Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Percakapan penting dimulai di Arizona minggu lalu, antara 'Insulin Besar' dan Komunitas Online Diabetes (DOC Online), saat perwakilan berkumpul untuk membicarakan cara-cara yang bisa kita semua berkolaborasi untuk membantu orang dengan lebih baik. diabetes. Artinya, raksasa farmasi Novo Nordisk menyambut sekelompok kecil advokat diabetes untuk menghadiri forum DOC perdana perusahaan di Pheonix pada tanggal 1 April. Kami senang dapat bergabung dengan 10 rekan kerja dari DOC pada acara ini: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker, dan Kim Vlasnik.

Namun, suara tipe 2 terasa tidak ada - sesuatu yang banyak dari kita tunjukkan, dan Novo mengenali ini dan bertanya bagaimana kita dapat membantu mereka melakukan yang lebih baik dalam hal inklusif.

Rasanya benar-benar seolah Novo memiliki keinginan yang tulus untuk mendengar dari Komunitas D kita dengan cara yang sebelumnya tidak. Dan tentu saja, kelompok D-Advocates kami berbagi beberapa pendapat jujur ​​mengenai berbagai cara agar kinerjanya berjalan dengan baik.

Judul resmi forum ini berlangsung lama, "

Masa Depan Sekarang: Apa Selanjutnya untuk Manajemen Diabetes

." Sementara itu terdengar menarik, kenyataannya adalah bahwa KTT ini umumnya dimulai dengan perusahaan tuan rumah yang berbicara tentang diri mereka sendiri, seperti yang terjadi di sini. Novo memulai dengan ikhtisar singkat tentang sejarah dan prestasinya selama ini, dan mereka berkelana di info produk tentang Tresiba, insulin basal ultra baru yang tahan lama dan bahkan mengumumkan peluncuran situs komersial untuk Tresiba pada hari yang sama.

Topik yang lebih luas yang kami bahas termasuk: biaya insulin; masa depan perawatan diabetes dan seberapa jauh kita telah datang; bagaimana perusahaan memiliki informasi keuangan dan dukungan sebaya yang penting; dan diskusi kelompok dan brainstorming tentang interaksi DOC dan bagaimana menjangkau lebih banyak orang di D-Community.Entah kenapa, tidak ada hashtag Twitter khusus untuk acara ini, namun banyak yang menggunakan pegangan @NovoNordiskUS dan @RaceWithInsulin untuk mengupdate update.

Biaya Tinggi Insulin! Jelas, topik yang sangat panas dari melonjaknya harga insulin adalah masalah besar yang dimiliki setiap orang dalam pikiran memasuki acara ini, "gajah di dalam ruangan" yang terompet untuk didiskusikan. Dan diskusikanlah, kami melakukannya.

"Biaya insulin jelas merupakan sesuatu yang perlu kita hadapi, sebagai industri," kata direktur pemasaran pemasaran Novier, Michael Bachner. Kanan!

Banyak dari kita berbagi rasa takut kita karena mampu membayar insulin, walaupun kita tinggal di Amerika Serikat dan menikmati banyak 'hak istimewa First World. "Kami berbicara tentang meningkatnya jumlah pasien di seluruh dunia yang tidak memiliki akses terhadap cakupan asuransi atau sumber daya yang kami lakukan. Di satu sisi, kita berteriak-teriak untuk insulin yang lebih cepat dan lebih cerdas, namun kita juga khawatir bisa membeli produk baru yang mewah begitu mereka tersedia - terutama jika asuransi tidak mencakupnya.

Novo's CMO Todd Hobbs (salah satu dari kami penyandang cacat) mendapatkannya, tapi dia mencatat bahwa kami memiliki situasi yang jauh lebih kompleks di Amerika Serikat daripada di Eropa, di mana insulin menghabiskan biaya seperenam dari harga AS karena pemerintah asuransi kesehatan

Di U. S., biaya sebagian besar tergantung pada negosiasi dengan pembayar, kata eksekutif Novo. Sementara co-pays dapat melunakkan pukulan untuk penyandang cacat, rezim perawatan kesehatan baru dan rencana yang dapat dikurangkan dengan cepat membuat biaya insulin menjadi masalah yang lebih akut dan terlihat.

