Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Ketika saya pertama kali mulai lebih tertarik pada penelitian diabetes dan uji klinis beberapa tahun yang lalu, saya menemukan diri saya mempelajari database nasional dan lokal yang mencantumkan studi yang melibatkan diabetes. Prosesnya memang tidak biasa. Saya harus menyisir daftar rumit di ClinicalTrials. gov dan registrasi institut medis lokal saya untuk pertama menemukan sesuatu yang relevan, dan kemudian mencoba untuk mengetahui apa yang ada di dekatnya, apakah itu adalah sesuatu yang saya minati, dan seandainya saya memenuhi syarat untuk menjalani persidangan tersebut. Ini sangat menyita waktu dan seringkali mengecewakan untuk akhirnya menemukan satu hal menarik, dan baru kemudian menemukan beberapa "kriteria pengecualian" yang akan mendiskualifikasi saya untuk berpartisipasi.

Jadi saya sangat senang dengan alat penelitian diabetes baru yang mirip dengan layanan kencan online, dalam hal ini cocok dengan pasien diabetes dan peneliti. Tidak perlu lagi

bekerja keras melalui database institusional dan menghabiskan banyak waktu tanpa jaminan keberhasilan! Berkat BioBank Hidup yang baru, yang didirikan oleh T1D Exchange nirlaba, menemukan penelitian klinis untuk berpartisipasi dapat semudah mengisi survei online, dan kemudian disesuaikan dengan uji coba yang paling sesuai untuk Anda.

Yang perlu Anda lakukan adalah mendaftar dan melengkapi kuesioner awal tentang diri Anda. Kemudian Anda ditambahkan ke BioBank, di mana Anda akan dicocokkan dengan penyidik ​​klinis lokal yang mungkin memerlukan bantuan pada penelitian tertentu yang sesuai dengan kriteria Anda. Dan Anda tidak harus hanya memberi darah terlebih dahulu dan membiarkannya duduk di tempat penyimpanan; Sebagai gantinya, permintaan dikirimkan kepada Anda sesuai kebutuhan, bergantung pada ketersediaan dan fase penelitian Anda.

Brilliant!

BioBank Hidup memiliki "basis operasi", sehingga dapat dikatakan, di Institut Riset Benaroya di Virginia Mason di Seattle, WA - yang berarti di situlah pendaftaran peserta dipusatkan, bersamaan dengan pengumpulan dan distribusi sampel test kit kepada penyidik sekitar US

Kudos untuk pengaturan ini sampai ke T1D Exchange, yang telah menjadi pemain besar dalam memajukan penelitian diabetes dan koneksi pasien dalam beberapa tahun terakhir. Selama beberapa tahun sekarang, T1D ExChange telah membangun sebuah registri ekstensif berdasarkan jaringan studi klinisnya di seluruh negeri. Kami telah melihat data dari jaringan yang dipresentasikan pada Sesi Ilmiah ADA yang lalu, yang menunjukkan keterlibatan yang meningkat dari orang-orang dengan diabetes tipe 1. Sebagian dari upaya itu telah menyimpan sampel karena kapanpun ilmuwan bisa berkeliling untuk membutuhkannya. Sekitar 50.000 sampel darah telah diberikan, menurut Dr.Carla J. Greenbaum, seorang peneliti klinis yang memimpin BioBank dan memimpin Program Penelitian Diabetes di Benaroya Research Institute.

"Tapi kita tidak hanya menginginkan contoh pembekuan - kita menginginkan contoh hidup untuk dipelajari. Ke sanalah BioBank masuk sekarang," kata Greenbaum kepada kita.

Misalnya, Greenbaum mengatakan jika peneliti mempelajari retinopati, mereka dapat melalui database secara real-time dan segera menemukan

280 orang yang memiliki ID sendiri karena hidup dengan kondisi tersebut, dan sekarang BioBank dapat masing-masing keluar ke orang-orang segera untuk melihat tentang berpartisipasi.

"Ini adalah cara untuk melampaui apa yang kita miliki sebelumnya," katanya.

BioBank telah ada dalam beberapa bentuk sejak tahun lalu, namun sebagian besar waktu itu telah dihabiskan untuk membangun dan men-tweaknya, dan baru saja di awal tahun 2015, Bursa T1D beralih ke "pers pengadilan penuh" atas usaha ini. , dia menambahkan.

Sekitar 1, 800 orang telah mendaftar ke BioBank pada pertengahan Maret, dan Greenbaum mengatakan bahwa mereka berharap bisa merekrut beberapa ribu lagi dalam beberapa bulan mendatang. Karena mereka tidak tahu berapa banyak yang akan menjadi nomor terbaik untuk disertakan, mereka akan menembak sebanyak 4.000.000 orang untuk memenuhi permintaan yang mungkin datang dari para ilmuwan.

(Catatan: Saya adalah salah satu dari mereka, saat saya menandatangani sebuah formulir yang memungkinkan sampel dikirim sekitar setahun yang lalu.)

Sampai sekarang, tidak banyak alat untuk peserta BioBank untuk melihat apa yang terjadi dalam penelitian yang mereka ikuti. Itu adalah area abu-abu yang rumit, mengingat semua masalah privasi dan bagaimana rincian beberapa penelitian tidak dapat dibagikan secara publik, karena hal itu dapat mempengaruhi peserta penelitian.

Tapi Greenbaum mengatakan bahwa Bursa T1D sedang mengerjakan buletin dan metode komunikasi yang berbeda, dan di masa depan, mereka berharap dapat memfasilitasi lebih banyak dialog dengan orang-orang yang berpartisipasi dalam uji coba penelitian. Itu bahkan bisa menjadi sesuatu yang berkelok-kelok dalam komunitas online Glu organisasi tersebut, yang memungkinkan lebih banyak pasien berbagi kisah nyata untuk berpartisipasi dalam penelitian.

Greenbaum juga mengatakan menarik untuk melihat tren kemasyarakatan yang lebih besar pada pengobatan yang dipersonalisasi, seperti yang digariskan oleh Presiden Barack Obama di awal tahun, dan berita kesehatan mobile baru-baru ini dimana Apple meluncurkan ResearchKit-nya sebagai cara bagi orang untuk menggunakan iPhone untuk terhubung dengan mudah dengan peluang penelitian medis.

Semuanya bermuara pada penciptaan akses yang lebih baik terhadap penelitian medis untuk orang biasa, dengan sentuhan pribadi.

"Ini adalah diskusi besar di luar sana Apple dan Microsoft dan lainnya terus berkembang, dan kami ingin melakukan hal itu," katanya. "Upaya tersebut membuat orang lebih sadar akan alat penelitian ini, dan kami berharap bahwa ini adalah proses lanjutan yang akan memungkinkan orang-orang yang lebih tertarik untuk melihat penelitian dan lebih banyak ilmuwan untuk terhubung dengan orang-orang itu. "

Di masa lalu, secara pribadi saya paling berhasil menemukan studi klinis untuk berpartisipasi dari mulut ke mulut - - Atas saran teman dan kolega - seperti studi glucago Locemia "naik hidung" saya ambil bagian dalam Spring terakhir.

Tapi sekarang, berkat layanan "pencarian belajar" BioBank, ada beberapa studi yang saya ketahui dan dapat menonton peluang rekrutmen lokal.

Saya selalu senang berkontribusi pada sains dengan cara apa pun yang saya bisa, dan saya bersyukur atas alat yang membuatnya lebih mudah - mengingat semua tugas hidup dan diabetes lainnya yang saya miliki di piring saya.

Saya harap Anda akan mempertimbangkan untuk menggunakannya juga!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.