empat tahun, ini tidak mudah dibalikkan. Kami akan mendorong undang-undang di DPR dan Senat. Kami memiliki kesempatan bagus untuk melewatinya; kami jelas memiliki dukungan untuk melakukannya.

DBMine) Tahun lalu, JDRF mendanai sekitar $ 2 juta dalam penelitian sel induk manusia dewasa, dan $ 4. 9 juta dalam penelitian sel induk embrionik manusia. Bagaimana angka-angka itu akan berbeda tahun ini?

LS) Kami tidak benar-benar tahu apa yang akan terjadi dengan pendanaan sampai NIH mulai mendapatkan aplikasi untuk menerima dana.

Sulit untuk diketahui … tapi secara historis kami hanya menginvestasikan persentase satu digit dari anggaran kami dalam penelitian ini (mungkin sekitar 2. 5%). Bagian dari masalahnya adalah bahwa para periset belum berbondong-bondong ke lapangan sebanyak yang kami harapkan. Mereka tidak antusias untuk bekerja dengan sesuatu yang begitu kontroversial, sehingga sepertinya tidak mendapat dukungan atau pendanaan.

DBMine) Adakah peneliti / institusi / perusahaan tertentu yang akan diinvestasikan oleh JDRF pada awalnya?

LS) Kami tidak akan mendorong salah satu institusi atau proyek tertentu untuk mendapatkan dana, tidak. Namun, kita akan memasuki periode dimana penelitian sel induk benar-benar akan lepas landas. Gulungan kami adalah memastikan para peneliti meluangkan waktu untuk diabetes, dan mencoba membuat ilmuwan terbaik mungkin untuk mengatasi diabetes - untuk menjadikannya tempat yang menarik.

DBMine) Apakah Anda akan bekerja sama dengan ADA dalam hal ini?

LS) Kami memiliki hubungan yang sangat baik dengan ADA. Kami melobi untuk undang-undang bersama di mana prioritas kami tumpang tindih. Kami mencoba untuk menyadari bahwa mereka sering memiliki prioritas yang berbeda. Beberapa hal lebih tinggi pada daftar kami dan sebaliknya. Ini sedikit lebih mudah bagi JDRF karena kami sedikit lebih fokus - konstituen kami lebih fokus. Mereka memiliki konstituen yang jauh lebih luas, jadi mereka memiliki lebih banyak masalah untuk ditangani.

Kita sebenarnya tidak perlu bekerja selangkah demi selangkah. Kami benar-benar menyadari bahwa terkadang kami bisa melakukan lebih banyak hal dengan mengerjakan berbagai hal.

DBMine) Jadi, apakah proyek penelitian JDRF lainnya, terutama Pankreas Buatan, masih tetap menjadi prioritas utama?

LS) Setiap tahun kami meninjau kembali prioritas kami baru-baru ini, namun jika terkait dengan proyek Pankreas Buatan

, itu adalah prioritas besar dalam organisasi dan itu tidak berubah. Kami sangat berkomitmen.

Seperti yang Anda ketahui, memusatkan perhatian pada perawatan adalah hal baru bagi kita, namun responsnya sangat positif. Seperti Anda, saya menderita diabetes tipe 1 dan saya memakai pompa dan sistem CGM, dengan semua manfaat dan frustrasi yang besar. Saya pikir kita hampir merevolusi perawatan diabetes, dan saya senang JDRF berada di garis terdepan.

Satu hal yang hebat tentang JDRF: ketika organisasi ini memikirkannya, hal itu akan berhasil, apakah itu mengembangkan pankreas buatan, mendukung penelitian sel induk, dan lain-lain. Menemukan penyembuhan telah menjadi tantangan terbesar kami; Ini adalah pekerjaan yang sedang berjalan. Tapi saya 100% yakin kita akan sukses dalam menggerakkan teknologi baru untuk merevolusi perawatan. Apa yang kita miliki sekarang bagus, tapi itu tidak cukup baik …

DBMine) Baiklah, jadi saya benar-benar mendapat surat kebencian serius setelah posting hari minggu saya mengenai topik ini. Apa yang Anda katakan kepada mereka yang menentang penelitian sel induk embrio berdasarkan alasan moral?

LS) Saya menghadapi ini banyak. Saya telah melakukan perdebatan. Saya telah bekerja dengan pembantu Bush teratas yang berada di sisi lain argumen tersebut. Saya hanya mencoba untuk de-personalisasi sebanyak yang saya bisa.

DBMine) Apakah itu posisi resmi JDRF?

LS) Organisasi ini memiliki posisi yang jelas dalam penelitian sel induk selama 10 tahun. Pada tahun 2001, JDRF memimpin upaya untuk menghentikan Bush melarang penelitian sel induk sama sekali. Kami memahami orang memiliki posisi yang berbeda dalam masalah ini. Dan kami menghargai itu.

Menurut pengalaman saya, jumlah orang yang sangat banyak dalam komunitas diabetes adalah untuk itu.Tapi yang jelas ada yang melawan. Dan mereka memiliki hak untuk memiliki pendapat itu. Jika orang menentangnya, kami mencoba menemukan cara untuk bekerja dengan mereka pada upaya lain seperti pankreas buatan. Jika mereka ingin memberikan sumbangan kepada JDRF dan memastikan tidak melakukan penelitian sel induk, kita dapat melakukannya.

Kami memiliki dewan direksi yang sangat representatif - Demokrat, Republikan, orang-orang dari agama yang berbeda, dan lain-lain. Dan kebanyakan kelompok amal yang peduli terhadap kesehatan memiliki posisi yang sama dengan kami.

Sebenarnya, JDRF telah menjadi pendorong utama melobi penelitian sel induk selama 10 tahun terakhir.

Saya dapat berbicara dengan sebagian besar anggota Kongres yang hadir di Gedung Putih hari ini. Mereka berbagi dampak yang dimiliki JDRF di negara asal mereka. Dan pada dasarnya mereka semua berkata, "Kalian sedang mengemukakan masalah ini dan Anda harus sangat bangga dengan apa yang telah Anda lakukan!"

Terima kasih Larry, dan Tim JDRF - untuk semuanya!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.