Ada juga diskusi tentang fakta bahwa ini adalah keseimbangan yang sulit, di mana tidak ada yang ingin memberi tip skala dari investasi dalam Litbang dan mengembangkan insulin dan pengobatan yang lebih baik.

Banyak dari kita menggemakan bahwa kita menyadari bahwa pengembangan produk diabetes adalah sebuah bisnis, bahwa sistem perawatan kesehatan di Amerika Serikat berantakan, dan bahwa asuransi dan pembayar memiliki lebih banyak kekuatan dalam permainan penetapan harga daripada banyak yang mengerti. Kita mendapatkan keuntungan Big Insulin bahkan bukan taruhan yang pasti, tapi bisa menjadi lilin dan berkurang karena kekuatan pasar. Kami memahami bahwa ada diskusi di balik layar yang terjadi antara Pharma, pembayar, pemerintah, dan organisasi seperti JDRF dan ADA untuk melakukan perbaikan. Namun, ini adalah masalah yang sangat emosional - karena tetap merupakan kemarahan bahwa banyak orang harus meninggalkan kesehatan mereka atau berisiko meninggal karena biaya pengobatan ini yang terus meningkat.

Bagi saya, saya memberi tahu orang-orang Novo bahwa saya berharap mereka bergerak melampaui hanya mengatakan "ini rumit" dan mengarahkan jari ke pemain lain. Tidak benar bahwa pada peristiwa advokasi ini, kata-kata pertama yang keluar dari mulut perusahaan biasanya merupakan kebanggaan dalam sejarah mereka tentang meds yang membantu penderita diabetes. Namun, pada saat berikutnya, ketika ditanya tentang kenaikan harga, mereka hanya mengatakan, "Ini rumit dan kita tidak dapat membicarakannya."

Kami baru saja menerbitkan sebuah teriakan kepada Eli Lilly di sepanjang garis yang sama: Berdiri , Insulin Besar, mengambil alih pemerintahan dan mulai memulai perubahan.

Senang melihat setidaknya beberapa pemimpin Novo menyadari kebutuhan tersebut, dan bersedia untuk terlibat dalam percakapan langsung dengan orang-orang cacat yang penuh gairah tentang bantuan keuangan dan dukungan lainnya yang mungkin mereka tawarkan.

"Kami tidak akan menyelamatkan dunia dan menurunkan harga insulin besok," kata Ambre Brown Morley, Direktur Senior Komunikasi Produk dan Hubungan Pasien. "Ini adalah masalah yang sistematis, namun kita dapat mendiskusikannya dan mengerjakannya. lebih baik Dan jika Pharma tidak bisa melakukannya, maka kita akan mendukung ADA dan TCOYD dan orang lain yang bisa. "

Bagaimana Kita Membantu Anda?

Dengan pembahasan tentang biaya insulin, menjadi sangat jelas bahwa Novo tidak berbuat banyak untuk mempromosikan program dan sumber daya yang ditawarkannya kepada orang-orang cacat - terutama ketika beberapa dari kita di dalam ruangan menggaruk kepala kita dan mengatakan bahwa kita tidak melakukannya. mendengar tentang upaya bantuan pasien mereka.

Misalnya, mereka menawarkan kartu tabungan co-pay tapi perusahaan mengaku tidak banyak menyadarinya dan mereka tidak banyak dimanfaatkan. Sebenarnya, Anda bisa mendownload voucher dari situs Novo dan membawanya ke apotek untuk mendapatkan obat dengan harga $ 25 atau kurang per bulan, biasanya sekitar dua tahun.

Perusahaan juga menawarkan apa yang mereka sebut Cornerstones4Care, program pengelolaan diabetes dan bantuan pasien yang berfokus pada kontrol gula darah, makan sehat, tetap aktif dan minum obat. Anda dapat mendaftar untuk program 12 minggu yang menawarkan email yang disesuaikan, dan juga dapat bekerja sama dengan pelatih kesehatan melalui telepon hingga

tiga kali seminggu selama tiga bulan. Itu sudah berlangsung dan berjalan selama sekitar 8 bulan, kata Novo, dan waktu panggilan rata-rata dengan CDE sekitar 25 menit dengan pertanyaan mulai dari bagaimana menggunakan pena insulin mereka, untuk menghitung tip dan saran latihan dengan insulin di kapal.

