Health Voices Winner Advocates Beyond Diabetes

Selanjutnya dalam rangkaian wawancara kami dengan pemenang Lomba Beasiswa Pasien Diabetes Merokok 2016 kami adalah wanita Baltimore yang pernah berada di game tipe 1 ini selama lebih dari seperempat abad dan berasal dari garis keluarga. T1Ds membentang kembali beberapa generasi. Temui Molly Schreiber, yang tidak hanya hidup dengan tipe 1 sejak usia 8 tahun tetapi juga mengelola beberapa kondisi kronis lainnya. Dia bekerja di perawatan anak-anak, dan membawa advokasinya ke tahap kondisi kesehatan yang lebih luas. Molly baru saja membagikan kisah advokasi kesehatannya di WEGO Health Blog.

Dan hari ini, kami sangat antusias untuk menampilkannya di sini di 'Tambang sebagai salah satu dari 10 penerima Suara Pasien kami yang akan menghadiri Pertemuan Inovasi DiabetesMine tahunan kami di San Francisco, Fall on scholarship. Halo, Molly …

Wawancara dengan Molly Schreiber

DM) Pertama, dapatkah Anda memberi tahu kami tentang awal Anda dengan diabetes?

Saya tumbuh dengan diabetes tipe 1 di sekitar saya. Kakek ayahku, ayahku, dan sepupu ayahku semua menderita penyakit ini. Saya ingat ketika saya benar-benar kecil, terkadang saya mengalami mimpi buruk tentang diabetes. Ayah saya selalu mengatakan bahwa ada satu dari sejuta peluang. Nah, di musim panas 1988, ketika saya berumur 8 tahun, saya menderita poison ivy. Itu berubah menjadi kelesuan, minum berlebihan, makan menurun, dll Beberapa kunjungan dokter anak diikuti dan akhirnya ayah saya memutuskan untuk menguji gula darah saya di rumah. Saya beruntung; itu hanya di 230s. Saya langsung dirawat di rumah sakit setempat dan sudah cukup banyak menangani penyakit saya sendiri.

Apa rasanya tumbuh dengan ayah dan kakekmu yang juga menderita diabetes? Apakah mereka melakukan intervensi sama sekali?

Ayahku selalu menyuruh ibuku memberikan suntikannya, mengatur makanannya, dan lain-lain, tapi ketika sampai pada saya, dia bersikeras agar saya bersikap independen, bersikeras untuk menjaga diri saya sendiri. Saya pasti mengira saya beruntung karena ayah saya tahu cara mengetes gula darah saya saat dokter anak saya tidak - keadaan bisa menjadi jauh lebih buruk. Karena orang tua saya tahu banyak tentang penyakit ini, saya cukup banyak mengendalikan diabetes saya sendiri sejak hari pertama. Saya selalu memberi suntikan diri saya sendiri, menguji gula darah saya sendiri. Tentu sebagai remaja, saya akan membuat angka dalam buku catatan pengujian yang bagus, tapi untuk sebagian besar saya baik-baik saja. Saya pikir mengelola penyakit saya sendiri sangat penting. Saya melihat orang tua sekarang melihat gula darah anak mereka di telepon mereka, tongkat jari beberapa kali dalam semalam, dan lain-lain. Sebagai orang tua, saya tidak dapat mengatakan apa yang akan saya lakukan, tapi saya membayangkan saya akan menjadi orang yang sama. Tapi saya pikir penting untuk membiarkan anak Anda mengelola penyakit mereka sedini mungkin.

Jika Anda tidak keberatan kami bertanya, bagaimana kabar ayahmu dengan diabetesnya?

Ayah saya sudah mengetik tipe 1 selama hampir 60 tahun. Dia menolak untuk menghibur gagasan tentang pompa atau CGM. Dia memakai tongkat jari dan jarum (tidak ada pena). Tapi dia juga terjebak dalam rutinitas makan apa, kapan harus makan, takut akan kejadian yang tak terduga. Di situlah saya pikir teknologi benar-benar memberi kita kebebasan penderita diabetes. Saya sudah mencoba untuk menyampaikan ini kepada ayah saya tapi dia mengatakan selama A1C-nya berada di posisi ke-5, dia baik-baik saja!

Anda tinggal dengan beberapa kondisi autoimun lainnya, bukan?