Kedengarannya sangat bagus! Tapi mengapa sumber daya ini tidak lebih terlihat? Kami menyarankan agar Novo membuat ini lebih mudah ditemukan di situs webnya, mungkin membuatnya berkedip untuk segera mendapat perhatian. Dan kami menyarankan bahwa di apotek, saat pasien memungut sebuah produk Novo, komputer petugas bisa berkedip dengan sedikit bendera untuk memberi tahu mereka tentang pilihan hemat uang untuk pasien yang membutuhkan.

Kami bahkan bertanya-tanya mengapa peralatan starter produk perusahaan, yang sering diberikan oleh dokter dan pendidik diabetes pada saat diagnosis, tidak dilengkapi dengan info tentang kartu hemat biaya dan program bantuan pasien lainnya.

Novo mengatakan bahwa pihaknya sudah mulai berinvestasi dalam program dengan apotek masyarakat dan pemasok pihak ketiga, untuk lebih mengkomunikasikan program bantuan pasien ini - termasuk pemberitahuan pop-up untuk layar komputer farmasi.

Kami senang mendengarnya, dan berharap dapat menyebarkannya sesuai kebutuhan.

Masa Depan Diabetes

Ada dua pembicara tamu yang membahas tema kunci evolusi D-management selama beberapa dekade ini. Gary Scheiner yang luar biasa, seorang tipe 1 dan pendidik diabetes bersertifikat yang terhormat (CDE) dan pengarang, berbicara dengan penuh semangat tentang semua hal yang telah kami lihat perubahan dalam beberapa tahun terakhir, dan harapan kami untuk masa depan.

Dia berbicara tentang ledakan teknologi diabetes saat ini, dan berapa banyak yang benar-benar ingin melihat insulin responsif glukosa yang lebih baru, dan lebih banyak lagi kolaborasi Pharma dan dukungan sebaya saat kita melangkah maju.

Dr. William Rowley masuk sebagai "futuris" untuk membicarakan ekonomi diabetes. Angka menakutkan - kita akan melihat kenaikan 54% dalam tingkat T2D dalam 15 tahun ke depan, meskipun insiden D telah benar-benar menurun di seluruh dunia selama lima tahun terakhir. CDC menunjukkan bahwa hanya 6. 8% penyandang cacat yang baru didiagnosis dengan asuransi kesehatan swasta mendapatkan pendidikan manajemen mandiri diabetes yang memadai. Itu mungkin karena dokter tidak memberi resep CDE, atau mungkin banyak kantor dokter memiliki perawat sendiri sehingga mereka yakin CDE tidak diperlukan. Atau mungkin ini adalah masalah biaya (right!), Karena melihat CDE sering membutuhkan gaji yang lebih tinggi daripada dokter perawatan primer atau bahkan ahli endokrinologi yang merupakan spesialis. Rowley membuat hal yang menarik tentang bagaimana di dekat Masa depan, pasien mungkin akan ditawari program "dukung" D-support dan layanan alih-alih hanya melihat dokter dan mendapatkan resep obat. Telehealth dan dukungan rekan online adalah kunci untuk itu. Bagus!

Kami berbicara tentang penggunaan istilah kebencian, "kepatuhan pasien" dan banyak dari kita menggemakan kekhawatiran bahwa dokter tampaknya membuang kata-kata itu bahkan dalam interaksi satu lawan satu pasien. Rowley menyarankan apa yang kita semua tahu benar: bahwa akan lebih efektif mendapatkan pesan positif seperti, "Congrats, Anda telah melakukan yang hebat dan Anda baru saja menambahkan 5 tahun untuk hidup Anda! Sekarang, kita dapat terus bekerja untuk melakukan ini lebih baik lagi … "

Itu akan menghilangkan kesalahan, penilaian, dan rasa kegagalan yang begitu banyak pengalaman - dan menggantinya dengan rasa pencapaian dan motivasi untuk terus berlanjut.

Tentu saja, tidak adanya orang dengan T2D di ruangan itu melotot saat ini. Kami mencatat bahwa kami tidak dapat berbicara untuk D-peeps kami dengan T2D, namun sepertinya mencoba untuk membuat pesan atau kampanye selimut yang berlaku untuk semua orang bukanlah cara untuk pergi, i. e. tidak ada lagi "satu ukuran untuk semua" perawatan diabetes.

Juru Bicara Celeb dan Keeping It Real

Diskusi di atas membawa kita pada tema besar praktik terbaik untuk berhubungan dengan orang lain di Komunitas D,

Kami ingin Novo dan perusahaan Pharma lainnya untuk terlibat dan melakukan percakapan dua arah daripada hanya mempromosikan barang dagangan mereka. Kami menyatakan bahwa kami berharap ke depan, perusahaan seperti Novo akan memanfaatkan apa yang telah terjadi di D-Community daripada menciptakan kembali roda dari penglihatan mereka sendiri.

Isu juru bicara celeb muncul juga, sehubungan dengan berita terbaru dari Dr. Phil dan James Earl Jones yang bergabung dengan perusahaan Pharma untuk mempromosikan produk dan berbicara tentang diabetes mereka sendiri. Novo benar-benar memiliki salah satu juru bicara selebriti yang paling memalukan yang dicurigai dalam sejarah baru-baru ini ketika mempekerjakan ratu memasak Paula Deen untuk mempromosikan obat T2, Victoza, dan kemudian harus membatalkan kesepakatan tersebut setelah dia memberikan komentar yang tidak pantas.

Seringkali, celeb D-peeps ini berbagi cerita tapi tidak merasa "nyata". Kami mengatakan kepada Novo betapa pentingnya keaslian

saat mencoba menginspirasi dan melibatkan orang-orang dengan diabetes.

Charlie dan Grand Prix

Mengapa pertemuan puncak ini diadakan di Phoenix, Anda bertanya? Nah, Charlie Kimball akan berlomba di Phoenix Grand Prix pada tanggal 2 April, jadi idenya adalah agar kita bisa mengaksesnya dan acara itu. Ini adalah tahun kedelapan bahwa Novo telah mensponsori Charlie, dan mereka sangat bangga dengan hubungan itu.

Ternyata, Charlie dan Novo membuka kembali penampilan baru mobil 83's Charlie milik Charlie yang memiliki pekerjaan cat hitam dan hijau yang mempromosikan insulin Tresiba dari Novo. Kami memiliki hak istimewa untuk mendapatkan tiket pulang-pergi, jadi untuk berbicara, untuk Grand Prix. Kami bisa melihat mobil Charlie dan yang lainnya di pit, lalu kami memiliki foto individu dan kelompok yang diambil dengan Charlie dan mobil # 83 di pit lane. Kemudian, kami disuguhi tampilan khusus di atas Phoenix International Raceway untuk menyaksikan acara ini!

Terima kasih yang sebesar - besarnya kepada Novo untuk ini, beserta pengungkapan untuk semua biaya perjalanan peserta dan beberapa kali makan. Kami tidak diminta menulis apapun, dan juga undangan tidak mempengaruhi liputan kami di sini.

'A' untuk Usaha

Singkatnya, kami menghargai diundang ke pertemuan puncak Novo yang pertama ini. Seperti pemain Big Pharma lainnya, Novo sebagai perusahaan telah membuat kesalahan dan salah langkahnya selama bertahun-tahun, seperti tertangkap menyuap dokter dan apoteker untuk mendorong serangga mereka mengatasi pesaing dan bahkan menawarkan suap ilegal kepada mantan pemerintah Irak . Tetapi tim perawatan diabetes yang menangani acara ini bersama sekarang, pada tahun 2016, tampil sebagai orang yang benar-benar berdedikasi untuk mendengarkan dan mencoba untuk terlibat lebih efektif dengan Komunitas Diabetes. Itu bonus yang pasti! Kami didorong untuk mengetahui bahwa orang-orang ini - dengan ikatan pribadi mereka dengan D-dunia - bekerja di dalam Novo dan bersama kami untuk melakukan perbaikan nyata pada alat, sistem perawatan dan dukungan yang tersedia untuk pasien.

Karena itu, kami senang menjadi bagian dari usaha ini. Agar bisa melangkah maju, kita sebagai pasien harus rela bekerja dengan semua Powers That Be untuk mengangkat suara kita tentang apa yang sebenarnya penting.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.