Ya, sudah 28 tahun untuk tipe 1, tapi RA (Rheumatoid Arthritis) hanya 4 tahun dan saya juga menderita Hashimoto's Disease (tiroid). Seperti diabetes tipe 1, RA adalah penyakit autoimun. Kemungkinan memiliki lebih dari satu penyakit autoimun adalah signifikan.

RA dan diabetes benar-benar tidak akur - RA dapat menyebabkan rasa sakit yang luar biasa, yang meningkatkan gula darah saya. Saya benar-benar memiliki tingkat basal di pompa saya untuk malam hari saat rasa sakit saya adalah yang terburuk. Steroid biasanya diresepkan untuk RA, kebanyakan orang membutuhkannya untuk berfungsi. Untuk sebagian besar, saya menolaknya. Harus bolus insulin untuk pil bukan sesuatu yang ingin saya lakukan. Endo saya berkeras untuk mengembangkan "rencana steroid", serupa dengan rencana penyakit. Dia ingin saya tahu bahwa jika saya membutuhkan steroid, mereka bisa menjadi pilihan bagi saya. Obat sakit disaring melalui hati atau ginjal yang sudah berisiko karena diabetes. Sebagian besar obat yang digunakan untuk mengobati RA, dapat menurunkan sistem kekebalan tubuh Anda. Dengan sistem kekebalan tubuh saya yang sudah dikompromikan dari diabetes, saya harus sangat berhati-hati. Saya sering sakit dan harus sering menggunakan antibiotik.

Sayangnya, tidak banyak sumber daya di luar sana yang mencakup RA dan diabetes bersama-sama. Rick Phillips, seorang advokat sesama, sayangnya memiliki kedua penyakit juga. Situsnya, RADiabetes. com, adalah satu-satunya sumber yang pernah saya temukan. Dia dan saya telah terhubung dengan beberapa orang dengan kedua penyakit tersebut. Kita agak terlalu bersemangat saat menemukan orang lain seperti kita "keluar di alam liar"!

Apa yang Anda lakukan secara profesional?

Saya bekerja penuh waktu untuk sebuah rumah sakit khusus anak-anak di Baltimore, MD. Saya adalah koordinator program untuk program Weigh Smart® yang merupakan program pengelolaan berat badan multidisiplin untuk anak-anak untuk mendapatkan kebiasaan makan dan olahraga yang sehat untuk bertahan seumur hidup.

Program yang saya kerjakan adalah untuk anak-anak, usia 2-17 tahun, yang kelebihan berat badan / obesitas. Program ini multidisiplin - psikologi, nutrisi, kedokteran, dan terapi fisik. Istilah "prediabetes" adalah sesuatu yang saya dengar setiap hari di tempat kerja. Orangtua takut saat dokter anak mereka mengatakan bahwa anak mereka prediabetik. Co-morbiditas kelebihan berat badan dengan hipertensi, penyakit kardiovaskular, stroke, sleep apnea, dan lain-lain tidak dianggap sama seriusnya dengan pradiabetes oleh banyak keluarga kita. Pada catatan positif, banyak anak yang melakukannya dengan baik dalam program kami akan menurunkan kadar glukosa puasa, insulin, dan laboratorium A1c mereka.Kami memiliki klinik endo yang terpisah dimana mayoritas tipe 1 dan tipe 2 kami terlihat.

Apa keterlibatan Anda dalam Diabetes Online Commuity (DOC)?

Saya menulis sebuah blog berjudul

Lalu Anda berada di Jax

, yaitu tentang hidup saya dengan diabetes tipe 1 dan juga Rheumatoid Arthritis. Saya aktif di Twitter sebagai @mollyschreiber, dan juga di Facebook. Saya menemukan hubungan yang telah saya lakukan secara online, dengan orang-orang dari seluruh dunia dengan berbagai kondisi medis, tak ternilai harganya. Saya pikir seorang pasien yang baru didiagnosis memiliki banyak sumber daya dan komunitas yang dinamis di ujung jari mereka - saya ingin bekerja untuk membuat pasien lebih mudah dijangkau. Saya melihat banyak dari "Saya berharap saya tahu tentang komunitas ini saat pertama kali didiagnosis." Organisasi advokasi diabetes tertentu yang terlibat dengan Anda? Saya telah terlibat dengan bab JDRF lokal saya untuk waktu yang lama namun tidak memiliki gelar advokasi formal dengan organisasinya.

Dapatkah Anda memberi tahu kami lebih banyak tentang pekerjaan advokasi kesehatan yang Anda lakukan selain diabetes?

Saya terpilih tahun lalu untuk menjadi bagian dari Keputusan Bersama, yang merupakan inisiatif pendidikan oleh Janssen Biotech. Mereka memiliki kelompok inti blogger yang berkumpul untuk menyelenggarakan acara online untuk mendukung mereka yang tinggal bersama RA. Dari sana, saya terpilih untuk menghadiri konferensi HealtheVoices musim semi yang lalu ini, di mana saya bertemu dengan beberapa pendukung kesehatan yang mewakili berbagai penyakit, dari seluruh penjuru negeri. Saya membuat koneksi yang bagus, seperti WEGO Health. Ketika saya masih kecil / remaja dengan diabetes, saya sering menyembunyikan penyakit saya, tidak banyak membicarakannya. Ketika saya didiagnosis dengan RA, saya merasa sangat sendirian dan takut. Saya menganjurkan sekarang karena saya tidak ingin ada yang merasa sendirian. Saya ingin pasien mengetahui bahwa ada orang online, sepanjang malam, untuk berbicara dengan Anda. Terkadang hanya mendengar "Saya benar-benar tahu apa yang Anda maksud" adalah semua yang Anda butuhkan.

Saya juga blog / advokat untuk diri saya sendiri. Saya telah menerima dukungan dan pengetahuan yang luar biasa dari komunitas online saya. Saya benar-benar belajar sesuatu setiap hari dari mereka.

Baiklah, cepat - beritahu kami tentang saat Anda "menyingkirkan MacGyver" dan membuat hack terkait dengan kesehatan Anda?

Saya baru saja menjalani operasi lutut dan membuat tas kriket saya sendiri dari kantong makan siang. Sebelumnya, untuk menunda operasi ke waktu yang lebih tepat, saya menjalani terapi fisik mengajari saya cara menempelkan tutup lutut ke tempat yang tepat (kotor, saya tahu!). Jika saya bisa mempelajarinya sendiri tanpa harus meminta bantuan orang lain, saya masuk! Saya membuat kostum Halloween saya sendiri (lihat kostum minion) dan bahkan menjahit pakaian sendiri saat masih kecil.

Apa pendapat Anda tentang keadaan teknologi dan inovasi diabetes saat ini?

Saya pikir saat ini adalah saat yang menyenangkan dalam hal teknologi diabetes. Menjadi penderita diabetes selama 28 tahun, saya telah pergi dari stik jari dan suntikan R dan NPH (jelas dan mendung!) Ke pompa insulin dengan monitor glukosa terus menerus yang membangunkan saya jika saya tidur rendah. Saya tidak akan pernah membayangkan bahwa Pankreas Buatan akan menjadi kemungkinan nyata sekarang.

Mengapa Anda memasukkan Kontes Suara Pasien?

Saya telah belajar banyak dari komunitas online diabetes. Sebagai contoh, saya berjuang dengan olahraga dan gula darah saya selama bertahun-tahun sampai tipe 1 yang saya temui di Twitter, yang merupakan pelari yang rajin, mengatakan kepada saya bagaimana dia mengelola penyakit dan aktivitasnya. Mengambil tipnya (seperti mengabaikan latihan pasca-latihan tinggi) bersamaan dengan saran endo dan percobaan dan kesalahan saya sendiri, saya telah membuat bagian latihan yang jauh lebih mudah diatur dalam hidup saya. Saya ingin berbagi apa yang saya ketahui dan apa yang berhasil bagi saya dengan orang lain dan melihat bagaimana sebagai sebuah komunitas kita dapat bekerja sama untuk menjangkau lebih banyak pasien.

Apa yang paling Anda sukai untuk acara Fall?

Menurut saya, Pertemuan Inovasi Diabetes Murni menawarkan kumpulan orang yang unik dari berbagai latar belakang - pasien, dokter, pengembang produk, dll. Mayoritas interaksi saya adalah dengan sesama pasien / pendukung sehingga berada di ruangan dengan berbagai pemangku kepentingan sangat mengasyikkan bagi saya. Saya sangat bersemangat untuk belajar tentang proses seputar inovasi (dari modal, peraturan, dll.). Semakin banyak pengetahuan yang saya miliki, semakin baik advokat saya untuk sesama pasien saya.

Terima kasih telah meluangkan waktu untuk berbicara, Molly. Tidak sabar untuk melihat Anda di Innovation Summit kami pada akhir Oktober!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.